Werken en ME/CVS

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Werken en ME/CVS

0 uur
43
63%
0 tot 12 uur
10
15%
12 tot 20 uur
9
13%
20 tot 36 uur
6
9%
 
Totaal aantal stemmen: 68
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

Hai Orange ( lief klein sinaasappeltje?? ),

Dat is idd een behoorlijk dilemma. Kijk diep in je hart want vaak weet je zelf het antwoord wel, maar wil je er gewoon niet aan. Nouja, dat is bij mij tenminste zo.
Kun je minder uren werken of een deel van je werk misschien thuis doen? Dan kun je het wellicht beter verdelen over de dag en hou je het beter vol?
Ik zit helemaal thuis ( nog wel ) dus ik weet het ook niet hoor. Ik gooi maar wat op waarvan ik denk dat het misschien helpt.

Suc-zes
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
Ietje
Beginner
Berichten: 95
Lid geworden op: 01 okt 2010, 09:55

Bericht door Ietje »

Hallo Vlindertie,

Je hebt verdorie weer gelijk!!!!

Goh, ja.. je doet mij even de ogen openen.. wat stom, ik dacht ik geef ff een berg verschuif voorbeeld, me niet bedacht dat ik hem momenteel van continent probeerde te verplaatsen :shock:
Dank je wel voor jouw (momenteel) heldere blik.

Ik ga er eens heel hard over nadenken.. au

Het is inderdaad zo dat ik hier op dit forum dingen lees die zooo herkenbaar zijn en thuis voor mensen niet te begrijpen zijn.

Heel fijn dat we op deze manier steun aan elkaar kunnen hebben.

Nogmaals bedankt voor de eye opener...
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

@ICD; fijn dat je mijn bericht positief hebt opgepakt want toen ik em nalas vond ik em niet echt van tactiek overstromen.......terwijl ik het wel goed bedoelde.

Zet em op hoor. En weet dat je als mens niets minder waard bent wanneer je je grenzen aan geeft. Je blijft gewoon jij!

Liefs,

Fladderding
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
mariabel
Beginner
Berichten: 40
Lid geworden op: 14 sep 2010, 13:39

Bericht door mariabel »

nou inderdaad wat een herkenning.. ik weet dat ik ging mediteren... toen ik net ziek was.. en vanuit mijn binnenste kwam een soort overlevingskreet op de vraag of ik mijzelf wilde vragen wat ik nodig had .. brulde ik huilend vanonder uit mijn tenen; RUST... en geloof nu inderdaad ook dat ik jaren op mijn wilskracht ben doorgegaan . niet op mijn energie. ik ben nu ruim een jaar thuis. en kan mij niet meer voorstellen hoe ik het ooit heb gekund. 32 uur werken.. een dubbele caseload. .. ongelooflijk.. nu zo weinig kunnen... en toen zoveel..
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

mariabel schreef:nu zo weinig kunnen... en toen zoveel..

Tja DE valkuil hè....we denken zoveel te kunnen en gaan door tot we er bij neer vallen. Terugkijkend zeg ik ook dat ik dácht dat ik veel kon maar vraag me niet hoeveel energie me het heeft gekost! (en waardoor ik nu dus niks meer kan, mijn lijf moet nu hoognodig bijtanken)
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
seefke
Beginner
Berichten: 17
Lid geworden op: 04 nov 2010, 20:51

wie v jullie is in staat om te werken???

Bericht door seefke »

samengevoegd. mod.

Hallo allemaal !

Ik vraag me af, in welke verschillende niveau's ME toeslaat bij de mensen.
Wie van jullie is nog aan het werk?
Hetzij fulltime, part-time, x-aantal uren en dit in vergelijking met vroeger?
Ben je enigsinds hersteld na een periode van volledig thuis zijn op ziekte, of ben je al jaren niet meer in staat om te werken?
Jullie mogen gerust als je u daar goed bij voelt, wat verhaal meegeven, hoe het gelopen is.

Vb. van hoe het bij mezelf gelopen is:
Ik was vroeger fulltime aan het werk, tot gecrasht, en ME z'n willetje doorzette, gevolg 6 mnd non actief op ziekteverlof, daarna klein beetje hersteld en parttime het werk hervat. In de voormiddag werkte ik, in de namiddag moest ik men bed in, en meer dan werken en slapen was men leven niet. Na 11mnd dat zo gedaan te hebben met aanvullende uitkering van mutualiteit die vonden dat het lang genoeg geduurd had, stoppen ze men uitkering en probeer ik om financiële redenen (ik woonde alleen en geen hulp van ouders) terug fulltime aan de slag te gaan, ik merkte al héél snel dat dit echt niet kon en haalbaar was voor men lichaam, maar opnieuw op karakter dit 6mnd volgehouden tot ik werkelijk erbij nieer viel.
Ondertussen ben ik nu non stop 3ja thuis omwille van de ME/CVS dus... Ik voelde nog geen beetje beterschap, integendeel.
Raar hé, hoe ik eerste keer toch een beetje herstelde, en nu NIETS.
Ik ben nu al 3jr thuis maar heb nog elke morgend keelpijn, wie herkent dit???
Is dat normaal???

Bedankt gastjes !
Liefs!
Gebruikersavatar
nyx
Donateur
Donateur
Berichten: 366
Lid geworden op: 03 okt 2010, 13:03

wie v jullie is in staat om te werken???

Bericht door nyx »

Hai Seefke,

Heel herkenbaar.
Eerst fulltime gewerkt. Ging niet dus 4 dg gaan werken.
Ging ook niet toen ziekgemeld. Uiteindelijk 2 jaar thuis geweest. Toch weer geprobeerd onder druk UWV.

4 dagen was niet haalbaar dus dan voor eigen rekening 3 dg.
Ging ook niet dus om de dag maar in totaal 3 dagen per wk. Toen 3 ochtenden. Ander type werk.
Ging allemaal niet. Toen uiteindelijk volledig ingestort.

Nu bijna weer 3 jaar thuis maar in plaats van vooruitgang ga ik alleen maar slechter.
Dus herken me heel erg in je verhaal.

Je word er alleen niet vrolijker van. :?
orange
Beginner
Berichten: 66
Lid geworden op: 21 jun 2010, 08:59
Contacteer:

Bericht door orange »

Vorig schooljaar weer een jaar thuis gezeten toen ik drie dagen gaan werken was, voor- en namiddag. Dit schooljaar weer herbegonnen, 4 halve dagen per week en dat lukt tot nu toe wel. De angst zit erin dat ze mijn bijkomende uitkering van het ziekenfonds gaan afnemen wankt fulltime gaan werken is echt geen optie....
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

9 maanden thuis geweest en nu weer 9 maanden aan het werk, maar enkel in de ochtend, voor de rest ziek.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Voorheen gedoseerd kunnen werken. Merendeels online als community manager in virtuele werelden. Immes werkte ik vanuit mijn bed voor een engels branding bedrijf.

Uiteindelijk aantal uren in een pretpark.

Gelukkig kon je zelf tijd indelen en ging het ook wel als rust maar op tijd was.
Niettemin laatste 3 jaar is mijn energie level erger geworden. Uiteindelijk thuis.

Maar laat me niet kennen en op vrijwilliger basis nu bezig met opzetten van een FabLab heb daar aan gegeven wat ik heb en dat ik 2 dagen in de week aanwezig zal zijn fysiek rest zal thuis werken worden.

Alleen merk op de dagen dat ik er ben echt niets meer daarna kan en ook weer dagen nodig heb bij te komen.
Lig dan op bed de administratie te doen of research.

Goede dagen slechte dagen zoals iedereen en ja bijt ook meer af na adviezen ergotherapie en fysio. Vind fijn om onder de mensen te zijn al snap ik mede lotgenoten zo erg.

Ook snap ik de kracht van online werelden. Voorbeeld zit in Virtual Ability waar ook lotgenoten bij zitten en samen dingen cre-eren of online elkaar ontmoeten.

Hier wil ik me ook meer voor inzetten doormiddel van de FabLab. Ook uitleggen dat we niet helemaal afgeschreven hoeven te worden maar zoveel mensen er zijn die graag willen maar niet kunnen en weggevaagd worden achter hun deuren.
Met juiste begeleiding zijn er kanjers die iets kunnen en willen betekenen.
Zolang het maar in eigen controle is.
Gebruikersavatar
sophie221
Actief lid
Berichten: 105
Lid geworden op: 02 okt 2012, 13:34

Bericht door sophie221 »

Ik werk niet maar studeer aan een versnelde hbo opleiding. Ik begon aan de versnelde route toen het nog wat beter ging. Nu zet ik door want ik hoef nog maar tot juni.
Plaats reactie