Werken en ME/CVS

[Jazzie]

Ik verzorg onze twee kleine kinderen. Dat is dus eigenlijk mijn werk.

[niessie]

Ik heb altijd gewerkt vanaf mijn 14 e tot ik Pfeiffer kreeg toen ik 18 was en sinds die tijd heb ik het werken en een opleiding tot ziekenverzorgende volgehouden op de toppen van mijn kunnen , ik was altijd zo moe en als ik gewerkt had een dag stortte ik echt in en moest naar bed(ik vond dat wel gek voor zo n jong iemand)
Ik begon het bijna ""normaal"" te vinden want ik was altijd moe en kon ook niet veel en had altijd buikpijnen.....
Ik heb in 1990 mijn diploma ziekenverzorgende gehaald en ben meteen minder uren gaan werken omdat ik het niet volhield...
Na een loopbaan van 7 jaar werd ik zwanger van een tweeling(via ivf) en ik heb toen al heel snel moeten stoppen omdat ik nog vermoeider was van de zwangerschap.
Na de bevalling en kraamperiode ben ik compleet ingestort ik kon niet meer en moest mijn baan als zv er opgeven met heel veel verdriet want ik heb werken altijd heel leuk gevonden!!

Na 3 jaar wilde ik weer aan het werk en zo gezegd zo gedaan ik kon meteen aan het werk ik was gewild door mijn vele ervaringen....
Ik ben na 2 jaar weer volledig ingestort omdat ik te moe was en uiteindelijk opgenomen ben geweest omdat ik te moe was om te eten en te drinken en viel enorm af.......2 weken ziekenhuisopname en met diagnose spastische darm en psychisch ziek naar huis gegaan


Mijn werkgever was best meelevend en zag ook dat ik niet kon werken maar na 2 jaar was het wel of ontslag nemen of krijgen en ik heb voor het
ontslag nemen gekozen omdat ik de ''eer'' aan mezelf wilde houden en ik heb huilend mijn ontslagbrief ingeleverd

Nu weer 9 jaar later zit ik nog in de wao en ik kan ook niet meer werken wat ik heel erg vind want je mist toch ook een plaatsje in de maatschappij en ik ben nog maar 42


Ik kan echt jaloers zijn op mensen die werken en ook nog een leuk sociaal leven hebben......ik ben al doodop na een douchen of mijn gezin enigszins op de rail te houden!!!

Ik vind het heel erg dat ik niet werk en ik blijf ook zeggen dat als ik ooit weer aan het werk kan gaan(de hoop nooit opgeven) dan ga ik weer de zorg in alleen op een andere manier en dan wil ik mijn ervaringen kunnen gebruiken om andere mensen te kunnen helpen.........

[imagine]

Hahaaa, Melanie wat een humor heb je toch!

We gaan een blok vormen, burn-out van dat werk als zelfstandige en dan ook 'failliet' gaan elke keer. Terwijl het bedrijfsplan zo goed in elkaar zit.

[Gast]

ik werk al 6 jaar niet meer,
maar het valt mij telkens op dat er veel mensen in de gezondheidszorg werken, of hebben gewerkt, ikzelf ook
alhoewel niet meer werken... zie mijn onderschrift:

[karolien]

Brandy,

Of in het onderwijs...

[niessie]

Heel soms denk ik wel eens of ik niet besmet zou kunnen zijn door de mensen die ik heb verpleegd....je komt toch heel veel in aanmerking met lichaamssappen zoals urine,ontlasting,bloed,braaksel,sputum etc.....
Ik heb me ook ooit wel eens geprikt aan een naald die ik net gebruikt had bij een patient .......best eng allemaal

[visje]

Ik ben nu 14 maanden volledig thuis, in de ziektewet. Ik zit regelmatig na te denken wat ik eventueel zou kunnen doen als werk op dit moment al is het maar een paar uur per week, zou het heel graag willen, maar ik zou het echt niet weten. Wat kun je doen als je:

- vaak niet veel mensen om je heen kunt hebben, en regelmatig helemaal geen mensen.
- er vaak dagen zijn dat je te moe bent om te praten/ telefoon op te nemen
- meestal niet een uur achter de computer kan, ook niet met pauze zonder hoofdpijn te krijgen/ andere klachten
- meestal niet goed op kunt nemen wat je leest
- niet lang kunt staan
- op slechte dagen/ in slechte weken moeite hebt met zitten en grotendeels liggend door moet brengen
- bij net iets meer doen op redelijke dagen, zomaar weer een slechte dag/ aantal slechte dagen/ week kunt hebben
- concentratie en geheugen je in de steek laat
- wat de ene dag lukt, de andere dag onmogelijk is
- je overgevoelig bent voor licht, geluid en beweging
- alleen op betere dagen kleine stukjes auto kunt rijden (ca 10 min), met het openbaarvervoer (bus of tram) kunt reizen (niet te ver) of max 10 min. in een laag tempo kunt fietsen en meerijden al erg inspannend is. En als het reizen heen lukt, kan het terug zomaar niet gaan.
- elke voor gezonde mensen kleine inspanning, vaak een enorme uitputtende inspanning voor je is.
- je redelijke momenten kunt hebben, die van het ene op andere moment kunnen omslaan in volledige uitputting, duizeligheid en/ of allerlei lichamelijke klachten.
- weinig fysieke kracht hebt
- moeilijk twee dingen tegelijk kunt ‘verwerken’ (vb. telefoon en de bel gaat)
- formuleren zowel mondeling als op papier veel meer moeite kost en je regelmatig niet uit je woorden komt

Iemand een idee wat ik nog wel zou kunnen doen? Binnenkort ga ik met het uwv te maken krijgen, daar gaan ze kijken naar wat je nog wel kunt. Sommige dingen zou ik soms kunnen, een dag of paar dagen wel en dan een dag, paar dagen of weken niet. Wat kun je dan doen?

groetjes, Visje

[Melanie]

Hallo mede patienten; ff stemmen


Het ziet er hoopvol er is nog hoop op werken ik geloof er nog in

Tussenstand =
de meerderheid van de ME/CVS patienten heeft een 0 uren contract.

[vlindertie]

Ik werk sinds 5 mei van dit jaar niet meer. Daarvoor van 40 naar 20 naar 15 naar 0 uur per week. Voorheen deed ik ook het volledige huishouden ( en volgens velen neurotisch grondig ), had een druk sociaal leven en ondersteunde vaak mijn man bij zij eigen zaak. Nu ben ik blij als ik 1x per week kan stofzuigen en elke dag eten op tafel krijg. Mijn werkgever is ook een echte , die snapt er niets van en wist na 3 maanden minder werken al dat hij me bij de 2 jaar gaat ontslaan. Mijn bedrijf neemt ook nooit contact met me op. Ik had een superbaan als inkoper maar nu staat mijn hoofd en lijf absoluut niet naar werken. Ik ben helemaal tevreden als ik 2 dagen niet beroerd op de bank hang! Daarbij is mijn hersencapaciteit en begrijpend vermogen echt flink gedaald, dus weet ook niet of ik op dat vlak wel naar behoren zou kunnen functioneren.

XXX Vlindertje

[marlène]

Visje

Dat heb je prachtig samengevat. Ik hou ze bij voor een volgend bezoek bij de controle-arts. Zo ver was ik nog niet geraakt.

[nabo]

ik kan helemaal niet werken.
Eerste jaar van mijn ziek zijn net aan halve dagen school volgehouden.

[lenthe]

Ik heb ook gestemd op 0 uren.

Sinds er een gezwel op de hypofyse werd ontdekt (2005) werd ik verplicht om te stoppen met werken (was een vervanging dat ik deed). Operatie (met complicaties ondergaan) en normaal gezien 3 maand erna zou ik het werk kunnen hervat hebben, en nooit meer het werk kunnen hervatten.(werk zoeken eerder)

Al betrap ik mij erop dat ik dit jaar al veel gedacht heb om met alles te kappen en terug werk te gaan zoeken. Soms denk ik vaak dat dit nog het gemakkelijkste is. Je niet meer hoeven te bewijzen tegenover de controle-dokter, tegenover de buitenwereld. Als je gaat werken lijk je gewoon beter aanvaard door de maatschappij in mijn ogen. Een normale wedde kunnen ontvangen want leven van een uitkering is verdomd niet makkelijk om er te komen. Met een wedde ook niet, vooral als je alleen bent, maar toch...Werken en een toekomst hebben. Vooral als je jong bent heb je het gevoel maar ter plekke te blijven trappelen terwijl anderen voortgaan met hun leven. Onderzoeken, onderzoeken en nog eens onderzoeken, ben het zo beu.

De grote vraag die ik me stel: "Ga ik kunnen blijven leven van een uitkering? Nu woon ik in bij mijn ouders, maar wat later, eens de ouders er niet meer zijn? Misschien kijk ik te ver in de toekomst, maar 't is de realiteit. Hoe moet ik het dan redden? Ik wil echt geen leven aan het randje van de maatschappij of zoals mn zegt 'sociale gevallen'.

Maar ja...in het diepste van mezelf weet ik goed dat mn lichaam 'het gaan werken' niet aankan. En moest ik werken, dan weet ik zo dat ik helemaal geen leven meer zou hebben, nooit (of toch met heel veel moeite) meer 'iets' zou kunnen doen dat ik graag doe, dat me ontspant,(bv. een wandeling met mn lieve hond, lezen, ...). juist omdat 'gaan werken' me helemaal zou opslorpen.

Maar wie weet ooit, word ik wel verplicht om terug aan het werk te gaan door de controle-arts. Gaat de controle-arts gezien mn nog jonge leeftijd(29), blijven aanvaarden dat ik thuis blijf?

[engelke69]

Ik ben sinds april thuis. Ben pas ziek vanaf december maar het is heel snel bergaf gegaan. Nu half december is mijn contract op het werk afgelopen. Maar ik hoop wel zo snel mogelijk terug te kunnen werken.

[annemiekje]

Ik heb gekozen voor 0-12 uur. Op dit moment heb ik mijn oude bijbaantje nog, die ik met pijn en moeite vol kan houden en waarvan ik 2dagen nadien nodig heb om te herstellen. Ik werk op de zaterdag, maar dan van 's ochtends 10 tot 's avonds 7. Dit is gewoon niet te doen, maar ik kan niet stoppen gezien ik anders mijn rekeningen niet meer kan betalen.

[cleopatra]

Ik kan al meer dan een jaar niet meer werken. Ik heb het zolang mgl proberen vol te houden (overgeschakeld nr part-time) maar het heeft niet mogen zijn. Vind het eigenlijk heel erg en hoop dat ik vroeg of laat terug aan het werk kan, weliswaar in een minder stresserende job.
Het gedacht dat ik nooit meer zou kunnen gaan werken, vind ik heel beangstigend. Ook het fin.aspect daarrond naar de toekomst toe baart me enorme zorgen.