De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?

[bieb]

de stichting is het helemaal niet eens met nijmegen!
maar ivm met de richtlijnopstelling moeten ze er wel voor zorgen dat ze er mee on speaking terms blijven

je moet als stichting met de nijmeegse artsen blijven praten anders doe je als stichting op een gegeven moment niet eens mee en word je niet eens gehoord! dat is met elke ziekte waar nu wel duidelijkheid over is zo geweest

er zijn al vele ME verenigingen etc geweest waar nijmegen niet eens meer mee praat en waar de gezondheidsraad al helemaal niet meer mee praat!
ze praten wel met de stichting
ze zoeken echt naar oplossingen maar artsen hebben in NL een zeer grote macht

nijmegen gaat vanzelf bijdraaien maar het kan nog even duren
wie de laastste een vandaag heeft gezien op tv, heeft al kunnen horen dat van der meer zei: we hebben altijd al gedacht dat er iets viraals aan ten grondslag lag (of zoiets dergelijks). dat zeiden ze een jaar geleden nog niet!
dus ja: steun de stichting en vraag zoveel mogelijk mensen te doneren!!alleen de stichting kan resultaten bereiken op termijn!
de gezondheids raad (artsen) bepalen nl wie er invloed mag hebben op de richtlijn

de stichting werkt zich dus uit de naad om zoveel mogelijk invloed te krijgen

[louisa]

Hoi bieb,

ME-gids.net staat voor een biomedische behandeling en wijst erop dat uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat CGT en GET niet effectief is, dit vanwege de biomedische oorzaak van de ziekte.

Dit is ook het standpunt van de 2 andere Nederlandse patiënten organisaties.

Echter, de St. staat nog steeds met het éne been in CGT en GET en met het andere been een beetje in biomedisch en dat maakt de St. voor mij als ME/CVS-lotgenoot ongeloofwaardig.

In het proces opstellen Richtlijn CVS, waar Nijmegen de hoofdrol in heeft en waarop het Concept-Richtlijn CVS (op basis van CGT en GET) is gemaakt en die al een tijdje op tafel ligt, daarvan heeft de St. ook géén afstand genomen en is het daarmee eens dat er een Richtlijn CVS komt met als behandeling CGT en GET. Dat is niet enkel "on speaking terms blijven" met Nijmegen.
Dat proces loopt al een tijd en daarin heb je als donateur St. helemaal geen inspraak meer.

En je kunt alleen meepraten over de Richtlijn CVS bij de St. als je eerst even donateur wordt en € 20,00 betaalt, want dan mag je op het forum anders niet.

De oproep door de St. "Meepraten over Richtlijn CVS" lijkt daarmee alleen een actie om donateurs te werven en dat maakt de St., in mijn ogen, nog meer ongeloofwaardig.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi bieb,

En Nijmegen (NKCV) gaat gewoon door met hun praktijken, dus bij EénVandaag heeft vdM leuk een praatje gehouden, maar hij meent er niets van, zo lijkt het.

Nijmegen en consorten gaan gewoon verder met hun praktijken. Ik word daar heel moedeloos van.

En hoezo nieuw protocol voor CVS?

Zou dit een voorbode zijn voor de op stellen Richtlijn CVS, waar Nijmegen de hoofdrol in heeft gekregen. Als Zon-Nw de boel lekker loopt te financieren voor CGT, dan vraag ik mij af hoe onafhankelijk Zon-Nw dan is in het proces opstellen Richtlijn CVS is, die er voor december 2010 moet zijn?......

Symposium behandeling van Chronische Vermoeidheid
24-11-2010

Op woensdag 24 november 2010 vindt voorafgaand aan het Najaarscongres een symposium plaats over de behandeling van Chronische vermoeidheid. Onder meer Peter White, Rona Moss-Morris, Gijs Bleijenberg zullen daar aanwezig zijn.

Aanvang: 24 nov 2010, 10:00 uur
Eind: 24 nov 2010, 18:00 uur
Locatie: NH Koningshof te Veldhoven

Organisator: sectie Somatiek en Somatoforme Stoornissen

Programma

10.00-10.10 uur
CGt voor CVS, waarom een nieuw protocol?
Inleiding door Gijs Bleijenberg

10.10-10.30 uur
Het train de trainersprogramma CGt voor CVS door Hans Knoop

10.30-10.50 uur
CGt voor vermoeidheid na kanker, wat is het, hoe doe je het, hoe te implementeren door Hein Voskamp

10.50-11.20 uur
The effectiveness of CBT for CFS compared with other behavioural interventions: the PACE trial door Peter White

Pauze

11.50-12.15 uur
CFS within the domain of functional somatic syndromes door Peter White

12.15-12.40 uur
Mediators of treatment effects in CBT door Rona Moss-Morris

12.40-12.50 uur
Mediators of the effect of CBT for CFS found in the Netherlands door Jan Wiborg

12.50-13.00 uur
Mediators in CBT for fatigue in multiple sclerosis door Hans Knoop & Rona Moss-Morris

13.00-13.30 uur
Internettherapie voor jongeren met CVS, hoe doe je dat en wat zijn de resultaten? door Elise vd Putte, Sanne Nijhof en Thea Berends

Lunch

Parallele workshops van 14.30-16.00 uur en van 16.30-18.00 uur
Twee maal dezelfde workshop (telkens 1,5 uur)

1. CGt v CVS (CBT for CFS) nieuw protocol door Hans Knoop en Inge Sparrius
2. CGt v VN (CBT for fatigue in cancer survivors) door Hein Voskamp en Thea Berends
3. CBT for MS door Rona Moss-Morris

Groetjes, Louisa

[american]

De ME/CVS Stichting heeft jarenlang (aantoonbaar) samengewerkt met Nijmegen en is dus medeverantwoordelijk voor de gezondheidsschade die veel patienten hebben opgelopen. Dit is een hele ernstige zaak!!

De ME/CVS Stichting geeft patienten geen enkele inzage in haar werkwijze. Ik noem bijvoorbeeld de subsidievoorwaarden.

De ME/CVS Stichting steunt nog steeds dubieus onderzoek. Denk aan het Leidse onderzoek van Veronique van de Gucht.

De ME/CVS Stichting werkt nog steeds met een dubieuze zelftest.

Dat neemt niet weg dat de ME/CVS Stichting soms ook daadwerkelijk de belangen van patienten behartigd. Bovendien ontvangt de Stichting een ton subsidie en kan dus in theorie meer doen dan andere armlastige organisaties.

[louisa]

Hoi american,

Bovendien ontvangt de Stichting een ton subsidie en kan dus in theorie meer doen dan andere armlastige organisaties.

Dit € 100.000 subsidie wordt gegeven, omdat zij de psychische hoek steunen, toch?

De andere 2 patiënten organisaties krijgen géén subsidies, omdat zij de psychische hoek niet steunen en voor een biomedische aanpak zijn.

Groetjes, Louisa

[Melanie]

Als die richtlijnen er komen dat CGT verplicht wordt gesteld als therapie.
Open ik hier een topic met "ga niet in zee met de stichting" of iets dergelijks.
En dit is helemaal geen dreigement hoor!
Maar puur een emotionele benadering.
Dan ga ik (ik= thuisgebonden) gebruik maken van de macht van internet!
Zal altijd wel een keer gelezen worden ook bereik ik er maar een paar personen mee.

Want anno 2010 weet de stichting net zo goed dat ME een zwaar invaliderende ziekte is!

Het feit dat je al 20 euro aan lidmaatschap moet betalen om op dat saaie forum te mogen deelnemen.
Dan denk je mijn inziens al niet aan patienten die weinig inkomen hebben omdat deze mensen uit de WAO worden geknikkerd of onterecht in de bijstand zitten en zich scheel betalen aan behandelingen om enigzins te kunnen functioneren.

Ergste zelf vind ik nog dat er een patient op het forum van de stichting suggereert dat CGT verplicht mag blijven worden.
Vraag me af of diegene wel weet wat ME/cvs is anders zul je nooit zo'n opmerking maken.

En dat de stichting te doen heeft met de thuis en bed gebonden mensen dat begrijp ik dat is ook menselijk. Zou ook menselijk zijn!
Maar daar kopen we niets voor.

Dus nogmaals niet:
ME/cvs zit tussen de oren en in het slechtste geval is het lichamelijk.

Wees duidelijk en transparant zo hoort het anno 2010.
Dus kies voor de geestelijke benadering met aanhangende therapieen of kies waar ME/cvs echt voor staat!

Up- to- you!

[louisa]

Hoi bieb,

Gelukkig, godzijdank, ben je zelf nu in behandeling bij DML in België, want daar zit je, volgens mij, op de allerbeste plek als ME/CVS-patiënt.

Ik las in een ander topic van je nog, dat je niet naar Nijmegen (NKCV) kon c.q. niet werd toegelaten, omdat je te ziek was. En het klonk bijna als een teleurstelling dat je daar niet naar toe kon gaan. Daar had je je in eerste instantie wel aangemeld, toch?

Heeft de St. je van het plan revalidatie en CGT en GET afgepraat en geadviseerd om naar DML te gaan?

Groetjes, Louisa

[louisa]

De St. vermeldt dit op de site als informatie aan (nieuwe) ME/CVS-patiënten:

Behandeling

Een genezende behandeling voor ME/CVS is tot nu toe niet gevonden. Dat is ook niet zo verwonderlijk, nu we nog niet weten wat de oorzaak van de ziekte is en de symptomen van patient tot patiënt verschilt. Misschien is er voor elke subgroep binnen ME/CVS wel een specifiek therapeutische pakket nodig.

Behandeling vanuit het,

* biologisch perspectief
* psychiatrisch perspectief

Fysiotherapie en ME/CVS - Bewegen is belangrijk, fysiotherapie kan naast een aantal andere behandelingen effectief zijn bij ME/CVS. Lees meer

Hiermee neem je geen duidelijk standpunt in voor een biomedische aanpak en neem je geen duidelijke afstand van de psychische aanpak, maar eet de St. nog steeds (ook in 2010!) van 2 walletjes: psychisch en een beetje biomedisch.

Groetjes, Louisa

[agent-du-jour]

en ik vrees dat ze die tekst zo laten totdat 1000% zeker is dat XMRV de oorzaak is.
Tot die tijd geeft de stichting dus aan onwetende patienten de blijenberg tip dat er een psychiatrische kant aan ME zit en dat je toch vooral lekker veel moet proberen te bewegen en zelfs dat fysiotherapie effectief kan zijn als (onderdeel van een) behandeling. Bleijenbergachtige teksten

fysiotherapie als oplossing voor een immuunziekte met waarschijnlijk virale oorzaak

voor mij geldt: elke donatie aan de stichting is een donatie aan de vijand

[american]

Beste Louisa,

De Stichting kan in theorie (!), met dat geld, meer betekenen dan de andere organisaties. In de praktijk valt het nog weleens tegen:) De Stichting heeft meer overheadkosten en vaste personeelskosten. Denk aan de kosten van een directeur. Het behoud van werkgelegenheid is in deze context ook niet onbelangrijk.

En inderdaad die subsidie krijg je (in de praktijk) alleen als je niet teveel tegen de stroom inroeit. De Stichting is dan ook een echte officiele organisatie met officiele goedkeuring om voor eigen (goede doelen..) geld te werven. De Stichting vertegenwoordigt officieel:) alle patienten in de CG-Raad.

Ik was nog vergeten te vermelden dat de Stichting ook geen enkel bezwaar lijkt te hebben tegen de stigmatiserende naamgeving (CVS).

Toch is het niet uitgesloten dat deze club af en toe weleens de belangen van patienten behartigt....

[Melanie]

Ik was nog vergeten te vermelden dat de Stichting ook geen enkel bezwaar lijkt te hebben tegen de stigmatiserende naamgeving (CVS).

Toch is het niet uitgesloten dat deze club af en toe weleens de belangen van patienten behartigt....

eigenlijk is het om te huilen
Maar het woordje weleens

[Esther]

Tom Cruise riep een film ooit de legendarische woorden:
"Show me the money, show me the money!"
En daar draait het allemaal om. Money make the world go round and money talks.

Ik schrik me een hoedje van 100.000 Euro subsidie. Dat voor een stichting die dus duidelijk het beeld van de ziekte mee moet bepalen. Gatver...
Ik denk dat het tijd is dat we bepaalde beleidsmensen buiten de stichting om moeten vertellen wat er aan de hand is. Net zoals veel Amerikaanse patiënten momenteel Fauci mailen, wil ik graag weten wie er in België en in Nederland de overheid adviseren op het vlak van gezondheid. Weet iemand dat? Ik heb me er nog niet in verdiept, dus ik ben nog een blank leitje op dit gebied.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[Guido_den_Broeder]

In Nederland is dat onder andere de Gezondheidsraad. Die huurden Bleijenberg in toen ze in 2005 een rapport over CVS moesten schrijven, en opnieuw toen ze het Verzekeringsprotocol CVS produceerden.

Wie er bij ons subsidie krijgt wordt bepaald door het Fonds PGO, tegenwoordig onderdeel van het ministerie van VWS. Dat is het ministerie dat heeft bepaald dat er in Nederland alleen onderzoek naar CGT mag worden gefinancierd.

[annek]

@ Esther
Je kunt de "volksvertegenwoordigers" gewoon mailen en je vragen stellen. of een mail voor de hele commissie VWS de deur uit doen. Vragen of ze op de hoogte zijn van... en/of door wie de minister zich laat informeren... en/of wie er in de gezondheidsraad zitten.

http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/
http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... /index.jsp
http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/co ... ng-vws.jsp

[bieb]

Hoi bieb,

Gelukkig, godzijdank, ben je zelf nu in behandeling bij DML in België, want daar zit je, volgens mij, op de allerbeste plek als ME/CVS-patiënt.

Ik las in een ander topic van je nog, dat je niet naar Nijmegen (NKCV) kon c.q. niet werd toegelaten, omdat je te ziek was. En het klonk bijna als een teleurstelling dat je daar niet naar toe kon gaan. Daar had je je in eerste instantie wel aangemeld, toch?

Heeft de St. je van het plan revalidatie en CGT en GET afgepraat en geadviseerd om naar DML te gaan?

Groetjes, Louisa

hoi louisa,

ik ben helaas te ziek om op alle reacties inhoudelijk in te gaan maar jou wil ik graag even antwoorden.

helaas kan ik voorlopig niet behandeld worden door DML wegens geldgebrek. dat vind ik vreselijk. ik wil mijn kinderen heel graag laten opgroeien met een moeder die niet zo ziek is

ik was zeer blij dat ik 5!!!! jaar geleden niet werd geaccepteerd in nijmegen, ben nl niet achterlijk, wist toen al dat het niet psychisch was.
ik gaf dit aan dat het juist zo belachelijk was dat nijmegen toendertijd verkondigde dat je binnen 9 maanden beter kon zijn en dat ik dat graag wilde worden maar dat ik niet mocht komen omdat ik te ziek was. toen wist ik al dat dit nergens op sloeg.
het congres wat ze in november geloof ik gaan houden richt zich al meer op vermoeidheid NA andere ziekten. als je ME hebt zit je IN de lamleggende vermoeidheid. daar hebben ze het niet meer over.
nijmegen verdient zijn geld met ctg, voor welke aandoening dan ook, dat maakt ze nu niet meer uit. omscholen voor ME lukt hen niet meer op korte termijn, ze hebben de boot al gemist. maar ze hebben nog wel invloed, dat kost tijd. heel veel tijd.

de stichting is met geld begonnen van renate dorrestein, die ernstig ziek was.
de stichting vertegenwoordigt alle mensen met chronische vermoeidheid en ME
bijv mensen die in een verkeerde job zitten en zich hierdoor uitputten, dit soort mensen neemt nijmengen tegenwoordig aan! hier kunnen ze cgt op los laten. ze doen mindfullness cursusjes. en hier scoren ze mee. ze kunnen niet aantonen hoeveel mensen met ME hier zijn genezen, die zijn er nl niet!

de stichting vertegenwoordigt mensen die moe zijn na een ziekte, mensen die moe zijn door wie weet wat allemaal, teveel suikers, teveel vet, roken etc? en uiteraard de groep ME patienten met zoveel invaliderende klachten van bedlegerigen tot mensen die gelukkig nog in staat zijn te wandelen of te winkelen en nog op verjaardagsbezoek kunnen.
de stichting heeft hierdoor verschillende soorten patienten, sommigen hebben baat bij nijmegen (CGT)maar dat zijn niet de mensen midden in de ziekte ME!!! je kunt niet beter worden door te praten als je lichaam vol virale belasting zit met continue infecties, dat kletst je er niet uit en dat fiets je er ook niet uit.
maar mensen melden dat ze baat hebben gehad bij nijmegen moeten wel serieus genomen worden. dat zijn mensen met een andere vermoeidheid geweest. of mensen die zich psychisch beter voelden na de cgt, dat moet je ook serieus nemen.
voor al deze patienten doet de stichting haar uiterste best, dus laten we eens ophouden met de stichting omlaag halen maar ze juist steunen.
de stichting is de enige partij waarmee nog gesproken wordt door artsen in NL en de politieke partijen.
de stichting is onze enige kans!


toen ik 5 jaar geleden de stichting belde, kreeg ik veel info, boektitels en namen van mensen met wie ik kon bellen, dat heeft veel starters info gegegve

degene die mij heeft geattendeeerd op DML is het ME/CVS centrum in amsterdam, die dus ook CVS op de muur heeft staan. echter daar geen enkele behandeling. dat kunnen ze daar ook niet en dat willen ze daar ook niet. problemen met hart worden uitgesloten , dat is heel goed en je krijgt een uitslag van een kanteltafelttest etc waar je huisarts naar zit te kijken alsof hij een rebus moet oplossen. de echte zware ME gevallen kunnen ook in dit centrum niets verwachten. ook dit centrum is gewoon een zakelijke onderneming die geld probeert te krijgen voor onderzoek en aan patienten verdient om misschien een keer als eerste iets te kunnen publiceren. geld verdienen en ego's. dure horloges en neerbuigende opmerkingen over mensen zonder geld. Als je daar iets aparts hebt mag je misschien met 5 anderen meedoen aan een nieuw onderzoekje. weet van velen dat ze nooit meer iets horen. ik mistte overigens heel veel zaken waar niet eens naar gekeken werd, erg slecht.
evenals in lelystad, we zijn er nog lang niet in NL.

ik stop want ik ben nu kapot
groetejs
bieb