De ME/CVS-Stichting peilt haar donateurs.
Helaas geeft de ME/CVS-Stichting geen informatie over de betrokken partijen (wie zit er aan tafel?). Ook ontbreekt de informatie over de machtsverhoudingen. Zeggenschap? Of vrijblijvend advies?
De donateurs mogen wel vrijblijvend meepraten op het forum. Wel of niet meedoen? Een belangrijke vraag! Beschikken de donateurs over objectieve feiten om zo'n beslissing te nemen?
Het forum van de ME/CVS-Stichting kent vooralsnog allemaal positieve reacties. Natuurlijk meedoen! Ik wil ook meepraten!
Hier volgt de door de ME/CVS Stichting geformuleerde cruciale vraag - ook relevant voor dit forum..
Moet de ME/CVS-Stichting Nederland wel of niet meepraten. Wanneer wij wel meepraten heeft de patiënt in ieder geval een invloed op de totstandkoming van de richtlijn? Het is belangrijk dat de stichting een keuze kan maken die gebaseerd is op heldere en objectieve feiten. Daarom vragen wij u om hierover mee te praten op ons forum. Wij horen graag uw mening.
De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Moderator: Moderators
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Nu ja, het is ook pas de tweede keer in de geschiedenis dat ze iets aan hun donateurs vragen. Oefening baart kunst!
Ik heb overigens hierboven zojuist 'nee' gezegd.
De leden van de ME/CVS Vereniging hebben immers vorig jaar al unaniem aangegeven geen medewerking te wensen aan een richtlijn die door Bleijenberg c.s. wordt opgesteld.
De Stichting is daarvan op de hoogte.
Ik heb overigens hierboven zojuist 'nee' gezegd.
De leden van de ME/CVS Vereniging hebben immers vorig jaar al unaniem aangegeven geen medewerking te wensen aan een richtlijn die door Bleijenberg c.s. wordt opgesteld.
De Stichting is daarvan op de hoogte.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Wat mij betreft ook Nee, de Stg is mij te 'psychisch' ingesteld.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Hier sluit ik mij bij aan.felixloena schreef:Wat mij betreft ook Nee, de Stg is mij te 'psychisch' ingesteld.
Ik wou dit bericht afgelopen week al neerzetten bij die informatie avond die vanavond in Almelo is en waar de stichting ook bij is en was al een het typen en dacht ...laat maar zitten.
Het feit dat ze het al vragen aan patienten.
In mijn ogen moet ze al een standpunt hebben en dat is;
niet akkoord met deze richtlijnen die er nu zijn.
het feit dat de stichting zoals vanavond in Almelo zit samen met de afdeling psychiatrie en het stressmodel verkoopt aan ME patienten gaat mij te ver.
ik heb al een keer zo'n avond bijgewoond in Almelo om te kijken wat daar besproken werd voor de ME patienten en ja het zit tussen de oren.
"We" moeten toch wel erg "blond" zijn om niet te begrijpen dat de stichting mede gefinancierd word door de nijmeegse school van blij e berg & aanhang. Op die site van Nijmegen word de stichting ook vermeld.
en waar staat Nijmegen voor: juist dat we ons ingebeeld ziek denken.
Dus praattherapie
Dear Karma, I have a list of people you missed
Ik vind het maar vreemd allemaal ik heb meerdere keren contact gehad met de Stichting en ze blijven bij hoog en laag volhouden dat ze niet achter Nijmegen staan juist het tegendeel 
Ze gaven ook aan dat er een totaal verkeerd beeld van de Stichting word gegeven door bepaalde personen die aktief zijn op dit forum
Ik ga ze morgen weer bellen en vragen om duidelijkheid..........
Ik blijf het zo ontzettend kl.....vinden dat er maar geen samenwerking kan plaatsvinden en om elkaar af te branden vind ik persoonlijk heel laag bij de grond!!!!zo horen we niet met elkaar om te gaan vooral bij ons ziektebeeld waar al zoveel onduidelijk over is .......ik vind het schokkend
Ze gaven ook aan dat er een totaal verkeerd beeld van de Stichting word gegeven door bepaalde personen die aktief zijn op dit forum
Ik ga ze morgen weer bellen en vragen om duidelijkheid..........
Ik blijf het zo ontzettend kl.....vinden dat er maar geen samenwerking kan plaatsvinden en om elkaar af te branden vind ik persoonlijk heel laag bij de grond!!!!zo horen we niet met elkaar om te gaan vooral bij ons ziektebeeld waar al zoveel onduidelijk over is .......ik vind het schokkend
Ik heb net mijn duidelijke mening gegeven!(bij de Stichting)
Ik vind het prima je kunt je eigen mening geven en daar hou ik wel van.....
Nogmaals vind ik het negatieve gedrag over de Stichting eigenlijk niet kunnen en heel kinderachtig....
Ik zou het prettig vinden als ze vanuit de stichting hier ook op zouden kunnen reageren want dan ben je eerlijk bezig en geef je ze een kans om hun mening te geven!!
Ik ga morgen weer contact opnemen met de Stichting want volgens mij bedoelen ze het helemaal niet zo slecht als nu word voorgedaan!
Ik blijf het heel triest vinden deze gang van zaken
Ik vind het prima je kunt je eigen mening geven en daar hou ik wel van.....
Nogmaals vind ik het negatieve gedrag over de Stichting eigenlijk niet kunnen en heel kinderachtig....
Ik zou het prettig vinden als ze vanuit de stichting hier ook op zouden kunnen reageren want dan ben je eerlijk bezig en geef je ze een kans om hun mening te geven!!
Ik ga morgen weer contact opnemen met de Stichting want volgens mij bedoelen ze het helemaal niet zo slecht als nu word voorgedaan!
Ik blijf het heel triest vinden deze gang van zaken
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Guido_den_Broeder schreef:Nu ja, het is ook pas de tweede keer in de geschiedenis dat ze iets aan hun donateurs vragen. Oefening baart kunst!
Ik heb overigens hierboven zojuist 'nee' gezegd.
De leden van de ME/CVS Vereniging hebben immers vorig jaar al unaniem aangegeven geen medewerking te wensen aan een richtlijn die door Bleijenberg c.s. wordt opgesteld.
De Stichting is daarvan op de hoogte.
Vrienden zijn die zeldzame mensen die vragen hoe het met je gaat en dan wachten op je antwoord.
De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?
Ik ben het met Guido eens, ik heb ook NEE gestemd.
Vrienden zijn die zeldzame mensen die vragen hoe het met je gaat en dan wachten op je antwoord.
Hebben jullie je wel eens afgevraagd hoe de Stichting denkt en handelt ???
Ik vind dat de meeste van ons zich laten beiinvloeden door bepaalde mensen die niet weten wat ze teweeg brengen en ook de waarheid niet zeggen en heel veel onrust stoken
Ga zelf eens zoeken/bellen met de Stichting dan kom je er wel achter dat ze niet!!!!achter het Radboud staan en ook niet achter Blijenberg!!!
De Stichting geven hun leden de kans voor meedenken en als je dan nee zegt vind ik dat ondoordacht.....ga eens verder kijken dan je neus lang is
De Stichting is naar mijn mening wel goed bezig alleen weten jullie niet wat zich afspeelt bij hun .........
Ik trek mijn eigen conclusies en ga niet af op mensen die niet de waarheid zeggen........
Ik kan jullie wel zeggen dat de Stichting NIET EENS is met ctg en de behandeling in Nijmegen ze beweren zelfs dar het Radboud verkeerde cijfers doorgeeft en dat mensen die stoppen met de therapie niet eens worden meegeteld in het ""succes verhaal"" van het Radboud en dat niet 70% geneest nee 30% geneest en 70% niet!!!!!!!!!!
Ik zou zeggen neem eens contact op met de Stichting en maak een eigen mening............
Het zou zo fijn zijn als er niet met modder word gegooid maar elkaar eens ondersteunen en helpen
Ik vind dat de meeste van ons zich laten beiinvloeden door bepaalde mensen die niet weten wat ze teweeg brengen en ook de waarheid niet zeggen en heel veel onrust stoken
Ga zelf eens zoeken/bellen met de Stichting dan kom je er wel achter dat ze niet!!!!achter het Radboud staan en ook niet achter Blijenberg!!!
De Stichting geven hun leden de kans voor meedenken en als je dan nee zegt vind ik dat ondoordacht.....ga eens verder kijken dan je neus lang is
De Stichting is naar mijn mening wel goed bezig alleen weten jullie niet wat zich afspeelt bij hun .........
Ik trek mijn eigen conclusies en ga niet af op mensen die niet de waarheid zeggen........
Ik kan jullie wel zeggen dat de Stichting NIET EENS is met ctg en de behandeling in Nijmegen ze beweren zelfs dar het Radboud verkeerde cijfers doorgeeft en dat mensen die stoppen met de therapie niet eens worden meegeteld in het ""succes verhaal"" van het Radboud en dat niet 70% geneest nee 30% geneest en 70% niet!!!!!!!!!!
Ik zou zeggen neem eens contact op met de Stichting en maak een eigen mening............
Het zou zo fijn zijn als er niet met modder word gegooid maar elkaar eens ondersteunen en helpen
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
@niessie ik snap jou kwaadheid wel en begrijp ook wel dat ik misschien niet zo had moeten reageren en soms is het voor mij beter dit soort discussies uit de weg te gaan.
maar jij hebt het over beeldvorming:
maar een ieder vormt zich toch een beeld over iets en wat dat dan ook voor beeld mag zijn.
Dan mag je daar op een forum toch je mening over kwijt en of dat op waarheid berust is een nadeel en een risico van een patientenforum.
Ik bedoel;
ik ken ook wel krantenartikelen waar ze promoten dat Praattherapie genezend is voor ME patienten dan word er toch ook een slecht beeld gevormd.
Voorbeeld van een beeldvorming:
Ik heb geleerd dat spinazie groen is en bij het idee dat spinazie geel is denk ik bahhhhhhh.
maar wie zegt mij dat de gele spinazie misschien wel veel lekkerder is.
En zo heb ik in de loop van de jaren een beeld gevormd over de stichting, en ja of dat nu een goede beeldvorming is dat moet een ieder maar voor zichzelf invullen.
Ik vind na zoveel jaar en tot op heden droevig dat de richtlijnen zoals ze horen te zijn voor ME/cvs patienten zo moeizaam gaan en dat zoiets niet eens samengesteld kan worden ten gunste van patienten die behoorlijk zie zijn en op hulp zitten te wachten.
Maar dat vind ik wel met meer dingen......
@niessie als je problemen hebt met mijn voorgaande bericht en de stichting daar mee schaadt dan mag je het weg laten halen.
Geen probleem.
In het verleden werden mijn berichten bij de site van de stichting ook wel verwijderd. Dus wat dat betreft.
en nogmaals vind ik dat de stichting niet hoort op een informatie av zoals wat ik schrijf in voorgaande bericht.
Dat is een mening geen beeldvorming toch!
maar jij hebt het over beeldvorming:
maar een ieder vormt zich toch een beeld over iets en wat dat dan ook voor beeld mag zijn.
Dan mag je daar op een forum toch je mening over kwijt en of dat op waarheid berust is een nadeel en een risico van een patientenforum.
Ik bedoel;
ik ken ook wel krantenartikelen waar ze promoten dat Praattherapie genezend is voor ME patienten dan word er toch ook een slecht beeld gevormd.
Voorbeeld van een beeldvorming:
Ik heb geleerd dat spinazie groen is en bij het idee dat spinazie geel is denk ik bahhhhhhh.
maar wie zegt mij dat de gele spinazie misschien wel veel lekkerder is.
En zo heb ik in de loop van de jaren een beeld gevormd over de stichting, en ja of dat nu een goede beeldvorming is dat moet een ieder maar voor zichzelf invullen.
Ik vind na zoveel jaar en tot op heden droevig dat de richtlijnen zoals ze horen te zijn voor ME/cvs patienten zo moeizaam gaan en dat zoiets niet eens samengesteld kan worden ten gunste van patienten die behoorlijk zie zijn en op hulp zitten te wachten.
Maar dat vind ik wel met meer dingen......
@niessie als je problemen hebt met mijn voorgaande bericht en de stichting daar mee schaadt dan mag je het weg laten halen.
Geen probleem.
In het verleden werden mijn berichten bij de site van de stichting ook wel verwijderd. Dus wat dat betreft.
en nogmaals vind ik dat de stichting niet hoort op een informatie av zoals wat ik schrijf in voorgaande bericht.
Dat is een mening geen beeldvorming toch!
Dear Karma, I have a list of people you missed
-
agent-du-jour
- Actief lid
- Berichten: 104
- Lid geworden op: 16 sep 2010, 16:23
het is een feit dat de stichting jarenlang met het NKCV heeft samengewerkt, en ook hun aanpak heeft ondersteund.
het is een feit dat de stichting meemerkt aan een voorlichtingsmiddag (roessingh) waar het uitgangspunt is dat me/cvs een psychische ziekte is
het is een feit dat de stichting zelfs nu nog steeds de zelftest van Bleijenberg op hun site heeft staan om te beoordelen of iemand me/cvs heeft staan
(waar vermoeidheid en dus niet inspanningsintolerantie het (foute) uitgangspunt is)
kortom, genoeg redenen om de kritiek die velen op de stichting geven te onderbouwen. heeft niks met met modder gooien te maken.
en niessie, jij mag daar je mening over hebben, maar anderen mogen toch ook aangeven waarom ze niet achter de stichting staan/geen vertrouwen in de stichting hebben.
ik vind dat jij zelf nogal oordeelt over wat mensen vinden, maar dan moet je er ook tegenkunnen als iemand anders oordeelt over wat hij vindt, dat is toch de bedoeling van een forum?
maar goed, ik snap wel dat je het goed bedoelt en dat het frustrerend is dat alle organen die voor onze belangen opkomen eerder tegenover elkaar staan dan met elkaar samenwerken.
het is een feit dat de stichting meemerkt aan een voorlichtingsmiddag (roessingh) waar het uitgangspunt is dat me/cvs een psychische ziekte is
het is een feit dat de stichting zelfs nu nog steeds de zelftest van Bleijenberg op hun site heeft staan om te beoordelen of iemand me/cvs heeft staan
(waar vermoeidheid en dus niet inspanningsintolerantie het (foute) uitgangspunt is)
kortom, genoeg redenen om de kritiek die velen op de stichting geven te onderbouwen. heeft niks met met modder gooien te maken.
en niessie, jij mag daar je mening over hebben, maar anderen mogen toch ook aangeven waarom ze niet achter de stichting staan/geen vertrouwen in de stichting hebben.
ik vind dat jij zelf nogal oordeelt over wat mensen vinden, maar dan moet je er ook tegenkunnen als iemand anders oordeelt over wat hij vindt, dat is toch de bedoeling van een forum?
maar goed, ik snap wel dat je het goed bedoelt en dat het frustrerend is dat alle organen die voor onze belangen opkomen eerder tegenover elkaar staan dan met elkaar samenwerken.
Bedankt allemaal voor jullie reacties!!!!
Ik voel me zeker niet persoonlijk geraakt en ik kan wel wat hebben hoor
Ik blijf vinden dat de mening over de Stichting niet klopt....ze gaven toe dat ze in het verleden wel met het Radboud etc meegingen maar die mening is echt veranderd in de loop der jaren en echt ik heb met iemand van de Stichting gesproken en die zijn zeer geschrokken van hoe erover de Stichting wordt gedacht want deze gedachte en bevindingen kloppen niet en dat vind ik gewoon niet eerlijk en moeten ook zij een eerlijke kans krijgen........
Is er al iemand die de Stichting heeft gebeld en uitleg gevraagd heeft?????
Nogmaals ze staan niet achter Nijmegen etc ze krijgen genoeg lotgenoten aan de telefoon die ontzettend in de ellende zitten door de Nijmeegse bende en ze zien ook in dat er veel mensen ziek worden van CTG ze zijn niet achterlijk!!!
Ik heb in ieder geval een zeer goed gesprek gehad en heb het één en ander zeer goed uitgelegd gekregen en ik begrijp ze .....
Ook de Stichting staat met hun rug tegen de muur vergeet dat niet en ze willen ook kunnen aantonen dat CTG niet werkt maar als de meesten gaan reageren zoals nu het geval is ...tja dan kunnen zij ook geen kant meer op !!!
Het laatste wat ik erover ga zeggen is dat het eens over moet zijn met bekvechten tussen verenigingen/stichtingen etc en dat er heel nodig moet worden samengewerkt en dat schiet enorm tekort net zoals de reguliere gezondheidszorg.......zo komen we er nooit
Ik laat iedereen in zijn eigen waarde en iedereen mag een mening hebben maar laten het wel eerlijk houden en elkaar respecteren
Ik voel me zeker niet persoonlijk geraakt en ik kan wel wat hebben hoor
Ik blijf vinden dat de mening over de Stichting niet klopt....ze gaven toe dat ze in het verleden wel met het Radboud etc meegingen maar die mening is echt veranderd in de loop der jaren en echt ik heb met iemand van de Stichting gesproken en die zijn zeer geschrokken van hoe erover de Stichting wordt gedacht want deze gedachte en bevindingen kloppen niet en dat vind ik gewoon niet eerlijk en moeten ook zij een eerlijke kans krijgen........
Is er al iemand die de Stichting heeft gebeld en uitleg gevraagd heeft?????
Nogmaals ze staan niet achter Nijmegen etc ze krijgen genoeg lotgenoten aan de telefoon die ontzettend in de ellende zitten door de Nijmeegse bende en ze zien ook in dat er veel mensen ziek worden van CTG ze zijn niet achterlijk!!!
Ik heb in ieder geval een zeer goed gesprek gehad en heb het één en ander zeer goed uitgelegd gekregen en ik begrijp ze .....
Ook de Stichting staat met hun rug tegen de muur vergeet dat niet en ze willen ook kunnen aantonen dat CTG niet werkt maar als de meesten gaan reageren zoals nu het geval is ...tja dan kunnen zij ook geen kant meer op !!!
Het laatste wat ik erover ga zeggen is dat het eens over moet zijn met bekvechten tussen verenigingen/stichtingen etc en dat er heel nodig moet worden samengewerkt en dat schiet enorm tekort net zoals de reguliere gezondheidszorg.......zo komen we er nooit
Ik laat iedereen in zijn eigen waarde en iedereen mag een mening hebben maar laten het wel eerlijk houden en elkaar respecteren