De ME/CVS-Stichting Nederland: Meepraten over richtlijnen?

[louisa]

Hoi bieb,

Sorry, als ik je hebt gekwetst, want dat is zeker niet mijn bedoeling.
En het spijt mij dat je niet bij DML in behandeling kunt gaan, dat vind ik erg jammer.

Wij hebben in Nederland helaas geen DML. Het enige wat wij kunnen kiezen is: Amsterdam, Lelystad of Ede, welke centra roeien met de riemen die er zijn, vanwege de politiek en wettelijke regels in Nederland. Zij willen meer voor ons doen, maar mogen dat niet.

De rest van de instellingen/ziekenhuizen in Nederland ziet ME/CVS als een psychische ziekte en behandelt ME/CVS met revalidatie en CGT en GET, terwijl daar intussen voldoende wetenschappelijk bewijs voor is dat dergelijke therapiëen niet werken en ME/CVS-patiënten enkel schade en (ernstige) achteruitgaan geeft.

En wat je schrijft over welke soorten patiënten de St. vertegenwoordigt, daar zit nu precies de crux, waarom ik geen liefhebber van de St. zal worden.

Groetjes, Louisa

[agent-du-jour]

En wat je schrijft over welke soorten patiënten de St. vertegenwoordigt, daar zit nu precies de crux, waarom ik geen liefhebber van de St. zal worden.

Groetjes, Louisa

mee eens. dat is precies het grote probleem: alle patienten op één hoop gooien (ME, burnout, depressie) en ze dan CVS patienten noemen waarvoor je de belangen behartigt.
en ja, als je deze groep neemt, dan werkt CGT/GET vast wel bij een percentage van de patienten
maar juist deze "vervuiling"van het ME-begrip, die leidt voor ons tot problemen (gedwongen CGT, problemen met keuringen enz) en daar is de stichting door die vergaarbakaanpak dus mede debet aan.

maar bieb, ik heb zelf geen ervaringen met het ME/CVS centrum in amsterdam, maar ik begrijp van jou dat dat ook niet alles is, om het zacht te zeggen?

[louisa]

Over de Richtlijn CVS meldt de St. op de site: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/over-me- ... htlijncvs/

De stichting moet kiezen

De ME/CVS-Stichting neemt namens de patiënt ook deel aan het project. Helaas ziet het er nu naar uit dat de richtlijncommissie één bepaalde school vertegenwoordigt. Er wordt vooral gekeken naar evidence-based onderzoek. Met als resultaat dat de nadruk vooral op CGT komt te liggen als behandeling, nog meer dan in het concept waarover eerder al in 2008 overeenstemming was bereikt.Veel patiënten geven in de praktijk aan dat zij niet gebaat zijn bij deze vorm van behandeling. De stichting vindt dat er geluisterd moet worden naar de patiënt.

We kunnen meewerken aan die erkenning door deel te nemen aan de werkgroep die de richtlijn gaat samenstellen. Maar daarmee conformeren we ons ook aan de inhoud van die richtlijn. Wij staan nu voor de keuze om ons terug te trekken of toch dat beetje invloed dat we met moeite mogen hebben, te gebruiken om er alsnog het beste mogelijk voor mensen met ME/CVS eruit te halen. Een moeilijke keuze. Daarom vragen we onze donateurs via het Forum op onze website hun mening te geven.

Wel, mij lijkt die keuze niet zo moeilijk. De achterban wil geen Richtlijn CVS zoals die er nu ligt in Concept. De achterban wil een biomedische aanpak.

Als de St. een klein beetje mee wil blijven kunnen praten, dan conformeren zij zich wel aan de inhoud van die Richtlijn CVS zoals die er nu ligt: revalidatie en CGT en GET als behandeling voor ME/CVS.
Als de St. die keuze gaat maken, zullen (nieuwe) ME/CVS-patiënten daar in de toekomst nog steeds zwaar de dupe van worden.

Dus het wordt voor de St.: kiezen voor hun eigen belangen en ME/CVS-patiënten in de steek laten, of kiezen voor hun achterban.

Ik wens de St. veel succes met het maken van hun keuze.

Groetjes, Louisa

[niessie]

Wat is er nu eigenlijk wel goed
Ik ben het met Bieb eens en we moeten niet uit het oog verliezen dat hoe je het ook bekijkt we UIT!!!! de diagnose ME-CVS moeten en ik heb al meer gezegd dat dit een VUILNISBAK is en daardoor ontstaan er veel te veel onduidelijkheden

We weten ook wel op dit forum dat een heel groot gedeelte die hier op het forum komt NIET opknapt van de therapieen !!!!!!!
Dit is voor ons zo duidelijk als het maar kan zijn alleen nu nog de specialisten en er zijn een paar heel hard bezig voor ons om DE ziekte duidelijk te maken dat er lichamelijk heel veel mis is.........

Soms snap ik helemaal niets meer van de reacties want we bedoelen toch allemaal eigenlijk hetzelfde en we willen meer duidelijkheid maar die is er op dit moment niet en ik hoop dat het er wel snel gaat komen........

Laten we ophouden elkaar tegenspreken en elkaar gaan helpen en ik blijf ook zeggen SAMEN STAAN WE STERK!!!!!

[agent-du-jour]

de stichting heeft deze vuilnisbak mede gemaakt en houdt deze mede in stand, zoals al in zo vele posts uitgelegd en beargumenteerd

ik ben het met Louisa eens:

de stichting probeert het zo te brengen, net of het goed is voor ons dat ze toch gaan meepraten, want ja, als ze niet een beetje "on good terms" met Bleijenberg blijven, dan verliezen ze straks hun subsidie nog, puur eigenbelang!

als de stichting voor ME patienten zou kiezen, keren ze zich volledig af van een richtlijn die ME/CVS vanuit de psychische hoek benadert.
ze zouden wel eens echt wat mogen doen om onze belangen te vertegenwoordigen, in plaats van al dat gewauwel op hun site te zetten.
met politici om tafel gaan zitten met de bergen aan bewijs waaruit blijkt dat ME lichamelijk is, de WHO aanbevelingen die niet worden opgevolgd, de recente XMRV/MLV ontwikkelingen die CGT steeds meer een lachtertje maken.

maar ja, de stichting gaat natuurlijk geen campagne voor deze zaken voeren, die aantonen dat Nijmegen totaal idioot is, want dan worden Gijs en Jos boos, en dan verliezen ze hun subsidie.

[louisa]

Hoi niessie,

Als de St. gaat kiezen voor het Concept Richtijn CVS, opgesteld door Nijmegen, om maar een klein beetje te kunnen blijven mogen meepraten, dan kiest de St. dus voor revalidatie en CGT en GET als behandeling voor ME/CVS.

En daarmee laten zij hun achterban/donateurs, ook jou dus als ME/CVS-patiënt, dan totaal in de steek.

Sorry, niessie, maar de St. "strooit zand in de ogen" van hun achterban/donateurs en niemand die het door heeft, dat is zo jammer.

Ik hoop dat de St. een andere keuze durft te gaan maken.

Groetjes, Louisa

[agent-du-jour]

daarnaast zullen we over een paar maanden consensus hebben over XMRV/MLV in ME/CVS patienten. (al weten we dan nog niks over pathogeen al dan niet enz) FDA/WPI/CDC zijn nu bezig met samples uitwisselen, testen enz
zodoende is dit wel het laatste moment dat je je kan voorstellen om nu zo'n richtlijn te maken.
wat gaan ze doen als het WPI het inderdaad bij het rechte eind blijkt te hebben?
ik denk dat Nijmegen dan beter hun deuren kan sluiten in plaats van een idiote richtlijn uit te voeren.

[louisa]

Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-nieuws/index.php

Richtlijnfabriek CBO failliet: http://www.me-cvsvereniging.nl/richtlij ... o-failliet

Heel interessant nieuws. Zou dit goed nieuws of slecht nieuws worden voor het proces opstellen Richtlijn CVS?

Ik ben in ieder geval reuze benieuwd hoe dit verder zal gaan !

Groetjes, Louisa

[Esther]

Het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO is failliet. De rechter heeft dit vandaag (5 oktober 2010) uitgesproken. Door een gebrek aan opdrachten was het vermogen van het instituut negatief geworden.

Onbekend is of het CBO op het laatst nog de € 100.000,- heeft ontvangen die ZonMw ondanks het verzet van de ME/CVS Vereniging had uitgetrokken voor een uitgeklede doorstart van de Multidisciplinaire Richtlijn CVS. Zo ja, dan moet dit bedrag als verloren worden beschouwd. CBO is nu zelf op zoek naar een doorstart.

Ik heb vetgedrukte zin meerdere keren moeten lezen. Of het nu aan het mistig brein of de zinsbouw lag, laat ik in het midden.
ZonMw had dus 100.000 Euro uitgetrokken voor het CBO, ondanks het verzet van de ME/CVS vereniging.
Waarom was de ME/CVS vereniging tegen die 100.000 Euro doorstart?
Was dat omdat ze het niet eens waren met het gevoerde beleid bij de CBO rond ME/CVS?
Wat was dat beleid dan?

Kun je me helpen Louise?

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[louisa]

Hoi esther,

Ik kan je het antwoord niet geven, omdat ik geen lid ben van de Vereniging.
Misschien kan Guido, ons daarover wat meer vertellen?

Ik vind het een interessante ontwikkeling voor de Richtlijn CVS, dat wij als CVS-ers met spanning volgen.

Anderzijds vraag ik me ook af: hoe kan een organisatie als CBO failliet gaan? Wat hebben zij met al die miljoenen (miljarden?) subsidies voor al die projecten gedaan?.....

Groetjes, Louisa

[Esther]

Hoi Louisa,

Boeiende informatie. Ik ben momenteel bezig met ZonMw op het net. Ik word niet goed als ik lees wat zij bij CVS hebben staan.

Chronisch Vermoeidheidssyndroom

ZonMw heeft de opdracht van het ministerie van VWS gekregen een programma gericht op het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) op te zetten, uit te voeren en te evalueren. De programmeeropdracht is gericht op ontwikkeling en toetsing van interventies voor de behandeling, begeleiding en beoordeling van personen met CVS en moet leiden tot concrete resultaten voor patiënten. Deze opdracht vloeit voort uit het advies van de Gezondheidsraad (2005).

Startjaar: 2006
Duur: 3 jaar
Budget: 1,9 miljoen
De doelen
De concrete doelstellingen van het CVS programma zijn:

Het onderzoeken van de condities waaronder effectieve of veelbelovende gedragsmatige interventies bij CVS (cognitieve gedragstherapie, Graded Excercise Training, Pacing) in de praktijk succesvol zijn.
Het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor de diagnosestelling, indicatiestelling, behandeling, begeleiding en beoordeling van mensen met CVS.
Stimuleren dat beroepsgroepen de multidisciplinaire richtlijn voor de eigen beroepspraktijk toepasbaar maken en implementeren.
Stimuleren dat cognitieve gedragstherapeuten bekend zijn met de mogelijkheden van CGT bij CVS en dat het opleidingsaanbod wordt verruimd.
Subsidie
Onlangs is de tweede subsidieronde opengesteld voor onderzoek naar behandeling van het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (deadline inmiddels verstreken). In deze ronde is ruimte voor implementatie (onderzoek) van CGT en GET, eventueel in combinatie met andere interventies.

Ik woon in België en heb nog niet verdiept in deze dingen. Dat wordt hoog tijd. Ik vrees dat ik eens op onderzoek ga. Zit een aardige column in al die ontwikkelingen. Krijgen we ons eigen Osler's web

Richtlijn
Op initiatief van ZonMw werken verschillende beroepsgroepen en cliëntenorganisaties momenteel aan het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn voor de behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met CVS. Zo’n richtlijn is belangrijk omdat de kennis die er is over CVS nog weinig systematisch wordt toegepast. Inmiddels zijn de belangrijkste knelpunten en uitgangspunten geformuleerd. Twee werkgroepen verzamelen en beoordelen momenteel de beschikbare kennis op deze punten. De projectgroep is breed samengesteld en staat onder leiding van het CBO en Trimbos-instituut. Patientenorganisaties zijn intensief betrokken bij het ontwikkelen van de richtlijn. Naar verwachting is de richtlijn CVS medio 2008 gereed. Vanuit het programma CVS wordt ook de implementatie van de richtlijn in uiteenlopen beroepspraktijken gestimuleerd en gefaciliteerd.

Ik woon in België en heb nog niet verdiept in deze dingen. Dat wordt hoog tijd. Ik vrees dat ik eens op onderzoek ga. Zit een aardige column in al die ontwikkelingen. Krijgen we ons eigen Osler's web:mrgreen:

[Melanie]

@esther welkom in de wereld van ME/CVS

@louisa ik ben ook wel benieuwd waar dat geld is gebleven.
Willen we dat weten denk je, of beter van niet

[Esther]

Bugger, waar is mijn smilie nou gebleven? Krijgen we ons eigen Osler's web



Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[Esther]

Hoi Melanie,

Kom op meid. We gaan die boel eens flink onderzoeken. Heb nog vacature researcher met pitbull eigenschappen vacant.

[Melanie]

Hoi Melanie,

Kom op meid. We gaan die boel eens flink onderzoeken. Heb nog vacature researcher met pitbull eigenschappen vacant.

Whahaha nog meer onderzoeken. *lol

Misschien kun je de stichting bellen en willen ze misschien wel meewerken.
Hun zijn notabene een stichting die de belangen van de ME/CVS patient behartigt. TOCH!!!!


Succes ermee!!!