1Vandaag:18.15u reportage deel II XMRV en ME/CVS: Ma 30/8/10

verlorengezondheidman

Melanie schreef:Vd meer zegt ook het is te vroeg om te ontschepen
wat bedoeld hij daar mee?

Hij bedoelt daar denk ik mee dat het te vroeg is om nu al anti-virale medicijnen in te zetten omdat eerst gedegen onderzoek moet worden gedaan naar het XMRV-virus en de werking daarvan.
Hopelijk is het voor mij en sommige ME-ers met mij dan niet te laat......

Valt jullie iets op

Doorbraak in onderzoek naar ME

Het "begrip"CVS staat er niet bij, wat ik persoonlijk wel kan waarderen omdat CVS m.i.:

1.)De lading van de ziekte niet dekt, liever spreek ik van uitputting i.p.v. vermoeidheid.
2.)Hiermee verwarring kan ontstaan bij de onwetende bevolking, "iedereen is weleens moe"

dit met alle mogelijke gevolgen van dien.
3.)Niet duidt op een ontstekingsgerelateerde aandoening, hetgeen wel degelijk een grote (allesoverheersende?!) rol hierbij speelt.
4.)Niet duidt op een immuundeficientie, waardoor die andere 101 ernstige neuro-immunologische klachten in de vergetelheid dreigen te geraken

5.)Zich niet richt op een ontsteking van de hersenen, hetgeen wel het geval is

Melanie · Bericht door **Melanie** » 02 sep 2010, 17:57

verlorengezondheidman schreef:
Melanie schreef:Vd meer zegt ook het is te vroeg om te ontschepen
wat bedoeld hij daar mee?

Hij bedoelt daar denk ik mee dat het te vroeg is om nu al anti-virale medicijnen in te zetten omdat eerst gedegen onderzoek moet worden gedaan naar het XMRV-virus en de werking daarvan.
Hopelijk is het voor mij en sommige ME-ers met mij dan niet te laat......

Valt jullie iets op
Doorbraak in onderzoek naar ME

Het "begrip"CVS staat er niet bij, wat ik persoonlijk wel kan waarderen omdat CVS m.i.:

1.)De lading van de ziekte niet dekt, liever spreek ik van uitputting i.p.v. vermoeidheid.
2.)Hiermee verwarring kan ontstaan bij de onwetende bevolking, "iedereen is weleens moe" dit met alle mogelijke gevolgen van dien.
3.)Niet duidt op een ontstekingsgerelateerde aandoening, hetgeen wel degelijk een grote (allesoverheersende?!) rol hierbij speelt.
4.)Niet duidt op een immuundeficientie, waardoor die andere 101 ernstige neuro-immunologische klachten in de vergetelheid dreigen te geraken
5.)Zich niet richt op een ontsteking van de hersenen, hetgeen wel het geval is

dank je voor uitleg @vgzm en idd CVS is niet genoemd.
dan zal die groep nog wel in handen vallen van de Nijmeegse school.

ik dacht dat hij met ontschepen bedoelde;
het is nog te vroeg om onze praattherapie los te laten en deze therapie waar wij ook met cijfers knoeien niet meer toepassen op ME/cvs patienten.
maar dat zal ik dan wel verkeerd begrepen hebben.

ja ontschepen ook zo'n woord waar je alle kanten mee op kunt.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 02 sep 2010, 18:59

Staat weer op 1 in lijst meest bekeken reportages op site 1V

louisa · Bericht door **louisa** » 02 sep 2010, 19:11

Mooi, dan wordt het veel gelezen.
En vindt men het belangrijker dan de politieke-ellende(soap onderhand) in Nederland, helemaal prima!

Groetjes, Louisa

verlorengezondheidman

Weet iemand of er nog een deel 3 komt, zo ja wanneer

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 03 sep 2010, 23:33

Geen idee. Het is mij tot nog toe niet gelukt om in contact te komen met de redactie.

annek · Bericht door **annek** » 04 sep 2010, 14:54

@VGZM

Je kunt de redactie zelf benaderen via mail?

kim27 · Bericht door **kim27** » 04 sep 2010, 18:11

Op korte termijn komt er geen deel 3. De verslaggeefster heeft al heel veel moeite gedaan om deel 2 erdoorheen te krijgen. Vernomen uit betrouwbare bron!

felixloena · Bericht door **felixloena** » 04 sep 2010, 23:14

Jammer!

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 04 sep 2010, 23:18

felixloena schreef:Staat weer op 1 in lijst meest bekeken reportages op site 1V

dat is niet gek. Begrijp dat mijn moeder zoveel mogelijk mensen de link naar beide afleveringen geeft.

Zelfs haar baas heeft nog op de site van het vermoeidheidscentrum Lelystad gekeken.

kim27 schreef:Op korte termijn komt er geen deel 3. De verslaggeefster heeft al heel veel moeite gedaan om deel 2 erdoorheen te krijgen. Vernomen uit betrouwbare bron!

Heel erg jammer.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 05 sep 2010, 10:25

Jammer inderdaad. Maar we zouden het toch niet van de bereidwilligheid van slechts een actualiteitenprogramma hebben? Ik snap nog steeds niet dat andere programma's dit onderwerp laten liggen. Dat is wel hulde voor EenVandaag, maar natuurlijk een verwijt aan andere nieuws- en achtergrondenprogramma's. Met ingang van morgen verandert het aanbod van TV en radio en komen zelfs oude programma's als Brandpunt weer terug op de buis. Misschien kunnen zij met dit onderwerp aan de slag?

Nog iemand met connecties?!

kim27 · Bericht door **kim27** » 06 sep 2010, 13:28

Hoe meer reacties er geplaatst worden op de Uitzending van EenVandaag deel 2, hoe groter de kans dat er een deel 3 komt. Mijn reactie staat er al!

Via onderstaande link kun je een reactie plaatsen:

http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

Gast · Bericht door **Gast** » 06 sep 2010, 14:11

Open de website dan wel, zoals hier al eerder gezegd, via Firefox (is eenvoudig te downloaden), want als je de website met Internet Explorer opent, lukt het plaatsen van een reactie (soms?) niet.

Miek

nabo · Bericht door **nabo** » 06 sep 2010, 14:23

ik kan ook geen reactie plaatsen :S probeer het elke dag.

kim27 · Bericht door **kim27** » 06 sep 2010, 14:38

Oh, dat is vreemd! Ga het iig even melden!