1Vandaag:18.15u reportage deel II XMRV en ME/CVS: Ma 30/8/10

[marlène]

Het is zeker een mooie gedachte van Marlène en jou: vergeten en vergeven. Dat is het dagelijks leven een goed streven.

Maar, het gaat hier om iets wezenlijks anders en iets heel belangrijks. ME/CVS-patiënten zijn sinds jaar en dag vanaf 1989 tot 2010 (nog steeds en dat gaat nog niet stoppen) blijvend, dankzij vdM, ernstig beschadigd geraakt. En het stopt niet per vandaag: was dat maar waar.

Hoho, ik zeg niet vergeten! En oorlogsslachtoffers zijn vaak blijvend mentaal en lichamelijk getekend voor het leven. Doch kunnen we als mensen vergeven. Anders wordt de wereld een bloedbad van vergelding.

Negatieve gevoelens zoals wrok blijven meeslepen, zijn niet in ons voordeel. Laten we beter zijn dan dat en er ons van distantiëren.

Dat is geen makkelijke taak. Tot op heden koester ik af en toe nog wraakneigingen op de interniste die - zelfs toen ik niet meer kon praten en stappen in 2007 - me vroeg op te houden met de komedie en weigerde me op te nemen.
Als ze me au serieux had genomen, dan zat ik dit hier wellicht niet te typen om van de 32 maanden extra ellende nog maar te zwijgen.

Ieder van ons heeft wel zo'n verhaal waar hij innerlijke vrede met moet zien te vinden.

[joni]

Inderdaad heeft iedereen zo wel zijn kat (met een u) -verhaal, waar hij/zij innerlijke vrede mee moet zien te vinden. Ik ben (tot op heden) mede dankzij dit forum nog bespaard gebleven van CGT, maar UWV dringt er wel wat op aan onderhand...
Tja, vergeven enz. lijkt me inderdaad erg moeilijk als je mentaal 'gek' gemaakt bent door Nijmegen en consorten. Maar ik denk ook niet dat het helpt als we 'wij hebben gelijk gehad' acties ondernemen. Er moeten toch ook nog meer bewijzen komen lijkt me. Wie weet dat mensen ooit schadevergoeding kunnen vragen??
In iedergeval zie ik het zo: Als VdM echt zijn mening aan het wijzigen is, is dat voor ons allemaal alleen maar gunstig. Hij is de zgn. 'deskundige' en heeft invloed denk ik. Hopenlijk gebruikt hij die invloed nu eens op een voor ons ME-ers gunstige manier!! En komt er echt goed onderzoek in Nederland, worden deze onderzoeken en trials vergoed, worden we serieus genomen door onze omgeving en door de UWV's van deze wereld, worden al onze medicijnen vergoed....................... en dream on, dream on, dream on.......

[louisa]

vdM moet écht niet zo belangrijk gemaakt worden. Hij is niet de enige "deskundige" in Nederland: sterker nog hij is geen ME/CVS-specialist. vdM is niet zo belangrijk, dat wij ME/CVS-patiënten straks afhankelijk van hem zullen moeten zijn. Zo veel credits is hij niet waardig.

Er zijn andere Nederlandse ME/CVS-artsen/internisten/specialisten, die de hoofdrol zouden moeten krijgen in samenwerking met grote academische ziekenhuizen met voldoende onderzoekscapaciteiten, zoals UMCU, AMC, VUmc, UMCR, LUMC, UMCG.

Vermeulen werkt al samen met het Erasmus MC.

Groetjes, Louisa

[poppetje]

Ik ben ook heel benieuwd hoe de toekomst gaat lopen wat betreft Nijmegen. Recent publiceerden ze nog dit...... (van Pubmed gehaald)....(zie hieronder).... zucht ......
Niettemin denk ik dat we niet moeten vergeten dat collega artsen en onderzoekers die ME/CVS wel serieus nemen en dat al langer doen, natuurlijk ook zien hoe erg Nijmegen is en was en weten dat ze een draai zullen moeten gaan maken, wij zijn niet de enigen die dit zien en ik denk en hoop dat dit onderling voldoende corrigerende werking heeft. Hoe verder de tijd vordert hoe meer nijmegen zijn naam als expertise centrum op dit gebied zal gaan verliezen. Er zullen andere centra komen die het overnemen. Trust me..... Hopelijk stoppen dan ook dit soort publicaties.

Psychother Psychosom. 2010 Jun;79(4):249-56. Epub 2010 May 25.
Possible detrimental effects of cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome.
Heins MJ, Knoop H, Prins JB, Stulemeijer M, van der Meer JW, Bleijenberg G.

Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud University Nijmegen Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands. m.heins@nkcv.umcn.nl

Abstract
BACKGROUND: Cognitive behaviour therapy (CBT) for chronic fatigue syndrome (CFS) can decrease the level of fatigue and disabilities, but it has been suggested that during therapy some patients experience a deterioration of their symptoms rather than an improvement. The aim of this study is to examine the frequency and severity of symptom deterioration during CBT for CFS.

METHODS: Data from 3 randomised controlled trials on CBT for CFS were pooled and reanalysed. Symptom deterioration during the trial was rated by patients and measured as deterioration in fatigue, pain, functional impairment and psychological distress. Both the frequency and severity of deterioration in these domains were compared between the patients receiving CBT and those in the control group. Predictors of symptom deterioration were identified by comparing their means in patients with and without an increase in fatigue. Statistically significant predictors were then combined in a logistic regression model.

RESULTS: The frequency of symptom deterioration varied from 2 to 12% in patients receiving CBT and from 7 to 17% in the control group. None of the measures showed a significantly higher frequency of symptom deterioration in the CBT group. The severity of deterioration was also comparable in the CBT and in the control group. No predictors of symptom deterioration specific to CBT were found.

CONCLUSION: Patients receiving CBT do not experience more frequent or more severe symptom deterioration than untreated patients. The reported deterioration during CBT seems to reflect the natural variation in symptoms. Thus, CBT is not only a helpful, but also a safe treatment for CFS.

[annek]

"Wie zijn geschiedenis (niet kent) vergeet... kan niet aan zijn toekomst bouwen"
Ik weet nu even niet van wie die is, maar ik moest er aan denken.
Het geldt individueel en collectief, ook voor MEérs dus.

Ik denk dat je zeker boos/kwaad/pist off mag zijn. Dat is een emotie, die zit er niet voor de kat z'n viool. De emotie onderdrukken wordt je m.i. niet een blij mens van. Kun je wrokkig van blijven. Het is belangrijk hoe je met je emotie omgaat en 'm erkent. Ik denk dat niemand van ons wil blijven hangen in een slachtofferrol.

Soms.... verliest een vos wel z'n haren, maar niet
En wolven in schaapsvacht?
Is van alle tijden.
Is van der M. werkelijk instaat om een move te maken en zo ja hoort daar niet een van binnen uit, eerlijk gemeend excuus bij. Kan en wil hij een bijdrage gaan leveren, ook politiek, ter verbetering van de situatie van ME'ers. En studenten geneeskunde gaan we hun opleiding/studie verbeteren. Dat wil ik meemaken... de toekomst ligt open

Positief blijven en vergeven is 1
Doe je in de eerste plaats jezelf een groot plezier mee.
Maar je mag je eigen "vrienden" kiezen, toch?

[niessie]

@Louisa : schrap het AMC maar van het lijstje hoor want die geloven totaal niet in ME/cvs ze mogen niet eens patienten zo noemen omdat het niet bestaat!!!!!!!!!
Ik spreek uit eigen ervaring helaas en zelfs de internist van het AMC wilde niets weten van ME/cvs een vuilnisbakdiagnose.........ik moest maar fijn psychotherapie gaan volgen(dit is vorig jaar gebeurd!)

Ik heb een aantal maanden terug een belronde gemaakt naar verschillende ziekenhuizen in Nederland en dan vooral de academische/universitaire ziekenhuizen en ik werd constant doorverbonden met de psychiater of ze bevolen van de Meer aan

Ik heb er een hard hoofd in dat andere ziekenhuizen nu wel opeens ons serieus gaan nemen.......

[verlorengezondheidman]

@VGHM, ik kan kan ook geen reactie via de site geven ondanks kantoortijd.
Het reactiescherm rolde in now time door 't beeld.
Ik heb de boodschap via hun mailadres overgebracht.
Gezien de tijden waarop anderen de mail verzonden hebben kan je 'savonds dus gewoon mailen. Niet echt belangrijk maar ze zijn op de hoogte bij 1V.
Groets, Annek

Ik had exact hetzelfde probleem, het reactiescherm rolde idd in no time door het beeld, maar ook de in te vullen velden, kreeg ik op geen enkele wijze geactiveerd

Bedankt voor je reactie.

Groetjes VGZM

[emootje]

@VGHM, ik kan kan ook geen reactie via de site geven ondanks kantoortijd.
Het reactiescherm rolde in now time door 't beeld.
Ik heb de boodschap via hun mailadres overgebracht.
Gezien de tijden waarop anderen de mail verzonden hebben kan je 'savonds dus gewoon mailen. Niet echt belangrijk maar ze zijn op de hoogte bij 1V.
Groets, Annek

Ik had exact hetzelfde probleem, het reactiescherm rolde idd in no time door het beeld, maar ook de in te vullen velden, kreeg ik op geen enkele wijze geactiveerd

Bedankt voor je reactie.

Groetjes VGZM

Met Internet Explore had ik ook dat probleem. Als je gebruik maakt van Firefox dan lukt het wel.
Groet Emo

[cansada]

@Niessie: zo denk ik er ook over. Tot nog toe voel ik mij door zowel mijn huisarts als de specialisten in ’t Ziekenhuis niet bepaald serieus genomen. Ik sta er als het ware helemaal alleen in. De één beaamt alleen maar dat ik alsmaar moe ben en de ander zegt keihard dat ik er maar mee moet leren leven. De revalidatiearts kwam met de suggestie om CGT en GET te gaan doen. Ik moest er niet aan denken om dat te moeten ondergaan. Ik heb hem daarvoor ook bedankt.
Met andere instanties, zoals het CIZ, heb ik ook geen goede ervaringen. Tot 2x toe is mijn aanvraag voor huishoudelijk hulp afgewezen. Bij de eerste huisbezoek zei de dame dat ik er te weinig aandoe om beter te worden. De heer die bij de tweede bezoek kwam zei dat CVS een ondefinieerbare aandoening is.
Het feit dat er nu meer duidelijkheid is gekomen omtrent de oorzaak, zal daar geen verandering in brengen. Op een telefoontje van m’n huisarts met het nieuws dat hij mij kan behandelen voor m’n ziekte, hoef ik niet te gaan zitten verheugen.

[niessie]

Ik geloof ook niet dat artsen nu ineens anders naar ons gaan kijken of behandelen daar is het nog veel te vroeg voor........
Ik ben jaren terug zelfs geweigerd voor cognitieve training en revalidatie omdat ze vonden dat ik te ziek was en dat ik niet achter de behandeling stond dus schiet je totaal niets op......
Ik mocht wel altijd weer contact opnemen met de revalidatiearts in het ziekenhuis maar ik kijk wel beter uit

[bloemetje]

vdM moet écht niet zo belangrijk gemaakt worden. Hij is niet de enige "deskundige" in Nederland: sterker nog hij is geen ME/CVS-specialist. vdM is niet zo belangrijk, dat wij ME/CVS-patiënten straks afhankelijk van hem zullen moeten zijn. Zo veel credits is hij niet waardig.

Ik zou ook willen dat het anders was, maar kan uit ervaring spreken dat VDM wel in NL degene is die als de CVS-specialist van dit land wordt gezien. En nagenoeg ook het grootste deel van de te verdelen taart krijgt.

Nu speel ik even advokaat van de duivel: wat als VDM over een jaar of twee wel onderzoek uitvoert dat er toe doet? Bijv. naar iets als Nexavir?

[niessie]

Bloemetje ik begrijp heel goed wat jij bedoeld maar ik vraag me af of hij echt de enige specialist is in Nederland???
We hebben ook nog Vermeulen toch?
Ik zou het heel vreemd over vinden komen als VdM ons echt wilt helpen en dan op lichamelijk gebied en dat hij zijn trots opzij zet
Hoe dan ook hij heeft grote fouten gemaakt bewust en onbewust en heel veel mensen zieker gemaakt om de reden niet te luisteren!!!!
Hij kan nooit meer geloofwaardig overkomen denk ik!

Ik moet ook zeggen dat sommige mensen leren van hun fouten maar of dat ook bij VdM gaat lukken???????

[louisa]

Hoi bloemetje,

Ik zou ook willen dat het anders was, maar kan uit ervaring spreken dat VDM wel in NL degene is die als de CVS-specialist van dit land wordt gezien. En nagenoeg ook het grootste deel van de te verdelen taart krijgt.
Nu speel ik even advokaat van de duivel: wat als VDM over een jaar of twee wel onderzoek uitvoert dat er toe doet? Bijv. naar iets als Nexavir?

Ik weet dat vanuit de politiek vdM als dé enige specialist wordt gezien en vdM daardoor jarenlang altijd het grootste deel van de taart heeft gekregen. Die taart wil vdM vast niet gaan missen en hij zal zeker mee willen blijven doen en zich daarvoor in allerlei bochten gaan wringen.

En de politiek bestaat in Nederland uit vriendjes-politiek dus wrs zal vdM gewoon in de gratie blijven, in plaats van dat hij aan de kant wordt geschoven en andere ME/CVS-artsen/internisten/onderzoekers in Nederland nu aan de beurt zijn.

Oh, en vdM zal zich vast gaan buigen over XMRV en verder wetenschappelijk onderzoek gaan doen en middelen als Nexavir gaan bestuderen, omdat hij graag de show wil blijven stelen en in de spotlight wil blijven staan in binnen- en buitenland .

Maar, wat doen we in de tussentijd in Nederland?
ME/CVS gewoon blijven behandelen met revalidatie en CGT en GET? En ook alvast de Richtlijn CVS, een kopie van de NICE-richtlijn van Engeland, waar Nijmegen (NKCV) de hoofdrol in heeft, er binnenkort door duwen?

Ik ben heel benieuwd wat de verdere ontwikkelingen allemaal zullen gaan worden in de komende weken/maanden.

Groetjes, Louisa

[poppetje]

Laten we hopen dat als blijkt dat XMRV of varianten een grote rol spelen ook bij nederlandse patienten, er toch een verschuiving komt van expertisecentra. Een goede ontwikkeling is al dat Prof Boucher (Erasmus) als gerespecteerde viroloog nauw betrokken is bij de organisatie van de Internationale XMRV workshop volgende week. En vergeet niet, het feit dat het hier een retrovirus betreft maakt dat er veel serieuze interesse is van virologen/immunologen/heamatologen en dat er gebruik kan worden gemaakt van basiskennis die de afgelopen jaren is opgedaan op het gebied van retrovirussen i.v.m. HIV en AIDS. Het is echt een apart subspecialisme. Er zal geen specialist op het gebied van retrovirussen zijn (viroloog/immunoloog/haematoloog), die een XMRV positieve patient op zijn spreekuur krijgt en die zal denken dat je dit met CGT moet gaan behandelen. Ze zullen van der Meer als hij dit blijft volhouden voor gek verklaren.

Het lastige zit hem in het feit dat het natuurlijk even zal duren voordat de virologen/immunologen en haematologen in ons land op de hoogte zijn van de ontwikkelingen laat staan dat er een evidence based behandeling is. Dit geeft van der meer de ruimte om maar CGT te blijven promoten als hij dat wil. Maar het is echt een kwestie van tijd. Het kan niet anders dan dat op een gegeven moment hij (vdM) of moet stoppen met die onzin (CGT), of zich moet begeven op de biomedische route, en de vraag is hoeveel respect hij dan nog heeft van collegae in het land, laat staat patienten.

In de tussentijd moeten we inderaad duimen dat wat betreft de richtlijn ontwikkeling de biomedische hoek voldoende zijn poot stijf houdt en voldoende tegenwicht kan bieden als Nijmegen teveel zijn stempel wil drukken op die richtlijn.

Doeg

[Melanie]

Hoi Melanie,

weet iemand al wat vd MEER bedoelde met de woorden die hij zei, dat het beter zou zijn dat je er wel dood aan kon gaan aan dat virus of in ieder geval de ziekte ME:!:

of bedoelde hij; de ene zijn dood is de ander zijn brood

Wie

Misschien moet je het filmpje nog eens goed na luisteren? http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

vdM heeft niet gezegd, wat jij kennelijk hebt begrepen. Hij heeft iets anders gezegd.

vdM zegt in de uitzending: "Er zijn natuurlijk wel belangrijke verschillen. Er wordt gezegd, door mensen met CVS, je gaat er niet aan dood, maar misschien is dat wel het vervelende ervan.
Terwijl je bij een onbehandelde HIV-infectie daar ga je uiteindelijk aan dood. Dat is duidelijk een dodelijke virus-infectie. Dit is duidelijk geen dodelijke virus-infectie, maar is wel ernstig invaliderend en het is een ernstig ziektebeeld en het komt toch relatief veel voor".

Laten we het zuiver houden en geen verkeerde dingen op het forum roepen .

Groetjes, Louisa

ohhhh idd we moeten op onze hoede blijven als het om vd Meer en de Nijmeegse kliek gaat.

is het ook niet zo dat artsen een eed afleggen; in de trant we doen alles maar dan ook alles voor de patient en handelen daar ook na......zoiets
vd Meer heeft die eed vast en zeker alleen afgelegd zonder dat iemand dat gehoord heeft.
Daar ben ik net zo van overtuigd als vd Meer overtuigd is van het feit dat ME patienten genezen van praattherapie en bewegingstherapie.