1Vandaag:18.15u reportage deel II XMRV en ME/CVS: Ma 30/8/10

[Melanie]

weet iemand al wat vd MEER bedoelde met de woorden die hij zei,
dat het beter zou zijn dat je er wel dood aan kon gaan aan dat virus of in ieder geval de ziekte ME:!:

of bedoelde hij; de ene zijn dood is de ander zijn brood

Wie

Ach, maak je niet zo druk en volg de strategie van Ruud Vermeulen: vooruit kijken en aan de slag met deze nieuwe kennis. Geen moddergooien, maar alles op alles zetten dat dit virus onder de aandacht van wetenschappers blijft, dat het verder wordt onderzocht en er mogelijke aanpakken voor worden ontwikkeld. Toejuichen dat er programma's als 1V zijn en hopen dat velen volgen.

nouwww ik ben ook wel een vooruit kijker dat neemt niet weg dat ik nog wel mijn mening mag zeggen....
ik ben notabene zelf slachtoffer geworden van die wanpraktijken van die Nijmeegse school.
en wie denk je dat alles tegenhoudt in de media ?
wordt het niet eens tijd dat er meer naar buiten komt......
zodat ik ook gewoon bv bij een arts in mijn eigen omgeving carnitine kan bestellen om maar een vb te noemen,

kijk dat vd meer zelf brood op de plank krijgt door die therapieen te verkopen denkt hij toch ook niet aan de zieke ME patient....

en ze moeten in Nijmegen vooruit kijken...
wij ME patienten doen dat wel ....
want we willen niets liever dan een "beetje" bestaan.

en helaas als patient leef ik van dag tot dag.
Want met ME weet je het nooit!!!

[louisa]

Hoi Melanie,

weet iemand al wat vd MEER bedoelde met de woorden die hij zei, dat het beter zou zijn dat je er wel dood aan kon gaan aan dat virus of in ieder geval de ziekte ME:!:

of bedoelde hij; de ene zijn dood is de ander zijn brood

Wie

Misschien moet je het filmpje nog eens goed na luisteren? http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

vdM heeft niet gezegd, wat jij kennelijk hebt begrepen. Hij heeft iets anders gezegd.

vdM zegt in de uitzending: "Er zijn natuurlijk wel belangrijke verschillen. Er wordt gezegd, door mensen met CVS, je gaat er niet aan dood, maar misschien is dat wel het vervelende ervan.
Terwijl je bij een onbehandelde HIV-infectie daar ga je uiteindelijk aan dood. Dat is duidelijk een dodelijke virus-infectie. Dit is duidelijk geen dodelijke virus-infectie, maar is wel ernstig invaliderend en het is een ernstig ziektebeeld en het komt toch relatief veel voor".

Laten we het zuiver houden en geen verkeerde dingen op het forum roepen .

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Ik kan me alleen maar aansluiten bij de wijze woorden van (opnieuw) Vermeulen:

Terugkijken op wat geweest is heeft niet zoveel zin. Prof de Meirleir en prof van der Meer in hetzelfde programma en met de neuzen dezelfde kan op is iets dat gememoreerd mag worden!

[poppetje]

He Lieve Melanie,

Prof. Van der Meer zei volgens het letterlijke verslag op deze site dit:

Er zijn wel natuurlijk belangrijke verschillen. He, er wordt in ieder geval gezegd door mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom, “je gaat er niet aan dood”, maar misschien is dat wel het vervelende ervan. Terwijl je bij een onbehandelde HIV-infectie, daar ga je uiteindelijk aan dood, dat is duidelijk een dodelijke virusinfectie. Dit is namelijk geen dodelijke virusinfectie. Maar hij is wel ernstig invaliderend en het is een ernstig ziektebeeld. En het komt toch relatief veel voor.

Ik denk dat hij zich heeeeel erg ongelukkig uitdrukte maar dat wat hij bedoelde te zeggen is dat het feit dat je niet dood gaat aan ME/CVS in de beeldvorming, aandacht voor de ziekte en het serieus worden genomen veel uitmaakt/heeft uitgemaakt. Een ziekte als HIV/AIDS, die potentieel dodelijk is, krijgt wat dat betreft sneller aandacht en wordt niet zomaar genegeerd omdat mensen het er over eens zijn dat het ernstig is. Dat beeld ontbrak/ontbreekt veelal bij ME/CVS en daar hebben patienten last van. Dat geldt overigens voor vele chronische aandoeningen, die worden toch sneller bestempeld als minder erg omdat je er niet aan doodgaat, mensen hebben gewoon geen idee wat het is om met een chronische aandoening te moeten leven. En al helemaal niet met ME/CVS.

Ik viel ook bijna van mijn stoel toen van der Meer zijn uitspraak deed, maar ik denk echt dat hij het zoals hierboven uitgelegd bedoeld heeft.

Doeg !

[louisa]

Reacties komen weer binnen. En staan op de 3e plaats, meest bekeken: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/362 ... ek_naar_me

Groetjes, Louisa

[annek]

@VGHM, ik kan kan ook geen reactie via de site geven ondanks kantoortijd.
Het reactiescherm rolde in now time door 't beeld.
Ik heb de boodschap via hun mailadres overgebracht.
Gezien de tijden waarop anderen de mail verzonden hebben kan je 'savonds dus gewoon mailen. Niet echt belangrijk maar ze zijn op de hoogte bij 1V.
Groets, Annek

[louisa]

Hoi bloemetje,

Ik kan me alleen maar aansluiten bij de wijze woorden van (opnieuw) Vermeulen:

Terugkijken op wat geweest is heeft niet zoveel zin. Prof de Meirleir en prof van der Meer in hetzelfde programma en met de neuzen dezelfde kan op is iets dat gememoreerd mag worden!

Ik vind de wijze woorden van Vermeulen niet zo wijs. Hij blogt op zijn blog: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/ot ... l?ourl=D17 nu ook vrolijk over "samenwerken" (met vdM, wordt er in dat verband bedoeld, volgens mij).

Dat hij gaat samenwerken is prima, maar dan met andere ME/CVS-artsen/wetenschappers/internisten nationaal en internationaal, dat moet het hoofddoel worden. vdM zou daar geen plaats in mogen hebben, ook al lijkt het erop dat hij zijn mening/visie begint te veranderen.

Gelukkig, heb ik uit de klauwen van revalidatie en CGT en GET kunnen blijven, maar veel ME/CVS-lotgenoten helaas niet, en zij hebben veel (blijvende) schade en achteruitgang gekregen door dergelijke therapieën. Dit, dankzij vdM, Nijmegen (NKCV) en collega's in Nederland.
Dat mogen wij nooit vergeten. Daar zijn en blijven zij verantwoordelijk voor. Vergeten en vergeven?..... Ik denk dat dit niet mogelijk is voor ME/CVS-lotgenoten, die dit is overkomen.

En vandaag de dag (2010) worden ME/CVS-lotgenoten nog dagelijks (lees hier op het forum de berichten) dat circuit in gedrukt. Wanneer gaat dat nu eindelijk ophouden???.....

Groetjes, Louisa

[stier]

http://www.artsennet.nl/Kennisbank/Medi ... -virus.htm

Het allerbelangrijkste: dat deze informatie bij artsen terecht komt!

[louisa]

Hoi stier,

Natuurlijk is het belangrijk dat de informatie bij andere (huis)artsen/internisten, verzekeringsartsen, arbo-artsen, UWV-artsen, en in hele medische circuit in Nederland en België terecht komt.

Maar, vdM van Nijmegen (NKCV) kan in één keer geen positieve rol worden toegedicht, omdat hij zijn mening/visie kennelijk begint bij te stellen. Dat heet: zand in de ogen gaan strooien bij ME/CVS-patiënten, in zijn eigen belang: voor zijn toekomstige hachje, het omvallen van zijn Nijmeegs imperium en het beëindigen van het Nijmeegse Sprookje.

Let wel: hij heeft vele vele ME/CVS-patiënten sinds jaar en dag vanaf 1989! tot aan 2010! onnodig extra laten lijden en hun gezondheid erg (blijvend) beschadigd met zijn therapieën revalidatie en CGT en GET. Laten wij dat nimmer vergeten!
Vergeten en vergeven? Dat lijkt mij geen optie.

Groetjes, Louisa

[marlène]

Het proces van vergeven duurt vaak meerdere jaren. Zie maar om je heen wat het met de mensheid doet na een oorlog tussen volkeren.

Nochtans is vergeven dat net hetgene wat ons als mens zal doen groeien en ons bewustzijn doet groeien.

Vergeven betekent daarom niet vergeten, anders kan de volgende generatie er niets van leren.

[stier]

Hoi Louise, Ik snap je niet? Ik heb het niet over vergeven of vergeten gehad? Ik bedoel gewoon dat dit een nieuwsbrief is die door veel artsen e.d. gelezen wordt. En dat me dat belangrijk lijkt. Het moet toch in die wereld gaan gebeuren, het onderzoek doen, het zoeken naar behandelingen, het verspreiden van de kennis etc.

[louisa]

Hoi stier,

Sorry, ik dacht dat je op mijn bericht er voor reageerde, dan heb ik je verkeerd begrepen.

En prima, die link, het komt inderdaad onder de aandacht van artsen op die manier.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Ik sluit me aan bij Marlene en probeer de nadruk te leggen op het vooruitkijken. Ik snap best dat mensen hun gram willen halen nu blijkt dat mensen uit Nijmegen het bij het verkeerde eind hadden. Maar laten we daar ajb niet te lang bij stilstaan. Ik las ergens anders hier op het forum over hoe wij als patienten de beeldvorming kunnen beinvloeden. Laat daarom onze strijdbaarheid de toon zetten om wetenschappers te bewegen dit XMRV-verhaal verder uit te diepen. In plaats van dat we worden weggezet als 'zie je wel, hadden we toch gelijk'-groep. Ik zou me in elk geval niet bij zo'n patientengroep thuis voelen.

Vandaar dat ik me in de woorden van Vermeulen (sarcastisch of diplomatiek, vul het zelf maar in) kan vinden, laten we vooral geen lange neuzen gaan trekken. Wie weet hoe lang het duurt voor de club in Nijmegen nieuw bloed heeft, voordat nieuwe onderzoekers daar de kar gaan trekken. Tot die tijd is Nijmegen helaas een van de weinigen waar kortzichtige doch invloedrijke mensen als Klink zich door laat leiden. Ik zou het ook liever anders zien, maar heb helaas niet het beheer over de portemonnee van het ministerie van Volksgezondheid.

[louisa]

Hoi bloemetje,

Het is zeker een mooie gedachte van Marlène en jou: vergeten en vergeven. Dat is het dagelijks leven een goed streven.

Maar, het gaat hier om iets wezenlijks anders en iets heel belangrijks. ME/CVS-patiënten zijn sinds jaar en dag vanaf 1989 tot 2010 (nog steeds en dat gaat nog niet stoppen) blijvend, dankzij vdM, ernstig beschadigd geraakt. En het stopt niet per vandaag: wat dat maar waar.

Heeft vdM intussen in de media geroepen dat alle ME/CVS-patiënten die in behandeling zijn bij Nijmegen (NKCV) en/of collega's in Nederland per direct met de therapie revalidatie en CGT en GET moeten stoppen?
Er zullen zodoende, voorlopig, nog meer ME/CVS-lotgenoten worden beschadigd. Dat is niet simpel een kwestie van vergeten en vergeven.

Jij en ik hebben, godzijdank, geen revalidatie en CGT en GET-traject verplicht moeten volgen en hebben dit niet aan den lijve meegemaakt. Wij hebben een vrije keuze kunnen maken: jij naar DML en ik naar internist W. Ik zou ook graag naar DML gaan, maar dat is momenteel niet haalbaar.

En trouwens, mijn vrije keuze en ook als dat bij DML zou zijn, moet ik juridisch bevechten bij de rechter, omdat ik met het UWV te maken heb, die de visie van vdM (en dus: de therapie revalidatie en CGT en GET voorstaat) deelt.

Zijn deze praktijken per 30 augustus jl. afgelopen? Helaas, niet.......

Natuurlijk is vooruitkijken erg belangrijk: daar ben ik voor. En ik hoop dat artsen/internisten/wetenschappers in Nederland en wereldwijd nu met elkaar gaan samenwerken, maar daar hoort vdM, wat mij betreft, geen partij meer in te mogen zijn.

Groetjes, Louisa

[american]

Aan het "oplopen van schade" daar hebben Jos van der Meer c.s. een actieve en onvergetelijke bijdrage aan geleverd.

Ik geef als relatief onschuldige illustratie de reactie van de Nijmegenaren op een 'patientvriendelijk' artikel van Chew-Graham over de spanningsvolle communicatie tussen ME/CVS patient en arts onder de noemer "Communication between doctors and patients with CFS" d.d. 16 July 2008

Van der Meer c.s schromen niet om alle CVS patienten te stigmatiseren. Een citaat uit die reactie:

We are not sure what is meant by the rich knowledge base the patients possess. First of all, if it concerns information from patient organisations and from individual patients from the internet, the doctor will easily be drowned in uncritical, non-evidence based and useless information.

Vrij vertaald: de CVS patient is niet zo snugger en gebruikt het internet als grabbelton. Zou Jos daar nu anders over denken?

Bron: http://www.annfammed.org/cgi/eletters/6/4/340#9319