LDN (Low Dose Naltrexone)

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

LDN (Low Dose Naltrexone)

Bericht door greta »

op vraag afgesplitst van neuraaltherapie.
op vraag verplaatst naar biomedische behandeling gezien het medicatie op voorschrift betreft.
admin


hallo marlene,
ik heb je dagboek hier gelezen omdat ik googelde naar low dose naltrexone
Ik kwam jouw berichten toen tegen

ik ben me sinds enkele maanden in LDN aan het verdiepen en gebruik het nu zelf omdat ik vermoeid ben en veel pijn heb door het blaaspijnsyndroom

ik las dat het bij jou nog niet echt veel goed resultaat geeft en vroeg me af of je wel eens getest bent op candida?
http://www.lilith.demon.nl/div/candida-test.html

Als je dat inder de leden hebt kan LDn je klachten verergeren en moet eerst de candia worden aanepakt

Ik hoor graag van je

grt margreet
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hallo Margreet

Zeer interessant wat je schrijft. Dat was me niet verteld. Er was inderdaad een vermoeden van schimmel.

Volgens de link scoor ik behoorlijk hoog (dubbel van grenswaarde).
Wat is volgens jou een eenvoudige manier om op schimmel getest te worden? Welke behandeling zou jij adviseren afgezien van een aangepast dieet?

Groeten

Marlene
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Ik kreeg inderdaad het vermoeden dat daar niets aan jou over verteld is

Er is een Nederlands forum waarveel info staat over LDN, daar heb ik veel over dit middel geleerd
Ook dat schimmels de werking van LDn in de weg kunnen staan en bestaande klachten zelfs kunnen verergeren
http://hormonaledisbal.forum2go.nl/low- ... dn-c6.html

Dat forum wordt beheerd door Marja, die al jaren LDn gebruikt
Zij vertelde me dat je candida het beste aan kunt pakken met een dieet en bv diflucan
Het lijkt mij verstandig als je haar om verder advies vraagt, zij weet er echt enorm veel van af

Overigens kan LDN geweldig veel voor mensen doen nadat de schimmels zijn aangepakt
Zelf heb ik minsstens 20 paginas LDN gebruikerervaringen verzameld van mensen met allerlei aandoeningen van diverse fora

Ook heb ik een link voor je naar het forum van Sandra
Zij heetf multiple sclerose en is enorm opgeknapt van de LDN
http://blaasdarmforum.forumup.nl/viewto ... ccddc92efe

ik hoop dat je wat aan mn info hebt!


Misschien goed om op dit forum het onderp LDn met meer mensen te bespreken
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Dank je wel Greta. Fijn dat je ook de extra links toevoegt.

Ik geloof rotsvast dat LDN een supermiddel is omdat de werking ervan me duidelijk is, namelijk eenvoudig gesteld de exorfines (gifstoffen) in je lichaam via een versnelde weg uit je lichaam verwijderen waardoor de cortisol weer in balans komt en dus je immuunsysteem. Dat kan op zijn beurt weer het ME-virus of wat het spook ook is onder de duim houden.

Alleen was het echt duidelijk dat ik een week na inname zo veel pijn terugkreeg terwijl deze voor lange tijd goed onder controle en leefbaar was. Het zou een tijdelijk effect zijn maar als ik jouw uitleg hoor moet ik dus eerst iets anders verifiëren. Dank voor de tip!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Greta:
"Promoot" Marja niet de esthetisch chirurg die veel kennis heeft van hormonale disbalans? Ben even zijn naam kwijt?
Leek me wel een bekwaam iemand. Had er eens over gelezen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

marlène schreef:@ Greta:
"Promoot" Marja niet de esthetisch chirurg die veel kennis heeft van hormonale disbalans? Ben even zijn naam kwijt?
Leek me wel een bekwaam iemand. Had er eens over gelezen.
Inderdaad, je hebt het juist..
ik ga daar niet naar toe, heb mijn eigen natuurarts
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marlène en greta,

Interessante informatie over LDN. Mijn vader heeft MS.
En ik heb wel eens gelezen dat mensen met een schildklierziekte, hormonale stoornissen in het endocriene systeem, fibromyalgie, baat en verbetering hebben gekregen door LDN.

Echter, in Nederland zijn reguliere artsen/internisten nogal bijzonder terughoudend over het gebruik van LDN. Sommige complementaire artsen werken wel met LDN.

Hebben jullie ook informatie over ervaringen van lotgenoten met ME/CVS?

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

In de LDN database staan ook berichten van mensen met ME/CVS
https://ldndatabase.dabbledb.com/page/other/dCBtDSAM#

Verder heb ik ene paar berichten van Engelstalig fora gehaald
LDN and Fibromyalgia/CFS/ME
« Thread Started on Jun 21, 2010, 12:44pm »

I learned of the Stanford study of LDN on "Patients Like Me" (PLM). I was so run down by FM/CFS/ME that I took the report of the study of 10 to my primary and asked for a script. It appeared that Stanford used 4.5 mg in the study and measured improvements in symptoms as the outcome. I had an immediate response to LDN, and felt rested without stiffness the morning after my first dose. That was 3 months ago, and I continue to get better and better. PLM has an excellent tool for tracking symptoms, that shows the progress I have had. I have had to go slow with the increased energy I have to prevent injury to muscles, since I have been a coach potato for so many years. Now I can walk 4 miles, swim 30 minutes and have returned to kayaking.

en deze
Low Dose Naltrexone. For chronic fatique syndrome

I had CFS 2007-2008, actually kind of believe that it was caused by coeliac disease (I get the sores and upset stomach if I eat gluten-food) which in turn caused malnutrition which (symptoms) I kept at bay by drinking and smoking too much...
Naltrexone seems to calm down my stomach, improve all symptoms of CFS and makes me happier, simply put!
I also take: Selegiline and Agomelatine
Posted 7 months ago (11/16/09) by coughcool


Low Dose Naltrexone. For chronice fatique syndrom

LDN (4.5 mg) has helped me a lot from the very first dose, especially physical/muscle fatigue, but also general fatigue, cognitive fatigability and some other things. I don't crash nearly the same way I used to. My 24/7 fever is still there, but I no longer feel feverish. My chronic urticaria (caused by CFS) is >90% gone and my exercise-induced asthma (not caused by CFS) is much better.

I had some mild side effects the first night. My legs trembled and I woke up with terrible hunger pangs. The second night was fine. I haven't had any problems with sleep (more than usual) after the first night.

I definitely recommend LDN. Do give it a trial of at least 6-8 weeks. Someone here reported negative results after only using it for a week. With longer use the sleep problems would have gone away (after the start most people sleep much better with the LDN). I got relief immediately, but it may take weeks. A friend didn't notice anything for several weeks, but now it works well for him. Posted over 3 years ago (05/25/07) by DiamonDie
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

@ Louisa

Voorlopig nog niets teruggevonden van LDN en ME/CVS.

De medische literatuur heeft echter voldoende onderzoeken gevoerd om te bewijzen dat chronische stress - onder welke vorm dan ook - de HPA-balans doet omslaan.

LDN doet de HPA-as terug in de juiste stand keren.

In eerste instantie was LDN bedoeld als een soort methadon omdat chronisch druggebruik het lichaam ook onder stress zet en dus de HPA-as verkeerd doet functioneren.

De orthomolleculair adviseur trok de lijn door en zag de parallel met ME/CVS. Onze cortisol is uit balans door chronische stress (vaak jarenlang vechten tegen infectie van voorlopig onbekende origine, de overbelasting, de uitputting, het verlies van zelfstandigheid en dus rouwproces, ...).

Daar waar de psychiaters en andere peuten alle begin van onze ziekte zoeken in de emoties van het rouwproces, is stress een heel breed begrip dat perfect lichamelijk kan zijn.

LDN gaat ons niet genezen maar wel de immuunbalans in evenwicht kunnen brengen op een sneltempo en als ik daarmee het spook onder de duim kan houden, dan reken ik erop dat ik ook een normaal leven kan gaan leiden.

Ik wacht niet op succesverhalen van ME/CVS collega's. Ik speel zelf wel voor proefkonijn :)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marlène en greta,

Dank jullie wel voor de info. Ik ga het bestuderen.

En ik vind het erg interessant en fijn te lezen, als jullie beiden nog meer beterschap kunnen krijgen door deze medicatie.

Ik blijf het met interesse volgen.

En marlène, soms is proefkonijn zijn, de enige optie en de moeite waard om het te proberen. Ik vind je moedig en dapper.
Met de neuraal therapie, hier in Nederland ook nog erg onbekend, heb je in mijn ogen al erg goede vooruitgang gekregen, gezien waar je vandaan bent gekomen. Het kan/mag natuurlijk nog (veel) beter worden en dat hoop ik van harte voor je, meis!

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Is dat op mij bedoeld, marlène: "ik wacht niet op succesverhalen van andere ME/CVS ers, ik speel wel zelf voor proefkonijn."

Ik heb al 6 jaar voor proefkonijn gespeeld, ik probeerde alles wat op mijn weg kwam en ik ben echt heel erg verbeterd, ik kon bijna niet meer praten 6 jaar geleden, ik kon zelfs niet op computer!!
Ik heb een tijdje geleden mijn rekening eens gemaakt en ik kwam uit op bijna 1.000.000 belgische franken dat me deze ziekte al gekost heeft.
Ik ben momenteel nog steeds in behandeling bij mijn osteopaat, voor mijn lekkende darmen.
Je moet keuzes maken en ge kunt niet alles, dus, nu, ja, na jaren alles uitproberen wacht ik op succesverhalen.
Ik heb er gewoon geen zin meer in om AL mijn geld hieraan uit te geven, En trouwens als je echt ziek bent, neem je gewoon meer risico's want wat heb je te verliezen, he??? Ik ben momenteel al blij ,als ik zie vanwaar ik kom ,wat ik bereikt heb.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

ik ben ook graag proefkonijn want afwachten tot alle LDN onderzoeken zijn afgerond duurt me veel te lang

LDN kost me trouwens 10euro per maand, niet duur dus

Op dit LDN forum vind je een paar LDN gebruikers met vermoeidheids-syndroom met elkaar in gesprek
http://ldn.proboards.com/index.cgi?boar ... thread=703

Is trouwens een interssant forum met veel info over LDN
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Karolien, ik wijs helemaal niemand aan. Laat niemand zich aangesproken voelen.
Ik bedoel gewoon dat ik tot op heden geen referenties had gevonden van LDN en ME/CVS op het internet.

De artsen zijn allemaal terughoudend op het vlak van het gebruik van LDN, kennen het nauwelijks en dan nog enkel voor drugsgebruikers.
Daarom zei ik, dan speel ik wel voor proefkonijn.

Karolien, ik geloof echt dat je al een fortuin hebt uitgegeven aan behandelingen. Als er eentje tussen zat dat jou had genezen of verbetering bezorgd, dan had je ons dat vast komen vertellen.

Velen van ons hier hebben evenveel verloren aan behandelingen en inkomen. Het financieel verlies is niet te berekenen naar mijn gevoel. Hoeveel kost tijd die je niet kan doorbrengen met je kinderen omdat je doodziek in bed ligt? Of omdat je de zetel niet uit kan? Of omdat je geen verhaaltje meer kan voorlezen? Of omdat je niet meer met je partner kan knuffelen? Hoeveel hebben hun relatie op de klippen zien lopen in dit verhaal? Kunnen/durven geen nieuwe relatie aan? Hun job verloren ... Onbetaalbaar!

Daarom deel ik zo veel mogelijk.

Dat doe ik ook met de neuraal therapie en nu hopelijk met de LDN. Een behandeling van LDN kost mij voorlopig 38 euro aan medicatie per jaar of 3 euro per maand. Heel redelijk zelfs al zou ik de dosis moeten opdrijven op een dag. Voorlopig is dat niet aan de orde. Ik verdraag deze dosis net.

Laten we elkaar gewoon blijven informeren. We zijn al behoorlijk geïsoleerd door onze ziekte. We leven in een geweldig tijdperk waar grenzen vervagen.



As the world continues to shrink, all approaches and traditions are coming
into closer contact, and epochal developments are taking place as a result.

Bron: http://www.noetic.org/library/publicati ... post-V1N2/
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
greta
Gevorderd lid
Berichten: 877
Lid geworden op: 16 aug 2010, 12:57

Bericht door greta »

Ik heb interstitiele cystitis wat gepaard gaat met vermoeidheid, spier en gewrichtspijn en ben ook heel veel geld kwijt aan van alles en nog wat in de hoop dat het gaat helpen


Marlene , op wat voor dosering LDN zit jij nu?
Ik betaald 38 euro voor 10 keer 50 mg tabletten en vind dat dit reuze meevalt
Wat voor arts begeleidt jou met de LDN?
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Marlène,

Dat staat zeker en vast op het forum, ja, wat mij beterschap heeft bezorgd, maar ik heb daar nooit veel reactie op gekregen. Het komt wel anders over als je dag na dag kunt volgen dan als je het nadien vertelt want ik ben al 6 jaar aan't experimenteren en ik zit misschien nog maar een jaar op het forum.

Ik ben zeker dat het er meer dan eens opstaat waardoor ik verbeterd ben.
Plaats reactie