Annac, moeder van zoon met ME

Uw kind, uw partner, een familielid of kennis heeft ME? U kan er hier over praten of vragen stellen.

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Dan ben ik maar het eerste schaap over de dam! Net als in een net eerder opgericht hoekje op een andere site. Ook daar bevond/bevind ik mij, misschien ten onrechte, maar toch, tussen de ME mensen. Kon immers nergens een uitlaatklep/ghoor vinden voor, in dit geval, ouders.

Ik ben dus Annac met zoon van 22 jaar met 6 jaar ME.
Havo 5 deed hij in 2 jaar, uiteindelijk op een school "voor volwassenen", wat erop neer kwam, dat het 2 e kans leerlingen waren, veel met een deels bijna criminele achtergrond. Hierdoor werd het herhaaldelijk verzuimen van mijn zoon (hij is redelijk mobiel) nogal eens verkeerd begrepen, om het zachtjes te zeggen. En juist daarvoor was hij op deze school gekomen, om zijn eigen tempo enigszins te bepalen.

Maar ja, hiermee was het onderwijsprobleem van de gewone school dus niet gelijk opgelost. Ook de HBO opleiding toonde weinig/geen begrip en moest mijn zoon voortijdig verlaten, ondanks zijn goede cijfers. Heb er spijt van dat ik me er toen niet daadkrachtiger danig mee bemoeid heb, maar zijn vader bv, accepteert ook nog nog maar sinds enkele maanden zijn ziekte: geloofde hiervoor regelmatig, dat hij simmuleerde, er een slaatje uit sloeg.......

Nu zal hij ws. proberen, na een kort VWO en Open Universiteit experiment, toch weer op diezelfde HBO opleiding te komen, maar nu met zwaar geschut. D.w.z. sterke diagnose en hoge eisen aan begeleiding en begrip, zowel op medisch als onderwijskundig gebied. En regelmatige evaluatie t.a. hiervan. B.v. in 2 jaar je propedeuse halen is natuurlijk eigenlijk idioot: is dezelfde regeling als voor een gezond persoon met slechts een beetje pech.

Ondertussen is zijn situatie er niet veel beter op geworden, zul je begrijpen: we zijn al weer 4 jaar van de 6 verder na de middelbare school en de enige vooruitgang is het op kamers wonen, wat dus de laatste maanden uit de hand is gaan lopen: tankt nu noodgedwongen regelmatig thuis bij. Psychisch is hij van tijd tot tijd een wrak, maar door steeds weer op te krabbelen, zien/horen niet veel mensen dat, alleen wij, zijn ouders. Relaties durft hij niet meer aan vanwege de grote, voor hem onoverkomelijke ergere afhankelijkheid daarin. Kortom: zijn leven is momenteel een hel, met slechts enkele lichtpuntjes, zoals o.a. voetbalwedstrijden. (Gezegend zij het aankomend WK)

Via een psychiater van een poli onverklaarbare ziekten op het UMCG in Groningen probeert hij nu zijn weg verder te vinden ook al ziet hij het eigenlijk helemaal niet meer zitten.......

Ik hoop dat meerder naasten hier zullen reageren, want ziek zijn ben je niet alleen.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

P.S.

Mijn zoon houdt krampachtig vast aan zijn sportjournalistisch weekend baantje voor een bokkeblad, wat in houdt vnl. voetbalwedstijden verslaan op meest zondag. Daar krijgt hij enige vergoeding voor, doet hij al een aantal jaren, maar daar moet hij de halve week dus van bij komen en zal hij met studie niet meer kunnen volhouden.

Eveneens krampachtig houdt hij zich vast aan zijn vrienden, die hem niet echt begrijpen, maar die hij desondanks, altans een groot deel van hen, heeft weten te behouden met veel hang en vliegwerk.

Voor overige info zie elders op deze site.
Gebruikersavatar
superwoman
Actief lid
Berichten: 214
Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24

Bericht door superwoman »

Ik hoop dat meerder naasten hier zullen reageren, want ziek zijn ben je niet alleen.
idd, mooi gezegd :!:

Helaas is m'n vriend niet zo'n schrijver....
Ik zou ook graag meerdere mensen willen horen over dingen die ze meemaken en misschien over "dingen" die frustreren...

Zeg Annac, ben jij ook wel eens naar een psycholoog geweest of niet?
(omdat zoals je al zei - zijn ziekte ook heftig is voor jou!)

groetjes!
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Jazeker, vorig jaar nog. Nu probeer ik ook via waar we nu mee bezig te zijn lotgenoten ouders o.i.d. te contacteren en enig meer advies enzo.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

superwoman schreef:Helaas is m'n vriend niet zo'n schrijver....
Ook mijn man heeft eigenlijk niet de behoefte om erover te praten/schrijven. Ook niet in het echte leven.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Hier wordt maar weer eens bevestigd hoe anders de meeste mannen van de meeste vrouwen verschillen waar het betreft het gezamenlijk"praten over" problemen.

Maar goed, ME onder jongeren neemt toe en er zullen wellicht misschien daarom wel moeders met vragen zitten. En kijken alleen al, zonder reageren kan al helpen....

Overigens, als ik straks ook gerichtere bijstand krijg t.a.v. mijn zoon, kon ik dit forum wel eens minder nodig hebben dan nu.
Gebruikersavatar
superwoman
Actief lid
Berichten: 214
Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24

Bericht door superwoman »

Dan kan me idd wel voorstellen annac ...
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Nou, ja, niet veel veranderingvooruitgang, dus het blijft schipperen......Steeds weer hopen en dan weer het lid op de neus krijgen, dat is ME voor de zieke en zijn naasten.....
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Niet erg druk op deze site: lijkt mijn eigen weblog ofzo wel!

Maar goed:

Mijn zoon, de lieverd, zei vanochtend: ik wil jou ook helpen. Dit n.a.v. het feit dat hij dikwijls moeilijke telefoontjes pleegt aan ons (ook aan mijn ex) waar we geen raad mee weten omdat het wanhoopskreten zijn die steeds op het zelfde neerkomen, nl dat ie dood wil en zo niet langer verder wil.

Omdat hij net terug is van een geslaagd lang weekend a/zee (met toch ook bovengenoemde noodkreten) antwoordde ik toen: dan zou je in eerste instantie kunnen denken aan je telefoontjes waarmee wij eigenlijk nooit goed raad mee weten en waarvan we toch ook weer vinden, dat jij je daarin moet kunnen uiten, stoom moet kunen afblazen etc etc. Hij snapt dat wel, maar de momenten dat hij dan belt, voelt hij zich heel raar en voelt e.e.a. heel schitzofreen voor hem aan.

We besluiten sowieso dit aan te kaarten bij de psychiater. Immers, ons welzijn zal hij toch nodig blijven houden en is het daarom waard voor hem om voorzichtig daarmee om te gaan.

Waarom ik dit hier neer zet? Geeft afstand het zo te beschrijven en wie weet dat er oop gereageerd kan worden....
Gast

Bericht door Gast »

Nee het is heel erg rustig inderdaad. Maar ik weet uit ervaring met eerdere forums dat het in de zomer altijd heel rustig is, vooral als het de temperaturen ook nog eens hoog zijn. Ik moet zeggen dat ik ook veel minder op de pc/internet zit nu het zomer is.

Over wat je schrijft, het is inderdaad goed om dat soort dingen te bespreken met de psychiater. Het is nogal wat als je steeds zulke heftige telefoontjes krijgt van je zoon en ook voor je zoon is het minimaal een wanhoopskreet die echt serieus moet worden genomen.
Ik hoop dat de therapie wat zal gaan helpen. Hopelijk zal je zoon wat meer open worden over zijn gevoelens en als die het moeilijk vindt om over te praten dan is het misschien toch net iets makkelijker om met een hulpverlener te praten die niet zo dichtbij hem staat. Ik hoop dat die dat kan of zal leren want dat is zo belangrijk. Vaak is het wel even wennen in het begin en gaat het niet zomaar even maar het is iets wat je moet leren en waarvoor je eerst vertrouwen moet hebben in de hulpverlener.

Ook jij veel sterkte Annac!
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

Bericht door Marjolijn »

Vorig bericht was van mij, ik was ineens uitgelogd. Snap alleen niet dat ik als gast kon posten dus even nakijken.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Mja, ook buiten de vakantie en hitegolf tijd was hier niemand, hoor!

Maar goed, wie weet komt er nog een keer iets op gang...
goa
Actief lid
Berichten: 109
Lid geworden op: 23 okt 2006, 20:47

Bericht door goa »

hoi annac,
ik was me af aan het vragen of jullie al een uitslag hebben van de onderzoeken van november?
je hebt me ook niet verteld hoe hij de onderzoeken ervaren heeft,ik ben hier erg benieuwd naar.
en hoe gaat het trouwens met zijn behandeling in belgie?zit er al enige vooruitgang in.ik hoop van wel natuurlijk!!

groetjes goa.
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Nou, Goa, helaas, nee. Het gaat niet goed.

En het onderzoek bij die MDL-arts (maag/darm/lever) leverde niets op.

Hij overweegt nu toch weer antidepressivum, want de resultaten van de medicijnen blijven vooralsnog uit, heeft langer tijd nodig denk ik. 5 februari gaan we weer naar Belgie.

(Zie ook Studie afdeling)

Dank voor de belangstelling.
goa
Actief lid
Berichten: 109
Lid geworden op: 23 okt 2006, 20:47

Bericht door goa »

wat jammer annac,
ik kan me jullie frustratie goed voorstellen,ik ben ook al heel vaak heel enthousiast aan iets nieuws begonnen,wat uiteindelijk weer een teleurstelling werd.
ik hoop dat hij zich wat beter voelt,ik bedoel mentaal,als hij anti-depressivum gaat slikken,het is toch al allemaal moeilijk genoeg!
ik had begrepen dat hij het vaak niet meer ziet zitten,daar wordt je als moeder ook niet vrolijk van.
nou laten we maar hopen dat het snel weer wat beter gaat!

groetjes goa.
Plaats reactie