ME en begrip van familie

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Plaats reactie

Hoe gaat jouw familie (ouders/broers/zussen) om met jouw ziekzijn?

Al vanaf het begin heel erg goed
5
28%
In het begin niet zo goed maar nu beter
4
22%
Mijn familie toont te weinig begrip
6
33%
Ik heb weinig of geen contact meer met mijn familie wegens mijn ziekte
2
11%
Anders, namelijk...
1
6%
 
Totaal aantal stemmen: 18
Gebruikersavatar
Marjolijn
Oprichter
Berichten: 1270
Lid geworden op: 12 okt 2005, 22:37

ME en begrip van familie

Bericht door Marjolijn »

Hoe gaat jou familie om met het feit dat jij ziek bent?
Hebben ze begrip, voel je je buitengesloten?

Praat er hier over en stem mee in de poll!
RW
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 04 apr 2006, 16:20

RE: ME en begrip van familie

Bericht door RW »

Mijn familie gaat erg goed om met het feit dat ik ziek ben. Ik merk hoe meer ik vertel over hoe ik me voel, dan begrijpen ze het steeds beter. Ze willen me met van alles helpen! (Maar ja, daar ben ik vaak te eigenwijs voor)
Gebruikersavatar
anika
Actief lid
Berichten: 128
Lid geworden op: 14 okt 2005, 21:15

Bericht door anika »

In het begin niet zo, omdat ze natuurlijk niet wisten hoe ze ermee om moesten gaan. Dat is al snel verbeterd en houden nu rekening met mij.

De rest van de familie (oma, tantes enz) hebben mij keihard laten stikken. Ik was een luilak volgens hun en maakte misbruik van alles en iedereen. Vorig jaar is dit gelukkig stukken verbeterd omdat ze eindelijk doorkregen dat dit geen aanstellerij was. Dat werd tijd, na 4 jaar :roll:
*~.my life - look at my life - what will I become.~*

Imagine 24/7 pain.. You can?t .. So don?t say you know what I?m going through
Gebruikersavatar
Gabutje
Gevorderd lid
Berichten: 593
Lid geworden op: 07 mar 2006, 13:40

Bericht door Gabutje »

Mijn familie geeft enerzijds aan begrip en steun te willen geven, anderzijds hun acties en opmerkingen geeft heel wat anders aan. Ze hebben mij van heel ziek meegemaakt, maar nu het een heel stuk beter gaat visueel gezien, denken ze dat ik beter ben of dat ik nu alles moet kunnen. Wanneer zij mij vragen om iets te doen en ik aangeef dat het op het moment te veel is, dan stel ik me aan en wordt ik afgesnauwd. Ik kom gauw toch op de laatste plaats, in die zin er wordt veel van me gevraagd, waardoor ik minder gauw mijn grenzen kan aangeven.

Nu hebben we als gezin heel veel meegemaakt samen, waardoor nu ieder zijn eigen gang gaat, echter wordt er van mij anders verwacht. Ook wordt er aan mij hogere eisen gesteld dan aan mijn zus die niet ziek is. Zij kan doen en laten wat zij wil, zonder dat daar consequenties aan verbonden zijn. En dat steekt, zeker omdat ik er altijd was voor mijn ouders, in tegenstelling tot mijn zus.
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
Arjen
Gevorderd lid
Berichten: 528
Lid geworden op: 22 feb 2006, 21:55

Bericht door Arjen »

Men denkt dat ik echt nog alles kan, simpel omdat ik op momenten dat het echt niet anders kan, klaar sta voor mijn ouders, zie dan is hij er wel is de reactie.
Niet wetende ofwel: dat ik nadien weer dagen gebroken ben.
8)
Gebruikersavatar
superwoman
Actief lid
Berichten: 214
Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24

Bericht door superwoman »

Mijn vriend deed gelijk alles goed 8)

Mijn ouders hadden en hebben de gewoonte om me teveel te willen helpen.
(met alles :!: - van het huishouden tot het beter worden door hun ideeen)

Mijn broer snapte het eerst ook niet. Hij woont ook samen, dus heb er weinig mee te maken. Nu dat zijn vrouw ook moe is sinds de bevalling, merk ik dat hij meer begrip voor mij heeft.
Met z'n gezichtsuitdrukking zie ik altijd wat hij denkt :roll: Hij heeft nooit wat rottigs gezegd.

Mijn schoonfamilie is zeer begrijpend. M'n vriend z'n moeder heeft fibromyalgie, dus weten ze er aardig mee om te gaan.
M'n vriend z'n broer echter denkt dat ik me aanstel.... Hij is altijd al "kortzichtig" geweest, dus van hem kan ik het wel hebben...Hij weet niet beter :wink:

De rest van m'n fam (ooms en tantes) woont best ver weg en heb ik weinig tot geen contact mee....
Gebruikersavatar
b0lino
Actief lid
Berichten: 191
Lid geworden op: 18 apr 2006, 20:40

Bericht door b0lino »

Mijn familie reageerde van het begin af aan goed.

Mijn ouders steunde mij met alles en deden/doen er ook alles aan om mij er boven op te helpen. Al hebben ze wel de neiging mij te veel te willen helpen en te snel overtuigd te zijn van hun eigen visie's ipv de mijne... (superwoman, klinkt bekend toch?) Maar wat hulp betreft, ik ben hun er wel erg dankbaar voor! En wat die visie's betreft... Heb ik toch nog een goede reden om eens flink de puber uit te hangen :P Mijn ooms, tante's enz. Wisten in het begin eigenlijk niet eens. Heb het ze nooit verteld en ze wonen allemaal best ver weg dus zag ik ze niet zo vaak. Nu weten ze het wel en ze reageren er erg goed op!! Mss is het voordeel van mij dat ik pas 16 ben?? En bovendien zit ik in een rolstoel en lig in een ziekenhuisbed. Wie dan nog durft te zeggen dat ik me aanstel is niet goed bij zijn hoofd!
..Dansen moet je, mijn kind..
Gebruikersavatar
superwoman
Actief lid
Berichten: 214
Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24

Bericht door superwoman »

idd b0lino, idd :lol:
Gebruikersavatar
Nickje
Beginner
Berichten: 74
Lid geworden op: 29 mar 2006, 11:38
Locatie: Moskou

Bericht door Nickje »

Mijn familie gaat ook vanaf het begin er erg goed mee om. Al had mijn moeder er in het begin een beetje moeite mee omdat ik in haar ogen haar "baby" ben en als ik dus ziek ben wil ze heel veel voor me doen en maakt ze zich snel erg zorgen. Ik leunde heel erg op haar in het begin maar gelukkig gaat dat nu wat beter, we kunnen nu makkelijker zeggen wanneer er iets mis is.

Mijn moeder is eigenlijk wel mijn grootste steun in het gezin, mijn vader en broertje hebben geen onbegrip maar laten het gewoon gebeuren en helpen als het nodig is, waar natuurljk niets mis mee is.

Verdere familie is meestal heel begrijpend, vooral opa's en oma's, de rest weet niet altijd precies wat er aan de hand is omdat ze mij ook maar 1 keer in de 2 a 3 maanden zien, dus soms snappen ze het niet helemaal, but who can blame them?
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Bericht door Marloes »

Mijn familie gaat er goed mee om, maar mijn tante heeft dan ook fibromyalgie, dus ze hebben er wel ervaring mee..
Keep on rockin'
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Bij ons is het zo dat mijn oma, mijn moeder, mijn aangetrouwde tante, en ik ziek zijn (mn moeder heeft FM in lichte mate, de rest ME in redelijk ernstige mate). Ik voel me gelukkig heel erg gesteund door mijn moeder, en ook door mijn vader (alhoewel ik met sommige opmerkingen van hem erg moeilijk uit de voeten kan, maar hij steunt me wel). In de familie is het minder, we hebben een hele hechte familie (we zien elkaar elke week wel een keer), en ze negeren het het liefst. Op zich wel handig, als je je even terugtrekt hoef je het nooit uit te leggen, maar soms zou het ook wel handig zijn als ze het een beetje doorhadden... Afgelopen familieweekend had ik voor het eerst echt een beetje begrip, van mn nieuwbakken schoonneef (vriend van mijn nicht dus), die zei dat ik er beroerd uitzag, en wat er aan de hand was. Op de een of andere manier deed die erkenning me echt goed :)
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
clannad
Beginner
Berichten: 25
Lid geworden op: 06 mar 2006, 16:08

Bericht door clannad »

ik kan en mag ziek zijn, ik ben zeer kortademig , kan dus moeilijk inspanningen doen, maar ik heb wel de indruk dat ik me nog te veel 'beter' voordoe, om niet teveel geconfronteerd te worden met negatieve opmerkingenvan familie en omgeving
soms is make-up echt een oplossing om op een vastgelegd familie- bezoek
(of etentje) een minder zieke indruk te laten...

ik vind het vervelendste van heel de zaak dat ons ziektebeeld zo kan schommelen... je maakt een afspraak om iets te doen, en een halve dag later, ben je bekaf....

ja, na zes jaar weet de familie ongeveer wat de consequenties zijn van CVS , maar ik wil zelf geen medelijden van hen!
ik ben ook wel opgevoed , met sterke hand, dus altijd maar verder doen,

mijn man zal nooit laten om een activiteit te doen voor hemzelf, omdat ik er geen deel kan aan nemen, dus in die zin voel ik me minder begrepen.

zolang het huishouden draait, mag ik dus 'op momenten' ziek zijn...en tijd voor mezelf nemen om te rusten...

mijn kinderen zijn gelukkig al 'groot', zo dat ik niet uit bed moet om hen te verzorgen, (dat zou toch niet lukken !

de rest van de familie wordt er niet echt mee geconfronteerd denk ik...
clannad
Gebruikersavatar
superwoman
Actief lid
Berichten: 214
Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24

Bericht door superwoman »

mijn man zal nooit laten om een activiteit te doen voor hemzelf, omdat ik er geen deel kan aan nemen, dus in die zin voel ik me minder begrepen.
Dat heeft z'n voor en nadelen.....

Wanneer je man/partner teveel rekening met je houdt en geen dingen meer gaat doen wat hij leuk vind (om jou niet te kwetsen) , zal de relatie waarschijnlijk stuk gaan.

Een beetje in balans moet het zijn!
Musicchris
Beginner
Berichten: 95
Lid geworden op: 07 dec 2005, 19:10

Bericht door Musicchris »

Over het algemeen gaat mijn familie er goed mee om. Eigenlijk al vanaf het begin. Het begon met pfeiffer, maar dat had ons hele gezin bijna tegelijk... dus ze wisten allemaal wat moezijn was. En ik was eigenlijk degene die het meeste doorzette... maar het werd niet beter. En juist omdat ik nooit veel klaagde, en de rest met veel klagen uiteindelijk weer opkrabbelde, namen ze me wel serieus.

Maar ik heb een broer die het heel goed meent en het meestal ook wel serieus wil nemen, maar die het ook gewoon zegt als hij denkt dat ik me aanstel.. maar van hem kan ik het wel hebben, omdat hij me meestal heel serieus neemt.

Mijn ouders zijn ook schatten, alleen wel wat overbezorgd. Vooral mijn moeder dacht altijd dat ze mijn leven moest regelen, en voor mij kon bepalen wat ik wel en niet aankon. En ze kon het al helemaal niet begrijpen dat ik wel eens voor leuke dingen wilde kiezen en daarmee mijn school even op een tweede plaats zette.
Maar sinds ik het huis uit ben, gaat dat veel beter. Mijn vriend is meestal wel zorgzaam, hoewel hij soms graag wil dat ik nog even doorzet als ik naar huis wil terwijl het gezellig is... En soms geef ik dan nog toe ook. Maar meestal laat hij het mij aangeven, en gaat hij extra lief doen als ik me een keer niet goed voel.

Gisteren nog had ik mijn moeder aan de telefoon. Ik vertelde dat ik vorige week veel te actief ben geweest (kanoën en naar een pretpark in 1 week), en dat ik nu overal spierpijn had. Ik verwachtte al weer een opmerking dat ik rustig aan moest doen, of dat het mn eigen schuld was, maar het enige wat ze zei: ach, misschien is het wel goed om een beetje conditie op te bouwen.
Ik geloofde mijn oren niet. Zou ze toch eindelijk gaan inzien dat ik oud en wijs genoeg ben om zelf keuze te maken?

Een feit is wel dat ik nooit meer zeg als het slecht gaat. Ik zie mijn ouders weinig, en kan zo redelijk de schijn ophouden. Tegenover mijn vriend, en ook vriendinnen die ik veel zie, doe ik dat wel. Maar dat mijn ouders zich zorgen gaan kmaken over mij heeft geen zin als ik zo'n eind bij hen vandaan woon. Met als gevolg dat zij denken dat ik zowat beter ben. Dat is tocfh niet zo, al gaat het een stuk beter...

kortom, over het algemeen reageren ze wel goed, ik heb weinig te klagen (wat ik van school enzo niet kon zeggen...)
Plaats reactie