Behandeling GcMAF

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Bedankt voor de info Malu.

Zoals je al zegt is de behandeling nog experimenteel, dus we zullen af moeten wachten wat de resultaten precies zijn.
Ik vind dat je aardig wat meekrijgt bij de consulten van DML. Ik begrijp dat jij geen arts bent
:wink:
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

malu schreef:Hij gaf toe dat er grote problemen zijn bij de patiënten die co-infecties hebben (want bij hen zorgen die infecties ook nog eens voor constante activatie van de macrofagen/abnormale immuunrespons). Toen ik vroeg of die wel goed behandeld kunnen worden zei hij dat die patiënten eerst 'voorbehandeld' worden voor ze GcMAF krijgen, bv met antibiotica. Uit de verhalen op dit forum blijkt dat die patiënten inderdaad grote problemen ondervinden, maar (en ik weet niet of DML op dezelfde patiëntengroep doelt als ik) volgens mij zijn de co-infecties ook niet altijd bestreden voor ze GcMAF krijgen. Het is in die zin natuurlijk nog heel experimenteel.
dat klinkt logisch en ik ben voor ik in 2008 bij DML kwam al voor heel wat (gereactiveerde) virussen behandeld, oa EBV, CMV, Legionella, hepatites A, B, E en meer virale of andere infecties. GcMaf ging begin vorig jaar ondanks aanvullend 2,5jr. behandeling DML met AB's, prob., enz toch (helemaal) niet goed, maar na herhaaldelijke problemen tussentijds en lange pauze Gcmaf weer behandeld voor het nodige en daarna (en aangepaste dosis) en aanvullende behandeling buiten DML om waarbij nog eea dat ook DML niet had onderzocht/gevonden werd aangepakt, ging 't wel goed.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Bedankt voor jullie lieve reacties.

Hou jullie op de hoogte
liefs
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Beste mensen

Ik heb nog 6 ampullen GcMaf in de vriezer liggen die houdbaar zijn tot 2015
Ik gebruik het niet meer en ik vraag me af of er iemand is die het wilt overnemen van mij voor een vriendenprijsje :wink:
Stuur me maar een pb mocht je interesse hebben

Groetjes Niessie

Aanvulling moderator:

GcMaf mag niet via het forum doorverkocht wordt. Dit is net als Nexavir een medicijn dat onder toezicht van een arts gebruikt moet worden. Je kunt beter bij Himmunitas of Kalida vragen of ze de resterende ampullen terug willen nemen.

We willen op het forum geen probemen hiermee krijgen, dus we vragen je begrip hiervoor.
Gebruikersavatar
mjramzy
Actief lid
Berichten: 306
Lid geworden op: 12 apr 2011, 20:24
Locatie: Belgium
Contacteer:

Bericht door mjramzy »

Nieuwe video van Derek Enlander over GcMaf sinds gisteren op youtube :

http://youtu.be/0X1yytNmv30

Hij spreekt er erg positief over terwijl ik in realiteit veel mensen hoor zeggen dat ze ermee gestopt zijn wegens weinig verbetering of zelfs achteruitgang.
ME/CVS - Infokanaal (Youtube): www.youtube.com/c/mecvsinfokanaal
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

mjramzy schreef:Nieuwe video van Derek Enlander over GcMaf sinds gisteren op youtube :

http://youtu.be/0X1yytNmv30

Hij spreekt er erg positief over terwijl ik in realiteit veel mensen hoor zeggen dat ze ermee gestopt zijn wegens weinig verbetering of zelfs achteruitgang.
Ik denk dat hij als onderzoeker echt wel een beter overzicht heeft van wat het doet, dan wat uit een forum te halen is hoor. Er zijn maar heel weinig mensen die gcmaf gebruiken die op dit forum zitten, dus dat lijkt mij al niet zo vreemd.. Er zijn echt wel veel meer mensen die het gebruiken. En hoor je sowieso sneller negatieve verhalen dan positieve, dat zegt niets over hoe iets voor een hele groep werkt. Weet je hoe effectief kankerbehandelingen zijn? Schijnt maar succesvol te zijn in zo'n 25% vd gevallen... (Glaxo Chief: Our Drugs Do Not Work on Most Patients, Bron: lndependent/UK, 8 december 2003)
Therapeutic area: drug efficacy rate in per cent
Alzheimer: 30
Analgetica (Cox-2): 80
Astma: 60
Hartritmestoornissen: 60
Depressie (SSRI): 62
Diabetes: 57
Hepatits C (HCV): 47
Incontinentie: 40
Migraine (acute): 52
Migraine (profylaxe): 50
Kanker: 25
Reumatoïde artritis: 50
Schizofrenie: 60
aangevuld door adm. :)

Dus tja..
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Vind hem ook wel erg positief maja misschien pakken ze het in amerika beter aan.

Niet zoals dml hier grote fouten maakt bij een aantal mensen waar ik contact mee heb.

Hoop dat t in amerika wel goed gaat en voor jullie veel verbetering! liefs
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Hij baseert zich vooral op Cheney's ervaring en die van DML voor zover ik weet (oa nav conferentie NY vorig jaar). En Cheney heeft zelfde opstartproblemen gehad als DML (zoals te hoge doses omdat dit bij kanker- en Aidspatienten wel kon en al jaren ervaring mee was en dat mensen er erg slecht op konden reageren, wat ook niet ongebruikelijk is voor behandelingen voor andere ziekten hoe vervelend ook voor de patient).

Wat voor fouten zijn dat Nabo?
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik wil toch ff reageren op de behandeling met de GcMaf
Ik ben steeds zieker geworden door de behandeling (4 injecties wel de volledige dosering per keer) maar ik denk achteraf dat ik toen ook de kanker had zonder dat ik het toen wist.....
GcMaf word ook wel gebruikt bij behandeling kanker en ik denk dat het mss wel klopte dat ik zieker werd maar het een combi was van 2 ziekten

Ik vind wel gek dat de tumor wel bleef groeien dus naar mijn idee niet goed werkte tegen de kanker :roll:
Chemo is ook een behandeling van de kanker en die is enorm heftig en maakt meer stuk dan je lief is en ook bij chemo is het niet altijd zo dat het de kanker verminderd of doet verdwijnen......garanties heb je nergens
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Ik ga hier niet openlijk vertellen wat dml allemaal fout heeft gedaan. lezen zoveel mensen mee waarvan je niet weet wie t zijn. Maar hij heeft grote fouten gemaakt en helaas niet alleen bij mij. Heb met meerdere mensen contact.

Dr Cheney pakt het wel anders aan want reageert veel beter als het wel fout gaat en onderneemt meteen goed actie. En gaat er beter mee om. Heb veel info en t allemaal meegemaakt dus weet waar ik t over heb.

Maargoed hoeven hier gewn discussie over te maken. bij elke behandeling heb je mensen die goed reageren en slecht reageren. En vooral met experimentele behandeling krijg je dat. dusja helaas hoor ik net bij de slechte groep.

maar fijn voor degene bij wie t wel werkt.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Vandaagn verjaardag gevierd echt helemaal kapot pffff.
Door die IRIS ben k nog steeds doodziek een hoopje ellende pfff.
Nu weer naar bed :( :(

Kan nief wachten tot die IRIS eindelijk weggaat en k dit achtercmij kan laten.
succes ieddreen nog!
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Nabo gefeliciteerd met je verjaardag
Ik voel met je mee want ook ik weet wat een I.R.I.S reactie is......ik had het ook en het is heel frustrerend :roll:
Heel veel sterkte en ik hoop zo dat je je snel wat beter gaat voelen....

Lieve groeten Niessie
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Heeel erg bedankt. lief van je.

wens jou ook heeeel veeel beterschap en sterkte. Ja echt naar he pfff.
Dikke knuf
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik was gewoon oprecht geïnteresseerd Nabo, niets meer, niets minder. Maar dat je niet openlijk wil schrijven erover respecteer ik, begrijp ik en prima. Ik weet en erken ook wel dat DML niet altijd even handig aanpakt, maar heb laatst weer nodige gehoord van iemand die hem vrij goed kent, veel weet van achter de schermen en ik stond echt versteld (in positieve zin) van wat die man overheeft voor patiënten. Het is erg jammer dat jouw ervaring (en die van een aantal anderen) zo anders is, maar wel een kant die er dus ook is. Nog gefeliciteerd met je verjaardag! Ik hoop dat er heel wat komen die je echt kunt vieren en je van kunt genieten (en daarmee bedoel ik ook de rest van je leven normaal of zo normaal mogelijk kunt leiden)!

Niessie, als gcmaf wordt ingezet bij kanker is er volgens mij heel wat meer voor nodig dan 4 injecties voor het wat doet hoor, dus volgens mij niet heel vreemd, ook aangezien je een hele aggressieve vorm bleek te hebben.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

@Nabo, hieruit blijkt weer hoe complex de ziekte is en dat er jammer genoeg geen wondermiddel bestaat dat ons allemaal kan beter maken.

Ik hoop dat dit nieuwe levensjaar voor jou spoedig beterschap brengt !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Plaats reactie