zonaanbidster en eezdva,
heb ook erg moeten zoeken maar:
ga naar rtv nh
klik op zoek in tv archief
klik op in mijn wereld
an moet het lukken
uitzending rtv noord holland over ME/CVS donderdag 19.30
Moderator: Moderators
De juiste link: http://www.rtvnh.nl/player.php?stream=N ... Aflevering 8, Ed
Ik heb ook gekeken. Ik vind het eerlijk gezegd tegen vallen. Ik vind er teveel de nadruk liggen op het moe zijn. Op mij komt de vermoeidheid over als vermoeidheid wat iedereen wel eens heeft als je te druk bent geweest of een avondje hebt doorgehaald. Als je daarna maar even bijslaapt is het wel over.
En daarbij worden er geen andere klachten verteld. Ik heb naast de vermoeidheid een hele waslijst aan klachten (zoals jullie ook allemaal waarschijlijk). Nu lijkt het net alsof er alleen maar sprake is van moe zijn wat na rusten/slapen wel overgaat.
Ook erg jammer dat er voor de rest niks over de medische kant/onderzoeken wordt uitgelegd. Dan wordt het voor de buitenwereld misschien ook wat serieuzer genomen. Als ik dit als leek zou zien zou ik denken, och we zijn allemaal wel eens moe. Even bijslapen en doorzetten en dan komt het wel goed, en dat beeld willen we denk ik niet hebben?!
Tuurlijk is publiciteit goed, maar dan wel duidelijkheid en een uitleg ook van andere klachten en de onderzoeken wat men doet! Maar dat is mijn mening. Ik had gehoopt een filmpje te kunnen laten zien aan familie/vrienden zodat ze enig idee hebben van de klachten en de invloed op je leven, maar eerlijk gezegd met dit filmpje schep ik geen begrip ben ik bang...
En daarbij worden er geen andere klachten verteld. Ik heb naast de vermoeidheid een hele waslijst aan klachten (zoals jullie ook allemaal waarschijlijk). Nu lijkt het net alsof er alleen maar sprake is van moe zijn wat na rusten/slapen wel overgaat.
Ook erg jammer dat er voor de rest niks over de medische kant/onderzoeken wordt uitgelegd. Dan wordt het voor de buitenwereld misschien ook wat serieuzer genomen. Als ik dit als leek zou zien zou ik denken, och we zijn allemaal wel eens moe. Even bijslapen en doorzetten en dan komt het wel goed, en dat beeld willen we denk ik niet hebben?!
Tuurlijk is publiciteit goed, maar dan wel duidelijkheid en een uitleg ook van andere klachten en de onderzoeken wat men doet! Maar dat is mijn mening. Ik had gehoopt een filmpje te kunnen laten zien aan familie/vrienden zodat ze enig idee hebben van de klachten en de invloed op je leven, maar eerlijk gezegd met dit filmpje schep ik geen begrip ben ik bang...
Dat ben ik met je eens Boxertje. Ook ik vond het dus jammer dat andere klachten en onderzoeken zo onderbelicht bleven en hij het alleen maar over moe zijn had. Er wonen meerdere bekenden van mij in N-Holland, maar ik ben achteraf ook blij dat ik hen er niet van tevoren op de hoogte van had gesteld dat dit programma zou komen. Want zelf ben ik er een stuk slechter aan toe dan deze man lijkt te zijn, en dat wekt dan toch weer de verkeerde indruk denk ik..
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
Waarmee ik overigens niet wil zeggen dat deze man niet erg beperkt was hoor! Alleen slaagde hij er in elk geval niet zo goed in om uit te leggen wat ME/CVS is en hoe het je in al je doen en laten kan beperken..
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
Boxertje ik ben het niet met je eens omdat deze man weldegelijk aangaf dat hij niet normaal moe is dat heeft hij zelfs extra benoemd 
Daarbij werden er door de vrouwen die op huiskamerbezoek kwamen wel gezegd dat ze zelfs hun baan kwijt zijn geraakt en ook tegen heel veel onbegrip lopen.......
Dat er te weinig aandacht aan de overige klachten is gegeven ben ik wel met je eens daar mag wel eens meer duidelijkheid over komen
Zoals bekend zijn er verschillende gradaties met ME/CVS de een kan zijn bed niet meer uit terwijl de ander nog wel een paar uurtjes kan werken
Deze man was een alleenstaande man die veel werd geholpen door zijn fam
en dat is ook een heel groot verschil met als je bv moeder bent met ME ......
We kunnen niet alle ME/CVS patienten over één kam scheren
In de uitzending van éénvandaag kwam bv ook iemand aan bod die volledig op bed ligt in duisternis en toen kwamen er weer reacties dat dat ook weer niet klopt......wat willen jullie dan wel??
Ik ben in ieder geval blij dat er toch aandacht aan is gegeven en onbegrip zal er altijd blijven
Ik vond trouwens wel heel typerend dat de man ook aangeeft dat je het niet aan hem ziet dat hij ziek is en dat is in mijn geval en ik denk bij meerdere van ons ook het geval
Er kwam ook naar voren dat als je te ziek bent je niet buiten komt en dan ziet niemand je en dan wordt je ook niet gemist en ook dat klopt want ik heb ook dagen dat ik de deur niet uitkom omdat ik te moe of te ziek ben en niemand die dat in de gaten heeft,alleen als ik eens in de stad loop op een redelijke dag dan wordt je weer niet geloofd en wordt je als aansteller aangezien net wat de man ook vertelde in het filmpje!!!
Ik vind de negatieve reacties jammer maar voor een deel wel herkenbaar mss moet er eens iemand van ons op tv komen bv bij rtv nh???
Wie doet er mee??????
Daarbij werden er door de vrouwen die op huiskamerbezoek kwamen wel gezegd dat ze zelfs hun baan kwijt zijn geraakt en ook tegen heel veel onbegrip lopen.......
Dat er te weinig aandacht aan de overige klachten is gegeven ben ik wel met je eens daar mag wel eens meer duidelijkheid over komen
Zoals bekend zijn er verschillende gradaties met ME/CVS de een kan zijn bed niet meer uit terwijl de ander nog wel een paar uurtjes kan werken
Deze man was een alleenstaande man die veel werd geholpen door zijn fam
en dat is ook een heel groot verschil met als je bv moeder bent met ME ......
We kunnen niet alle ME/CVS patienten over één kam scheren
In de uitzending van éénvandaag kwam bv ook iemand aan bod die volledig op bed ligt in duisternis en toen kwamen er weer reacties dat dat ook weer niet klopt......wat willen jullie dan wel??
Ik ben in ieder geval blij dat er toch aandacht aan is gegeven en onbegrip zal er altijd blijven
Ik vond trouwens wel heel typerend dat de man ook aangeeft dat je het niet aan hem ziet dat hij ziek is en dat is in mijn geval en ik denk bij meerdere van ons ook het geval
Er kwam ook naar voren dat als je te ziek bent je niet buiten komt en dan ziet niemand je en dan wordt je ook niet gemist
en ook dat klopt want ik heb ook dagen dat ik de deur niet uitkom omdat ik te moe of te ziek ben en niemand die dat in de gaten heeft,alleen als ik eens in de stad loop op een redelijke dag dan wordt je weer niet geloofd en wordt je als aansteller aangezien net wat de man ook vertelde in het filmpje!!!Ik vind de negatieve reacties jammer maar voor een deel wel herkenbaar mss moet er eens iemand van ons op tv komen bv bij rtv nh???
Wie doet er mee??????
Snap ik. Ik reageerde met mijn laatste berichtje ook niet op jouw verhaal hoor, maar op mijn eigen stukje. Omdat ik me realiseerde dat ik niets kan zeggen over hoe ziek deze man is, ik weet zelf tenslotte uit ervaring hoe goed een mens in staat kan zijn om dat te verbergen.. Ook ik vind het vooral jammer dat hij er onvoldoende in is geslaagd om over te brengen wat ME/CVS inhoudt.
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
Mijn reactie was dus nog gericht aan Boxertje, zie nu dat Niessie ook gereageerd heeft.
Niessie, ik heb eerder in dit topic ook geschreven dat ik wel degelijk blij ben dat er aandacht voor was. Ik had alleen graag gezien dat hij iets meer had verteld over andere mogelijke symptomen en de huidige ontwikkelingen.
Niessie, ik heb eerder in dit topic ook geschreven dat ik wel degelijk blij ben dat er aandacht voor was. Ik had alleen graag gezien dat hij iets meer had verteld over andere mogelijke symptomen en de huidige ontwikkelingen.
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
Uiteindelijk snappen we elkaar ook wel, we willen tenslotte allemaal hetzelfde nietwaar! 
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Dank je Marion, dat scheelde veel!
Ik vind reageren op dit filmpje een beetje moeilijk. Dit omdat niet geheel duidelijk is wat nou het exacte doel is. Als je naar de man luistert, lijkt het doel meer begrip, bekendheid voor ME/cvs. In dat geval schiet hij mijns inziens naast. Hij noemt de begrippen moeheid/vermoeidheid en ME/cvs dwars door elkaar zoals de Stichting zelf ook dikwijls doet. Echter lijkt de man echt iets te mankeren buiten moeheid; ja. Hij komt zeer sympathiek over, doet zijn uiterste best maar redt het niet. Zien buitenstaanders dat echter ook? Hij gaat ook 'hyperen' wanneer hij overschakelt op de automatische piloot. Is deze man alleen moe, nee duidelijk niet, maar de andere symptomen worden totaal niet dan wel slechts sumier (hoofdpijn, concentratie, op bed gelegen, verkrampt/ raar lopen op slechte dagen) genoemd. Ook de vrouw die het heeft over een inspanningstest wordt niet goed uitgelicht. Noch haar opmerking over minder bloed. Zou er zoveel in geknipt zijn? Is het doel, zien dat iemand echt minder kan dan is het geslaagd, maar is het doel voorlichting over ME/cvs dan valt het tegen. De Stichting heeft het mede mogelijk gemaakt en in tegenstelling tot sommige projecten in verleden denk ik dat deze film met oprechte bedoeling gemaakt is/ gefinancierd is. Het is niet negatief als je in ogenschouw neemt, dat zij een heel brede groep patienten vertegenwoordigen. Maar wordt het voor de buitenwacht duidelijk wat ME/cvs is in vergelijking tot vermoeid zijn; nee. Volgens mij niet. Laat staan dat duidelijk wordt dat er lichamelijke afwijkingen te vinden zijn bij goed onderzoek. Toch vond ik het filmpje niet slecht en de man die de hoofdrol speelt stoer dat hij meegewerkt heeft.
Ik vind reageren op dit filmpje een beetje moeilijk. Dit omdat niet geheel duidelijk is wat nou het exacte doel is. Als je naar de man luistert, lijkt het doel meer begrip, bekendheid voor ME/cvs. In dat geval schiet hij mijns inziens naast. Hij noemt de begrippen moeheid/vermoeidheid en ME/cvs dwars door elkaar zoals de Stichting zelf ook dikwijls doet. Echter lijkt de man echt iets te mankeren buiten moeheid; ja. Hij komt zeer sympathiek over, doet zijn uiterste best maar redt het niet. Zien buitenstaanders dat echter ook? Hij gaat ook 'hyperen' wanneer hij overschakelt op de automatische piloot. Is deze man alleen moe, nee duidelijk niet, maar de andere symptomen worden totaal niet dan wel slechts sumier (hoofdpijn, concentratie, op bed gelegen, verkrampt/ raar lopen op slechte dagen) genoemd. Ook de vrouw die het heeft over een inspanningstest wordt niet goed uitgelicht. Noch haar opmerking over minder bloed. Zou er zoveel in geknipt zijn? Is het doel, zien dat iemand echt minder kan dan is het geslaagd, maar is het doel voorlichting over ME/cvs dan valt het tegen. De Stichting heeft het mede mogelijk gemaakt en in tegenstelling tot sommige projecten in verleden denk ik dat deze film met oprechte bedoeling gemaakt is/ gefinancierd is. Het is niet negatief als je in ogenschouw neemt, dat zij een heel brede groep patienten vertegenwoordigen. Maar wordt het voor de buitenwacht duidelijk wat ME/cvs is in vergelijking tot vermoeid zijn; nee. Volgens mij niet. Laat staan dat duidelijk wordt dat er lichamelijke afwijkingen te vinden zijn bij goed onderzoek. Toch vond ik het filmpje niet slecht en de man die de hoofdrol speelt stoer dat hij meegewerkt heeft.