Iemand al ergens gezien dat er aandacht aan geschonken werd?
Ik wil bij deze even het persbericht van de ME/CVS vereniging posten:
Op 12 mei is het wereld ME-dag. De ME/CVS Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid grijpen deze dag in Nederland aan om veel voorkomende misvattingen over de ziekte ME/CVS recht te zetten. Ze hebben een folder gemaakt waarmee mensen aan de hand van tien stellingen hun kennis over ME/CVS kunnen testen.
Mensen met ME/CVS zijn vaak ernstig geïnvalideerd. Zij hebben last van abnormale uitputting en een ziek gevoel na betrekkelijk geringe inspanning. Daarnaast brengt de ziekte vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.
Al heeft medisch wetenschappelijk onderzoek de laatste jaren steeds meer afwijkingen bij mensen met deze ziekte aangetoond, over de oorzaak of oorzaken van ME/CVS is toch nog onvoldoende bekend. Een behandeling die tot genezing leidt is nog niet beschikbaar.
Door de vele misvattingen en vooroordelen over ME/CVS worden patiënten met extra problemen geconfronteerd. Zo krijgen ze bijvoorbeeld niet altijd de thuiszorg of de arbeidsongeschiktheidsuitkering die ze door hun ziekte vaak zo hard nodig hebben - en waar ze gezien hun beperkingen ook recht op hebben.
In de folder worden stellingen als ‘ME/CVS komt alleen voor bij hoogopgeleide vrouwen en perfectionisten’ (fout!) en ‘ME/CVS is een reële, erkende ziekte’ (goed!) toegelicht. Aan de hand van hun score worden de lezers van de folder uitgenodigd zich via internet nader te informeren. De patiëntenorganisaties hopen dat de folder ertoe bijdraagt dat er meer begrip komt voor mensen met deze ingrijpende ziekte.
Kennistest - stellingen ME/CVS
Moderator: Moderators
En hier de tien stellingen, met (door mij) verkorte antwoorden.
Voor de langere versie zie de site.
STELLING 1: ME/CVS IS EEN REËLE, ERKENDE ZIEKTE
GOED! ME (myalgische encephalomyelitis) is in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO in de classificatie van ziektes ingedeeld bij de neurologische aandoeningen. In 1992 heeft de WHO ook de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) opgenomen, onder dezelfde diagnosecode als ME. Deze classificatie is de weerslag van de bestaande, internationale consensus over o.a. ziekten. Nederland is lid van de WHO en is hierdoor aan deze classificatie gebonden. Zowel in 1994 als 1995 heeft de regering ME/CVS als ziekte erkend.
STELLING 2: ME/CVS IS EEN MODEVERSCHIJNSEL
FOUT! In de medische literatuur wordt deze ziekte al sinds 1934 beschreven. De term ME wordt sinds 1956 in de medische literatuur gebruikt. De term CVS is in 1988 onstaan op een conferentie van Amerikaanse artsen en wetenschappers. In de media duiken geregeld artikelen op waarin ME/CVS een modeziekte wordt genoemd. Gesuggereerd wordt dat mensen na berichten over deze ziekte massaal naar de huisarts gaan en alledaagse ongemakken ten onrechte aanzien voor een echte ziekte. Artsen zouden zich vervolgens onder druk van de
STELLING 3: ME/CVS IS IETS ANDERS DAN CHRONISCHE VERMOEIDHEID
GOED! Het woord 'vermoeidheid' leidt tot misverstanden. Mensen met ME/CVS hebben geen last van gewone moeheid, maar van abnormale uitputting en een ziek gevoel na een betrekkelijk geringe inspanning. Daarnaast brengt de ziekte vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.
De vermoeidheid bij ME/CVS lijkt in niets op de gezonde vermoeidheid na een dag hard werken of de moeheid van gezonde mensen tijdens een drukke periode in hun leven. Bij ME/CVS gaat het om uitputting (een betere term dan vermoeidheid) die zo diepgaand is dat mensen niet meer normaal kunnen functioneren. Naast 'vermoeidheid' hebben patiënten onder andere last van slaapstoornissen, pijn in spieren en gewrichten en meerdere neurologische symptomen, zoals concentratieproblemen, een mistig brein en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.
Inspanning, mentaal en/of fysiek, verergert de klachten en het herstel na inspanning verloopt abnormaal traag en blijft onvolledig. Niet iedere patiënt heeft exact dezelfde symptomen en de frequentie en intensiteit van de klachten kunnen per dag, ja zelfs per uur wisselen. Sommigen kunnen nog enkele uren/dagen per week werken, anderen zijn aan huis en soms zelfs aan bed gebonden.
Vermoeidheid is een ongelukkige term omdat te gemakkelijk gedacht wordt dat het hierbij om alledaagse vermoeidheid gaat die met een andere manier van leven en een passend bewegingsschema te verhelpen is. Niets is minder waar. Helaas zijn artsen, onderzoekers en patiënten het nog steeds niet eens over een adequate beschrijving van de klachten bij ME/CVS. Onderzoekers gebruiken diverse clusters van criteria zoals de Londense criteria (Dowsett et al.) en de Amerikaanse CDC-criteria (Fukuda et al.,) van 1994 of de Oxford-criteria van 1991. Deze criteria zijn niet geschikt voor de dagelijkse praktijk in de spreekkamer omdat ze zijn ontworpen voor onderzoeksdoeleinden. In 2003 werden de Canadese criteria (Carruthers et al.) samengesteld in een poging een diagnostisch handvat te ontwikkelen om in de spreekkamer te kunnen gebruiken.
Het is funest voor goed onderzoek en voor een juiste hulpverlening dat artsen, politici en andere deskundigen nog steeds de termen ME/CVS en CV (chronische vermoeidheid) door elkaar gebruiken. Mensen kunnen om zeer uiteenlopende redenen langdurig overmatig vermoeid zijn. Het is van cruciaal belang dat zorgvuldig naar de klachten gekeken wordt en dat mensen met ME/CVS niet afgescheept worden met behandelingsvoorstellen die passen bij CV, maar op geen enkele wijze de ernstige klachten van ME/CVS kunnen verhelpen. Het gebeurt aan de lopende band dat zelfs in wetenschappelijke artikelen CV en ME/CVS door elkaar gebruikt worden met als gevolg dat veel aanbevelingen en conclusies (mogelijk) wel van toepassing zijn op vermoeidheid, maar niet op ME/CVS.
STELLING 4: ME/CVS IS GEEN REDEN VOOR EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
FOUT! Mensen met ME/CVS zijn beperkt in hun functioneren en kunnen door hun ziekte vaak niet of niet volledig meer werken, Afhankelijk van hun arbeidsongeschiktheids-percentage hebben zij, net als andere arbeidsongeschikten, recht op een uitkering.
STELLING 5: ME/CVS IS HET GEVOLG VAN EEN INACTIEVE LEEFSTIJL. RUST ROEST!
FOUT! Deze gedachte berust op het vooroordeel dat ME/CVS niets anders is dan een verzamelnaam voor klachten die het gevolg zijn van een verkeerde leefstijl. Maar wie ME/CVS heeft is ziek, en moet zorgvuldig een balans zien te vinden tussen inspanning en rust. De opvatting dat ME/CVS het gevolg is van een inactieve - of te actieve - leefstijl en een verkeerd bewegingspatroon hangt samen met bovengenoemde verwarring rond ME/CVS en CV (chronische vermoeidheid). ME/CVS is meer dan vermoeidheid. Er bestaat geen enkel overtuigend wetenschappelijk bewijs dat mensen met ME/CVS te veel of te weinig rusten noch dat zij angst hebben om te bewegen en daardoor hun ziekte instandhouden. De simplistische opvatting 'rust roest' gaat geheel voorbij aan de vele lichamelijke afwijkingen die uit onderzoek bij mensen met ME/CVS blijken . Tevens negeert men daarmee de ernst en de aard van de symptomen, die net zo min met een andere leefstijl te beïnvloeden zijn als bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of MS.
STELLING 6: ME/CVS IS EEN ZIEKTE MET AANTOONBARE LICHAMELIJKE AFWIJKINGEN
GOED! Onderzoeken uit verschillende landen laten duidelijk lichamelijke afwijkingen zien. Er zijn onder andere afwijkingen gevonden in het hormonale stelsel, het immuunsysteem, de genen, het bloed en de hersenen.
STELLING 7. ME/CVS KOMT ALLEEN VOOR BIJ HOOGOPGELEIDE VROUWEN EN PERFECTIONISTEN
FOUT! Weliswaar hebben meer vrouwen ME/CVS, maar de ziekte komt ook voor bij mannen en kinderen. Een verband met karaktereigenschappen, sociaal milieu of leefwijze is nooit bewezen.
STELLING 8: ME/CVS IS EEN ETIKET WAARACHTER MENSEN MET PSYCHISCHE EN SOCIALE PROBLEMEN ZICH VERSCHUILEN. ARTSEN DIE DE DIAGNOSE STELLEN MAKEN MENSEN ZIEKER DAN ZE IN WERKELIJKHEID ZIJN
FOUT! Sommigen denken dat het stellen van de diagnose mensen ten onrechte het gevoel geeft dat zij ernstig ziek zijn, waarna zij zich ook als zodanig gaan gedragen. Feit is echter dat veel patiënten al jarenlang ziek zijn voordat eindelijk de diagnose ME/CVS gesteld wordt. Feit is ook dat deze patiënten niets liever willen dan beter worden, en daar veel voor over hebben. Iedereen kan ME/CVS krijgen. De ziekte komt voor in alle lagen van de bevolking en er zijn geen aanwijzingen gevonden voor bepaalde karaktertrekken of een psychische predispositie. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat in psychiatrische instellingen meer mensen ME/CVS hebben noch dat ME/CVS niets anders zou zijn dan een verkapte depressie. Wel kunnen mensen als gevolg van de vele obstakels waarmee deze ziekte hen confronteert, psychische problemen ontwikkelen.
STELLING 9. ME/CVS IS VAAK ERNSTIG INVALIDEREND
GOED! De meeste patiënten zijn ernstig beperkt in hun mogelijkheden. Normale bezigheden leiden vaak tot uitputting, pijn en andere klachten. Velen zijn min of meer aan huis gebonden. De Gezondheidsraad kwalificeert ME/CVS als 'reële ernstig invaliderende aandoening'. Dat dit terecht is blijkt ook uit de gegevens over ME/CVS en werk van TNO-arbeid. Uit onderzoek onder ME-patiënten in Nederland kwam in 1994 en 1996 naar voren dat de ziekte in vrijwel alle gevallen (98%) leidt tot beperkingen in de mogelijkheden om te werken. Meestal zijn deze beperkingen ernstig.
STELLING 10. ME/CVS GAAT OVER DOOR COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE EN HET STELSELMATIG OPVOEREN VAN LICHAMELIJKE ACTIVITEIT
FOUT! Psychologische begeleiding kan helpen om beter met een ziekte om te gaan. Maar de gedachte dat ME/CVS met cognitieve gedragstherapie is te genezen, berust op het misverstand dat deze ziekte voornamelijk in stand wordt gehouden door het gedrag van de patiënt, en door verkeerde gedachten. Hier is nooit enig bewijs voor gevonden. Bewegingsprogramma's, waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met wat een patiënt aankan, kunnen zijn gezondheid verslechteren.
Voor de langere versie zie de site.
STELLING 1: ME/CVS IS EEN REËLE, ERKENDE ZIEKTE
GOED! ME (myalgische encephalomyelitis) is in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie WHO in de classificatie van ziektes ingedeeld bij de neurologische aandoeningen. In 1992 heeft de WHO ook de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) opgenomen, onder dezelfde diagnosecode als ME. Deze classificatie is de weerslag van de bestaande, internationale consensus over o.a. ziekten. Nederland is lid van de WHO en is hierdoor aan deze classificatie gebonden. Zowel in 1994 als 1995 heeft de regering ME/CVS als ziekte erkend.
STELLING 2: ME/CVS IS EEN MODEVERSCHIJNSEL
FOUT! In de medische literatuur wordt deze ziekte al sinds 1934 beschreven. De term ME wordt sinds 1956 in de medische literatuur gebruikt. De term CVS is in 1988 onstaan op een conferentie van Amerikaanse artsen en wetenschappers. In de media duiken geregeld artikelen op waarin ME/CVS een modeziekte wordt genoemd. Gesuggereerd wordt dat mensen na berichten over deze ziekte massaal naar de huisarts gaan en alledaagse ongemakken ten onrechte aanzien voor een echte ziekte. Artsen zouden zich vervolgens onder druk van de
STELLING 3: ME/CVS IS IETS ANDERS DAN CHRONISCHE VERMOEIDHEID
GOED! Het woord 'vermoeidheid' leidt tot misverstanden. Mensen met ME/CVS hebben geen last van gewone moeheid, maar van abnormale uitputting en een ziek gevoel na een betrekkelijk geringe inspanning. Daarnaast brengt de ziekte vaak andere klachten met zich mee, zoals spier- en gewrichtspijn, slaapstoornissen, concentratie- en geheugenproblemen en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.
De vermoeidheid bij ME/CVS lijkt in niets op de gezonde vermoeidheid na een dag hard werken of de moeheid van gezonde mensen tijdens een drukke periode in hun leven. Bij ME/CVS gaat het om uitputting (een betere term dan vermoeidheid) die zo diepgaand is dat mensen niet meer normaal kunnen functioneren. Naast 'vermoeidheid' hebben patiënten onder andere last van slaapstoornissen, pijn in spieren en gewrichten en meerdere neurologische symptomen, zoals concentratieproblemen, een mistig brein en overgevoeligheid voor geluiden, geuren en visuele prikkels.
Inspanning, mentaal en/of fysiek, verergert de klachten en het herstel na inspanning verloopt abnormaal traag en blijft onvolledig. Niet iedere patiënt heeft exact dezelfde symptomen en de frequentie en intensiteit van de klachten kunnen per dag, ja zelfs per uur wisselen. Sommigen kunnen nog enkele uren/dagen per week werken, anderen zijn aan huis en soms zelfs aan bed gebonden.
Vermoeidheid is een ongelukkige term omdat te gemakkelijk gedacht wordt dat het hierbij om alledaagse vermoeidheid gaat die met een andere manier van leven en een passend bewegingsschema te verhelpen is. Niets is minder waar. Helaas zijn artsen, onderzoekers en patiënten het nog steeds niet eens over een adequate beschrijving van de klachten bij ME/CVS. Onderzoekers gebruiken diverse clusters van criteria zoals de Londense criteria (Dowsett et al.) en de Amerikaanse CDC-criteria (Fukuda et al.,) van 1994 of de Oxford-criteria van 1991. Deze criteria zijn niet geschikt voor de dagelijkse praktijk in de spreekkamer omdat ze zijn ontworpen voor onderzoeksdoeleinden. In 2003 werden de Canadese criteria (Carruthers et al.) samengesteld in een poging een diagnostisch handvat te ontwikkelen om in de spreekkamer te kunnen gebruiken.
Het is funest voor goed onderzoek en voor een juiste hulpverlening dat artsen, politici en andere deskundigen nog steeds de termen ME/CVS en CV (chronische vermoeidheid) door elkaar gebruiken. Mensen kunnen om zeer uiteenlopende redenen langdurig overmatig vermoeid zijn. Het is van cruciaal belang dat zorgvuldig naar de klachten gekeken wordt en dat mensen met ME/CVS niet afgescheept worden met behandelingsvoorstellen die passen bij CV, maar op geen enkele wijze de ernstige klachten van ME/CVS kunnen verhelpen. Het gebeurt aan de lopende band dat zelfs in wetenschappelijke artikelen CV en ME/CVS door elkaar gebruikt worden met als gevolg dat veel aanbevelingen en conclusies (mogelijk) wel van toepassing zijn op vermoeidheid, maar niet op ME/CVS.
STELLING 4: ME/CVS IS GEEN REDEN VOOR EEN ARBEIDSONGESCHIKTHEIDSUITKERING
FOUT! Mensen met ME/CVS zijn beperkt in hun functioneren en kunnen door hun ziekte vaak niet of niet volledig meer werken, Afhankelijk van hun arbeidsongeschiktheids-percentage hebben zij, net als andere arbeidsongeschikten, recht op een uitkering.
STELLING 5: ME/CVS IS HET GEVOLG VAN EEN INACTIEVE LEEFSTIJL. RUST ROEST!
FOUT! Deze gedachte berust op het vooroordeel dat ME/CVS niets anders is dan een verzamelnaam voor klachten die het gevolg zijn van een verkeerde leefstijl. Maar wie ME/CVS heeft is ziek, en moet zorgvuldig een balans zien te vinden tussen inspanning en rust. De opvatting dat ME/CVS het gevolg is van een inactieve - of te actieve - leefstijl en een verkeerd bewegingspatroon hangt samen met bovengenoemde verwarring rond ME/CVS en CV (chronische vermoeidheid). ME/CVS is meer dan vermoeidheid. Er bestaat geen enkel overtuigend wetenschappelijk bewijs dat mensen met ME/CVS te veel of te weinig rusten noch dat zij angst hebben om te bewegen en daardoor hun ziekte instandhouden. De simplistische opvatting 'rust roest' gaat geheel voorbij aan de vele lichamelijke afwijkingen die uit onderzoek bij mensen met ME/CVS blijken . Tevens negeert men daarmee de ernst en de aard van de symptomen, die net zo min met een andere leefstijl te beïnvloeden zijn als bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson of MS.
STELLING 6: ME/CVS IS EEN ZIEKTE MET AANTOONBARE LICHAMELIJKE AFWIJKINGEN
GOED! Onderzoeken uit verschillende landen laten duidelijk lichamelijke afwijkingen zien. Er zijn onder andere afwijkingen gevonden in het hormonale stelsel, het immuunsysteem, de genen, het bloed en de hersenen.
STELLING 7. ME/CVS KOMT ALLEEN VOOR BIJ HOOGOPGELEIDE VROUWEN EN PERFECTIONISTEN
FOUT! Weliswaar hebben meer vrouwen ME/CVS, maar de ziekte komt ook voor bij mannen en kinderen. Een verband met karaktereigenschappen, sociaal milieu of leefwijze is nooit bewezen.
STELLING 8: ME/CVS IS EEN ETIKET WAARACHTER MENSEN MET PSYCHISCHE EN SOCIALE PROBLEMEN ZICH VERSCHUILEN. ARTSEN DIE DE DIAGNOSE STELLEN MAKEN MENSEN ZIEKER DAN ZE IN WERKELIJKHEID ZIJN
FOUT! Sommigen denken dat het stellen van de diagnose mensen ten onrechte het gevoel geeft dat zij ernstig ziek zijn, waarna zij zich ook als zodanig gaan gedragen. Feit is echter dat veel patiënten al jarenlang ziek zijn voordat eindelijk de diagnose ME/CVS gesteld wordt. Feit is ook dat deze patiënten niets liever willen dan beter worden, en daar veel voor over hebben. Iedereen kan ME/CVS krijgen. De ziekte komt voor in alle lagen van de bevolking en er zijn geen aanwijzingen gevonden voor bepaalde karaktertrekken of een psychische predispositie. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat in psychiatrische instellingen meer mensen ME/CVS hebben noch dat ME/CVS niets anders zou zijn dan een verkapte depressie. Wel kunnen mensen als gevolg van de vele obstakels waarmee deze ziekte hen confronteert, psychische problemen ontwikkelen.
STELLING 9. ME/CVS IS VAAK ERNSTIG INVALIDEREND
GOED! De meeste patiënten zijn ernstig beperkt in hun mogelijkheden. Normale bezigheden leiden vaak tot uitputting, pijn en andere klachten. Velen zijn min of meer aan huis gebonden. De Gezondheidsraad kwalificeert ME/CVS als 'reële ernstig invaliderende aandoening'. Dat dit terecht is blijkt ook uit de gegevens over ME/CVS en werk van TNO-arbeid. Uit onderzoek onder ME-patiënten in Nederland kwam in 1994 en 1996 naar voren dat de ziekte in vrijwel alle gevallen (98%) leidt tot beperkingen in de mogelijkheden om te werken. Meestal zijn deze beperkingen ernstig.
STELLING 10. ME/CVS GAAT OVER DOOR COGNITIEVE GEDRAGSTHERAPIE EN HET STELSELMATIG OPVOEREN VAN LICHAMELIJKE ACTIVITEIT
FOUT! Psychologische begeleiding kan helpen om beter met een ziekte om te gaan. Maar de gedachte dat ME/CVS met cognitieve gedragstherapie is te genezen, berust op het misverstand dat deze ziekte voornamelijk in stand wordt gehouden door het gedrag van de patiënt, en door verkeerde gedachten. Hier is nooit enig bewijs voor gevonden. Bewegingsprogramma's, waarbij onvoldoende rekening wordt gehouden met wat een patiënt aankan, kunnen zijn gezondheid verslechteren.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
Dit persbericht met folder staat reeds gepost op de homepage http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-124.html
Hoop doet leven!
Dus ik ben geslaagd voor de test -
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50