1Vandaag: reportage XMRV en ME/CVS (ZA 29/5/10 18.20u)

[louisa]

Hoi Maartje,

Dr. Anthony L. Komaroff., professor geneeskunde aan de Harvard Medical Scool en Editor in Chief of Harvard Health Publications, heeft onlangs in een lezing bevestigd dat er voldoende bewijs is dat ME/CVS een neurologische ziekte is.

Lees hier meer over zijn interessante lezing: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-592.html

De (meer dan) 5.000 wetenschappelijke bewijzen zijn gepubliceerd in 300 vooraanstaande medische tijdschriften.

Tegenstanders van DML en andere vooraanstaande medici, die zich bezig houden met ME/CVS en aanhangers van de Nijmegen (NKCV)-club zullen dergelijke wetenschappelijke bewijzen nimmer erkennen en het altijd blijven bagatelliseren c.q. afkraken.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

En hoewel ik erg blij was met de insteek van Eenvandaag, vond ik de uitzending wel erg rommelig en feitelijk weinig vertellen. Toch is het heel fijn dat er eens op een andere manier aandacht is besteed aan ME, maar ik begrijp sommige reacties wel.

Ik ben het met Maartje eens. Allereerst (zoals deze quote) is dit een van de weinige dingen die voor onze parochie preekt, dus zouden we gek zijn als we het niet op die manier zouden gebruiken.

Ten tweede: als ME nu werkelijk zo onomstoten en klaarhelder was duidelijk te maken, dan hadden we al die ellende van de nood tot bewijzen niet. Indien XMRV onomstotelijk vaststaat (zal nog wel ff duren) bij welke ME-patient dan ook, dan zijn we snel klaar met het krijgen van de financiele ondersteuning en andere middelen waar we zo voor moeten strijden en soms zelfs helaas voor niks. Denk aan het UWV en de WMO... etc.

We zitten nu nog in een grijs gebied en kunnen alleen maar duimen dat er snel helderheid aan zit te komen..

[louisa]

Hoi Maartje,

En hoewel ik erg blij was met de insteek van Eenvandaag, vond ik de uitzending wel erg rommelig en feitelijk weinig vertellen. Toch is het heel fijn dat er eens op een andere manier aandacht is besteed aan ME, maar ik begrijp sommige reacties wel.

Er was gewoon te weinig tijd beschikbaar. Maar, er komt, vanwege de vele reacties een vervolg-uitzending of misschien wel meerdere uitzendingen (?-hoop ik ) en daar ben ik blij mee. Zo kan ME/CVS en alle aanverwante onderwerpen en problematiek meer aandacht krijgen en dat wordt hoog tijd in Nederland.

Ik vond de uitzending ordentelijk, te kort, maar wel krachtig.

En wat het aller belangrijkste was aan de uitzending van EénVandaag, dat zij de moed hebben genomen om eindelijk eens een ander geluid te laten horen over ME/CVS. Namelijk dat het een lichamelijke ziekte is en dat er gesproken is over een andere behandeling.

Dat is écht een doorbraak geweest in de Nederlandse media.
Immers, al jarenlang neemt de media blind de (pers)berichten van Nijmegen (NKCV) over en is er nooit ruimte geweest voor andere berichtgeving over ME/CVS.

De uitzending van EénVandaag heeft veel teweeg gebracht in ME/CVS-land. Kijk maar naar hoeveel reacties er binnen zijn gekomen op de site van lotgenoten die naar Nijmegen (NKCV) zijn geweest en wat het hen gebracht heeft.

Ik denk, dat dit een topje van de ijsberg is, want Nijmegen (NKCV) stopt deze informatie van lotgenoten die enkel zieker zijn geworden door revalidatie en CGT en GET in de doofpot.

Groetjes, Louisa

[Maartje]

Dr. Anthony L. Komaroff., professor geneeskunde aan de Harvard Medical Scool en Editor in Chief of Harvard Health Publications, heeft onlangs in een lezing bevestigd dat er voldoende bewijs is dat ME/CVS een neurologische ziekte is.

Lees hier meer over zijn interessante lezing: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-592.html

Dat Komaroff die mening heeft betekent nog niet dat het ook de waarheid is, althans niet voor de buitenwereld. Hoewel het wel heel prettig voor ons patiënten is natuurlijk.

En wat het aller belangrijkste was aan de uitzending van EénVandaag, dat zij de moed hebben genomen om eindelijk eens een ander geluid te laten horen over ME/CVS. Namelijk dat het een lichamelijke ziekte is en dat er gesproken is over een andere behandeling.

Dat is ook de reden dat ik absoluut blij was met de uitzending. Maar dat neemt niet weg dat ik het een onoverzichtelijk verhaal vond wat voor buitenstaanders denk ik moeilijk te volgen was en dat het niet duidelijk is waar de cijfers - 70 om 8 procent - op gebaseerd zijn.

Ik kan er gewoon niet zo goed tegen dat hier op het forum elke kritiek op DML, de uitzending of een enigszins positief woord over welke vorm van CGT dan ook meteen wordt afgeschilderd als iets afschuwelijks en onrechtvaardigs. En natuurlijk zijn het dingen die heel gevoelig liggen en daarom is het ook erg begrijpelijk, maar - nogmaals - het is niet verkeerd om kritisch te blijven. Begrijp me niet verkeerd: ik ben ook onder behandeling in Brussel en ben de man ongelooflijk dankbaar voor het werk dat hij verricht en sta volledig achter zijn ziens- en werkwijze, maar vooralsnog is zijn behandeling nog niet gebaseerd op harde wetenschappelijke bewijzen. En als mensen daar iets over zeggen vind ik dat je die niet meteen de grond in hoeft te boren, alleen maar omdat ze enigszins sceptisch zijn (zoals bijv bij bovenstaande reacties op het item van Eenvandaag), want soms - heel soms - hebben ze gewoon wel een klein beetje een punt.

[louisa]

Hoi Maartje,

Ik begrijp jouw visie ook wel. Voor buitenstaanders is het natuurlijk ingewikkeld.

Ik kan er gewoon niet zo goed tegen dat hier op het forum elke kritiek op DML, de uitzending of een enigszins positief woord over welke vorm van CGT dan ook meteen wordt afgeschilderd als iets afschuwelijks en onrechtvaardigs.

Meis, sorry, maar ik kan het niet met je eens zijn. Revalidatie en CGT en GET volgens de richtlijnen van Nijmegen (NKCV) is en blijft afschuwelijk en onrechtvaardig als behandeling voor ME/CVS-patiënten.

Er zijn voldoende wetenschappelijke bewijzen dat dergelijke therapieën niet werken bij ME/CVS en lotgenoten schade en achteruitgang berokkenen.

Dat je coaching/ondersteuning van een therapeut/psycholoog krijgt bij het accepteren van ME/CVS vind ik prima: krijg ik zelf ook. Maar, dat is totaal iets anders dan CGT.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Heeeeee Louisa: ben je aan het werk gezet?! Gescout en al?! Laat het UWV het maar niet horen.

Nee, geintje, hoor. Het is wel goed dat we hier op het forum in de gaten worden gehouden en geen vieze woorden gebruiken *grijns* Leuk dat jij dat voor je rekening neemt. Proficiat!

[bloemetje]

Revalidatie en CGT en GET volgens de richtlijnen van Nijmegen (NKCV) is en blijft afschuwelijk en onrechtvaardig als behandeling voor ME/CVS-patiënten.

Ik betwijfel wel of het zin heeft om dit steeds te noemen. Nu de aandacht al wordt gevestigd op XMRV, laat de rest dan rusten. Negeren lijkt me de beste aanpak om Nijmegen en hun praktijken in stilte te laten verdwijnen.

[louisa]

Hoi Bloemetje,

Dank je wel voor je felicitatie!

Ik betwijfel wel of het zin heeft om dit steeds te noemen. Nu de aandacht al wordt gevestigd op XMRV, laat de rest dan rusten. Negeren lijkt me de beste aanpak om Nijmegen en hun praktijken in stilte te laten verdwijnen.

Het zou fijn zijn als dat in stilte zou kunnen verdwijnen, maar het komt toch steeds weer in beeld en ik denk dat er voor gewaarschuwd moet blijven.

Er melden zich hier nog steeds nieuwe lotgenoten die naar dergelijke Nijmeegse praktijken worden gestuurd. Sommigen kunnen er nog onderuit komen, anderen zijn verplicht om te gaan.

Vlinder78 wordt ook ijskoud naar Winnock gestuurd. Door dat hier te melden is zij geïnformeerd geraakt en weet zij dat zij zich moet proberen te beschermen zolang de verplichte therapie, die haar werkgever+arbo afdwingt, 2 weken duurt. Ik hoop dat het haar niet zal beschadigen, houd mijn hart vast.

Groetjes, Louisa

[louisa]

Er komen steeds nog berichtjes bij op de site van EénVandaag: teller staat op 121.

Ook heeft ESME (European Society for ME) zich gemeld. Interessant om te lezen. http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

Groetjes, Louisa

[Feniks]

Bovenstaande link gelezen. Voorzover ik weer op mijn stoel zat, van varbazing er weer afgevallen! Misschien maar goed dat er zo iets belachelijks gebeurt, dit kan toch niet onopgemerkt blijven? En snel hersteld worden! Jammer dat er op dit moment geen nieuwe regeringen, nieuwe ministers zijn. Blijven hopen op betere mensen achter het roer.

[marry]

Nieuwe reactie op EenVandaag:

Antwoord van Zilveren Kruis Achmea, 25 juni 14:25: Uw aanvraag voor een behandeling bij Dr. Meirleir in België komt niet voor vergoeding in aanmerking. Ik zal u uitleggen waarom. De behandeling methode bij Dr. Meirleir is volgens Nederlandse normen en naar mening van onze adviserend geneeskundige en het College van Zorgverzekeringen, ook volgens de internationale normen niet conform de stand van de wetenschap en praktijk bij ME patiënten. Daarom is een behandeling bij Dr. Meirleir onvoldoende beproefd en deugdelijk bevonden. Met vriendelijke groet,
Zilveren Kruis Achmea
Tito Franchetti
Manager Operations

Als iemand wilt reageren graag. Alle ziekenfondsen schrijven dit dus.

Groetjes Marry

[marry]

Misschien Nederlandse vertaalde ME Canadese overview: klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel aanbieden.

Dan leert men voor de eerste keer eens wat ME inhoudt en wat de gebruikelijke behandelmethodes zijn.

Zal het erop gooien.

marry

[annemoontje]

Ja, lekker dan! Heb net (alweer!) een precies hetzelfde antwoord van m'n verzekeraar gehad (Menzis, want elk menz is er 1, maar je moet niet iets hebben dat ze niet snappen want dan wordt zelfs de enige behandeling die een noemenswaardig resultaat behaalt niet vergoed....).

Ondanks bezwaar, alle argumenten die aantonen dat het wel degelijk iets doet bij een heel groot deel van de (soms ernstige!) patiënten en iig stukken beter is dan wat nu voor ME wordt ingezet blijven ze erbij. Ik wil met liefde reageren erop, maar vraag me af of het zin heeft. Ik heb in mijn bezwaarbrief aan Menzis onder andere een overzicht geplaatst van diverse erkende aandoeningen en ziektes die obv EBM (evidence based medicine) behandeld worden waarbij de resultaten vaak onder de 50% liggen. Soms zelfs onder de 30%. Maar dit is allemaal wel volgens de stand van de wetenschap, al werkt het vaak voor geen meter of niet erg. Ik snap dat op zich ook wel (als je iets hebt dat matig werkt is dat altijd nog beter dan geen behandeling natuurlijk!). Je kunt dus beter een behandeling hebben die maar 10% werkt maar dit wel wereldwijd op grote schaal is aangetoond, dan een behandeling die 70% succes heeft en heel veel bereikt, maar (nog!) niet algemeen erkend wordt.

Goed plan om de Canadese Criteria erop te zetten Marry, wie weet... Mijn ervaring met de verzekeraars is inmiddels helaas wel dat die zich graag verschuilt achter dit soort uitspraken en hier niet snel afstand van zal doen. Maar ik ben altijd voor proberen!! En niet geschoten is altijd mis enzo.

[niessie]

Ik heb precies dezelfde problemen met Univé gehad zelfs naar de ombudsman geweest maar DML is niet wetenschappelijk bezig en mag niet vergoed worden zelfs als hij me beter zou kunnen maken vergoeden ze geen cent het is toch om te huilen

Ik heb op dit moment teveel aan mijn hoofd maar ik ga eer verder met vechten met Univé als ik weer wat meer rust heb gevonden want ze zijn nog niet van mij af.....

[annemoontje]

Marry: ik heb je reacties op 1V-site gezien: erg goed!! Dank