1Vandaag: reportage XMRV en ME/CVS (ZA 29/5/10 18.20u)

felixloena · Bericht door **felixloena** » 11 jun 2010, 16:03

Ik sluit me helemaal bij julie aan wb humor en katten

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 11 jun 2010, 16:26

Jeeeeh, Francis!
Laten we een beweging starten of een tegeltje op de markt brengen:
"al is het leven nog zo zwaar of stom, met een flinke dosis humor lachen we erom!" Afbeelding

louisa · Bericht door **louisa** » 11 jun 2010, 16:43

Hoi annemoontje,

annemoontje schreef:Ik neem m'n ziekte heel serieus en doe er alles aan om erger te voorkomen en beter te worden. Ik ga ook zeker niet zitten ginnegappen bij een arts, kan zelfs erg agressief en gefrustreerd worden als ik merk dat omgeving (zelfs levenslange vriendin) maar niet lijkt te (willen) begrijpen hoeveel impact het heeft en hoe erg het is. En natuurlijk heb ik ook weleens flink geschreeuwd en gejankt om alles wat niet kan en de vergaande beperkingen, afhankelijkheid, het hardnekkige achterlijke ongeloof en de ontelbaar opgegeven dromen.

Heel herkenbaar, meis. Ik neem mijn ziekte ook heel serieus. Ik ben een vriendschap (20 jaar) met vrienden verloren, omdat zij maar niet wilden begrijpen wat ME/CVS is. Zij vinden het "aanstellerij" ect,. etc,. Ik heb uiteindelijk de vriendschap verbroken. Ik dacht dat dit een vriendschap in "goede tijden & slechte tijden" was. Toen zij xxx keer met slecht nieuws zaten, heb ik altijd voor ze klaar gestaan.
En ook heeft mijn ziekte de band met mijn schoonfamilie gekost: hetzelfde liedje: "aanstellerij" etc., etc. Dat kost woede en verdriet, maar dat heeft intussen een plek gekregen.
Ik heb gelukkig nog een paar hele goede vrienden die mij steunen en het wel begrijpen: die zijn goud waard.

Wat fantastisch dat je z'on fijne partner hebt. Heb ik gelukkig ook. Veel ME/CVS-'ers moeten dit missen, omdat men vaak niet met de ziekte kan omgaan.

annemoontje schreef:Alleen zijn dit soort dingen niet geschikt om bij de UWV te melden, want dan leggen ze dat weer compleet verkeerd uit...
Op de HUMOR meid!

Dat klopt het UWV kan daar een hele andere draai aan geven. Als ik er zit, ben ik zeker iedere keer op mijn hoede en zeer serieus.

ik heb een ernstige alcohol-intolerantie, dus het wordt proost op de humor met een: Afbeelding

.

Groetjes, Louisa
Afbeelding

felixloena · Bericht door **felixloena** » 11 jun 2010, 17:15

De ME-humor club

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 11 jun 2010, 17:15

Ik ben een vriendschap (20 jaar) met vrienden verloren, omdat zij maar niet wilden begrijpen wat ME/CVS is. Zij vinden het "aanstellerij" ect,. etc,.

En ook heeft mijn ziekte de band met mijn schoonfamilie gekost: hetzelfde liedje: "aanstellerij" etc., etc. Dat kost woede en verdriet, maar dat heeft intussen een plek gekregen.
Ik heb gelukkig nog een paar hele goede vrienden die mij steunen en het wel begrijpen: die zijn goud waard.

Wat fantastisch dat je z'on fijne partner hebt. Heb ik gelukkig ook. Veel ME/CVS-'ers moeten dit missen, omdat men vaak niet met de ziekte kan omgaan.

Ik vind dat zo erg! Ik snap niet hoe mensen zo in elkaar kunnen zitten! Hoe erg ga je dan uit van jezelf denk ik dan altijd dat je je niet in een ander kunt verplaatsen. Het is voor de meeste mensen heel moeilijk (of niet) te begrijpen hoe het is, maar zij kunnen er tenminste wel iets bij voorstellen omdat ze zich proberen te verplaatsen, verder kunnen kijken dan hun neus lang is. Ze snappen iig dat je je niet aanstelt. Gelukkig hebben wij die dus ook!! Zeker goud waard!

Ik ben erg blij dat jij ook zo'n fijne partner hebt die niet hard is weggerend! Ik vind dat ook een enorme zegen en realiseer me ook al heel lang hoe bijzonder dat is. Wou dat iedereen dat had....

ik heb een ernstige alcohol-intolerantie, dus het wordt proost op de humor met een: .

Ik ook hoor: "alcohol, wat was dat ook alweer?" Maar een digitaal biertje mag wel dacht ik zo

, Mag sowieso ruim 1,5 jr erg weinig sinds ik weet dat ik aardig wat intoleranties heb (al was ik met sommige dingen allang gestopt omdat overduidelijk was dat ik er niet tegen kon en direct ziek van werd, oa alcohol) en sinds paar maanden erbovenop zwaar eliminatie+ dieet, dat is echt afzien. Ben al blij dat ik qua drinken nog water en 1 soort thee mag (max van 4 kopjes). Wuuuhhh! Afbeelding

Oh ja en sinds kort mag ik af en toe 7-up light, JIPPIIEEEH! Feessie! $\:D/$

Onderzoeken ze in Lelystad ook naar intoleranties? Omdat dat zoveel voorkomt bij ME/CVS.. Kan verergering ook weer voorkomen, en je krijgt er alleen maar meer bij als je het niet weet.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 11 jun 2010, 17:17

Francis1968 schreef: De ME-humor club

Waar kan ik me aanmelden?

marlène · Bericht door **marlène** » 11 jun 2010, 17:35

De alcoLOL-club voor al degenen die ooit nog eens een glaasje wijn willen kunnen drinken.

niessie · Bericht door **niessie** » 11 jun 2010, 20:48

Hallo allemaal

Ik wil me hierbij ook opgeven voor de ME humor club $\:D/$
Ik vind ook dat je ondanks alle ellende de humor moet kunnen behouden het houd mij letterlijk en figuurlijk op de been

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 12 jun 2010, 10:52

Super Niessie, dat je ook van de partij bent: dat wordt een gezellige boel! Afbeelding

De alcoLOL-club (leuk gevonden Marlène, haha!) is een optie voor na ME (hopelijk voor iedereen een keer mogelijk!!), sluit ik me dan zeker ook bij aan! Yummie! Wijntje, biertje, heerlijk!
Afbeelding

Melanie · Bericht door **Melanie** » 12 jun 2010, 11:01

annemoontje schreef:Super Niessie, dat je ook van de partij bent: dat wordt een gezellige boel!

De alcoLOL-club (leuk gevonden Marlène, haha!) is een optie voor na ME (hopelijk voor iedereen een keer mogelijk!!), sluit ik me dan zeker ook bij aan! Yummie! Wijntje, biertje, heerlijk!

ik doe ook mee

@annemoontje je bent helemaal niet lang van stof whahaha

niessie · Bericht door **niessie** » 12 jun 2010, 11:11

Wat ontzettend gezellig

ik vind het zo leuk bedacht echt toppie!!
Ik vraag me wel af waar jullie die leuke poppetjes vandaan hebben ik vind ze geweldig!!!

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 12 jun 2010, 11:15

@annemoontje je bent helemaal niet lang van stof whahaha

Ja erg he Melanie? Ik schaam mij daar wel een beetje voor.. Was nooit echt kort en bondig, maar zo lang niets hebben kunnen uiten + nodige frustratie heeft ut bij mij nog een beetje boel versterkt!

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 13 jun 2010, 19:44

Oei, we zijn inmiddels helemaal uit de top 5 van 'Meest bekeken' weggevaagd... Nog een keertje aanklikken, maar?

http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

louisa · Bericht door **louisa** » 14 jun 2010, 17:36

Teller staat op 111. Maar, 't aanklikken helpt kennelijk niet meer om in de top 5 terug te komen.

Groetjes, Louisa
Afbeelding

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 17 jun 2010, 17:48

Kon het niet laten en toch vandaag al de reportage van 1Vandaag gekeken met de link die Louisa??? me gaf. Ben nu behoorlijk geschokt en half in tranen (helpt niet dat ik moe ben want dan ben ik sneller jankerig). Herkende zoveel wat die fotograaf vertelde. Zie je wel, ik ben niet gek en ik ben niet de enige! Hij heeft het leven terug waar ik over droom. Hopelijk ben ik nu op de goede weg en loop ik niet op advies van andere "doodlopende straatjes" in. Heb daar al iets te veel van gezien