Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Voel je verbetering door de behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad?

Nee, ben nu langer dan 1,5 jaar bezig
3
10%
Nee, ben gestopt met behandeling zonder dat er verbetering was
18
58%
Ja, ben korter dan een half jaar bezig
1
3%
Ja, ben 0,5 tot 1 jaar bezig
6
19%
Ja, ben langer dan 1 jaar bezig
3
10%
 
Totaal aantal stemmen: 31
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Even ter aanvulling. Ik zie nu dat het VCL nog niet is aangesloten bij het keurmerk ZKN (zelfstandige klinieken nederland). Ze zijn in afwachting van het keurmerk. Ik heb de organisatie een mail gestuurd dat ik mij daarover verbaas, omdat ze nu nog niet voldoen aan de criteria, met name het niet hebben van een onafhankelijke klachtencommissie.

Ook heb ik na lang nadenken toch een melding gedaan bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Ook vooral omdat op de site staat dat als een zorgaanbieder niet een onafhankelijke klachtencommissie heeft, dat je dat moet melden. Ik heb daarbij als bijlage een kopie gedaan van de samenwerkingsovereenkomst zoals het VCL die hanteert, met de vraag of een dergelijke overeenkomst in die opstelling kan.
Gebruikersavatar
mieperdepiep
Gevorderd lid
Berichten: 730
Lid geworden op: 07 apr 2011, 13:32

Bericht door mieperdepiep »

ik ben heel erg benieuwd naar hun reactie!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi joja,
joja schreef:Grappig dat ze nu net vandaag met het volgende nieuws aankomen

http://www.nu.nl/algemeen/2784376/groot ... raude.html

*knipoog* naar Louisa ;-)
:lol:

De 70% die het VCL noemt daar kijk ik wel doorheen. Immers, zij gaan uit van "verbetering" en/of "procenten van verbetering" en daar is de doelstelling op gebaseerd.
Ik ben zelf nog steeds blij met de procenten van verbetering die ik heb bereikt, maar ik vind mezelf niet bij de 70% horen, maar bij de 28% als ik zou moeten kiezen/beoordelen, alhoewel de periode (maanden) dat het nu niet goed gaat (terugval) niet bij de 28% hoort. Dus, ja, hoe ga je dat goed beoordelen :wink:?

Als de resultaten via een vragenlijst aan de patiënten tot stand is gekomen (ik ben daarvoor niet gevraagd), zijn dat de persoonlijke bevindingen van de mensen/patiënten zelf en die kunnen natuurlijk erg verschillend worden ervaren en beoordeeld. En dat lijkt mij geen officieel wetenschappelijk onderzoek/bewijs, toch :wink:?.

En de toetsing is gedaan bij 600 patiënten van VCL, dat is maar een gedeelte van het totale patiënten bestand (is 1.200 of meer?).
Het totale patiëntenbestand zou mee moeten doen aan een toetsing om een veel duidelijker beeld te kunnen krijgen. En misschien komt er dan wel een ander getal/percentage uit, wie weet :wink:?

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

600 patienten zou wel representatief moeten zijn statistisch gezien, mits de patienten representatief geselecteerd zijn :-)
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

sidonia schreef: l
Het ergste vind ik nog, dat Pierre de Roy wel heeft ingestemd met een voortijdige beëindiging van het contract, maar hij mij daarbij als voorwaarde verboden heeft negatief mij uit te laten over het VCL op het internet. Sorry, maar dat kan ik niet doen. Ik wil namelijk dat ME/CVS patiënten een eerlijke afweging kunnen maken of ze in zee willen gaan met het VCL.
Zucht ik heb nu ook zo n gelijksoortige mail gehad. Al wil ik nog open minded zijn en heb een tegen voorstel gedaan.

We zijn benieuwd.

Ieder geval ga ik nu verder los van het centrum wegen bewandelen die eigenlijk het Centrum had kunnen doen.

Ik ben blij met een meedenkende arts.

Ik zat zelf ook in de pen voor een klacht naar inspectie en zeker in kwestie contract is het goed als juridisch naar gekeken word. Maar ik hou nog even mijn gedachte hoe ik dat ga beschrijven open.

word vervolgd ;-)
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dat ME-ers gemiddeld genezen in 3 tot 9 jaar lijkt me volstrekt uit de lucht gegrepen. De meesten genezen helemaal niet.
Life smells...
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Toen ik mij daar in april 2011 aanmelden, stond er al in dat ze geen genezing beloven, maar wel een kans op verbetering.
Dit kan inderdaad zijn dat je nu 10 minuten kan lopen i.p.v. 5 minuten.
Dan hoor je bij die 70%.

Dit wist ik vooraf al.

Over de Sense wear armband stond er ook al in. Ik heb hem ook drie dagen om gehad.

Ik heb vandaag weer gemaild en het ligt bij de financiële afdeling.
Dus afwachten maar.

@ Joja, ik wacht eerst tot ik mijn centjes terug heb voor ik hier een antwoord op kan geven. Mijn excuus hiervoor, maar even in eigenbelang denkend.
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Weet je, ik had hier zoveel hoop op.

En nu.... ben ik weer terug naar af.

Het is zo ontmoedigend. En dan nog die strijd met het UWV. Ik kan momenteel niets doen dan hun oordeel afwachten.
Ik heb mij gisteren ziek gemeld omdat ik weer door mijn rug ben gegaan.
En dit staat los van ME/CVS.
Scheelt me weer verlof dagen, ik heb nog twee weken over en er al 6 weken op zitten. Anders geen loondoorbetaling of ontslag. Diepe zucht.

Ik heb ook de psychiater afgebeld, die wil me in een groep douwen.
Hartstikke leuk allemaal, maar als het UWV beslist dat ik moet werken heeft dat ook geen zin. En hoe lang het allemaal gaat duren?
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

@molletje begrijp het helemaal

Immers is het al moeilijk voor ons dat de maatschappij niet naar ons luistert en dan heb je hoop op een centra met goede bedoelingen maar bij twijfels opeens een andere wending gaat aannemen.

Maar gelukkig er zijn ook medici en behandelaars die wel het goede hebben voor de patiënt. Kostbaar en belangrijk.

Nu nog de hoop dat de rest die inzicht krijgt en inderdaad UWV inzicht kan geven. We zijn niet lui we willen juist graag werken. Alleen met mate..

Sterkte
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

vervolg laatste mail..

In mijn hoofd echoot nog de woorden van de Coach “ U hebt gewonnen”

Gewonnen van wat? Goed ik ben van een dubieus contract af. En verder…

De laatste communicatie met diegene die klachten behandeld (de leidinggevende) blijft maar beweren dat ik geen afspraak na kwam om persoonlijk met diegene te praten.

Met liefde wil ik dat maar dat werd door deze zelfde Coach weerhouden.

Ik heb met laatst gesprek aan telefoon niet gehoord: “ Mvr de leidinggevende wil graag dat we een afspraak maken voor een gesprek schikt het u…”

Eerlijk gezegd was ik me er op voor bereiden. Dit geef ik ook duidelijk aan in de mails naar de leidinggevende dat dit onjuist is wat er beweerd word.
Maar blijft voet bij stuk.

In deze mail word er ook gewezen dat ik op moet houden met negatief de dingen te beschrijven want ze doen schade aan het centrum.

Als ze goed lezen zijn we niet helemaal negatief maar er is een kritisch puntje en dat is het gedrag van het personeel die het centrum begeleid.

We weten dat ze geen paarden middel hebben. We weten dat het goed of fout kan gaan. We weten, we kunnen handvaten mee krijgen wat bij sommige helpt en jammer genoeg voor sommige niet. Iets wat deze mensen niet kwalijk te nemen valt. ME is complex.

Blaam is ook niet aan de onderzoekers en behandelaars nog maal zeggende.

Soms denk ik wel eens heb ik misschien te vroeg mijn mond open getrokken en mijn twijfels.

Maar is het dan niet patiënt / klant gericht om die twijfels dan weg te trekken bij ze?

Door deze twijfels is bij mij het ware beestje naar boven gekomen en ongelofelijk hoe men zich zo laat kennen. Zo jammer.

Nee, het is niet de patiënten die het centra in kwaad daglicht zet maar de mensen zelf.

Eerlijk gezegd met goede begeleiding en met goed overleg zou ik het de moeite waard gevonden hebben. Ook zelfs in de bijdrage. Immers snappen we dat stukje wel dat soms voor expertise moeten bijdragen. Het ziet er allemaal veel belovend uit en ja voor ME patiënten een verademing dat er een centrum is voor erkenning en behandeling tot verbetering.

Ik heb een voorstel nogmaals gedaan om een gesprek aan te gaan maar nee…zelfs met misschien als ze er voor open staan en ook vanuit hier open staan een keer met elkaar.

Natuurlijk wil men dat niet aan.

Ze kunnen zich niet vinden in de kritiek.

Zucht.

Ze beseffen wel dat ze moeten verbeteren. Ik hoop van harte voor hen dat er binnenkort andere geluiden komen op dit forum. Dat mensen aan geven dat ze zijn veranderd geleerd van de les die hier besproken word.

Tot die tijd kan ik het niet aanraden en vooral pas op met dubieus contract.
Pas op als je mondig bent en graag wil meedenken.

Word vervolgd?
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Even weer een update over de stand van zaken.

Van de inspectie heb ik en brief ontvangen. Hierin staat dat ze nog gaan bekijken of ze de klacht cq. melding nader moeten onderzoeken. Ik krijg hierover binnen 4 weken schriftelijk bericht.

Verder dacht ik dat alles was afgerond met het VCL. Contract is met wederzijds goedvinden ontbonden, ik heb nog twee maanden betaald, machtiging ingetrokken, alles staat netjes op schrift, heb ook mijn dossier ontvangen, maar....helaas zie ik vandaag dat ze gewoon weer een maand abonnementsgeld hebben afgeschreven.

De afspraken leken mij heel duidelijk en ze zijn allemaal door het VCL bevestigd. Zelfs dit kunnen ze niet foutloos afhandelen. Ben een beetje boos.

Dus maar weer eens een email gestuurd. Word hier zó moe van...voor zover ik dat al niet was.

Het goede nieuws is dat ik erg blij ben met de multidisciplinaire behandeling in mijn eigen omgeving. Ik leer balans aan te brengen, ik leer mijn grenzen aan te voelen en hier vooral niet overheen te gaan en ik leer te leven in het hier en nu. Ik heb nog een boel te leren, maar ik ben hoopvol.
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

sidonia schreef:Even weer een update over de stand van zaken.

Van de inspectie heb ik en brief ontvangen. Hierin staat dat ze nog gaan bekijken of ze de klacht cq. melding nader moeten onderzoeken. Ik krijg hierover binnen 4 weken schriftelijk bericht.

Verder dacht ik dat alles was afgerond met het VCL. Contract is met wederzijds goedvinden ontbonden, ik heb nog twee maanden betaald, machtiging ingetrokken, alles staat netjes op schrift, heb ook mijn dossier ontvangen, maar....helaas zie ik vandaag dat ze gewoon weer een maand abonnementsgeld hebben afgeschreven.

De afspraken leken mij heel duidelijk en ze zijn allemaal door het VCL bevestigd. Zelfs dit kunnen ze niet foutloos afhandelen. Ben een beetje boos.

Dus maar weer eens een email gestuurd. Word hier zó moe van...voor zover ik dat al niet was.

Het goede nieuws is dat ik erg blij ben met de multidisciplinaire behandeling in mijn eigen omgeving. Ik leer balans aan te brengen, ik leer mijn grenzen aan te voelen en hier vooral niet overheen te gaan en ik leer te leven in het hier en nu. Ik heb nog een boel te leren, maar ik ben hoopvol.
Gelijk dat bedrag storneren Sidonia! Dat kunstje hebben ze bij mij ook geflikt, later met excuus dat 'de administratie kennelijk de veranderingen nog niet had doorgevoerd'.
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

southerncross schreef: Gelijk dat bedrag storneren Sidonia! Dat kunstje hebben ze bij mij ook geflikt, later met excuus dat 'de administratie kennelijk de veranderingen nog niet had doorgevoerd'.
Been there, done that!
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Ik vind het wel raar lopen daar.

Ik heb maar 3x een mail gestuurd dat ik mijn geld nog terug krijg.
Krijg ik een mail terug dat het al gestorneerd was.
Ik kijken en ja hoor, alles terug.

Geen brief er over gehad, helemaal niets meer gehoord.
Ik zag gisteren wel dat ik niet meer in mijn logboek kon.

Alles is afgesloten, geen dreigementen etc.

Ik wens jullie heel veel sterkte dat jullie wel snel het geld terug krijgen.

♥♥♥

M.
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Zie ik vandaag dat ze het bedrag ook hebben teruggestort. Dikke, dikke zucht. Ze hebben mijn mail dus maar half gelezen, want daarin had ik gemeld dat ik het zelf al had gestorneerd.

Dan denk ik nog heel even, ik ben er helemaal klaar mee, maar eerlijkheid duurt het langst, dus ik stuur toch maar weer een email vandaag met de vraag hoe ze dit gaan oplossen.

Word ik gebeld door coach GvL en die heeft mij in 1 minuut zo boos gekregen! Aan de telefoon leest hij mijn mail nog eens hardop door en komt er dan pas achter wat de fout is en moet daar even hard om lachen.

Zijn oplossing letterlijk en net zo kort: terugstorten. Ik zei dat ik helemaal niets meer ging doen. Het was niet mijn fout. Dan gingen ze het zelf wel weer storneren, zegt hij met verontwaardiging en voegt daar nog even aan toe dat het allemaal goed bedoeld was. En dan als laatste nog even zeggen dat we beide patiënten zijn, maar dat hij er wel anders tegenaan kijkt dan ik.

Ik heb echt enorm mijn best moeten doen om niet meer dan het hoogstnodige terug te zeggen. Deze meneer heeft het echt allemaal niet begrepen.
Plaats reactie