Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Voel je verbetering door de behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad?

Nee, ben nu langer dan 1,5 jaar bezig
3
10%
Nee, ben gestopt met behandeling zonder dat er verbetering was
18
58%
Ja, ben korter dan een half jaar bezig
1
3%
Ja, ben 0,5 tot 1 jaar bezig
6
19%
Ja, ben langer dan 1 jaar bezig
3
10%
 
Totaal aantal stemmen: 31
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@ joja Je zou dit toch niet meer serieus aan wie dan ook kunnen aanraden zeker ook gezien je eigen ervaring? Lijkt me geen goed plan.
Life smells...
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Over behandelaars kan ik niet oordelen kwam niet verder:-) door coach en leiding gevende. Ik denk best dat de profesionals die zich verdiepen handvaten kunnen geven wat verlichting geeft. Merk in de opmerkingen sommige baat bij hebben maar ja crew van centrum totaal apart leeft van de rest. Tenminste duidelijk langs mekaar heen. Nee geen aanrader zekers...maar kan niet oordelen over rest..
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Poll VCL


Tijdens het wachten, kwam ik erachter dat de behandelingen door het Zorgteam (Zorgteam.nl) gedaan worden. Zt en VCL werken op dezelfde lokatie en ze hebben elk nog een andere lokatie, Zt meen ik nog ergens in Lelystad en VCL voert de intake in de Vermoeidheidspoli van het Zuiderzeeziekenhuis uit - dus onder verantwoording van het ziekenhuis en niet als VCL.

Die coaches/verpleegkundigen van het VCL vormen een geval apart. Om te beginnen, zowel coaches als gespecialiseerde verpleegkunden zijn voor persoonlijk en vrij intensief contact. Denk bijvoorbeeld aan de mamacare-verpleegkundigen die zeer veel info over borstkanker, de behandeling en het dagelijkse leven daarmee weten. Ja kan ze alles vragen en krijgt goede hulp. De coach is meer voor begeleiding en activering en ook voor gesprekken.
Behalve dan bij het VCL. Daar mag je 1 hoogstens 2 keer per maand mailen voor een enkelvoudige, eenvoudige vraag stellen aan de coach die verpleegkundige beweert te zijn. Ja dáár heb je hunnie niet voor nodig, toch? Ze blokkeren de informatie die je zou kunnen vragen & krijgen. Niet alles is slecht/negatief wat ze doen, maar je moet elke vraag een paar keer stellen voordat ze begrijpen wat je vraagt.

Of ik doen dan wel niet doen aanraad, hangt af van de situatie en goede bereikbaarheid is een pre. Wie al veel weet, hoeft niet aan de behandeling te beginnen, is me hier wel duidelijk geworden. Door de bank genomen heb ik er bereikt waar ik op hoopte. Dat is vooral de diagnose en een kijkje in de behandeling. Ze hebben het zelf nadrukkelijk over procentjes vooruitgang bij elkaar grabbelen, dus daar moet je ook niet veel van te verwachten. En ik kan hiermee aantonen dat ik er zelf veel moeite in gestoken heb. Vergeet niet, dat formele papieren belangrijk zijn!
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Dat is mij ook duidelijk en begrijp ook dat merendeels daar de klachten van komen. Ik zou dan als centrum een langere intake en ja bij mij werd eigenlijk pas bij de psycholoog bekend van hoe de behandeling inhield en dat ik fases voorbij was.
Als ze nou eerst zoals het zorgteam.nl zelf doet. Eerst gesprek met de psycholoog en dan kijken hoever je al je aandoening heb geaccepteerd of andere zaken dan samen met de professionele onderzoeking kom je met een concreet plan. Maar ergens hier ligt een schakel die inderdaad niet aansluit. Te veel mensen langs mekaar heen.
Ik wil ook niet zeggen dat alle coaches gelijk zijn, kan daar niet over oordelen.
Maar wat mij dwars ligt het argument begint bij mij dan bij deze Coach en je komt niet verder. Ze trekken een muur op en jij als patiënt bent dom, niet serieus genomen te worden etc.
Ik vraag mij dan ook wel af of dit bekend is bij het zorgteam? Weten zij van deze handel wijze naar patiënten toe? Omdat zij inderdaad een aparte tak zijn in het geheel.

Voor patiënten is dit verwarrend. Je gaat eerst naar een ziekenhuis, bespreekt dingen heel professioneel, je diagnose wordt gesteld, er word best hoge verwachtingen gecreëerd ondanks en dat moet ik mee geven en dat weten we allemaal er is geen werkelijk middel nog.
Maar dan blijkt eigenlijk dat de behandeling uit eindelijk voor mensen die al langer bezig zijn en volbrengen teleurstellend.
In het proces kom je elke keer het zelfde logo tegen neem je aan dat het een geheel is. Maar dat is denkelijk niet zo.

Ik wil niet helemaal klagen en zeker niet meteen een centrum willen sluiten etc. Ik geloof best dat het zorgteam zich wil specialiseren zowaar ook de artsen, internisten etc.
Maar duidelijk is dat er een mentaliteit veranderd moet worden en werk met de patiënten samen.
Verkort de behandelingen en maak goede verstandhoudingen. Werk echt samen zoals eigenlijk een samenwerkingscontract bedoelt is.
Met andere woorden bijna zou ik zeggen de mensen die hier een kritische noot hebben laten horen zouden het over moeten nemen en een betere structuur in brengen.

Maar even nog een vervolg op mijn verhaal. Na een bejegend telefoontje heb ik toch nog even mijn ongenoegen laten weten naar de leiding gevende.
Die beweert nu dat ik niet een afspraak ben na gekomen voor een persoonlijk gesprek en hun een afspraak hebben gemaakt met mijn wederhelft.
Ik hoop van harte voor ze dat ze vergissen in een patiënt die gelijksoortige klacht heeft i.p.v. uit de lucht dingen te beweren.
Ik kan verzekeren in gesprek kwam niet eens voor mijn wederhelft of een afspraak met leidinggevende voor persoonlijk gesprek.
Mijn wederhelft is ook geen contact mee opgenomen.

Word vervolgt.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

vervolg.. krijg net een mailtje dat Leidinggevende onderweg was en ja even vluchtig heeft gereageerd zonder de feiten en erkend niet met mijn wederhelft heeft gesproken.

Met andere woorden..

men roep maar wat..

I rest my case!

zucht
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

semma schreef:Poll VCL


Tijdens het wachten, kwam ik erachter dat de behandelingen door het Zorgteam (Zorgteam.nl) gedaan worden. Zt en VCL werken op dezelfde lokatie en ze hebben elk nog een andere lokatie, Zt meen ik nog ergens in Lelystad en VCL voert de intake in de Vermoeidheidspoli van het Zuiderzeeziekenhuis uit - dus onder verantwoording van het ziekenhuis en niet als VCL.
VCL doet voorkomen dat ze onderdeel is van het ziekenhuis, maar dat is absoluut niet zo! VCL is een los bedrijf en heeft alleen een kamer gehuurd in het ziekenhuis!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

joja schreef: Maar even nog een vervolg op mijn verhaal. Na een bejegend telefoontje heb ik toch nog even mijn ongenoegen laten weten naar de leiding gevende.
Die beweert nu dat ik niet een afspraak ben na gekomen voor een persoonlijk gesprek en hun een afspraak hebben gemaakt met mijn wederhelft.
Ik hoop van harte voor ze dat ze vergissen in een patiënt die gelijksoortige klacht heeft i.p.v. uit de lucht dingen te beweren.
Ik kan verzekeren in gesprek kwam niet eens voor mijn wederhelft of een afspraak met leidinggevende voor persoonlijk gesprek.
Mijn wederhelft is ook geen contact mee opgenomen.

Word vervolgt.
Goh dit heb ik ook al eens eerder gehoord!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
wiske
Beginner
Berichten: 33
Lid geworden op: 06 feb 2011, 20:54
Locatie: Omgeving Amsterdam

Bericht door wiske »

semma schreef: Behalve dan bij het VCL. Daar mag je 1 hoogstens 2 keer per maand mailen voor een enkelvoudige, eenvoudige vraag stellen aan de coach die verpleegkundige beweert te zijn. Ja dáár heb je hunnie niet voor nodig, toch? Ze blokkeren de informatie die je zou kunnen vragen & krijgen. Niet alles is slecht/negatief wat ze doen, maar je moet elke vraag een paar keer stellen voordat ze begrijpen wat je vraagt.
Ja, dat laatste heb ik ook zo ervaren. Ik vraag me echt af wat voor niveau de coaches hebben. Soms krijg je wel es een 'normaal' antwoord, maar vaker moet ik 6 keer dezelfde vraag stellen voordat ik iets van een antwoord krijg. Bij de intake heb je ook even contact met een coach/verpleegkundige, dat vond ik helemaal vreselijk. Ze ging mij uitleggen dat vitamines net als een orkest werkten, waarbij de B12 dan de solist was (dit om uit te leggen waarom je naast de B12 ook B-complex en multi moet slikken) en dat dan met zo'n kinderlijk toontje alsof ze een kleuter dit aan het uitleggen was. Verder bleek bij het slaaponderzoek, wat ik in Ede heb laten doen, dat ik geen Melatonine meer mocht slikken, en ben ik in overleg ook gestopt met Amytriptiline omdat ik daar geen baat bij had (integendeel). Dit heb ik netjes doorgegeven aan de coaches, maar ik ben net bij een vervolgconsult bij de arts geweest en in de brief aan de huisarts stond dus dat ik Melatonine en Amytriptiline slik... Ook heeft de fysio wel eens dingen doorgegeven aan de coach, waarbij hij zei dat zij daar verder iets mee moesten doen, maar daar hoor je dan niets meer van. Dus ja, ik vraag me echt af, wat doen die coaches daar?!? Ik zie er het nut niet zo van in. Maar je betaalt er wel voor!

Ik heb trouwens een keer uit frustratie gezegd in een mail dat ik me niet serieus genomen voelde, daar zijn ze geloof ik erg gevoelig voor. Ik kreeg een bijna emotionele reactie terug én antwoord op mijn vraag! Pffff.

Over de behandelaars ben ik op wel tevreden, daar heb ik een goed contact mee en ondanks dat ik ook al veel gedaan heb, hebben ze me toch nog wel handvaten kunnen geven. Het is meer verdieping/verfijning van wat ik al wist, maar op zich wel nuttig. Maar ik denk dat ik net zo ver had kunnen komen als ik naar een ergotherapeut in Amsterdam was gegaan. Dat had me minder tijd, energie en geld gekost.
Arguing with reality is like trying to teach a cat to bark - hopeless.
Gebruikersavatar
on4kkpt
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 17 mar 2012, 16:41
Locatie: pb 45 2030 Antwerpen

Bericht door on4kkpt »

Wat ik hier lees over die centrums in het algemeen is hetzelfde.

Het zijn wel mogelijk zeer loesche firma's, contracten laten tekenen om inkomsten veilig te stellen, je mag dan wel in deelbetalingen doen, klinkt toch beetje vertrouwelijk maar het contract verplicht je tot betaling. Vragen mag, maar ontwijkende antwoorden op inhoudelijke beleidsvoering, ZH directie de boel afhoud met "Als het u niet aanstaat zoekt u toch gewoon een andere dokter, en voor een klacht moet je niet bij ons zijn maar bij de medische tuchtraad/orde van geneesheren.

en weer 450 eur armer.

Greetz ing Berry van der Looij
Vrijheid van meningsuiting Verdrag van Geneve 1970.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Ik heb gekeken naar tuchtraad. Iets wat best zwaar is mits je echt een letsel aan hun wangedrag hebt over gehouden.
Ik denk meer en weet het is eerder gebeurd collectief klagen naar de MC toe naarmate hun reclame maken voor het centrum en voordoen dat het centrum een onderdeel is van hun en waarschijnlijk niet eens weten van dit wangedrag en wat voor gevolgen het kan hebben voor de behandelaars, artsen aan reputatie als deze trend door blijft gaan.
En nog belangrijker voor de patiënten zelf.

Verder zou ik berusten op contract breuk vanuit hun kant. Immers gaat het over een samenwerking die zijn niet tot stand willen brengen. Verder ook de desinformatie die zij geven. In mijn geval dan bejegen en blijkt meer voor gekomen te zijn Je "gijzelen" in een behandeling maar dingen in het rond roepen omdat je feedback wil geven.

Ik zou bijna juridisch willen uitzoeken. Heb ik ook gezegd maar ja toen werd het terug krabbelen.

Met het geintje van deze ochtend is het mij duidelijker en het mag toch niet zo zijn dat diezelfde persoon je contract tekent het recht heeft om maar onwaarheden in het rond te roepen omdat deze de tijd niet neemt of coaches die maar hun gang kunnen gaan en patiënten bejegen.

Je tekent immers voor kwaliteit.
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Ik heb moeten stoppen met de behandeling omdat mijn klachten toenamen.
Dit is in overleg met de nieuwe interniste besproken.
Ze wisten niet wat ze met me aan moesten is er tegen mij gezegd.

Helaas ik heb voor een heel jaar 950.00 betaald.
Nu hopen dat ik een gedeelte terug krijg.
Maar dat moest de interniste met de directeuren bespreken.

Tevens vind ik zelf de behandelingen te kort.
1x per maand naar een behandelaar, dit is veel te weinig.

De meningen en antwoorden van de coaches verschillen nogal per persoon.

Ook vind ik het vreemd dat er in eens een andere internist is, en je er niet van op de hoogte wordt gesteld.
Gebruikersavatar
on4kkpt
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 17 mar 2012, 16:41
Locatie: pb 45 2030 Antwerpen

Bericht door on4kkpt »

moeilijke zaak molletje, dat komt neer op 95 Eur / visite is dat niet wat veel?

Greetz Ing Berry van der Looij
Vrijheid van meningsuiting Verdrag van Geneve 1970.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@Berry Het gaat hier over VCL. En dat kost veel meer dan 450,- Amsterdam doet totaal iets anders en werkt absoluut niet met contracten of andere dubieuze zaken. Je moet de zaken niet door elkaar gooien.
Life smells...
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Je krijg 2 x per maand 2 therapieën op een dag.

1 dag oefentherapie en ergotherapie
1 dag fysiotherapie en psycholoog

Hier naast mag je 2 x een vraag stellen aan een coach per maand.

En het recht op een herhaal consult bij de Internist.

Daarnaast was er ook een diëtist, maar daar moet je ook weer apart voor betalen dit jaar. Dus die had ik afgezegd.

Hier betaal je normaal 85.00 per maand voor of 950.00 voor 1 jaar.

Daarnaast heb je nog de kosten voor de supplementen erbij.
(die er niet om liegen).

Ik had:

Recovery power Vit B12 4 smelttabletten op 1 dag.
L-Carnitine 2 tabletten per dag
Vit B balans 1 tablet per dag
Multivit + mineralen 1 tablet per dag.
Melatonine 2.5 mg per dag
(Deze worden niet vergoed)
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Na ruim een half jaar deze supplementen geslikt te hebben.
Hebben ze allen bij mij geen resultaat geboekt.
Daarom moest ik er ook mee stoppen van de internist.

Ik ben alleen door gegaan met de:

Melatonine 2.5
Multivit + mineralen

en er extra bij gekregen:

Amytriptiline 10 mg.
Plaats reactie