Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Voel je verbetering door de behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad?

Nee, ben nu langer dan 1,5 jaar bezig
3
10%
Nee, ben gestopt met behandeling zonder dat er verbetering was
18
58%
Ja, ben korter dan een half jaar bezig
1
3%
Ja, ben 0,5 tot 1 jaar bezig
6
19%
Ja, ben langer dan 1 jaar bezig
3
10%
 
Totaal aantal stemmen: 31
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

sidonia schreef:Mijn contract met VCL is inmiddels voortijdig beëindigd. Dit heeft een hoop energie en moeite gekost. Mijn klachten komen grotendeels overeen met wat je hier op het forum uitgebreid kunt lezen. In eerste instantie kan je klagen wat je wilt, maar het enige wat ze doen is je formeel aan je contract houden en met name dan je betalingsverplichting. Op het moment dat je aangeeft dat je het wel voor wilt laten komen om een rechter te laten beslissen, wordt er ingebonden.

Voor mij kwam daarbij de enorm starre houding als het gaat om hulp bij het zoeken naar behandelaars in de eigen regio. Ik heb meerdere malen gevraagd wat de 'samenwerking' nu precies inhoudt, omdat het contract volledig eenzijdig is opgezet, zonder dat de verplichting van het VCL wordt genoemd. Juridisch slim, maar inhoudelijk gaan ze niet op die vraag in.

In mijn mailwisseling met Pierre de Roy heeft hij aangegeven dat veel van argumenten steekhoudend zijn en dat hij ook wel zaken wil veranderen, zoals ik ze voorstelde, maar dat dat praktisch onmogelijk was. Dooddoener vind ik, als het gaat om zorg voor patiënten met toch een ernstige aandoening.

Ik ben bereid hier in te duiken, om eens goed uit te zoeken of het eigenlijk met het contract wel mag. En belangrijker, of het contract wel op de juridisch juiste wijze is opgesteld en niet alleen maar ten nadele van de patiënt.

Wat ik ook ontdekte is dat ze zijn aangesloten bij een overkoepelend orgaan (ZKN = zelfstandige klinieken nederland), al voeren ze het logo niet. Het ZKN stelt nogal hoge eisen, waar het VCL naar mijn idee niet aan voldoet. Ik ben dus van plan contact op te nemen met het ZKN hoe dat zit en hoe het VCL dan toch aangesloten kan zijn. Een van de belangrijkste punten is namelijk dat leden (ook volgens de inspectie voor de gezondheidszorg) verplicht zijn om een onafhankelijke klachtencommissie te hebben. Het VCL heeft dit niet en schiet hierin dus tekort. Als je ze daar op wijst zegt Pierre de Roy dat het allemaal niet zo eenvoudig is.

Het ergste vind ik nog, dat Pierre de Roy wel heeft ingestemd met een voortijdige beëindiging van het contract, maar hij mij daarbij als voorwaarde verboden heeft negatief mij uit te laten over het VCL op het internet. Sorry, maar dat kan ik niet doen. Ik wil namelijk dat ME/CVS patiënten een eerlijke afweging kunnen maken of ze in zee willen gaan met het VCL.
Precies wat er bij mij ook werd gezegd en gebeurde. Het contract is slecht en als je het laat nakijken en het voor de rechter gooit zullen ze geen poot hebben om op te staan. Sowieso het hebben van een contract is al bizar als het om zorg gaat. Helemaal als je bedenkt dat je die 85 euro per maand alleen maar betaalt om 1x in de maand te mogen mailen met een coach!

VCL heeft inderdaad geen onafhankelijke klachtencommissie, wat niet mag. Als je PdR daarop aanspreekt krijg je een vaag verhaal.
Ben benieuwd wat ZKN te vertellen heeft. Als je er echt werk van gaat maken, laat het dan weten want misschien kunnen we met zijn allen dan een megaklacht indienen?

PdR laat zich wel enorm kennen.....all about the money, all about the ego....nothing for the patient! bah!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Verstoord slaappatroon, heftig dromen, ernstige depressie etc...serieuze klachten!
@southerncross
Bedankt voor je reactie. Zijn dat klachten die tijdens de behandeling kunnen optreden of spreek je hier over blijvende schade? Sorry dat ik het zo heel precies wil weten, maar vind het even belangrijk. Groetjes, Malu.
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
mieshka
Gevorderd lid
Berichten: 823
Lid geworden op: 30 nov 2011, 17:03

Bericht door mieshka »

louisa schreef: Een dergelijke voorwaarde kan hij, overigens, helemaal niet afdwingen.
En hoe wil je dat gaan controleren dan? Het internet is groot en de nicknames zijn talrijk. :D
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

mieshka schreef:
louisa schreef:Een dergelijke voorwaarde kan hij, overigens, helemaal niet afdwingen.
En hoe wil je dat gaan controleren dan? Het internet is groot en de nicknames zijn talrijk. :D
Als PdR hier zelf bijvoorbeeld ook meeleest en/of ook lid is, dan kan hij uit teksten van berichten het een en ander misschien wel plaatsen en herkennen. Onderschat hem niet.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Tuurlijk kan PdR die voorwaarde nooit stellen! Dat is dan ook de reden dat ik gewoon hier meld wat ik van de hele situatie vind. Ik ben echt niet bang dat hij er consequenties aan gaat verbinden.

Ik ga zeker mijn verdere bevinden hier op dit forum melden, omdat ik wil dat elke patiënt goed geïnformeerd is. Het VCL zit niet op kritische vragen te wachten. Mij gaat het erom dat er goede behandelingen zijn voor ons probleem, onze ziekte. En dat we daarbij eerlijk en zorgvuldig worden behandeld.

Even ter info ook nog: ik heb een goed multidisciplinair team van een ergotherapeut, fysiotherapeut die ook ontspanningstherapeut is en een psycholoog hier in mijn eigen omgeving gevonden. Deze werken met dezelfde methode als het VCL, maar dan met veel informatie, overleg met mij en zonder een contract a 85 euries in de maand. En ze hebben tot nu toe meer gedaan dan in Lelystad.
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

malu schreef:
Verstoord slaappatroon, heftig dromen, ernstige depressie etc...serieuze klachten!
@southerncross
Bedankt voor je reactie. Zijn dat klachten die tijdens de behandeling kunnen optreden of spreek je hier over blijvende schade? Sorry dat ik het zo heel precies wil weten, maar vind het even belangrijk. Groetjes, Malu.
Na het stoppen vd (combinatie) behandeling gaan de meeste klachten binnen enkele dagen/week weg.
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
Molletje
Gevorderd lid
Berichten: 666
Lid geworden op: 23 aug 2011, 15:10

Bericht door Molletje »

Als ik dit zo lees ben ik benieuwd wanneer ik mijn geld terug krijg van het vcl.
Ik heb voor een heel jaar voorruit betaald. :?
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

sidonia schreef:Mijn contract met VCL is inmiddels voortijdig beëindigd. Dit heeft een hoop energie en moeite gekost. Mijn klachten komen grotendeels overeen met wat je hier op het forum uitgebreid kunt lezen. In eerste instantie kan je klagen wat je wilt, maar het enige wat ze doen is je formeel aan je contract houden en met name dan je betalingsverplichting. Op het moment dat je aangeeft dat je het wel voor wilt laten komen om een rechter te laten beslissen, wordt er ingebonden.

Voor mij kwam daarbij de enorm starre houding als het gaat om hulp bij het zoeken naar behandelaars in de eigen regio. Ik heb meerdere malen gevraagd wat de 'samenwerking' nu precies inhoudt, omdat het contract volledig eenzijdig is opgezet, zonder dat de verplichting van het VCL wordt genoemd. Juridisch slim, maar inhoudelijk gaan ze niet op die vraag in.

In mijn mailwisseling met Pierre de Roy heeft hij aangegeven dat veel van argumenten steekhoudend zijn en dat hij ook wel zaken wil veranderen, zoals ik ze voorstelde, maar dat dat praktisch onmogelijk was. Dooddoener vind ik, als het gaat om zorg voor patiënten met toch een ernstige aandoening.

Ik ben bereid hier in te duiken, om eens goed uit te zoeken of het eigenlijk met het contract wel mag. En belangrijker, of het contract wel op de juridisch juiste wijze is opgesteld en niet alleen maar ten nadele van de patiënt.

Wat ik ook ontdekte is dat ze zijn aangesloten bij een overkoepelend orgaan (ZKN = zelfstandige klinieken nederland), al voeren ze het logo niet. Het ZKN stelt nogal hoge eisen, waar het VCL naar mijn idee niet aan voldoet. Ik ben dus van plan contact op te nemen met het ZKN hoe dat zit en hoe het VCL dan toch aangesloten kan zijn. Een van de belangrijkste punten is namelijk dat leden (ook volgens de inspectie voor de gezondheidszorg) verplicht zijn om een onafhankelijke klachtencommissie te hebben. Het VCL heeft dit niet en schiet hierin dus tekort. Als je ze daar op wijst zegt Pierre de Roy dat het allemaal niet zo eenvoudig is.

Het ergste vind ik nog, dat Pierre de Roy wel heeft ingestemd met een voortijdige beëindiging van het contract, maar hij mij daarbij als voorwaarde verboden heeft negatief mij uit te laten over het VCL op het internet. Sorry, maar dat kan ik niet doen. Ik wil namelijk dat ME/CVS patiënten een eerlijke afweging kunnen maken of ze in zee willen gaan met het VCL.
Nou ja...I rest my case.
Maar weet je wat ik mij afvraag en eerder heb gevraagd weten de behandelaars zelf zij van deze handelswijze?Ze doen naar jou toe voor dat jij de enige bent en dreigen je daar ook mee.
Toen ik zei dat ik zelf mijn ervaring ging delen met mij arts kreeg ik ook een dreiging.

Maar zeker sluit ik aan om eens juridisch te kijken naar het contract en oproep doen NIET TEKENEN!
Persoonlijk van mening denk ik best dat de professionals om zo te zeggen het best het goede met je hebben. Bedoel daar bij de onderzoekers, artsen, internisten en van sommige in het forum ook de behandelaars. Het is alleen diegene die het runnen die er een potje van maken.

Immers gaat ook hun reputatie naar de knoppen als deze trend doorzet. Men rekent het ook hun aan, het ziekenhuis aan.

Nogmaals ben van mening als er een andere serieuze ploeg zou komen deze directeur weg en coaches dat we samen als Patiënten met het centrum niet de oplossing kunnen vinden maar zeker wel een behandeling waar handvatten gegeven kunnen worden.
Mijn probleem is dat mijn omgeving waar ik woon afhankelijk is van deze zorgteam. Tenminste er zijn geen andere ergotherapeuten dan alleen deze voor mij. En ik hoor daarin tegen van de groep dat deze best schappelijk zijn en kennis hebben.

Voor mij een stap om deze groep te informeren naar de praktijken van de leidinggevende.

Hoop dat het zorgteam open minded en onafhankelijk is.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

louisa schreef:
mieshka schreef:
louisa schreef:Een dergelijke voorwaarde kan hij, overigens, helemaal niet afdwingen.
En hoe wil je dat gaan controleren dan? Het internet is groot en de nicknames zijn talrijk. :D
Als PdR hier zelf bijvoorbeeld ook meeleest en/of ook lid is, dan kan hij uit teksten van berichten het een en ander misschien wel plaatsen en herkennen. Onderschat hem niet.

Groetjes, Louisa
In grappige noot: Zou die zo slim zijn? Hoe dom hij patiënten behandeld? ;-)
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

Molletje schreef:Als ik dit zo lees ben ik benieuwd wanneer ik mijn geld terug krijg van het vcl.
Ik heb voor een heel jaar voorruit betaald. :?
Dat geld komt niet vanzelf naar je toewandelen, je moet ze schrijven dat je restitutie verwacht op grond van de verbroken behandeling.

Dus niet vragen òf ze het je terug willen geven, maar laten weten dat het hun taak is om het restbedrag te restitueren binnen een redelijke termijn. Dus niet nu terstond, maar wil binnen bv. 2 maanden overgemaakt zijn.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

southerncross schreef:
malu schreef:
Verstoord slaappatroon, heftig dromen, ernstige depressie etc...serieuze klachten!
@southerncross
Bedankt voor je reactie. Zijn dat klachten die tijdens de behandeling kunnen optreden of spreek je hier over blijvende schade? Sorry dat ik het zo heel precies wil weten, maar vind het even belangrijk. Groetjes, Malu.
Na het stoppen vd (combinatie) behandeling gaan de meeste klachten binnen enkele dagen/week weg.
Is dat wel zo simpel? Melatonine is een hormoon, je verandert wat en mogelijk raakt de serotoninehuishouding extra verstoorf. Waarschijnlijk is er een topic over. Je lichaam moet op bepaalde tijden bepaalde hoeveelheden aanmaken. Met de medicatie die je op goed geluk neemt, weet je niet of je natuurlijke aanmaak versterkt of tegenwerkt.
Gebruikersavatar
sidonia
Actief lid
Berichten: 318
Lid geworden op: 18 jan 2012, 17:16
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door sidonia »

Persoonlijk van mening denk ik best dat de professionals om zo te zeggen het best het goede met je hebben. Bedoel daar bij de onderzoekers, artsen, internisten en van sommige in het forum ook de behandelaars. Het is alleen diegene die het runnen die er een potje van maken.
Ik denk dat iedereen onafhankelijk zeker het beste met de patiënt voor heeft. Het grote probleem zit in de onderlinge communicatie en de informatievoorziening naar de patiënten toe. Er is geen ruimte voor eigen inbreng, al zal het VCL dit ten stelligste ontkennen.

De mensen van het zorgteam weten heel goed hoe het VCL werkt.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

sidonia schreef:
Persoonlijk van mening denk ik best dat de professionals om zo te zeggen het best het goede met je hebben. Bedoel daar bij de onderzoekers, artsen, internisten en van sommige in het forum ook de behandelaars. Het is alleen diegene die het runnen die er een potje van maken.
Ik denk dat iedereen onafhankelijk zeker het beste met de patiënt voor heeft. Het grote probleem zit in de onderlinge communicatie en de informatievoorziening naar de patiënten toe. Er is geen ruimte voor eigen inbreng, al zal het VCL dit ten stelligste ontkennen.

De mensen van het zorgteam weten heel goed hoe het VCL werkt.
Ik denk dat ze niet weten dat patienten worden bedreigt en bejegend.Als zo n grote team daar mee eens is er heel veel mis in de zorg.
Maar weten we snel genoeg heb ze aan geschreven met mijn ervaringen en de bevindingen van hier en hulpvraag aparte behandeling in samenspraak met mijn arts.

Daar bij wel gezegd doel is geen sluiting maar mentaliteits verandering. Immers is een centrum van belang voor erkenning van Me en samen met patient een weg te vinden.
Alleen moeten andere mensen het runnen die open staan om samen met patienten te werken.
En iedergeval de stel regel aan nemen kritiek is feedback en geen aanval en daar naar handelen.
Gebruikersavatar
semma
Gevorderd lid
Berichten: 1448
Lid geworden op: 23 nov 2011, 03:15

Bericht door semma »

De opzet moet als eerste verbeterd worden.
Of het is met coach of het is met een tussenpersoon. Zelfs bij tussenpersonen is het de vraag of je voor 85 piek maar 1 dom vraagje stellen mag. Willen ze serieus met een coach-systeem werken, dan moeten dat ook coaches zijn die coachen en niet wat vage figuren die zich als poortwachters met vlammende zwaarden opstellen.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Zie ik het goed..zijn ze de website aan het veranderen?
Proberen meer in te dekken?
Hebben nu armband in programma? Werken met meer centra ' s?
Handig zou zijn dat ze beschrijven dat ze met een contract werken en ook op website de voorwaardes. Zoals je altijd kan terug vinden op websites met voorwaardes.
Plaats reactie