Poll Behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Voel je verbetering door de behandeling bij Vermoeidheidcentrum Lelystad?

Nee, ben nu langer dan 1,5 jaar bezig
3
10%
Nee, ben gestopt met behandeling zonder dat er verbetering was
18
58%
Ja, ben korter dan een half jaar bezig
1
3%
Ja, ben 0,5 tot 1 jaar bezig
6
19%
Ja, ben langer dan 1 jaar bezig
3
10%
 
Totaal aantal stemmen: 31
Gebruikersavatar
milou
Beginner
Berichten: 6
Lid geworden op: 21 mar 2011, 14:38

Bericht door milou »

Ik ben nu 1 jaar bezig met de medicijnen en 9 maanden met de overige behandelingen. De eerste 2 maanden ging het alleen maar slechter, daarna ben ik met een grote sprong vooruit gegaan. Momenteel stagneer ik heel erg. Maar het niveau waar ik nu op zit is heel veel beter dan voor ik hier begon. Ook de erkenning vond ik erg fijn en ik heb de medische brief al voor meerdere doeleinden kunnen gebruiken wat mij in die situaties ook meer begrip opleverde.
Gebruikersavatar
thierrytng
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 04 nov 2011, 21:57

Bericht door thierrytng »

Had een heel verhaal getypt dat nu helaas weg is (grr).

Kort samengevat valt er nogal wat aan te merken op de behandeling. Als je binnen de 'standaard' groep valt, werkt de behandeling. Echter, er worden veel dingen buiten beschouwing gelaten die zeer goed zouden kunnen passen binnen een multi-disciplinaire behandeling.

De behandeling is gericht op het verbeteren van het dagelijkse leven. De patiënt wordt geleerd hoe efficiënter met de beperkte energie om te gaan. In dit opzicht is het vreemd dat zaken als (faal)angst en chronische stress niet worden meegenomen. Zelfs niet als dit door de patiënt speciaal wordt aangegeven. Het centrum ziet de ziekte als lichamelijk en om dat imago uit te stralen worden potentieel bruikbare dingen genegeerd en afgedaan als irrelevant.

Er worden geen testen gedaan, zowel vooraf, als achteraf, om te zien of de patiënt een vitamine B12 tekort heeft. De patiënt krijgt pillen en moet dee vervolgens blijven slikken, zonder dat wordt gecontroleerd of ze uberhaupt iets doen. Het online logboek is vooral om de patiënt het gevoel te geven dat er iets te doen is, maar er wordt niets mee gedaan. Gezien de 'drukte' (waarmee vraag ik me af) heeft men liever niet dat de patiënt contact heeft met de coach.

De therapeuten zijn goed, maar de coaches, die de algehele leiding hebben, hebben alleen kennis van zaken die binnen de behandeling liggen. Patiënten die doorvragen krijgen een telefoontje van direteur de Roy die als een ware telemarketeer probeert de patiënt tot zwijgen te treiteren. "VLC's eigen onderzoek wijst uit dat als patiënten niet braaf hun mond houden en precies doen wat hen gezegd wordt, vrijwel nooit verbetering krijgen."

Eindconclusie: het is veel zinvoller om onder begeleiding van een internist de individuele behandelingen te volgen dan dit via het vermoeidheidscentrum te doen. Dit scheelt heel veel geld (het geld voor het VLC is exclusief testen en behandelingen) en geeft begeleiding door een arts. Het VLC levert een coach onder supervisie van een 'ervaringsdeskundige' die teveel bepaalt wat de behandeling moet zijn van een ziekte waarbij nog niets eens eker is dat er maar 1 oorzaak is, laat staan 1 oplossing.
Gebruikersavatar
thierrytng
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 04 nov 2011, 21:57

Bericht door thierrytng »

thierrytng schreef:Eindconclusie: het is veel zinvoller om onder begeleiding van een internist de individuele behandelingen te volgen dan dit via het vermoeidheidscentrum te doen.
Ik wil graag een kleine nuance aanbrengen bij deze opmerking, die is geschreven op een gefrustreerd en ondoordacht moment.

De behandeling van het VCL lijkt me zeer zinvol. Echter, hun uitvoering vind ik persoonlijk onder niveau. Het zou beter kunnen. Maar het is niet mijn bedoeling om met deze opmerking een soort van 'medisch advies' aan patiënten te geven. Het is mij niet bekend of het überhaupt mogelijk is deze behandeling op een andere manier te volgen, laat staan of het beter zou werken. Het enige dat ik wil zeggen is dat ikzelf niet vind dat het VCL een meerwaarde levert aan de individuele behandelingen.

Excuses voor mijn eerdere ondoordachtheid.
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

thierrytng schreef:Excuses voor mijn eerdere ondoordachtheid.
Wat correct! Mocht het een doekje voor het bloeden zijn: je bent niet de eerste die zijn of haar neus stoot in Lelystad. Sterkte!
Gebruikersavatar
bee67
Beginner
Berichten: 20
Lid geworden op: 15 dec 2011, 07:05

Bericht door bee67 »

Ik wil mijn ervaring delen,ben van de week bij het VCL geweest.

De wachtruimte zit op een drukke plek,veel mensen die heen en weer lopen en luidruchtig zijn,klapdeuren die veel lawaai maken.
Ik werd eerst begroet door de secretaresse,werd uitleg gegeven en ik moest nog een aantal korte vragenlijsten invullen.

Daarna kwam de vermoeidheidsspecialiste/verpleegkundige mij halen.
Zij maakte een wat onzekere indruk op mij.Ze schoof vrijwel direct een voorbeelddoosje van Bloem onder mijn neus met een info bulletin over de supplementen en medicatie.
Ze nam de vragenlijsten door die bij aanmelding waren ingevuld.Ze stelt af en toe een aanvullende vraag waarbij ze suggestieve vragen stelt.Met eigen inbreng aanvullende info wordt niks gedaan.Logboek werd niet besproken maar zag op website dat dit pas ter sprake komt in de 2de fase.

Ik kreeg nog een belastbaarheidsonderzoek.Ik ben verpleegkundige maar heb voor deze intake net gedaan of ik gekke Gerritje was.Ik werd aangesloten en ze liet mij 10 minuten liggen achter een gordijn zonder verdere uitleg.Ondertussen hoorde ik haar typen en vond het een vreemde situatie.
Vraag me daadwerkelijk af hoe zij zo belastbaarheid e.d. kunnnen meten,leek meer op een standaard ECG en die is i.p. zo gemaakt.
Spirometrie werd niet gedaan want software was stuk op de pc (vorige week) en was nog steeds in reparatie....

Ik moest in de wachtruimte plaats nemen,ik zou opgehaald worden door de internist om uitslag en vervolg door te spreken.
Wat mij opviel was dat er totaal niet gekeken is naar de verwijsbrief van de huisarts en de bloeduitslagen die mee waren gezonden.
Ook de interniste had mijn gegevens geeneens ingekeken voor ik kwam,halverwege het gesprek kwamen deze er pas bij.

Afijn,na een kwartier kwam de interniste mij halen,idd een buitenlandse dame.Geen probleem zolang er serieus onderzoek gedaan wordt.
Wéér moest ik mijn klachten vertellen en werden er suggestieve vragen gedaan.Veel jaren hoge stress waren bij mij aan de orde dus hoppa,of ik niet aan de antidepressiva wilde.Duh??Nee!Dat vond ze al erg vreemd.Toen wilde ze melatonine (als doorslaapmiddel???) geven en pijnstilling.Toen ik daar afwijzend tegen over stond,werd ze bijna boos en sprak op een manier van: waarom ben je hier dan als je geen medicijnen wilt slikken?
Ik heb gezegd dat ik daar over wil nadenken.
Ze wilde mij nl doorverwijzen naar de reumatoloog (zitten meerdere vormen van reuma in familie) en dat is op zich wel fijn want de huisarts wilde dat niet.Maar goed,dan ga ik toch eerst geen medicijnen slikken zonder de oorzaak te weten?Dat is symptoombestrijding.
Ook heeft ze aanvullend bloedonderzoek aangevraagd,w.o. ziekte van Lyme en vit. D,want dat had huisarts ook niet laten testen,vind ik wel weer positief.
Ze heeft nog even naar longen geluisterd en buik gevoeld,maar zolang je geen diarree hebt en niet afgevallen bent doet ze niks met andere klachten.

Als diagnose kreeg ik mee CVS.Ik was ernstig vermoeid,mijn hart en bloedvaten kunnen inspanning lichamelijk aan in ''gezonde'' toestand.
Op dit moment was mijn lichamelijke toestand zo zwak dat lichamelijke inspanning mij uitput.Dat was allemaal uit de ECG te lezen,best knap.
Uit de vragenlijsten kwam naar voren dat mijn vermoeidheid in een ernstige fase zit en dat het mij belemmerd,functioneel en sociaal.Ja,dat wist ik al,beetje voor de hand liggend.

Mijn algemene ervaring: allemaal best een standaardverhaaltje,wordt met vragen een bepaalde richting in geduwd.Kan overkomen als begrip voor de klachten,maar voelde bij mij niet zo.

Voor de vervolgafspraak mocht ik kiezen tussen belafspraak of langskomen.Ben heel benieuwd wat er verder van gemaakt wordt.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Ik zouwillen aansluiten bij het boek die er over het centrum geschreven kan worden.

Ik ben nog niet eens begonnen maar kreeg al een naar gevoel en ben nu al in conflict.

Ik wil niet helemaal de behandeling afschrijven. Ik geloof best dat mensen er baat bij hebben maar jullie berichten geven duidelijk waar, waar ze zeker in zouden moeten veranderen.

Iedergeval als een team eenzijdig focus op CVS/ ME. De coaches en wat er om heen hangt zijn merendeels de storende factoren en inderdaad de leidinggevende van het geheel.

Bij mij is conflict ontstaan dat ik 5 minuten voor aanvang van een afspraak een contract onder me neus kreeg om te tekenen. Nou ja je hebt een beetje vertrouwen en leest vluchtig door en het zal wel goed zijn. Maar ook tijdens vluchtig lezen had ik bedenkingen.

Maar ja, lever ding in want ja ik heb een afspraak. In deze afspraak kom ik achter zoals ik vaker hoor dat ik toch aardig wat geleerd heb al die jaren en faces over kan slaan.
10 jaar heb ik cvs/me en genoeg behandelingen gezien en meegemaakt waarvan sommige ook al was niet helemaal gericht op ME toch wat van geleerd heb om naar je zelf te luisteren en te accepteren.
Bij de volgende afspraak werd er ff op de computer gerammeld wat vragen gesteld en wat mijn Hulp vraag was? .. Huh.. ik ME dacht ik.. wil verbetering? Is er dan al niet na alle onderzoekingen en antwoorden op vragen een plan op gesteld?

Enfin, ik ging weer naar huis en las het contract goed door en dacht shit. Zoveel wazige woorden. Waar ik wel blij mee was dat ik eindelijk uitgelegd kreeg wat Ergo therapie (bloos) had al een beetje googled.

Ik nam contact op met een vriendin die ook bezig is met de behandelingen en ik vroeg haar hoelang van te voren heb jij contract in mogen zien. Die melde mij dat het contract al per mail gestuurd was en zij stuurde mij een copy ..verbazend zie ik dan dat er ook in het contract andere dingen staat meer uitleg en ook keuzes voor lengte van behandeling.
Daarnaast kreeg ik meer berichten die hier ook allemaal besproken zijn. In kwestie team etc.

Dit gaf mij een naar gevoel dus ik had zoiets hier wil ik niet mee verder.
Ik gaf mijn bevindingen door. Dit binnen een termijn waarin je altijd een contract mag herzien.

Ik kreeg telefoon (jammer genoeg weet ik niet meer van wie maar als ik nu lees misschien van dhr Roy.)

Ik legde uit dat ja denkelijk de behandeling toch niet iets voor mij is ten minste niet met zo n lange lengte. Het blijkt namelijk dat ik al fases voor bij ben en ja toch meer zoek naar waarom en een revisie. Nieuwe manier van behandeling.

Natuurlijk woorden over en weer om mij te overtuigen maar wat ik het ergste vond was
dat ik wilde aangeven dat ik al jaren dingen in de gaten hou en in Buitenland onderzoekingen volg en ook merk meer geaccepteerd word. Dat ik via social media Virtuele Werelden groepen ben tegengekomen en vrienden meteen mijn ME herkende.

Maar….

Ik sprak het woord Buitenland uit en werd afgekapt met de bewoording… Een behandeling in Buitenland kost 5000 euro!!

Iets wat helemaal niet in mijn gedachte zat en ja eigenlijk meer een naar gevoel kreeg.
Uiteindelijk mailwisseling met coach en die gaf mij meer aan een financieel plaatje. over zorg verzekeraars en nog meer dingen waar ze van baalde als ik zou stoppen. Informatie die ik als patiënt niet hoeft te weten.

Mijn conclusie word bijna hier gemaakt het gaat dus meer om het geld dan om je welzijn.

Ik ben nog steeds in conflict en vind het ook jammer maar erkennend om te lezen dat ik niet alleen sta in mijn gevoel over dit centrum.
Het is duidelijk ze kunnen niet tegen kritiek ook al stel je ze iets voor in belang van mij als patiënt maar ook de toekomst.
Een ontzettend onprofessionele manier van klachten afhandeling ..kort gezegd als ik de woorden er uit de mailwisseling haal .. ik ben een dossier en word pas later in een gesprek serieus genomen.

En dan ben ik nog niet eens begonnen…

Ik vind het zo jammer wat ik ben door gaan vragen aan mensen en ja sommige zijn ook tevreden. Maar meer tevreden om de profs in het team dan er om heen zoals ik al eerder op merkte.

Ik ben ieder geval van plan mijn bevindingen met mijn arts en zorgverzekeraar te delen.
Arts om goed over na te denken in verwijzing, zorgverzekeraar omdat ik niet terecht vind dat hun gaan betalen voor een conflict.

Daarnaast, ik ben net aangemeld voor het forum en als ik zoek op dit centrum dan zie ik dat dit soort klachten al jaren spelen.

Wil niet klagen dan alleen een oplossing.

Misschien nog ergens hoop dat het veranderd?

Word vervolgd zou ik zeggen want we zijn er nog niet uit.
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Hoi Joja,

Welkom op dit forum. Jammer genoeg denk ik persoonlijk niet dat Lelystad zal veranderen. Jammer dat ze nog steeds op de verkeerde toer vaak blijven en blijkbaar jou een schuldgevoel proberen aan te praten als je zegt uit te willen onder het contract.

Ik weet niet of je al onder ervaringsverhalen hebt gekeken? Hier staat ook een onderwerp over Lelystad:
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... -1500.html
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo joja

welkom op het forum.

Luister naar je buikgevoel en mettertijd zal je hier voldoende info krijgen en vinden over betaalbare alternatieven indien gewenst.

Groetjes

Marlène
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

Vervolg...

Ik heb net een coach aan de lijn gehad. Per direct stopt de behandeling zonder verplichtingen. Word per direct uit het systeem gehaald.

Ben ik daar blij mee. Nee, maar zo voorkom ik teleurstelling als patiënt die toch zoekt naar een behandeling die een verbetering kan brengen.

Wat ik het ergste vind is dat de Coach in het gesprek zegt dat hij twijfelt of ik wel ME heb.

Werkelijk verbazend wekkend!! Gelukkig ben ik twee keer aan toe onderzocht en is er de zelfde conclusie.

Iedergeval geen excuses voor mijn argument dat het niet netjes is een contract te laten teken 5 minuten voor aanvang. Geen excuses of andere visie dat men niet meer over een andere behandeling heeft maar alleen maar geld.

Ze vonden dat ik genoeg was ingelicht en blindelings contract kon tekenen.
Iets waar ik niet mee eens ben omdat in begin Januari van alles veranderd bij de zorgverzekeraars en toch netjes zou zijn als even kon checken of alles nog klopte zoals het ook in waarschuwing stond bleek later.

Maar dat vind ik nog niet eens het belangrijkste. Het feit dat je dan in gesprek gaat en achter komt je gaat de goede kant op. Je bent fases voorbij en ja zou er dan niet iets anders beter zijn.
En dat je daar niet over kan argumenteren.

Met kritiek kunnen ze moeilijk omgaan.

Waar mijn argument ligt anno 2012 lees ik ook terug anno 2009 in vergelijkbare strekking.

Zou ik het centrum aanraden. Voor nieuwe mensen misschien wel. Alleen wees behoedzaam dat ze niet tegen kritiek kunnen.
Hun wil is wet. Tenminste van de Coaches begrijp ik uit de verhalen is mijn interpretatie.

Ik zou persoonlijk vooral met de manier om een patiënt te bejegen achter oren gaan krabbelen en verbetering brengen in de communicatie naar patiënten toe.

Als laatste kreeg ik te horen dat ik had gewonnen!

Gewonnen van wat?
Ik vind persoonlijk dat alle behandelaars op een lijn moeten gaan zitten. Dat er naar patiënten geluisterd moeten worden. Dat er ruimte moet kunnen zijn om behandelingen te bepalen.
Ik hoop van harte dat het centrum verbeterd.
Ik heb niets gewonnen dan alleen een nare smaak en de zoveelste teleurstelling.

zucht

JoJa
Gebruikersavatar
on4kkpt
Actief lid
Berichten: 179
Lid geworden op: 17 mar 2012, 16:41
Locatie: pb 45 2030 Antwerpen

Bericht door on4kkpt »

Dat is te verwachten, ik adviseer eerst de uitsluitingslijst van de Esme aanbeveling af te werken, daar zal je wel bingo hebben.

Greetz Ing Berry van der Looij
Vrijheid van meningsuiting Verdrag van Geneve 1970.
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Fijn Joja dat je van het contract af kon komen. Ik hoop dat je iets vindt wat beter bij je past.
Gebruikersavatar
visje
Gevorderd lid
Berichten: 897
Lid geworden op: 16 jan 2010, 20:58

Bericht door visje »

Fijn dat je van het contract af bent. Coaches waarbij hun wil wet is en die niet met kritiek om kunnen gaan zijn het niet waard coach genoemd te worden. Bij coaching staat altijd de client centraal en doet het idee/ mening van de coach er helemaal niet toe. Bovendien moet een coach je ten alle tijden met respect behandelen en is er een basis van gelijkwaardigheid en moet je altijd alles kunnen zeggen en ook je kritiek kunnen uiten. Ik weet niet hoe deze coaches zijn opgeleid, maar klinkt niet erg professioneel allemaal.
Gebruikersavatar
wiske
Beginner
Berichten: 33
Lid geworden op: 06 feb 2011, 20:54
Locatie: Omgeving Amsterdam

Bericht door wiske »

De coaches bij het Vermoeidheidcentrum zijn eigenlijk geen coaches (ze coachen nl. niet) maar meer een soort tussenpersonen. Ik snap eerlijk gezegd het idee van deze tussenpersonen niet zo. Ze zijn overigens verpleegkundigen, kun je op de website ook zien. Van het contact wat ik met de coaches had, ben ik ook niet erg onder de indruk geraakt. Gelukkig wel een goed contact met de behandelaars zelf. Ik ben in een half jaar klaar met de behandelingen, maar heb wel voor een heel jaar getekend. Voor een half jaar betaal je in totaal minder, dus ben benieuwd of ik nog korting kan krijgen. Zou ik wel zo redelijk vinden, maar ik vrees het ergste...
Arguing with reality is like trying to teach a cat to bark - hopeless.
Gebruikersavatar
joja
Actief lid
Berichten: 183
Lid geworden op: 30 mar 2012, 00:16

Bericht door joja »

De coach die ik aan de lijn heb gehad zegt zelf patient te zijn..hmm
Moest ik ook een aantal keer aanhoren.

Maar ok, een tip gekregen dat de behandelaars zelf ook een praktijk hebben ,zeker een optie om te gaan kijken zonder dubieuze kosten en inbreng van Coaches die de wet voor willen opschrijven.
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

Als ik dit allemaal lees heb ik weer zo'n zin om dit centrum op te laten doeken!

Wat een stelletje lamzakken zeg!

Zouden eigenlijk al deze klachten moeten bundelen....ha dat wordt me een dik pak papier!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Plaats reactie