Poll Behandeling bij ME/CVS Amsterdam

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Voel je verbetering door de behandeling bij ME/CVS Centrum Amsterdam?

Nee, ben nu langer dan 1,5 jaar bezig
10
45%
Nee, ben gestopt met behandeling zonder dat er verbetering was
7
32%
Ja, ben korter dan een half jaar bezig
1
5%
Ja, ben 0,5 tot 1 jaar bezig
0
Geen stemmen
Ja, ben langer dan 1 jaar bezig
4
18%
 
Totaal aantal stemmen: 22
Gebruikersavatar
visje
Gevorderd lid
Berichten: 897
Lid geworden op: 16 jan 2010, 20:58

Bericht door visje »

Hoi Pauline,

Er zijn geen wachtlijsten meer sinds de onderzoeken bij het centrum niet meer vergoed worden. De cardiologische onderzoeken worden nog wel vergoed. Ik ben erg blij dat ik bij het centrum terecht gekomen ben. Ik heb veel meer verklaringen voor mijn klachten gekregen door de onderzoeken daar.

Ik gebruik carnitine en bepaalde klachten zijn wel iets verminderd, maar tegelijk met de carnitine ben ik ook andere dingen gaan slikken (B12 smelttabletten, magnesium en vitamine D (vit. D op recept via huisarts)

Ik heb net een dubbele fietstest gehad 2 weken geleden en geeft wel een indicatie van fysieke grens doordat ze kunnen berekenen boven welke hartslag je bij over je fysieke grenzen gaat waardoor je met een hartslagmeter om dit voor jezelf in de gaten kunt houden en tot aan je grens toch ook activiteiten kan doen.
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Bericht door pauliene »

Bedankt voor je reactie visje!
Jammer dat het nog maar gedeeltelijk vergoed word, maar ik denk toch dat het me het geld wel waard is. Ik wil graag een goede diagnose en inzicht in m'n klachten. Ik zal binnenkort bellen voor een afspraak, ben benieuwd! :)
Gebruikersavatar
mix
Beginner
Berichten: 46
Lid geworden op: 27 dec 2010, 12:15
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door mix »

ook ingevuld :D
Gebruikersavatar
juut
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 08 nov 2015, 10:04

Bericht door juut »

Ik ben heel tevreden over Amsterdam, heel betrokken mensen die je serieus nemen. Ook dhr Vermeulen! Ik ben heel blij dat hij met een wetenschappelijk oog naar onze ziekte kijkt, en hoe hij en zijn vrouw en team zich inzet voor ons. En qua organisatie doen ze het goed, nog nooit problemen gehad. Ook een betrokken internist, dhr de Jong. Veel tests die duidelijkheid geven over metname je cardiovasculair systeem. Pacing, suplementen en binnen je grenzen bewegen (grenzen worden gemeten). Heel begripvol, zoekend naar meer diagnoses en oplossingen ( vooral in het buitenland, want hier is het onderzoek behoorlijk schaars), maar ook eerlijk over de onmogelijkheden.
Ik blijf in behandeling bij ze, maar ik ga ook mijn horizon verbreden (voeding, multidisciplinair centra) Tips welkom!
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Dat is fijn idd hè.

Tips? Voeding prima. Zgn 'multidisciplinair' klinkt o zo mooi, maar is meestal niks (zoals Lelystad).
Life smells...
Gebruikersavatar
searcher
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 sep 2015, 20:45

Bericht door searcher »

"Had een seksuele affaire met een patiënt. Nam de vrijpartijen op met de webcam in zijn praktijk. De webcam is volgens de tuchtrechter gevaarlijk voor de privacy van patiënten. Daarnaast zou hij zich hebben verrijkt en foutieve medicatie hebben uitgeschreven. Werkt als alternatief genezer in zijn praktijk. De oud-gynaecoloog behandelt hier mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom".

Het gaat hier om Ruud Vermeulen die begin januari 2011 uit het BIG-register is geschrapt.
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Searcher, zou je misschien even kunnen voorstellen voordat je allemaal oud nieuws oprakelt waar niemand wijzer van wordt en mensen ( on ) bewust pijn zit te doen.

Hoelang heb je al CVS ?
Dear Karma, I have a list of people you missed
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

@searcher Beetje dom dat je denkt dat wij hier niet van weten. Ja, is fout, maar dat doet niets af aan wat hij en z'n team hebben gedaan voor ME/CVS, waar de rest van het medisch korps (99%) ons belachelijk maakt en laat creperen. Alternatieve middelen worden daar niet voorgeschreven (je bezig houden met ME/CVS wordt als alternatief bestempeld), van verrijking is geen sprake en wat daar verder staat, gaat over de ene patiënt.

Wat is jou motief hier?
Life smells...
Gebruikersavatar
searcher
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 sep 2015, 20:45

Bericht door searcher »

Pardon? Ik heb al vijf jaar CVS en ben na lang zoeken onder behandeling. Op die speurtocht kwam ik ook het cv van dhr.Vermeulen tegen. Toch niet niks, geschrapt uit het BIG-register. I.p.v. mensen pijn te willen doen wil ik ze (vooral vrouwen) op de hoogte stellen van de feiten.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

asje schreef: Beetje dom dat je denkt dat wij hier niet van weten.
Life smells...
Gebruikersavatar
searcher
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 sep 2015, 20:45

Bericht door searcher »

Zo geweldig is dat werk van hem gezien de uitkomst van de poll nu ook weer niet. 70% is niet verbeterd. En beter één onwetende gewaarschuwd dan geen. Ik gebruik dit forum in ieder geval niet voor mijn uitgebreide reisverslagen annex egotrips...
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Er is geen behandeling voor ME beschikbaar, dus het gaat om onderzoek en symptoomverlichting, dus dat velen niet verbeteren ligt niet aan dit centrum of welke ME-arts dan ook.

Gokje: je denkt dat CVS een serieuze diagnose is, dat je dat hebt en je bent bij Heliomare, die net als alle revalidatiecentra LIEGEN over hun resultaten (dàt is andere koek).

Overigens, Vermeulen doet geen enkel onderzoek (meer) zonder een vrouwelijke medewerker erbij.
Life smells...
Gebruikersavatar
searcher
Beginner
Berichten: 12
Lid geworden op: 16 sep 2015, 20:45

Bericht door searcher »

De symptoomverlichting lukt dus volgens 70% ook niet. Daarom vraag ik naar een poll en ervaringen over Heliomare. Je hoeft toch niet meteen zo'n betweterig arrogant toontje aan te slaan waar mensen nog zieker van worden? Trouwens, een arts die in de gaten moet worden gehouden hoeft voor mij al helemaal niet.
plien
Actief lid
Berichten: 269
Lid geworden op: 29 mei 2014, 11:14

Bericht door plien »

Het centrum is vooral voor onderzoek, niet iedereen doet ook echt het behandeltraject. En dat onderzoek is erg veel waard :) Overigens hebben hier maar 17 mensen de poll ingevuld dus dat geeft natuurlijk geen goede weergave! En inderdaad, genezing is helaas nog niet mogelijk.

Maar ze reageren heel snel op de mail, dus gewoon even vragen wat hun resultaten zijn :) Zullen ze vast heel uitgebreid antwoord op kunnen geven.

Maar je geeft al duidelijk aan niet bij het centrum te willen, dus dan begrijp ik niet zo goed wat je in dit topic doet?
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

searcher schreef:Trouwens, een arts die in de gaten moet worden gehouden hoeft voor mij al helemaal niet.
Weet je welke artsen er in de gaten gehouden moeten worden ?

Van der meer en Blijeberg uit Nijmegen en er zijn er nog wel een paar te noemen en ze zijn rijk geworden over de rug van zieke mensen. Maar volgens mij genieten ze nu van een goed pensioen, wellicht zullen ze dat verdiend hebben. uhuhmmm

Vermeulen heeft een 1 op 1 fout gemaakt en waar 2 zijn wellicht ook 2 schuld, geen idee. Ik kan me er niet druk om maken.

Maar wetend dat ME een ziekte is en een behandelmethode ( De Nijmeegse school ) bedenken om er beter van te worden, ik weet niet wat meer misdaad is.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Plaats reactie