Poll DML
Moderator: Moderators
Heb ingevuld 'ben 0,5-1j bezig', aangezien ik nu 7 maanden bezig ben; maar al na 3-4 maanden was de verbetering al significant dus zou ook in de eerste categorie (korter dan 6 maanden) kunnen vallen.
Nog altijd ne lange weg te gaan natuurlijk
maar toch elke ca. 3 maanden is er weer een grote stap genomen
Nog altijd ne lange weg te gaan natuurlijk
maar toch elke ca. 3 maanden is er weer een grote stap genomen
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Misschien post ik een van de dagen/weken hier nog wel een draad als ik tijd/goesting heb, maar in't kort:solstice schreef:In welke aspecten ben je precies vooruitgegaan? Minder pijn? Meer energie? Iedereen zit hier te wachten op succesverhalen.
-pijn heb ik gelukkig nooit echt last van gehad
-brainfog is volledig weg, concentratieproblemen zijn er natuurlijk nog wel maar de cognitieve verbetering is al het duidelijkst (zo lees ik wel tijdschriftartikels maar boeken lezen waag ik me nog ni aan)
-op vlak van meer energie:
ik doe nog steeds weinig van activiteiten dus da's moeilijk in te schatten, maar ik kan ondertussen tenminste al wel een hele dag wakker blijven, da's meer dan voordien
toen moest ik om de 2 uur een dutje doen, hetzij echt slapen (kwam soms tot 16u slaap/dag in de ergste periode) hetzij gewoon een uurtje rusten. Op een dag als vandaag, de hele dag achter de pc en weinig drukte in huis, moet ik geen rustpauzes meer nemen behalve af en toe effe ontspannen; vind ik wel aangenaam want ik kreeg een schijthekel aan om de 2u verdomme weer mn bed/de zetel in te moeten om te rusten terwijl ik helemaal niet wil
Lekker een hele dag doordoen vind ik wel fijn zo, al is het nog niet genoeg om echte 'dingen' te gaan doen of projecten aan te pakken. Vooral omdat het cognitieve zo snel verbeterd is, heeft mn omgeving wel het vals gevoel dat ik al bijna helemaal beter ben, omdat ik nu veel langer en helderder gesprekken kan voeren, en weer uit m'n woorden kom enz., dus oppervlakkig gezien ben ik weer een vrolijke sociale jongen die de hele tijd babbelt enzo wat ik natuurlijk ook wel ben maar fysiek blijft het nog wel wat tegenspruttelen.
Echter nog vrij veel ups en downs dus het is nog niet stabiel genoeg om grote uitspraken te doen over wat de toekomst brengt
der zijn ook 2x geweest dat ik duidelijk een of andere infectie of ziekte heb opgedaan omdat immuunsysteem nog niet goed draait, dat je weer 2-3 weken niet uit je bed kunt.
Heb niet gestemd omdat ik hem al zo lang geleden bezocht. Denk iets van tien jaar of langer geleden.
DML sprak me aan omdat hij echt betrokken lijkt en een goed verhaal lijkt te hebben dat niettemin zo gruwelijk ingewikkeld is dat ik niet mag beweren dat ik er wezenlijk iets van begrepen heb.
DML schreef mij een grote hoeveelheid ontgifters e.d. voor en liet mij voor de afhandeling over aan een Nederlandse arts. Tussen beiden bestond eigenlijk geen contact over mijn behandeling en het was louter een daad van praktische aanpak. Want Brussel is wel wat uit de buurt als je wat nodig hebt.
Probleem met DML (O, ik heb hier veel gedetailleerder over geschreven) vond ik dat hij het zo krankzinnig druk had. Hij liet mij enorme stapel dossiers op zijn bureau zien en zei ook dat de toelooop gigantisch was. De Meirleir noemt geen ME/CVS geval identiek, maar toch is de follow-up bij hem heel slecht geregeld. Of beter, dat was toen het geval. De zogenaamde vinger aan de pols kon er in deze follow-ups (dan ook nog overwegend in NL) al te gemakkelijk naast zitten.
Al met al een te kostbare aangelegenheid om door te blijven gaan als resultaat uitblijft. Ik heb destijds voor zijn behandeling een jaar lang [!] antibiotica geslikt. Ik hoop dat het nu allemaal wat beter geregeld is.
DML sprak me aan omdat hij echt betrokken lijkt en een goed verhaal lijkt te hebben dat niettemin zo gruwelijk ingewikkeld is dat ik niet mag beweren dat ik er wezenlijk iets van begrepen heb.
DML schreef mij een grote hoeveelheid ontgifters e.d. voor en liet mij voor de afhandeling over aan een Nederlandse arts. Tussen beiden bestond eigenlijk geen contact over mijn behandeling en het was louter een daad van praktische aanpak. Want Brussel is wel wat uit de buurt als je wat nodig hebt.
Probleem met DML (O, ik heb hier veel gedetailleerder over geschreven) vond ik dat hij het zo krankzinnig druk had. Hij liet mij enorme stapel dossiers op zijn bureau zien en zei ook dat de toelooop gigantisch was. De Meirleir noemt geen ME/CVS geval identiek, maar toch is de follow-up bij hem heel slecht geregeld. Of beter, dat was toen het geval. De zogenaamde vinger aan de pols kon er in deze follow-ups (dan ook nog overwegend in NL) al te gemakkelijk naast zitten.
Al met al een te kostbare aangelegenheid om door te blijven gaan als resultaat uitblijft. Ik heb destijds voor zijn behandeling een jaar lang [!] antibiotica geslikt. Ik hoop dat het nu allemaal wat beter geregeld is.
Ja KDM is er zich ook heel bewust van dat hij patienten die hij vele jaren geleden binnenkreeg en toen hij nog minder ervaring had, nog niet zo goed heeft kunnen helpen, dat vermeldde hij eens terloops in een vorige consultatie.
Hoe het er toen aantoeging weet ik niet, maar dat ze nog altijd zuchten onder een teveel aan patiënten is nu ook nog het geval. Ik denk dat het de keuze is tussen zoveel mogelijk patiënten zo rap mogelijk helpen, of patiënten weigeren/op de lange baan schuiven en organisatorisch wat beter functioneren.
Persoonlijk ben ik blij dat ze voor het eerste hebben gekozen, ik kon 2,5 maand na aanvraag al op 1e consult, de soms mindere organisatie neem ik er dan maar voor lief bij.
Hoe het er toen aantoeging weet ik niet, maar dat ze nog altijd zuchten onder een teveel aan patiënten is nu ook nog het geval. Ik denk dat het de keuze is tussen zoveel mogelijk patiënten zo rap mogelijk helpen, of patiënten weigeren/op de lange baan schuiven en organisatorisch wat beter functioneren.
Persoonlijk ben ik blij dat ze voor het eerste hebben gekozen, ik kon 2,5 maand na aanvraag al op 1e consult, de soms mindere organisatie neem ik er dan maar voor lief bij.
Ik weet weinig.
Ik ben goed geholpen ja; het enigste probleem is dat ze denk ik teveel patiënten per dag inplannen zodat je altijd veel langer in de wachtzaal zit als gepland, en dat behandelplannen soms een stukje langer dan verwacht duren vooraleer ze aankomen. Maar ik doe m'n nieuwe consultaties toch altijd 3 weken vooraleer mn vorig plan afloopt dus daar zit een goeie buffer op.hofrank schreef:@Diederik
Maar ben je daarmee dan ook geholpen? Ik heb veel respect voor De Meirleir, maar goede afstemming is toch wel onmisbaar bij een op het lijf geschreven behandeling. Soms denk ik dat DML een betere wetenschapper/onderzoeker dan een behandelaar is.
En als je goed doorvraagt via mail/telefoon ofzo kom je ook altijd wel te weten wat je moet weten. Vooral als het duidelijke, korte vragen zijn zonder te veel tralala's komt er altijd snel antwoord van dml zelf.
DML
ik was bij DML een half jaar geleden.
Twee maanden geleden begon ik met medicatie van DML:
Ik kreeg een stevige antibiotica-kuur voorgeschreven - tegen de slechte darmbacterien,
cocktail van probiotica om de darmbacterien te vervangen,
vitamine C, cocosmelk-pillen en algen voor het immuunsysteem
B12 injecties
en Nexavir.
Al met al een grap van ruim 4.500E voor 1/2 jaar.
DML kwam erachter dat ik allergisch voor lactose ben - wat mijn buikproblemen simpel heeft verholpen. (ik moet ook gluten, meloen en appels vermijden).
Hij heeft echter grof gemist dat ik stevige hartproblemen heb.
Ik was onlangs bij prof. Visser (voorheen cvs centrum amsterdam) en het gaat niet goed.
Zoals hij dit noemde: "een typisch CVS-hartje".
Ik vind het ook moeilijk om met DML nu, op afstand, af te stemmen wat te doen;
ik weet ook niet of mijn vermoeidheid NU het gevolg is van het hart of van de rest van het ellende.
Ik ben ook goed bang voor de volgende antibiotica-kuur. De eerste is namelijk heel zwaar geweest.
Of de door DML voorgeschreven kuur geholpen heeft - weet ik niet. Ik ga voorlopig rustig achteruit. Ik ben helder geworden in mijn hoofd - maar dit is door het feit dat ik zo weinig mogelijk doe. En mijn buikproblemen zijn over. Ik heb iets minder beton in mijn lijf, maar kan nog steeds niet meer dan een 1/2 uur lopen op goede dagen. Ik heb het idee dat het "iets minder beton" te maken heeft met de Nexavir - maar zeker weten doe ik het niet.
Kan ook van de extreme rust die ik neem komen.
Ik heb intens spijt van het feit dat het allemaal niet psychisch is.
Als het psychisch was - zou ik het overwonnen heb. Maar dit is gewoon te zwaar.
Twee maanden geleden begon ik met medicatie van DML:
Ik kreeg een stevige antibiotica-kuur voorgeschreven - tegen de slechte darmbacterien,
cocktail van probiotica om de darmbacterien te vervangen,
vitamine C, cocosmelk-pillen en algen voor het immuunsysteem
B12 injecties
en Nexavir.
Al met al een grap van ruim 4.500E voor 1/2 jaar.
DML kwam erachter dat ik allergisch voor lactose ben - wat mijn buikproblemen simpel heeft verholpen. (ik moet ook gluten, meloen en appels vermijden).
Hij heeft echter grof gemist dat ik stevige hartproblemen heb.
Ik was onlangs bij prof. Visser (voorheen cvs centrum amsterdam) en het gaat niet goed.
Zoals hij dit noemde: "een typisch CVS-hartje".
Ik vind het ook moeilijk om met DML nu, op afstand, af te stemmen wat te doen;
ik weet ook niet of mijn vermoeidheid NU het gevolg is van het hart of van de rest van het ellende.
Ik ben ook goed bang voor de volgende antibiotica-kuur. De eerste is namelijk heel zwaar geweest.
Of de door DML voorgeschreven kuur geholpen heeft - weet ik niet. Ik ga voorlopig rustig achteruit. Ik ben helder geworden in mijn hoofd - maar dit is door het feit dat ik zo weinig mogelijk doe. En mijn buikproblemen zijn over. Ik heb iets minder beton in mijn lijf, maar kan nog steeds niet meer dan een 1/2 uur lopen op goede dagen. Ik heb het idee dat het "iets minder beton" te maken heeft met de Nexavir - maar zeker weten doe ik het niet.
Kan ook van de extreme rust die ik neem komen.
Ik heb intens spijt van het feit dat het allemaal niet psychisch is.
Als het psychisch was - zou ik het overwonnen heb. Maar dit is gewoon te zwaar.
DML
Hey She!
Vreemd dat dat hart er bij DML niet uitkwam! De reden dat hij ook een fietstest afneemt, is om hartafwijkingen vast te stellen maar bij u kwam er daar dus zo te zien niks uit?
Als je nu 2 maanden effectief bezig bent, zou ik het nog wel meer tijd geven vooraleer je beoordeelt of het helpt of niet.
Kun je trouwens niet nog een nieuwe afspraak maken bij DML, tussentijds, ivm dat hart? Of eventueel telefonische consultatie... het lijkt mij wel handig, zeker als je voor die hartdinges ook medicatie voorgeschreven krijgt
Vreemd dat dat hart er bij DML niet uitkwam! De reden dat hij ook een fietstest afneemt, is om hartafwijkingen vast te stellen maar bij u kwam er daar dus zo te zien niks uit?
Als je nu 2 maanden effectief bezig bent, zou ik het nog wel meer tijd geven vooraleer je beoordeelt of het helpt of niet.
Kun je trouwens niet nog een nieuwe afspraak maken bij DML, tussentijds, ivm dat hart? Of eventueel telefonische consultatie... het lijkt mij wel handig, zeker als je voor die hartdinges ook medicatie voorgeschreven krijgt
Ik weet weinig.
DML
Hi She,
Dit laatste vind ik zo treffend dat ik de quote uit je antwoord heb gepikt. Wat een toppunt van cynisme dat die schoften ons tegen beter weten in al die jaren in de psychische hoek hebben gedrukt om zichzelf maar niet tegen te hoeven spreken. Terwijl wij het als een godsgeschenk zouden beschouwen als onze klachten inderdaad psychisch van aard waren. Omdat er dan tenminste iets aan te doen valt!
En even tussen ons: reken maar dat ik mijn ziel van achter naar voren en terug heb afgescand op elk mogelijke signaal van ziektewinst. En dat ik toen ik niets kon vinden zelfs een psychiater heb ingeschakeld om mijn blinde vlekken te vinden. Hij vond ze niet. En vervolgens een psycholoog voor nog een poging en die vond ook niks.
En tenslotte na jaren nog eens een psychiater vanwege alle stress van het niet vinden van enige oorzaak. Maar die viel telkens in slaap als ik uitlegde hoe ik worstelde in een claustrofobische wereld van onzichtbare muren die mijn bewegingsruimte beperkten. Dan hield ik expres m'n mond en dan schrok ze weer wakker. Ook zij kon m'n blinde vlek niet vinden en ik heb mij intussen neergelegd bij het feit dat ik nooit meer partijtjes zal voetballen op speelveldjes waar dan ook.
Dit laatste vind ik zo treffend dat ik de quote uit je antwoord heb gepikt. Wat een toppunt van cynisme dat die schoften ons tegen beter weten in al die jaren in de psychische hoek hebben gedrukt om zichzelf maar niet tegen te hoeven spreken. Terwijl wij het als een godsgeschenk zouden beschouwen als onze klachten inderdaad psychisch van aard waren. Omdat er dan tenminste iets aan te doen valt!
En even tussen ons: reken maar dat ik mijn ziel van achter naar voren en terug heb afgescand op elk mogelijke signaal van ziektewinst. En dat ik toen ik niets kon vinden zelfs een psychiater heb ingeschakeld om mijn blinde vlekken te vinden. Hij vond ze niet. En vervolgens een psycholoog voor nog een poging en die vond ook niks.
En tenslotte na jaren nog eens een psychiater vanwege alle stress van het niet vinden van enige oorzaak. Maar die viel telkens in slaap als ik uitlegde hoe ik worstelde in een claustrofobische wereld van onzichtbare muren die mijn bewegingsruimte beperkten. Dan hield ik expres m'n mond en dan schrok ze weer wakker. Ook zij kon m'n blinde vlek niet vinden en ik heb mij intussen neergelegd bij het feit dat ik nooit meer partijtjes zal voetballen op speelveldjes waar dan ook.
she schreef: Ik heb intens spijt van het feit dat het allemaal niet psychisch is.
Als het psychisch was - zou ik het overwonnen heb. Maar dit is gewoon te zwaar.
Ik zou toch maar niet te hard roepen, hoor, dat je een psychisch probleem zou kunnen overwinnen: de psychiatrien zitten vol met mensen die beter willen worden...ga daar maar es kijken hoe er sommigen uitzien en aan toe zijn...onmenselijk soms
een licht pscychisch probleem zou je idd kunnen oplossen als je de juiste hulpverlener vindt, want die lopen ook niet dik...
een licht pscychisch probleem zou je idd kunnen oplossen als je de juiste hulpverlener vindt, want die lopen ook niet dik...
I take one day at a time, unless they all attack at once.
ach , wat zou ik zeggen,
@ karolien
Ik onderken het leed van psychiatrische patienten niet; uiteraard zijn de echte geeste ziektes niet te genezen (bipolaire stoornis, schyzofrenie etc.) en ze veroorzaken veel leed. Doch zijn er medicijnen, onderzoek, erkenning en herkenning van deze ziektes.
Verder zijn er vele andere, minder zware beelden, die regelmatig, met een goede therapeut en een moedige patient (meer dan) enigzins te verlichten zijn.
Door mijn werkzaamheden in he verleden zag ik mensen met redelijk zware ziektebeelden die weer meer dan redelijk konden functioneren.
Ik was ook eens "onder het mes".
Daarom zeg ik zo "arrogant" en "makkelijk" dat ik het aan zou kunnen als ME psychisch zou zijn - ik ken namelijk het gevecht dat je met jezelf moet aangaan om psychische problemen te lijf te gaan.
@hofrank
dank voor de herkenning . . . hofnar !
Ik herken alles in je verhaal;
ik liep jaren te roepen - "ik ben slechts lui" "ik heb last van slechte zelfdiscipline", ik ging op zoek naar depressie, en dan naar verborgen, onbewuste, depressie (jaja, die zou er ook bestaan . . )
ik slikte prozac, tegen die onbewuste depressie (hielp natuurlijk niet)
- alleen om laatst van Blijenberg tijdens een symposium te horen dat, jaja, dit WEL een verschil is tussen gewone depressievelingen en ME'ers - bij ME helpen antidepressiva niet . . .
Cheerio !
Ik onderken het leed van psychiatrische patienten niet; uiteraard zijn de echte geeste ziektes niet te genezen (bipolaire stoornis, schyzofrenie etc.) en ze veroorzaken veel leed. Doch zijn er medicijnen, onderzoek, erkenning en herkenning van deze ziektes.
Verder zijn er vele andere, minder zware beelden, die regelmatig, met een goede therapeut en een moedige patient (meer dan) enigzins te verlichten zijn.
Door mijn werkzaamheden in he verleden zag ik mensen met redelijk zware ziektebeelden die weer meer dan redelijk konden functioneren.
Ik was ook eens "onder het mes".
Daarom zeg ik zo "arrogant" en "makkelijk" dat ik het aan zou kunnen als ME psychisch zou zijn - ik ken namelijk het gevecht dat je met jezelf moet aangaan om psychische problemen te lijf te gaan.
@hofrank
dank voor de herkenning . . . hofnar !
Ik herken alles in je verhaal;
ik liep jaren te roepen - "ik ben slechts lui" "ik heb last van slechte zelfdiscipline", ik ging op zoek naar depressie, en dan naar verborgen, onbewuste, depressie (jaja, die zou er ook bestaan . . )
ik slikte prozac, tegen die onbewuste depressie (hielp natuurlijk niet)
- alleen om laatst van Blijenberg tijdens een symposium te horen dat, jaja, dit WEL een verschil is tussen gewone depressievelingen en ME'ers - bij ME helpen antidepressiva niet . . .
Cheerio !