Het verhaal van Sophia Mirza

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Frank
Actief lid
Berichten: 177
Lid geworden op: 07 nov 2008, 16:07

Het verhaal van Sophia Mirza

Bericht door Frank »

Sophia mirza's verhaal met nederlandse ondertiteling
http://www.youtube.com/watch?v=-tIGJAe7Hvo
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik ben er emotioneel van !!!!
Ik begrijp alleen niet dat het beelden zijn van 2008 en dat er nu nog steeds niet goed gekeken wordt naar de uitslagen die toen naar voren kwamen en dan bedoel ik de afwijkingen in het ruggemerg :shock:
Als toen in 2008 eigenlijk al duidelijk is geworden dat daar wat niet goed is dat de mensen met deze rotziekte hier niet op onderzocht worden ,ik begrijp er helemaal niets van :?

Ik had echt zoiets dat ik de beelden zag dat er meer duidelijk is geworden toch???en dat ME/CVS NIET PSYCHISCH is!!!
Er is maar één grote vraag en die is WAAROM ????????? :cry: :cry:

Liefs Niessie
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Ik heb net een serieuze discussie gehad met mijn collega (die ook CVS/ME heeft ).
ik vertelde over dit verhaal en ze was heel verbouwereerd en zei me: "ge kunt niet sterven van ME, ik zou niet weten aan wat, ja, als ge teveel verkeerde medicatie inneemt, ja, dan kan het dat je sterft van de medicatie!"...
Het was een hevige discussie, ik bibber er nog van want die doet altijd zo denegrerend.
Ik zei: ge kunt wel sterven aan nierfalen, hartfalen...
En zij weer, ja, als je een verkeerde behandeling krijgt!!!
En nog wat over en weer...
Uiteindelijk ben ik maar gestopt want ik moet daar de ganse dag mee samenwerken en we hebben al meerdere discussies gehad over ME, en zelfs ruzies, erg, he.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Hoi Karolien

Ik vind het ronduit schandalig!!
Ik zou als ik jou was totaal niet meer in discussie gaan over dit ziektebeeld dat kost je alleen maar energie en je wordt er alleen maar heel boos en verdrietig van :cry: :cry: :cry: :cry:

Liefs Niessie
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Ja, Niessie, niet meer in discussie gaan heb ik lang gedaan, maar ik dacht dat ik dit nog wel kon zeggen, dat daar niet over gediscussieerd kon worden.
Fout ingeschat dus.
Maar ik ga zeker je raad opvolgen, maar soms is dat niet makkelijk, he.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Lieve Karolien
Het is ontzettend moeilijk allemaal en ik kan je wijze les geven maar ik blijf het zelf ook heel frusterend vinden en ik kan ook vaak mijn mond niet houden hoor maar het is ook zo kwetsend allemaal :cry:

Liefs Niessie
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik begrijp niet dat er weinig gereageerd wordt op dit filmpje :shock: ik vond het nogal schokkend!
Het is natuurlijk wel een wat ouder filmpje maar toch..........
Ik vraag me nog wel af hoe dit meisje is overleden komt het door zelfmoord of is het door het ziek zijn zelf?????

Niessie
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

-->Bij de lijkschouwing heeft de Lijkschouwer bevestigd dat "Ze stierf als gevolg van acuut nierfalen wat gevolg is van de effecten van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) / ME "

Lijkt me duidelijk...... :cry:

Dan hebben we Casey Fero natuurlijk nog:

On July 4, 2005, sometime between 2:30 am when his mother kissed him good night, and 6:30 am when his father came downstairs, Casey Fero died in his sleep. His heart simply stopped.

**Casey died of myocarditis that is, his heart was infected with disease. There was inflammation, and the tissue was full of viral infection. Casey also had old fibrosis, indicating that the viral infection was not of a new onset.**

The pathologist was 'shocked' at this finding.

Casey Fero died of Chronic Fatigue Syndrome.

Dan hebben we nog een jong meisje in Australie, maar kan even niet op haar naam komen. Wie helpt? Waarom deze 3 bekend zijn....omdat hun ouders verdachten waren en allen de dood van hun kind aan deze ziekte niet voor niets willen laten zijn.

Welcome in the reality...
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

:cry: :cry: :cry: :cry: :cry:
Het is enorm frustrerend en heel verdrietig allemaal en ook wel een beetje om bang van te worden :cry: :shock:
Gebruikersavatar
Alabama
Gevorderd lid
Berichten: 515
Lid geworden op: 01 dec 2008, 20:45

Bericht door Alabama »

ik ga dit naar zvm tv-programma's sturen, wie weet gaat iemand het er een keer over hebben.
God is closest to those with broken hearts..
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Hai Niessie,

Vergeet niet he dat ze wat gemeen hadden: geen goede medische zorg.
Sophia hebben ze eerst opgeborgen met 'het is in het hoofd ideeen' en zij kreeg ook geen hulp bij dagelijkse zaken waarbij ze de hulp nodig had; wassen, voeding etc. Later thuis kreeg ze nog geen medische hulp. Wel verzorging door haar moeder die ook geroepen heeft om hulp.
Casey, pas 23, als puber al ME en kreeg geen hulp meer op bepaald moment. Waarna hij zelf maar vitamines van internet bestelde etc..
Het meisje uit Australie idem. Geen adequate hulp.

Moraal is denk ik, als je niet chronisch moe bent maar ME (cvs) hebt, je wel gewoon moet zorgen dat je onder een bepaalde controle van een arts staat die kennis van zaken heeft of ervoor open wil staan. Denk dat je dan redelijk veilig ziek kunt zijn :). Ook eigen kennis helpt natuurlijk.

groetjes, Zonaanbidster
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Lieve zonaanbidster

Ik vind dat ik op dit moment ook geen goede hulp heb in ieder geval in Nederland niet :cry:
Ik ga naar DML en ik ga me opgeven bij de Gelderse Vallei in Ede en ik heb me opgegeven voor het CVS centrum in Amsterdam !!!!

Ik voel me zo hulpeloos vooral omdat ik me steeds zieker voel worden en in Nederland nog steeds als Psychisch geval wordt gezien zowel door het AMC als door de huisarts en dat is zo erg...................

Ik ben toch wel bang voor de verdere ontwikkeling van ME/CVS omdat ik me dus steeds zieker voel worden en daar best wel bang voor ben......

@ Siem Ik hoop dat je wat gaat bereiken want dit kan toch zo niet lange

:cry: :cry: :cry:
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

lieve Niessie,
Ik ga naar DML en ik ga me opgeven bij de Gelderse Vallei in Ede en ik heb me opgegeven voor het CVS centrum in Amsterdam !!!!

Ik voel me zo hulpeloos vooral omdat ik me steeds zieker voel worden en in Nederland nog steeds als Psychisch geval wordt gezien zowel door het AMC als door de huisarts en dat is zo erg...................
Ooit heb ik onder het topic van Hermine over zelfdoding wat laten weten, over hoe erg ik weggeweest ben. Niet door zelfdoding dus.
Ook ik werd steeds zieker en heb hetzelfde meegemaakt als jij hier. Die huisarts, geloof me het mag een wonder heten als die ooit je wel serieus neemt, ook met dadelijk eventuele objectieve afwijkingen. Bereid je daar geestelijk op voor. Verder wat mensen ook van DML zeggen, je wordt daar in elk geval compleet in kaart gebracht. groetjes enne.... niet TE bang proberen te zijn, je bent niet ineens zo slecht dat het gevaarlijk is!!!!!!!!!!!!!!
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik ben ook niet bang dat ik dood ga ofzo alleen de kwaliteit van leven is zo slecht en dat vind ik ook heel erg :cry:

Liefs Niessie
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

@Niessie Maar waarom ga je 3 dingen tegelijk doen!!?? :shock: Ben je niet bang dat al die energie die je daar in gaat steken averechts werken?? Overal de reis heen en de spanning.. 1 traject lijkt me al zwaar zat!
Plaats reactie