Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

marlene' schreef: de dag dat mijn leven terug gevulder is dan dat van buren van 80+, weet ik dat ik op de goede weg ben.
dat is ook toevallig dat gevoel heb ik dus nu ook. :-)
dat zullen ook alleen mensen begrijpen die zich echt zo slecht gevoeld hebben dat je werkelijk dacht,
jeee de bejaarden kunnen nog meer dan mij,
dat was echt niet grappig :cry:
en ik hoop dat ik nooit meer in die fase beland, ook als ik bejaard ben niet.

sterkte ermee :wink:
Dear Karma, I have a list of people you missed
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

mijn schoonouders zijn in de tachtig en we vergelijken ons daar dikwijls mee.
ze zijn inderdaad een stuk beter, mobieler en zonder pijn!
Als ze iets willen, doen ze het gewoon. Wat een weelde! Des te beter voor hen, maar confronterend voor ons.
Maar betere tijden zullen komen :wink:
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zaterdag eigenlijk te veel hooi op mijn vork genomen maar dat voelde ik pas tegen het einde van de namiddag. Best een goed signaal, anderzijds gevaarlijk. Ik ga al makkelijker over de "onzichtbare grens".

Vrijdagavond groenten gekruist, zaterdag stoofpotje gemaakt.
Mijn eerste kookpogingen na twee jaar!
Een vriendin met ukkepuk komt een boterham eten op de middag en blijft plakken tot 16u. Ik ben op mijn stoel kunnen blijven zitten zonder spontane "ligneigingen" te krijgen.

Om 17u30 echter de klop van de hamer. Ben gaan liggen en kon niet meer rechtkomen. Het diner dan maar liggend binnengewurmd en om 19u30 bed in gestrompeld.
Dit is de tweede keer dat ik al eens een hele dag door - zonder ter plekke in slaap te vallen - op een stoel kan blijven zitten in gezelschap van 1 rustige persoon. Het blijkt echter nog onverstandig want achteraf ben ik een wrak, wel niet ziek. Wat zouden we echter eenzaam zijn zonder vrienden!

Zondag was de eerste goede dag in vele maanden. De opgebouwde vermoeidheid van de afgelopen twee weken is er terug uit aan het lopen.

De zak teelaarde die ik gisteren had besteld, kwam goed van pas. Mijn tweede fysieke job van het jaar lag in de lijn van de eerste (die ik in januari had opgestart: nl. onkruid uittrekken in de gietende regen). Drie plantjes verpotten en de miniscule vormpjes vullen met grond en een tomaatzaadje. Wie weet kan ik deze zomer eten van tomaten uit eigen tuin.
Een uurtje later waren de batterijtjes leeg en was ik rijp voor de ligzetel.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Maandag: eerste dag van de week.
Drukte in huis met mijn ADHD puber die een platte band heeft, zijn boekentas niet heeft gemaakt, ... Met de schilderwerken ligt alles overhoop want hubby heeft ook ADD en is net als ik een puinhoop qua organisatie, nergens een fietspomp te bekennen en hubby zijn gsm staat off. Na te lang gezoek toch gevonden. Moeder in pyama op straat om instructies te geven hoe men nu een fietsband oppompt :)

Nog net de puf gehad om de jongste zijn boterhammen te smeren en naar school te brengen. Vervolgens naar de dokter gereden om mijn inhaalsessie spuitjes te gaan halen.

Een uur te vroeg en met dat gedoe thuis, was bekaf! Een parking in de zon gezocht, bank plat, auto op slot, wekker op, telefoon uit en een klein uurtje geslapen.

Spuitjes deden iets minder pijn. De dokter vond me duidelijk aan de beterhand en ik mocht onder geen enkel beding een week overslaan. Zelfs niet tijdens haar vakantie! Dus in die maagdelijk blanke agenda van haar, schreef ze mijn naam. "Alleen voor mijn ziekste patienten", zei ze. Lieve arts, dan had ze me drie maanden geleden eens moeten zien!! Nu loop ik tenminste rond en zonder doodziek te zijn in totaal isolement. Nu ja, ik heb het in dank aanvaard want ik merkte het verschil écht wel!
Op mijn vraag of er geen collega-arts haar week kon overnemen en de spuitjes in haar plaats kon geven, lachtte ze eens. "Die verklaren me gek als ze weten wat en waar ik je inspuit. Nochtans is het zo onschuldig en niet-toxisch."

Dinsdag: deze ochtend concentratie-oefening: uitzoeken voor de advocaat welke deals mijn collega's hebben afgerond in mijn naam. Al die cijfertjes in de excel sheets. Not my cup of tea! Al goed dat er Rilatine bestaat en het is voor het goede doel: een correcte afrekening.

Dan nog net op tijd naar de huisarts geraakt. Vond zijn reactie op mijn ontslag alles behalve maar was niet mentaal alert genoeg om van me af te bijten ter plekke. Voel me nu best verontwaardigd. Hij zei: "Dat was toch hetgeen je wilde, niet?"

Helemaal niet! Wie wil nu zijn droomjob kwijt die je financiële zekerheid biedt, 4 weken per jaar interne opleiding, een salaris om u tegen te zeggen, veelal leuke collega's, interessante klanten, ... als tegenprestatie moest ik elk jaar 1 miljoen euro opbrengen en dat was zeer hard werken maar ik deed dat supergraag.

Rest van de dag in bed gelegen, me ergerend aan het gejank van de loopse hond van de buren. In de verte vellen ze al twee weken de bomen van een bos. Rust rust rust! Oordopjes, dat moet ik me nog eens aanschaffen.

En nu naar bed.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Woensdag: de spuitjes werken nu op volle toeren. Ik voel me relatief lekker en fit. Mijn gsm-nummer van het werk moet overgeschakeld worden naar privé-gebruik. Dat kan in een winkel vlakbij.

Het zonnetje wil ook mee. Vandaag ga ik mijn eerste wandeling buitenshuis doen! Daar kijk ik nu al anderhalf jaar naar uit. Na een tijd geloof je zelfs niet meer dat het nog mogelijk is. En nu lijkt het verleden tijd. Wat kan een lichaam raar doen ...

Ik wandel mijn eerste boetiekjes binnen. Mijn haren zijn al dagen niet meer gewassen. Wellicht zie ik er als een onverzorgde halve gek uit in mijn losse kleren die lekker zitten en nergens pijn doen maar het doet me niets. Ik geniet! Wat zijn de prijzen gestegen ... 25 euro voor een T-shirt. Nu snap ik waarom mijn kinderen klagen over te weinig zakgeld.

Een uurtje gekuierd, gesnuisterd, ... terug naar de auto en heb een reserveblik coca cola van hubby opengetrokken. Dat drink ik nu nooit maar van dat uurtje buiten had ik wel dorst gekregen!

Namiddag lekker in bed as usual maar dit voelt echt wel goed aan.
Om 20u30 naar bed.
Gebruikersavatar
earthangel
Beginner
Berichten: 91
Lid geworden op: 17 feb 2010, 14:46
Locatie: Hoorn

Bericht door earthangel »

wt klinkt dit goed en positief, wat zal jij genieten zeg van je wereld die gaandeweg weer groter en dragelijk wordt!!!
Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

Bericht door imagine »

Wauw om te lezen zeg Marlène...
op naar de tomaatjes uit eigen tuin dus.

Mij heeft ooit ook eens iemand mij op neuraal therapie geattendeerd, maar vanuit schildklierproblemen.
Misschien stomme vraag hoor maar moet je dit voor altijd gebruiken dan?
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi Marlène,

Ik ben heel erg blij voor je dat de neuraal therapie en die spuiten je zo veel goeds brengen, meis!
Fantastisch dat je weer een boetiekje in hebt kunnen gaan!

Ik ben ook benieuwd, net als Imagine, moet je die spuiten blijven gebruiken?

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ja eindelijk eens goed nieuws, ook voor mijn omgeving. Ik zit nu eindelijk sinds een paar dagen gewoon 'recht' op een stoel af en toe ipv alleen te hangen en te liggen.

Hoe lang je dit moet doen? De standaard procedure voor "vermoeidheid en uitputting" is eerst eenmaal gedurende 4 weken, dan eens om de twee weken een paar maal en dan eens in de maand een paar maal.

Dr Coolen had echter geen courante ervaring met ME/CVS en kwam tot de vervelende ontdekking - net als ik - dat een week overslaan, eigenlijk de vooruitgang drie sessies terugdraaide in mijn geval. De klassieke behandeling is dus te zwak dus heeft ze het aangepast. Vermits het niet toxisch is en je hersenen herprogrammeert om terug in homeostase (evenwicht) te komen, is er geen risico.

Dus nu hebben we afgesproken dat ik elke week kom tot ik 'stabiel' ben en dan gaan we langzaam minderen. Ze spuit soms ook iets meer in dan klassiek wordt voorgeschreven.

Als ik het verhaal van de Amerikaan zou volgen, hij heeft o.a. 6 maanden intensief neuraal therapie gevolgd om van echt ziek naar arbeidsgeschikt te evolueren.

Ondertussen blijf ik wel netjes mijn dieet volgen (gluten-arm, geen rauwe groenten, geen chemische stoffen (!), geen gist, zo min mogelijk melkproducten wegens caseine en niet lactose, weinig fruit wegens histamine, ...).

Vervolgens druppels om te ontgiften van Unda, Molat voor het geheugen, B12, magnesium, Q10, visolie, slaapmiddel, en ik delegeer alles wat niet dringend is (stof mag blijven liggen, afwas ook, ...).
Zo spaar ik mijn energie. Tot enkel maanden geleden kon ik letterlijk mijn benen moeite uit mijn bed zetten en deed leven pijn. Dan leer je dat het lichaam elke druppel energie broodnodig heeft om aan zichzelf te werken en herstellingswerken uit te voeren.

Het gaat tergend traag maar ik geloof nu dat het lichaam eindelijk aan het herstellen is van jarenlange ellende, pijn en uitputting, door 14 maanden totale platte rust (had weinig andere keuze) en een paar onbekende omgevingsfactoren die ik nooit zal begrijpen.

Nu ja, ik heb al eens een korte opleving gehad vorige zomer en ben daarna terug zwaar gecrashed zonder aanleiding. Ik reken de chocoladetaart er even niet bij.
Toch blijf ik hoopvol. Nu heb ik de spuitjes ...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Donderdag: de beste dag sinds mijn crash in november 2008, zonder twijfel. Ik voel me haast gezond :)
Een rilatine pilletje van 10mg als ontbijt want vandaag moeten mijn hersenen werken.

Deze ochtend ga ik alles uitprinten wat ik eergisteren heb verzameld aan cijfer- en bewijsmateriaal voor de advocaat.
Vervolgens rij ik naar een copiecenter om het 100 pagina's tellende dossier af te geven aan mijn advocaat. Gelukkig ligt alles in een omtrek van 3 km.
Enige pech, ze werken aan de electriciteit in het gebouw en ik mag alvast oefenen voor de Mont Ventoux: 4 verdiepen in het donker de trap op met een loodzware kaft onder de arm.

De enigste spier die nog werkt als ik boven kom, is mijn lachspier. Liever de trap op/af (in het donker) dan uren vastzitten in een (kleine donkere) lift.

Daarna ga ik zélf naar het belastingskantoor (om de hoek) om extra papieren in te leveren want de boekhouder doet zijn werk niet. Misschien recupereer ik zo wel 200 euro van renovatiewerken. In deze werlkoze tijden zijn alle centjes welkom.

Het is na 14 uur als ik in mijn bed lig. Een (ex-)collega belt of ze mag langskomen tegen 17u. Ik heb haar al in geen maanden meer gezien en het gaat zo goed dezer dagen ...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vrijdag: het is duidelijk wat te veel van het goede geweest, gas terug nemen vandaag. Spierpijn komt opzetten en ik voel me weer minder lekker.

Maar niet getreurd, ik besef maar al te goed dat de valkuil van grenzen respecteren nu heel duidelijk aan de orde is. Ik voel ze nl. minder goed.

Tot voor kort zei dat lichaam met alle mogelijke signalen non-stop dat ik het rustig aan moest doen. Soms vergeet je het gewoon, wil je bv. dat bord in de kast bovenaan nemen. Maar dan doe je de kast open, doe je de armen naar boven, en dan auw, wegen die armen een ton. Vergeet het maar, vraag het maar aan iemand anders.

Nu voel ik me al eens wat lekker tussendoor, Marlène superblij, vliegt erin, geniet met volle teugen, en paf, de volgende dag, een paar versnellingen trager.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

Bericht door imagine »

Ja, precies die derde versnelling blijft aantrekkelijk.... vierde gevaarlijk.
Maar altijd maar in één en af en toe uitstapje naar twee is zooooooo fijn.
Maar eey dan lokt t leven ...
(doe altijd heel erg mijn best om het tempo na te doen van een 80 jarig vrouwtje in alles, het werkt echt haha)
(toen ik voor het eerst weer kon fietsen zag je echt mensen om kijken haha, zo van is dat wel goed met haar ze valt er bijna af zo langzaam gaat ze)
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zaterdag: nu echt de klop van de hamer. Om 10 uur lig ik al terug in bed.
De spuitjes zijn nu van maandag geleden. Mijn B12 spuitje ga ik straks halen bij oma.

Tegen 14 uur mag ik de jongste naar een vriendin brengen. Dan moeten er nog boodschappen gedaan worden. Oma ziet me schuifelen en speelt voor taxi. Aan de kassa stuurt ze me naar de auto en speelt voor loopjongen. Als ik oma niet had vandaag ...

Vervolgens de jongste gaan halen in het park, toch blij dat ik een frisse neus ben gaan halen en niet de hele dag in de verfgeur ben blijven zitten.

Bedtime: 20u30
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik begin zowaar een parttime leven te leiden.

Zondag en maandag nog steeds in bed om bij te tanken van de 'drukke' copieeractiviteiten vorige week.


Dinsdag afspraak bij de orthomolleculair dietist.

Vanaf nu gaan we de volgende twee jaar voor een volledig gluten en caseine vrij dieet. Geen granen en melkproducten meer:
1) zodat het darmslijmvlies de kans heeft om zich te herstellen en het leaky gut syndroom ophoudt;
2) mijn cortisolwaarden weer hersteld kunnen worden;
3) mijn prikkelgevoeligheid daalt enz

Mijn cortisoltekort komt voort uit een defect enzym DPP IV dat gluten en melkeiwit afbreekt.

Ter info: Cortisol houdt het immuunsysteem in balans. Chronisch zieken hebben vaak te lage cortisol ...

Ik ga hier natuurlijk zeer kort door de bocht. Meer info kan je vinden op www.de-poort.be

De QEEG die werd uitgevoerd bevestigde mijn concentratieklachten.

Op het scherm zag ik een reeks bergen verschijnen die mijn hersenactiviteit moesten voorstellen. "Dat is niet voldoende Marlène", en hij liet me een normale uitslag zien van een andere kandidaat.
Ik keek aan tegen de Himalayaketen. Mijn bergen leken plots de Ardense heuvels.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Woensdag: nieuwe sessie voor de spuitjes

De dokter ziet me in duidelijk betere conditie. Ze is in haar nopjes.
Er zijn enkele kilootjes bijgekomen, ik weeg weer 52k voor 1m67 dus 3k bijgekomen op 2 maanden tijd. Mooi!
Mijn verstand is helderder en ik begin stiekem te dromen van een normaal leven.

Ik vertel haar over mijn ontmoeting met Magere Hein in december 2009. "Misschien was het wel je beschermengel.", antwoordde ze. Tiens, zo had ik het nog niet bekeken. Ik ben eigenlijk helemaal niet gelovig.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Plaats reactie