Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Donderdag: vandaag onder de scanner. Een goedaardige bottumor lijkt terug te komen. De orthopedisch chirurg wil het nog eens controleren. Doe maar, geen tumoren in mijn lijf ajb.

Een maand geleden hebben ze al eens een zenuwtumor weggehaald waar ik zeer veel pijn van heb gehad. Meer dan tien jaar lang heb ik dokters gezien en niemand kon me zeggen wat er aan de hand was.
En toen ze het eindelijk wisten, vroeg de chirurg: "Hoe lang heb je dat al?" Sinds 1996. "Onmogelijk, dat houdt niemand langer dan een jaar vol." Jaja, maar ik ben dan ook een taaie en uw collega's hebben hun diploma niet verdiend.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vrijdag: Het glutenvrije dieet valt nog niet echt mee. Ik moet op zoek naar broodvervanger. Glutenvrije cracotten kosten een fortuin.

Als ik zelf brood wil bakken, moet ik een weegschaal gaan kopen maar ben eigenlijk al bekaf van de uitstappen deze week.
Ik eet voorlopig zelfgemaakte soepjes 's morgens en 's middags. Dat is ook al wat, zelf soep kunnen koken :)

De rest van de dag op de bank/in bed en kom er niet meer uit. Volgende week is het schoolvakantie van de kinderen. Ik kijk er een beetje tegenop. Drie kinderen in huis ... veel te druk ... oh ja ik zie ze graag, heel graag ... als ze slapen als een baby.
Je snapt het meteen als ik een filmpje van hen zou plaatsen!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Weekend: een verwittigd mens is er twee waard. Door de supplementen die de chemische balans terug in orde moeten brengen en het gluten- en caseine vrije dieet zou ik behoorlijk opgedraaide reacties kunnen vertonen gedurende de eerste weken.

Mijn kinderen en partner hebben het al mogen ervaren ... Normaal gezien kan ik zeer slecht tegen geluid en drukte. Nu is die term zacht uitgedrukt. Ik lijk wel last te hebben van opvliegers, elke opmerking zit ertegen, het kot is te klein, ... en ik ben een echt kreng. Iedereen moet het ontgelden. Het is sterker dan jezelf, verschrikkelijk!

Ik slaap ook duidelijk slechter ondanks mijn slaapmedicatie.

Nog even doorzetten, het zou maar drie tot vier weken duren.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Maandag: Mijn B12 spuitje gaan halen bij oma. Deze week geen neuraal therapie vanwege paasvakantie dus rustig blijven en dit spuitje alvast niet missen.

Dinsdag: Niet kunnen gaan slapen want de kinderen zijn in huis. Nog vroeger naar bed blijkt de enige manier om het slaaptekort in te halen.

Woensdag: Weer papierwerk, de laatste loodjes voor mijn ontslag in orde brengen. Hopelijk is het de laatste keer. Hubby heeft een vrije dag en vult ze met de nodige klusactiviteiten. Gedaan met de rust in huis. Grrrrr. Nu we hebben wel eindelijk spotjes in de plafonds ipv zwarte draadjes bengelend uit spookachtige gaten.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Donderdag: Een vriendin neemt de jongste een hele dag mee op uitstap. Dat had ik écht nodig. Rust want zo'n kleintje vraagt toch aandacht en ik wil alleen maar ... liggen.
De vakantie is nog geen week ver en ik voel duidelijk de extra vermoeidheid die bv de drukte van de pubers in huis met zich meebrengen.

Toch een reeks postings kunnen doen op het forum zonder brainfog en knallende hoofdpijn. 's Avonds zelfs nog een wasmachine kunnen ophangen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vrijdag: vandaag moeten alle spullen terug naar de ex-werkgever. Laptop, handleidingen, badge, ...

Oma stelt voor om te rijden. Ze weet dat het niet mijn sterkste kant is. Tien kilometer op het rechterbaanvak aan 90 km/u tussen de vrachtwagens gaat nu al zonder kleerscheuren. Maar het zijn er veertig en vervolgens moet ik er 40 terug. Doe daar de babbel met de ex-collega's bij en ik ben helemaal gaargestoofd.

In de namiddag zet ik een paar vogelkooitjes in een teil water die al een jaar in de schuur wachten om gekuist te worden. Zo kan het vuil al losweken.

De jongste zeurt om te spelen en ik hijs me in mijn warmste lange winterjas, neem een kussen onder de arm, een rugzak met vieruurtje, en rij op een sukkeldrafje richting speeltuin. Daar leg ik me op een bank in de lentezon aan de rand van de speeltuin en soes/slaap een paar uurtjes tot de batterijtjes weer opgeladen zijn. Om de haverklap krijg ik het toezicht over de lieveheersbeestjes die de jongeman tussen de planten vindt. We tellen het aantal stipjes en leren tellen spelenderwijs.

Het is na vijven als de spierpijn me verplicht op te staan. Heb de indruk dat de ligpijn nu minder snel opkomt. Vroeger had ik ze na 5 minuten in een bepaalde houding te liggen en lag ik vaak als een slak te keren in mijn bed of zetel.
Mijn man heeft deze week ook nog geen opmerkingen gemaakt over mijn gebruikelijk gekerm in mijn slaap dus blijkbaar heb ik er onbewust ook minder last van.
Nu nog de spierpijn weg en de spierkracht terug ajb.

Het glutenvrije dieet verplicht me een rondje te doen langs de winkel want boterhammen zijn nu verleden tijd. Aardig genoeg lukt het lopen door de gangen me zonder al te veel moeite. Geen hart dat gejaagd begint te kloppen of draainissen. Geen gezoek naar een stoel waar ik kan gaan zitten. Alleen de muziek in die winkel blijft smakeloos.
Eenmaal thuis laat ik de koffer met boodschappen voor wat ze is. De pubers mogen de rest doen.

Ik heb het helemaal gehad vandaag maar wat een verbetering in levenskwaliteit.

Een uitstap - een kleine fysieke inspanning - een rit naar de speeltuin - (korte) boodschappen.
Dat was vroeger een maandprogramma :)
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Hi Marlene,

Wat fijn om te lezen dat het zo 'goed' met je gaat.
Het klinkt als een enorme vooruitgang!

:)
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
epagneulbleu
Actief lid
Berichten: 121
Lid geworden op: 28 feb 2010, 11:33

Bericht door epagneulbleu »

Hé, Marlène!

Je zit blijkbaar op een goede weg! Houden zo! :wink:
Veel succes met je glutenvrij dieët, het werpt waarschijnlijk zijn vruchten al af. :)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

De tweede week van de Paasvakantie was al aan een lager regime. Een week zonder middagslaapjes met uitzondering van vorige donderdag en ik begon nu echt de spaarzaam opgebouwde reservebatterijen aan te spreken.
Het enthousiasme werd vervangen door de harde realiteit. Ik hou het niet langer dan een week vol zonder rust.

Mijn longspieren deden weer pijn bij elke adem. Mijn onderrug was bewerkt met een ijzeren staaf. Elke spier bleek gedoopt in azijn en een paar centimeter te kort. Mijn hoofd die hield het nog het beste uit tot hiertoe. Geen geknetter in mijn hersenen. Slapen was weer in brokjes en beetjes zelfs met twee slaappillen.

Hubby is de schuur beginnen leegmaken met de pubers en heeft geen tijd om te koken. Ik ben zelfs te moe om een pot spaghetti op te zetten. Ze hebben drie keer pizza gegeten die week. Ik heb niemand horen klagen :) Daar gaat mijn glutenvrij dieet. Het rook te lekker en je kan het liggend eten.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Donderdag terug voor spuitjes. Ditmaal twee weken moeten wachten. "Je hebt me gemist!" riep de dokter me toe. Zeker weten en laat gelaten de naalden met procaine in mijn slapen, schildklier, long- en hartpunt zetten. Als energieshot nog een extra in mijn armspier en ik hoef mijn reservebatterijen weer een paar dagen niet aan te spreken. Mijn autonoom systeem kan weer even voort.

Nog enkele dagen en de vakantie is voorbij. Ik tel af tot maandag. Dan kan ik weer alleen in huis zijn en in mijn bed liggen zonder voor iemand paraat te moeten staan.
Laatst gewijzigd door marlène op 25 apr 2010, 08:29, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Maandag: Ik merk na een maand MOLAT te gebruiken dat ik veel minder dyslectie heb dan voorheen.
Spijtig genoeg zijn mijn andere verstandelijke vermogens er nog niet op vooruit gegaan, zoals rekenen.

Molat is op aanraden van Dr Coolen, een voedingssupplement gewoon te vinden in de betere biowinkel, dat ze geeft aan mentaal gehandicapten. Op de verpakking staat ook vermeld dat het bedoeld is om aan te sterk bij ziekte, voor topsporters enz.

Het is een poeder op basis van tarwe (niet goed voor mijn glutenvrij dieet dus). Je mengt het in fruitsap of melk. Zelf vind ik amandelrijstmelk tot hiertoe de lekkerste combinatie.

Met een grote pot kom je ruim anderhalve maand toe en kostprijs is +/- 20 euro.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ik poog deze week te rusten en terug in mijn ritme te komen van voor de Paasvakantie maar ik lijk wel opgefokt. Bovendien telkens ik wil gaan liggen komt er iets tussen. De reservebatterijen gaan er helemaal aan.

De pijn is de laatste drie weken fenomenaal gestegen. Mijn bekken en onderrug blijven pijn doen. Speldeprikken in de voeten komen weer regelmatig op.

Donderdag: nieuwe spuitjes. Vandaag ga ik onder de wol. De wereld mag ontploffen. Ik kom er niet meer uit. Nu moet ik echt bijtanken.
Laatst gewijzigd door marlène op 25 apr 2010, 08:27, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Vrijdag: afspraak bij de kapper. Grijs uitgroeiend haar is slecht voor je moraal. Ik poog de muziek van een commerciële zender niet te horen en een gesprek aan te knopen met de dame naast me.

Ze heeft ook CVS. Dat is boeiend. Ze geeft les aan tieners, is net terug van een wandelvakantie, gaat straks dansen voor haar 40ste verjaardag en vindt het hele verhaal van CVS maar overroepen. Tja, ... Als ik dat allemaal met CVS kon doen.

Halfacht 's avonds. Een vriendin komt langs. Ik loop nog net niet dubbelgeplooid van vermoeidheid en pijn. "Oei, wat zie jij er slecht uit. Morgen geef ik jou een Shiatsu massage. Dat gaat je goed doen." Lijkt me geweldig!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zaterdag: Shiatsu massage doet de energie weer stromen in je lichaam door druk uit te oefenen op bv meridiaanbanen.
Ingeborg geeft me deze massage nu om de paar weken en telkens is het effect voelbaar. De eerste keer het minst omdat het toen een beetje aftasten was hoeveel druk ze kon uitoefenen op dat pijnlijke lijf van me maar ondertussen kent ze mijn grenzen best goed.

Omdat ik zo'n enorme pijn in mijn onderrug had de afgelopen weken en ik het gisteren uitgilde telkens ze op mijn nierpunten duwde, heeft ze me bij afronding een extra stimulatie van de nieren gegeven. Ik ben een zeer down to earth mens en seeing is believing. Mijn onderrug gloeide alsook de twee baan tussen de meridiaanpunten die ze stimuleerde. Wat mij betreft mochten ze daar een thermometer op leggen.

Mijn urinetesten waren al niet schitterend twee maanden geleden dus nu ga ik toch maar eens aan mijn huisarts vragen wat hij er met gaat doen.

Mijn darmen zijn inmiddels ook helemaal spastisch geworden. Telkens ik rood of rauw vlees eet, ben ik urenlang giftig en dan een kwartier op de wc. Ik hoop maar dat het door de verandering van regime is want mijn partner zegt dat mijn verstand aangetast is door de ziekte en zocht steun bij de pubers. Dat moest ik er nu écht niet bijhebben. Ik word zelf gestoord van alle prikkels, voel me net een speurhond die alles ruikt en hoort dat zij niet ruiken en horen. Het kot is inmiddels te klein geworden.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Zondag: Oma geeft mijn B12 spuitje. Ik ben bekaf en wil liefst daar even op de bank gaan liggen. Ze heeft echter mensen op bezoek en de operamuziek staat loeihard. Noodgedwongen maak ik rechtsomkeer.


Maandag: Voel me terug voor het eerst wat beter na de Paasvakantie.

Afspraak bij de huisarts. Ik moet me geen zorgen maken over mijn nieren en me maar verder lekker laten verwennen door Ingeborg.
Het werkt voorlopig beter dan pijnstillers en er komt geen chemische troep aan te pas. Twee niet te versmaden voordelen.

Nu nog iets vinden om mijn hypergevoeligheid te verminderen, dat zou een verbetering van levenskwaliteit betekenen.
Dan krimp ik niet meer ineen als het water uit kraan loopt, de tv of radio opstaat, de deur van een kast dichtvalt, één van de jongens een kauwgom in zijn mond heeft, koffie staat te geuren op tafel, bestek in/uit de schuif wordt gehaald, de hond van de buren jankt of blaft, alle lichten branden, ...

Heb nu een paar dagen terug oude routine ingevoerd. Hubby werkte niet dit weekend dus die heeft de jongste meegenomen met het mooie weer.. Drie dagen terug een halve dag geslapen en 's avonds om halfnegen in bed met dubbele portie slaappillen om zeker niet wakker te worden van de pijn. Een parttime leven.
Plaats reactie