Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

ha,Marlène ,heerlijk met wapperende haren op de fiets,
ben zo blij voor je .,dat dat je toch maar weer gelukt is :)
dat gevoel van vrijheid herken ik zo goed. 8)

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Het gaat nog altijd redelijk. Volgens mijn jongste word ik zelfs "sterk". Hij was gisteren verrast tijdens een spelletje bij het slapengaan. Dat is dus een goed teken!

Mijn fysieke conditie is stabiel. Afwassen is een klus maar het geeft me mentale rust nu. Vroeger putte het me echt uit. Tijdens dat kleine uurtje kan ik nadenken over hetgeen er nog gedaan moet worden die dag bijvoorbeeld.

Autorijden vind ik echt niets maar stappen gaat beter. Gisteren ben ik voor het eerst een eindje gaan wandelen. De bus kwam maar niet en ik besloot naar de volgende halte te wandelen. Vroeger zou ik dat nooit gedaan hebben! Het voelde heerlijk, was me helemaal bewust van mijn spieren die bewogen in mijn lichaam. Ik voelde me net een boeddhist die van elke stap geniet.

Ik heb me ingeschreven voor een online cursus. Een ex-klant heeft die voor me geregeld, echt een supercadeau als wederdienst voor een cadeau die ik hem heb gedaan 9 jaar geleden. Dat is ie nooit vergeten.

Het is een zware dobber in die zin dat ik echt niet meer kan leren of begrijpen zoals vroeger. Nieuwe informatie gaat er als stroop in en het is echt vermoeiend. Na de eerste dag waren mijn spieren zelfs helemaal verzuurd, gewoon van die mentale inspanning weer te moeten leveren. Echt bizar hoe ons lichaam in elkaar zit!

Mijn hoofdpijn is sinds een paar dagen weer extreem. Geen idee of het door de mentale inspanning komt of iets anders. Het ligt altijd op dezelfde plek, is een kronkelende lijn van 6 cm lang die gedurende enkele seconden normaal gezien fel steekt. Maar nu barst het open en golft het krachtig uit, althans dat is het gevoel. Heel erg beangstigend en pijnlijk. Soms denk ik, ik ga naar de spoed maar ik wacht nu af. En heb iedereen thuis al verwittigd dat als ik een beroerte krijg, ze snel de stekker moeten uittrekken. Ik wil geen plantje zijn ajb. Waarop hubby antwoordde: "Je bent nog zo'n mooi bloemetje." Tja ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Veel goed/leuk nieuws dus! Behalve de vreselijke hoofdpijn, dat is clusterhoofdpijn toch? Hersenbloeding of -beroerte worden nooit in verband gebracht met vormen van chronische hoofdpijn, mss een geruststelling. Een ME-vriendin van me had het ook jaren en 't is op en gegeven moment zomaar weggebleven, kan dus ook nog gebeuren. Let je ook op eventuele voedseltriggers en heb je dingen geprobeerd zoals zuurstof of anders?
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ja goed nieuws hé! Laat het voor anderen een opsteker zijn dat je met de juiste mix en veel geduld toch vooruitgang kan boeken. Jammer dat het zoveel geld moet kosten. Ik word er misselijk van soms. Daar kan je een leuke auto met kopen of een pak aandelen, een eigen bedrijf oprichten, ...

Wat de hoofdpijn betreft, het enige dat ik verdenk als boosdoener is een thee waar ginko biloba inzit. Ik slurp het tijdens mijn uurtje studie per dag maar vroeger kreeg ik van zo'n ampul eens dikke vingers, een echte reuma-aanval. Misschien kan ik er gewoon niet tegen heb ik me al bedacht. Nu voelt het als een blauwe beurse plek in mijn hoofd. De stekende pijn is vandaag weggebleven. Ik neem al jaren topamax tegen clusterhoofdpijn en het maskeert de brandende pijn goed normaal gezien.

Morgen komt de dakwerker ... eindelijk na 5 jaar maar ik zie er niet tegenop. Morgen denk ik er misschien helemaal anders over lol.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Marlène,

wat heerlijk voor je dat je je zo goed en sterk voelt,
laat die dakwerker maar uitkijken :lol: :wink:
en Wandelen geweldig voor je,om je zo vrij te voelen.
ik hoop zo en dium dat het zich voortzet.

jammer van je hoofdpijn,
misschien een poosje zonder die thee proberen?

wat lief dat je zo''n tof kado hebt gehad.

heb een zo goed mogelijke dag,
en niet stiekem de dakdekker het werk uit zijn handen nemen :lol: :wink:

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ze hebben zo'n mooi werk afgeleverd die dakwerkers. Hopelijk ben ik nu snel avn de schimmel verlost! Ik heb zo lang gebaald. Daar zit je dan in een nieuw huis maar het kan niet afgewerkt worden omdat je er eerst te ziek voor bent om een werf uberhaupt op te volgen. En dan maakt de aannemer misbruik van de situatie en zit je in een half afgewerkte bouw waar het vocht inkruipt met schimmel tot gevolg. Daar heb je dan jaren hard voor gewerkt (met een ziek lijf notabene).
Maar nu is het belangrijkste deel afgewerkt, héhé.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Weten jullie wat me opvalt sinds kort? Ik heb niet meer zo'n kort lontje. Mijn agressiepijl is aan het zakken. Sommigen onder jullie herkennen dat misschien wel. Zo impulsief, intens en overdreven reageren op domme onbenullige zaken. Mijn gezond verstand zegt dan: "Waarom doe je dat nu weer?" maar het is dan sterker dan mezelf!

Of die overheersende gedachten als ik probeer te rusten. Ik lig elke nacht wakker maar het is geen nodeloos gepieker waar ik niet uitgeraak, zelfs niet met de beste wil van mindfulness oefeningen. Die knop zat gewoon vast weet je wel.

En ook lawaai stoort me minder dan vroeger. Een kraantje water laten lopen is nog een beetje "torture" - ben even het woord kwijt - maar de radio en tv mogen aan over het algemeen.

Alleen die verdomde hoofdpijn. Het voelt nu aan als een giga blauwe plek in mijn hoofd. Echt een gevoel dat ik niet eerder heb gehad maar het straalt lichtjes uit naar mijn wenkbrauw dus vette kans dat het trigeminus pijn is. En ander misschien een herxheimer van de medicatie. Stiekem hoop ik op het laatste. Dat ik zo voor altijd van mijn hoofdpijn mag verlost geraken en dat de beesten - welke het ook mogen zijn - allemaal c.r.e.p.e.r.e.n.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Marlène,

wat fijn dat je schimmels nu verjaagt zijn.
ik hoop met jou dat je hoofd beesten ook echt c.e.p.e.r.e.n
zodat je verlost word van die nare hoofdpijn.

sterkte knuffel :)

liefs petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

Bericht door she »

hee Marlene,
Bij mij is dit een kwestie van vermoeidheid - hoe moeier - moe korter het lontje en hoe lastiger de slaap hoe heftiger de kop en oogpijn.
Nee, eigenlijk niet "moe" maar "uitgeput".
Als mijn energie niveau op peil is - nou - alles is een makkie en het is altijd lente ;)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

hallo allemaal

ik zit weer op mijn tandvlees sinds gisteren. Alles doet pijn en voor het eerst in maanden volledig plat in bed. Niks aan te doen :( Is wel een opdoffer na die mooie weken.

Ik vermoed dat het de bijnieren zijn die mee overuren draaien want heb twee pijnlijke plekken onderaan mijn ribben in mijn rug. Verder de klassieke "run over by a train" gevoel.

En net of ik onder de blauwe plekken zit maar niks te zien natuurlijk. Misschien dat de hoofdpijn een voorbode was. Twee dagen geleden duidelijk een vlindervlek op mijn gezicht ook dus mijn immuunsysteem is aan het wringen.

In mijn pillenkast zat nog een doosje hydrocortisone 15mg. Vervallen maar kan me niet schelen ditmaal. Heb het ingenomen want dit is geen leven.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

:(
Life smells...
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Bericht door pauliene »

Wat naar.
Sterkte Marlene!
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

hoi lieve Marlène.

dikke sterkte knuffel :)

ik denk aan je .

liefs petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

De extra hydrocortisone heeft gewerkt :) Ik lig nog wel grotendeels in bed maar dat doodzieke is eruit. En én én ... ik heb vannacht als een rooooooosje geslapen. Dat was ook al erg lang geleden.

Dus deze ochtend heb ik hetzelfde gedaan. En binnen een paar dagen vraag ik aan de huisarts om die behandeling van hydrocortisone terug op te starten. Blijkbaar is de extra activiteit die mijn lichaam aankan dankzij de kuur van DML net teveel voor de bijnieren.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Gelukkig!

Marlène, weet jij of er een verschil is tussen D3 uit wolvet van merken als Solgar en die, die een arts voorschrijft?
Life smells...
Plaats reactie