Neuraal therapie

Hier is er plaats voor discussie en vragen over alternatieve methodes bij ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Marlène,

ik hoop zo dat die intraveneuze kuur gaat werken,helpen.
ik ga voor je duimen.

dikke hoop knuffel

lievev groetjes petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

We hebben de eerste lading Rocephine in de aders gekregen.

De eerste dosis kreeg ik bij DML zelf en daar had ik geen enkele reactie.

De tweede dag kwam een thuisverpleegster de tweede dosis toedienen. Het infuus stak nog in de arm dus dat was makkelijk.
Ik was wel een beetje verbaasd over de nonchalance waarmee ze tewerk ging. Geen handen wassen, alles gewoon op de keukentafel, geen doekje eronder, infuus niet ontsmetten vooraleer ze de naald erin stak. Maar ze wist van wanten, dat wel. Om 15 uur kwam ze langs, net tijdens mijn schoonheidsslaapje. Toen ik 's avonds amper eten kon bereiden en een half uur als een zombie boven de potten stond te kijken, viel ook niet echt mijn kwartje. Tot mijn oudste zei, jij hebt die baxter gehad. Dat werkt in op je systeem. Ik heb dan maar een comfortabele stoel genomen en de potten laten staan. Hubby heeft het overgenomen.

Derde dag was echt een ramp. Het infuus was er tijdens het douchen uitgefloept en dus moest de verpleegster een nieuw steken. Ditmaal was het een jong ding. Ze had amper geslapen want haar baby van 4 maanden had heel de nacht gehuild door koorts en hoestbuien. Aaarghhh, wegblijven ... denk ik dan. En toen zag ze dat infuus. "Oei, de laatste keer dat ik iemand heb geprikt was tijdens mijn stage." Ik heb haar toch het voordeel van de twijfel gegeven. Ze heeft twee keer mogen proberen. Maar dat ging dus grandioos mis. Ze stak gewoon in mijn vel ipv in de mooie blauwe aders die ik rijk ben.
Geen probleem, zeg ik haar. Ik regel het wel elders. Ik bel naar het dichtsbijzijnde ziekenhuis, leg de situatie uit en mag naar de spoed komen. De dokter van dienst was niet echt blij toen ie me zag binnenwandelen met mijn infuus in de hand zonder voorschrift en behandelplan. Bovendien was dat poeder al opgelost in het zakje van het infuus dus hij had geen idee wat ie ging inspuiten. Maar ze hebben het infuus geprikt en het is allemaal in orde gekomen.

Derde reactie op het infuus was knallende hoofdpijn, een brandende ruggegraat en echt bekaf.

De vierde dag kreeg ik een andere thuisverpleger en de reactie op het infuus was identiek.

Ik denk dus dat de Rocephine wel inwerkt op mijn centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggemerg). Nu hebben we enkele dagen rust en volgende week beginnen we opnieuw. Dat doen we zes weken lang.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Marlène,

het lijkt wel een horror film. :mrgreen: :mrgreen: 8-[ #-o .
goed op je zelf blijven passen.
en ze moeten het zeker de hygiene;'s doen.
als je het niet vertrouwd gewoon nee zeggen.

dikke sterkte knuffel
lieve groetjes
petraroos

dikke sterkte knuffel
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Na een tweede horrorsessie heb ik vandaag de thuisverpleging opgezegd en ten einde raad de huisarts opgebeld.

Gisteren hebben ze 6 x geprikt voor een infuus en toen hadden ze prijs. Tegen die tijd lag ik plat in de zetel want ze hadden al mijn aders doorprikt en de pijnlijke vloeistof lekte zo in mijn vlees. Enfin, j'en passe.
Het infuus deed zo'n pijn dat ik vannacht nauwelijks heb geslapen. Deze ochtend heb ik het er uit pure ellende gewoon uitgetrokken. Mijn onderarm was inmiddels dubbeldik en ik vermoed dat de ader gewoon verstopt zat door dat slechtzittende infuus.

Straks komt de verpleger van de huisarts langs. Ik ga een beetje mindfulnessoefeningen doen voor een keer denk ik om niet in paniek te slaan als ik weer een naald zie verschijnen. Ik heb al een prikfobie en dan dit erbij, jakkes.

Het goede nieuws van de dag - ja dat mag ook - is dat een vriendin de naam heeft doorgegeven van een plastisch chirurg die alleen maar borstreconstructies doet en de beste van het land zou zijn. Wachttijd twee jaar zeggen ze. Ik heb alvast gebeld en een eerste afspraak gekregen eind november. Dat zijn zes maanden. Als ze mijn mannenuitziende torso kunnen oplappen tot iets vrouwelijks zonder chemische zakjes erin te steken, dan wacht ik wel.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
lulu
Gevorderd lid
Berichten: 3297
Lid geworden op: 04 mar 2012, 23:03

Bericht door lulu »

He marlene, wat ben je aan het doen?
Oh, ik lees dat het 'tzelfde is als ceftriaxon oid.
AB via infuus, elke week een paar dagen?
Voorzichtig aan maar, en dat het je verbetering mag geven!
STOP de mishandeling van ME patiënten!
Gebruikersavatar
petraroos
Donateur
Donateur
Berichten: 5756
Lid geworden op: 31 mei 2009, 10:58
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door petraroos »

goeiemorgen,

hoi Marlène

wat een prikellende zeg.
goed dat je hem zelf ere uit hebt gehaald,
want een ontstoken arm door een verkeerd -verstopte infuus
daar zit je ook niet op te wachten.
ik hoop dat de HA verpleger goed kan prikken,
laat hij vooral alle tijd nemen,en niet te hard op je aders kloppen-slaan.

wat fijn dat je een afspraak hebt gemaakt bij de torso Chirurg :wink:
ik hoop dat hij je goed kan helpen.
jij verdiend alleen de beste.

dikke sterkte prik knuffel.

lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Een nieuw infuus zit erin aan de andere kant maar de pijn blijft. Ik kan nauwelijks mijn hand gebruiken.
Daar komt dus de prikfobie vandaan. Die dingen doen gewoon ellendig veel pijn. Of het is fibropijn of iets anders, ik kan er écht niet tegen. Heb het al heel mijn leven. Zucht. Alles wat invasief is dat verdraag ik niet. Dan nog liever die rothoofdpijn.

Straks komt hubby thuis van zijn weekje verlof in Frankrijk. Net op tijd want afwassen en koken is echt niet handig zo.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
pauliene
Moderator
Moderator
Berichten: 739
Lid geworden op: 22 nov 2011, 00:48
Locatie: Noord-Holland

Bericht door pauliene »

Erg herkenbaar die prikfobie, en door dit soort ervaringen wordt dat niet beter natuurlijk.

Veel sterkte!
☆Happiness can be found even in the darkest of times, when one only remembers to turn on the light☆
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ondanks de nare ervaringen met de infusen gaat het redelijk goed met me.

Ik hou me overdag bezig met een nieuwe Facebookgroep die ik vorige week heb opgericht.
De bedoeling is op termijn een draaiboek voor chronisch zieke mensen te schrijven met medische informatie, handleidingen, communicatietechnieken enz.

In de groep stel ik elke dag 1 hoofdvraag zoals wat is je droom, waar loop je tegenaan, ... Net alsof je een klant van me zou zijn die ik helemaal moet leren kennen. Ik doe dit omdat de aangeleverde informatie niet alleen op mijn levensverhaal moet gebaseerd zijn maar op die van iedereen.

De structuur in de FB-groep is redelijk strak maar dat doe ik bewust omdat ik anders de informatie niet kan verwerken en analyseren.
(brainfog en beperkt aantal uren activiteit.)

Iedereen mag de info gebruiken voor zijn eigen welzijn uiteraard. Het is al bijzonder leerrijk voor me geweest.

Als je interesse hebt om mee te doen, stuur me dan even een berichtje. Dan nodig ik je uit voor de besloten groep.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
mira
Donateur
Donateur
Berichten: 231
Lid geworden op: 01 okt 2008, 14:12

Bericht door mira »

Marlene, probeer eens een laag traumeel zalf op de pijnlijke plek
Eventueel aanvullen met traumeel tabletjes
Homeopatisch, vrij verkrijgbaar apotheek
Geneest kwetsuren, blauwe plekken,echt goed

Ik wens je het beste met de therapie !
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

oh supertip mira! Ga ik direct doen.

Volgens de verpleger - erg aardige knul trouwens - komt het ook door de agressieve vloeistof maar die traumeel gaat zeker helpen. Het voelt allemaal beurs inderdaad.

Dank je wel!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Veel succes met het prikken én de therapie, marlène X
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

We zijn nu vier weken verder met de intraveneuze antibiotica. Tot nu toe niet al te veel last gehad van gekke reacties. Ben wel extra moe blijkbaar en de hoofdpijn is ook wat prominenter aanwezig. Verder een beetje doelloos in het dagelijkse leven, heb echt moeite om tot actie te komen maar ik probeer mezelf te stimuleren tot focus met mijn nieuwe FB-groep.

De kinderen houden me ook goed bezig. Eerst hadden we de examens en moesten de snaveltjes regelmatig gevuld worden zonder dat ik enige hulp kon vragen tussendoor. Ze hebben het goed gedaan dus dat is dan weer leuk meegenomen. Maar minder rust wreekt zich lichamelijk en geestelijk.

Deze week ging het echter goed fout. Voor de eerste keer in mijn leven echt geveld door extreme rugpijn. Op vijf minuten van 0,0 rugpijn naar verlammende rugpijn die me letterlijk buiten westen velde. De eerste keer was uiteraard een mega-verrassing en kon ik nog net om een spierontspanner vragen die ergens in huis lag. Ze mogen niet meer verkocht worden dus ik koester dat doosje als diamanten. Niet dat ik er veel gebruik van maak, tot nu toe drie keer in mijn leven maar als je ze echt nodig hebt, dan zijn ze simpelweg levensreddend.

Maar gisteren had ik dus weer prijs en geen enkele pil werkte. Het ene moment keek ik mee voetbal op televisie en het volgende moment plat en verlamd van de pijn en kon alleen maar janken. Na een halfuur heeft hubby dan maar de ziekenwagen gebeld want de pijn was gewoonweg ondragelijk. Na wat klassieke onderzoeken mocht ik naar huis met een reeks pijnstillers.
Deze ochtend dan maar afspraak gemaakt bij een osteopaat en bij mijn geliefde neuraal arts. Beiden zeiden dat het met de lever en gal te maken had. Ook iets met het middenrif maar heb de uitleg niet goed begrepen. En mijn rugspier was gescheurd (van de krampen vermoed ik). Vier spuitjes erin en tot nu toe nog geen crisis gehad.

Deze week gaan we met zijn allen naar een pretpark. We gaan niet op vakantie maar zo doen we toch iets samen als gezin. Ik leg de oordopjes alvast klaar :)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
josje15
Gevorderd lid
Berichten: 2775
Lid geworden op: 06 nov 2012, 14:10

Bericht door josje15 »

jemig!

en veel plezier!
en je hebt pb
'mijn leven neemt haar eigen vlucht'
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

Jee marlene,
Je blijft ook aan het klungelen zeg!!

Ik ben wel benieuwd of je in de achtbaan hebt gezeten. :roll: :wink:
In de achtbaan heb je geen oordoppen nodig..... :roll:
Veel plezier zover het kan!!

Sterkte verder ermee!!
Dear Karma, I have a list of people you missed
Plaats reactie