ME/CVS NIET ERKEND??

[zonaanbidster]

Niet wanhopen hoor!

[Guido_den_Broeder]

Ik vind het juist een meevaller, zoals reeds uitgelegd.

Zonaanbidster: ja, dat is 'm.

[zonaanbidster]

Dank je Guido!

[louisa]

Hoi Sunshine,
(info voor jou en anderen die hier misschien nog niet mee bekend zijn/waren)

De petitie is ingediend op 12 mei 2009. Daarna hebben we gesproken met vertegenwoordigers van 7 politieke partijen. Vervolgens heeft ErkenME naar aanleiding van wat er uit deze gesprekken kwam een brief verzonden, waarop nu wellicht binnenkort zal worden gereageerd.

In de petitie van 12 mei 2009 zijn de volgende constateringen en verzoeken ingediend bij Politiek Den Haag. Bron: www.erken-me.nl

constateren

- het 40 jaar geleden is dat de Wereld Gezondheidsorganisatie ME classificeerde als neurologische ziekte;
- Nederland de internationale ontwikkelingen op dit gebied niet of nauwelijks heeft gevolgd;
- Nederland geen geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek naar ME;
- ME-patiënten in Nederland voortdurend op onbegrip en willekeur stuiten bij het verlenen van zorg en ondersteuning.

verzoeken

de Commissie VWS van de Tweede Kamer der Staten-Generaal bij te dragen aan de realisatie van:

1. Een diagnostisch protocol voor Myalgische Encefalomyelitis.
2. Aandacht voor ME in de artsenopleiding en nascholingvan artsen.
3. Onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek naar ME en voor onderzoek naar het beloop en de gevolgen van ME.
4. Beschikbaarheid in Nederland van testen en behandelingen die in het buitenland tot goede resultaten leiden.
5. Uitbreiding van de bevoegdheid van de Commissie Gelijke Behandeling naar de terreinen zorg en sociale zekerheid, met ME als aandachtspunt.
6. Een expliciet verbod aan zorgverleners en beoordelaars op het stellen van bovenwettelijke voorwaarden aan ME-patiënten, zoals dat zij gedragstherapie moeten volgen alvorens zij in aanmerking komen voor hulpmiddelen of ondersteuning.
7. Volwaardige participatie van patiënten bij de uitwerking van de bovengenoemde punten en het adequaat faciliteren daartoe van de patiëntenorganisaties.

Ik ben benieuwd naar de antwoorden van Politiek Den Haag en dat wij hierover zullen horen.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Ik zag het nu zelfs op het journaal.......wat een tegenvaller, iets toezeggen en dan weer terug trekken.

Welk journaal was dat? Ik zou dit graag nog terugzien op internet...

[Izzy]

Rtl nieuws (rtl4)

[zonaanbidster]

Het was al erkend!!!!!
De berichtgeving maakt het nu echter wazig.
Erkend is niet hulpmiddelen etc..

[bloemetje]

Aha, ik zat al bij het NOS Journaal te zoeken. Ik zal eens zien of ik het bij Rtl terug kan vinden. Iemand ondertussen geinteresseerd om mee te denken voor een mogelijk actie?

[niessie]

Ik ben achter het adres van minister Klink van Volksgezondheid gekomen
Wie wil er mee op de koffie en eens een goed gesprek met hem te gaan hebben
We moeten toch iets kunnen bereiken

Niessie

[bloemetje]

Nee bedankt, Niessie. Ik hou niet van koffie en al helemaal niet van Klink

[Eressea]

Ik ben achter het adres van minister Klink van Volksgezondheid gekomen
Wie wil er mee op de koffie en eens een goed gesprek met hem te gaan hebben
We moeten toch iets kunnen bereiken

Niessie

Serieus? Ik zou hem graag mijn boek willen aanbieden.