ME/CVS NIET ERKEND??

[sunshine1982]

Weet niet of deze topic al ergens anders gaande is maar hoorde anderhalf uur geleden dat ME/CVS niet erkend word, en dat Bussemaker zich heeft "vergist"....
Luister naar http://www.radio1.nl/ op dit moment, links heb je een optie, terugluisteren op tijd, selecteer 14:00.

Sunshine

PS: http://www.refdag.nl/artikel/1461410/ME ... ening.html

[louisa]

Hoi Sunshine,

Weet niet of deze topic al ergens anders gaande is maar hoorde anderhalf uur geleden dat ME/CVS niet erkend word, en dat Bussemaker zich heeft "vergist"....

Zie: www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2 ... highlight=

Groetjes, Louisa

[sunshine1982]

Dank je Louisa, wist niet dat dit topic al gaande was.... schrok erg van het nieuws!

groetjes

[louisa]

Hoi Sunshine,

... schrok erg van het nieuws!

Dat kan ik mij voorstellen, meis.

De WHO kent ME/CVS sinds 1969 (WHO ICD10 G93.3) als een neurologische aandoening. De WHO heeft in 1992 ME/CVS als ziekte erkend.

Lotgenoten wachten er al tientallen jaren op dat Politiek Den Haag ME/CVS erkent als een chronische ziekte en dit vastlegt in wetgeving, zodat mensen in aanmerking komen voor voorzieningen en een uitkering WIA(voorheen WAO).

Helaas, heeft Staatssecretaris mevrouw Bussemaker ons (ook weer) in de steek gelaten.

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Den Haag heeft op dit gebied geen bevoegdheid. Het is al helemaal niet mogelijk om via een wet een ziekte formeel te erkennen, dat is een taak voor artsen en wel die van de WHO, een onderdeel van de Verenigde Naties. Die hebben dat al in 1969 gedaan.

Waar het om gaat is natuurlijk dat ME ook in PRAKTISCHE zin wordt erkend, zodat we ook het onderzoek, de behandeling, de hulp en de uitkering krijgen waar we formeel al recht op hebben.

Daarover vindt momenteel politiek overleg plaats tussen diverse partijen, naar aanleiding van de petitie die we met ErkenME hebben ingediend.

Tot de lijst van ziekten voor de WTCG behoren we echter al. We worden wat dat betreft dus niet in de steek gelaten.

[Melanie]

Daarover vindt momenteel politiek overleg plaats tussen diverse partijen, naar aanleiding van de petitie die we met ErkenME hebben ingediend.

heuhhh mis ik nu iets,
die zijn vorig jaar mei toch al ofzo ingeleverd? toch?
waar heb je die informatie weg dat ze daar nu mee bezig zijn?

ze zijn met andere list&bedrog zaken bezig in de politiek.
Davidsrapport ( Irak verhaal) etc etc
en balkie gaat nog naar Vancouver voor de winterspelen, het feit dat ze dat al in het nieuws brengen.

en denk je nu echt dat ze daar nu mee bezig zijn?
de kous is denk ik wel af.
zolang het nog om financiele belangen gaat, want daar draait het wel om.
worden wij nog steeds in de steek gelaten en dit zullen we moeten accepteren. ( bij het hele acceptatie proces van chronisch ziek zijn en dat is al heel zwaar, hoort ook bij dat wij met een ingebeelde ziekte lopen.
( ik kan daar nu wel mee overweg, maar daar heb ik het heel moeilijk mee gehad) wat zeker niet te goede is gekomen.
maar ook daar moet je een weg in zien te vinden.

[sunshine1982]

Ik kan er nog niet mee omgaan en twijfel of dat wel komt... Je blijft jezelf gewoon 'verdedigen', dat doe ik constant, zelfs tegenover mezelf! Alsof ik zelf niet kan geloven dat ik wel degelijk iets mankeer...
Zoals er op radio 1 werd gezegd, wordt het financiele plaatje steeds groter ipv kleiner! Mensen gaan van arts naar specialist, van therapeut naar alternatieve genezers, het is waanzin.
Wie heeft dan wel bevoegdheid om ME te laten erkennen hier in nederland?

Daarover vindt momenteel politiek overleg plaats tussen diverse partijen, naar aanleiding van de petitie die we met ErkenME hebben ingediend.

Zoals gemerkt heb ik niet veel verstand van, maar wat zou er nog uit dit overleg kunnen komen? Zou daar erkenning uit voort kunnen komen?

[Melanie]

Ik kan er nog niet mee omgaan en twijfel of dat wel komt... Je blijft jezelf gewoon 'verdedigen', dat doe ik constant, zelfs tegenover mezelf! Alsof ik zelf niet kan geloven dat ik wel degelijk iets mankeer...

Ik ben het wel met deze stelling eens hoor! Het is idd wel zo!
Maar ze laten je geen keus, je moet het wel gaan accepteren dat het een ingebeelde ziekte is.
ik kan na 8 jaar niet blijven kniezen of ik ingebeeld ziek ben of niet,
ik heb er mee moeten leren leven.
je hebt gewoon geen keus op lange termijn.

Leuk is wat anders, want we zijn wel mensen met gevoelens.

wordt het financiele plaatje steeds groter ipv kleiner! Mensen gaan van arts naar specialist, van therapeut naar alternatieve genezers, het is waanzin.

Dit werkt de politiek zelf in de hand.
En dit zegt dus genoeg dat cgt niet werkt!
Anders hoeven de ME/CVS patienten niet van hot naar her!
Maar dat weten ze zelf ook wel.

[Guido_den_Broeder]

Wie heeft dan wel bevoegdheid om ME te laten erkennen hier in nederland?

Niemand. Die bevoegdheid is via het Verdrag op de WHO geinternationaliseerd. Er zijn in Nederland wel instituten die met de WHO samenwerken en hen van informatie voorzien, zoals het RIVM.

Daarover vindt momenteel politiek overleg plaats tussen diverse partijen, naar aanleiding van de petitie die we met ErkenME hebben ingediend.

Zoals gemerkt heb ik niet veel verstand van, maar wat zou er nog uit dit overleg kunnen komen? Zou daar erkenning uit voort kunnen komen?

We hopen dat daar iets concreets uitkomt, zoals geld voor biomedisch onderzoek, een diagnostisch protocol voor ME, of een verbod aan indicatieartsen om te eisen dat we eerst CGT volgen.

De petitie is ingediend op 12 mei 2009. Daarna hebben we gesproken met vertegenwoordigers van 7 politieke partijen. Vervolgens heeft ErkenME naar aanleiding van wat er uit deze gesprekken kwam een brief verzonden, waarop nu wellicht binnenkort zal worden gereageerd.

Zie ook http://www.erken-me.nl .

[sunshine1982]

Bedankt voor de reactie!
Dus dat houdt in dat het nog niet helemaal een verloren zaak is... (voor zover dat het nog niet is) Ik probeer wel positief te blijven maar het is moeilijk!
Hopelijik word er gauw gereageerd op de brief, we wachten het af.
En nogmaals dank Guido voor de verduidelijking. Het is al zo ingewikkeld!

groetjes

[louisa]

Hoi Guido,

Dank je wel voor je duidelijke informatie.

Den Haag heeft op dit gebied geen bevoegdheid. Het is al helemaal niet mogelijk om via een wet een ziekte formeel te erkennen, dat is een taak voor artsen en wel die van de WHO, een onderdeel van de Verenigde Naties. Die hebben dat al in 1969 gedaan.

Misschien heb ik dat niet goed verwoord, maar ik bedoel er mee te zeggen dat wij Politiek Den Haag, toch wel heel hard nodig hebben om ME/CVS als chronische ziekte (een lichamelijke ziekte i.p.v een psychische ziekte) erkend te krijgen in praktische zin, zoals je dat hebt uitgelegd. Dat noem ik ook erkenning in onze maatschappij.

Zolang dat niet gebeurt, krijg je geen WIA(WAO) uitkering en word je met deze ziekte (die niet bestaat volgens artsen, politiek, UWV etc., en nog steeds als psychisch wordt gezien) nog steeds keihard aan de kant geschoven en in de steek gelaten, zowel in maatschappelijke-, politieke-, medische- en sociale zin.

Daarover vindt momenteel politiek overleg plaats tussen diverse partijen, naar aanleiding van de petitie die we met ErkenME hebben ingediend.

Politieke molens draaien langzaam, helaas, maar het is goed te lezen dat er overleg is. Hopelijk komt er binnen afzienbare tijd uitsluitsel hierover! Laat je ons weten als je terzake nieuws krijgt?

Groetjes, Louisa

[Guido_den_Broeder]

Misschien heb ik dat niet goed verwoord, maar ik bedoel er mee te zeggen dat wij Politiek Den Haag, toch wel heel hard nodig hebben om ME/CVS als chronische ziekte (een lichamelijke ziekte i.p.v een psychische ziekte) erkend te krijgen in praktische zin, zoals je dat hebt uitgelegd. (...)

Dat is absoluut waar, Louisa.

Laat je ons weten als je terzake nieuws krijgt?

Natuurlijk! Hou de website van ErkenME in de gaten.

Groetjes,

Guido

[Izzy]

Ondanks alles heeft dit bericht toch flink mijn avond verpest zeg...
Volgens mij kunnen we wachten tot we een ons wegen

[zonaanbidster]

Persoonlijk was ik erg benieuwd wie in die Taskforce Linschoten zitten.
Immers die hebben Bussemaker geadviseerd.

Ik kom op onderstaand document.
Als het klopt, zit Els Borst hier dus in en is alles verklaarbaar.
Wie helpt of dit klopt?

[document]

Alvast mijn dank!

[Barb70]

Ik zag het nu zelfs op het journaal.......wat een tegenvaller, iets toezeggen en dan weer terug trekken.