Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gast

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door Gast »

hoi essy,

anticardiopiline valt ook onder lupus
en mensen met een hypotheroide hebben meer kans op nog een immuunziekte
heb zelf ook hypotheroide, reuma achtig beeld,soms last van ontstekingen aders/pezen, en een positief antidna(weliswaar laag), en heb een pacemaker voor boezemfibrilleren
al je klachten doorgeven aan de reumatoloog, ook bijv. van langer geleden
lupus is een ziekte die zich jaren kan voortslepen, met vage klachten, voordat de diagnose gesteld wordt.
Gebruikersavatar
shanak
Beginner
Berichten: 2
Lid geworden op: 22 okt 2013, 13:34

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door shanak »

marlène schreef:hallo shanak

welkom alvast

Lupus kan je onder controle krijgen met medicatie en een anti-ontstekingsdieet (denk aan paleo-dieet, geen gluten, mais wat grote moleculen bevat die in je bindweefsel blijven vastzitten en op lange termijn een bron van fibromyalgie kunnen worden).

Als je er al lang met rondloopt, is het ook interessant om de werking van je bijnieren, schildklier, vitamine B12, gamma globulines, eiwitten, antistoffen tegen virussen zoals pfeiffer, cytomegalovirus, chlamydia pneumonia, mycoplasma e.d. na te kijken.

eigenlijk zou een endocrinoloog en een reumatoloog je eens goed moeten doorlichten. Vraag daarna alle uitslagen op en wees kritisch.
In grote ziekenhuizen geven ze niet makkelijk de diagnose lupus, vaak de ene keer wel, dan weer niet. Je zal merken dat ze die pas geven als je al in een "terminale" fase bevindt en al je organen aangetast zijn. Terwijl het logischer is dat de diagnose moet gegeven worden als de ziekte actief is en nog afgeremd kan worden. Kom dus voor jezelf op. Je bent nog jong en zwangerschappen hebben vaak een slechte invloed op het verloop van de ziekte.

Zelf ben ik heel erg geholpen met low dose naltrexone. Dat is een medicijn om meer endorfinen aan te maken. Mensen met een auto-immuunziekte hebben dat te weinig. Sinds ik LDN neem, maak ik geen antistoffen meer aan en ben ik minder vermoeid. De rode vlekken zijn na verloop van tijd (reken meer dan een jaar) ook een pak verminderd.
Lees je eens in op www.ldnscience.com en www.lowdosenaltrexone.nl

Misschien heb je er wat aan :)

Bedankt voor die info ! Ik heb ondertussen goed nieuws en zou het vlindersyndroom niet hebben en dus waarschijnlijk ook geen lupus zei de dermatoloog. Ik ben opgelucht maar tegelijk ook weer radeloos omdat dit betekend dat er nog steeds geen diagnose gesteld is. Ik word er helemaal gek van. Voor zover ik al gelezen heb komen mijn meest voorkomende symptomen voor bij verschillende ziekten zoals fybreomyalgie/chronisch vermoeidheidsyndroom/spasmofilie/lupus & ME. Hopelijk krijg ik snel een diagnose, al vrees ik daarvoor.
Gebruikersavatar
essy
Beginner
Berichten: 96
Lid geworden op: 25 sep 2013, 20:24

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door essy »

brandy schreef:hoi essy,

anticardiopiline valt ook onder lupus
en mensen met een hypotheroide hebben meer kans op nog een immuunziekte
heb zelf ook hypotheroide, reuma achtig beeld,soms last van ontstekingen aders/pezen, en een positief antidna(weliswaar laag), en heb een pacemaker voor boezemfibrilleren
al je klachten doorgeven aan de reumatoloog, ook bijv. van langer geleden
lupus is een ziekte die zich jaren kan voortslepen, met vage klachten, voordat de diagnose gesteld wordt.
Hoi Brandy,

Dank je wel voor je reactie!

Ik ga zeker al mijn klachten doorgeven aan de reumatoloog, zelf heb ik altijd al gedacht dat als ze nou even verder zouden kijken/denken dat er dan meer uit zou komen dan alleen de hypotheriodie. In het ziekenhuis waar ik volgende week naar toe moet ben ik in 2010 ook al bij een reumatoloog geweest dus er is al een dossiertje.

Ik heb me hier voorgesteld en verteld dat ik al 4 jaar ziek ben, maar eigenlijk kwam ik 20 jaar geleden al met klachten bij de huisarts maar die heeft me toen anti-depressiva gegeven waar ik het niet helemaal mee eens was maar ja toen was ik nog jong(er).

Las ik hier nou ook dat een zwangerschap lupus niet echt goed doet?
Mijn jongste dochtertje is nu 3,5 jaar en sinds de zwangerschap van 4 jaar geleden gaat het alleen maar slechter met me.

Groetjes Essy
Gast

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door Gast »

ik geloof dat hormonen ook invloed heeft op sle
kijk voor meer info: www. lupus in de medische praktijk
Gebruikersavatar
essy
Beginner
Berichten: 96
Lid geworden op: 25 sep 2013, 20:24

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door essy »

brandy schreef:ik geloof dat hormonen ook invloed heeft op sle
kijk voor meer info: www. lupus in de medische praktijk
Uhm je link werkt niet, is dit de juiste?
Gast

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door Gast »

ja heb ik ook geprobeerd
maar als je googled lupus in de medische praktijk lukt het wel. :oops:
Gebruikersavatar
essy
Beginner
Berichten: 96
Lid geworden op: 25 sep 2013, 20:24

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door essy »

brandy schreef:ja heb ik ook geprobeerd
maar als je googled lupus in de medische praktijk lukt het wel. :oops:
Dank je ga ik doen:)
Gebruikersavatar
jolie
Beginner
Berichten: 53
Lid geworden op: 13 mei 2009, 19:57

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door jolie »

De Meirleir noemt in een lezing (type in bij youtube: meirleir benefiet 2013) dat vlindervormige uitslag ook kan wijzen op parvovirus b19.
Gebruikersavatar
essy
Beginner
Berichten: 96
Lid geworden op: 25 sep 2013, 20:24

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door essy »

brandy schreef:hoi essy,

anticardiopiline valt ook onder lupus
en mensen met een hypotheroide hebben meer kans op nog een immuunziekte
heb zelf ook hypotheroide, reuma achtig beeld,soms last van ontstekingen aders/pezen, en een positief antidna(weliswaar laag), en heb een pacemaker voor boezemfibrilleren
al je klachten doorgeven aan de reumatoloog, ook bijv. van langer geleden
lupus is een ziekte die zich jaren kan voortslepen, met vage klachten, voordat de diagnose gesteld wordt.
Ik ben gister bij de reumatoloog geweest en conclusie: Fybromyalgie.
Ik had dit niet helemaal verwacht omdat vermoeidheid/uitputtendheid de grootste klacht is en bij Fibro is pijn volgens mij de hoofdklacht?

Verder heb ik dus anticardiolipine, ziekte van hashimoto, astma, eczeem en ME?
Ik twijfel of ik ME nog ergens zal laten onderzoeken, zal het meerwaarde geven als ik het definitief weet? Gister ook b12 ampulles meegekregen om te laten injecteren bij de huisarts.

En medicijnen gekregen diclofenac en amitriptyline, gisterqavond van beide 1 ingenomen maar snel daarna ben ik met een dronken gevoel naar bed gegaan en nu is het nog niet veel beter.

Over 4 weken weer terug naar de reumatoloog.

Groetjes Essy
Gast

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door Gast »

heb je bij de diclofenac nog een maagtablet gekregen? dit ivm eventuele maagklachten later(als de reumatoloog invult dat het voor een chronische ziekte is word het vergoedt volgens mij
en die amitript. neem ik savonds na achten in, heb er geen bijwerkingen van, maar dat is heel verschillend per persoon, ik gebruik 25 mg, sommigen hebben met 10 mg al last
zolang je enkele keren per jaar onder behandeling blijft van reumatoloog is het goed, bij meer klachten kun je dan terugvallen op hem/haar, en word je bloed gecontroleerd
en ja, heb je dan het etiket ME nog nodig, met al je andere ziektes?
ik heb ook die diagnose maar als je die term laat vallen bij dokters kom je ook niet verder...
verder vind ik het dan meer afleiden dan dat het me goed doet, maar ook dat is voor ieder weer verschillend, denk ik
heel veel sterkte
Gebruikersavatar
essy
Beginner
Berichten: 96
Lid geworden op: 25 sep 2013, 20:24

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door essy »

brandy schreef:heb je bij de diclofenac nog een maagtablet gekregen? dit ivm eventuele maagklachten later(als de reumatoloog invult dat het voor een chronische ziekte is word het vergoedt volgens mij
en die amitript. neem ik savonds na achten in, heb er geen bijwerkingen van, maar dat is heel verschillend per persoon, ik gebruik 25 mg, sommigen hebben met 10 mg al last
zolang je enkele keren per jaar onder behandeling blijft van reumatoloog is het goed, bij meer klachten kun je dan terugvallen op hem/haar, en word je bloed gecontroleerd
en ja, heb je dan het etiket ME nog nodig, met al je andere ziektes?
ik heb ook die diagnose maar als je die term laat vallen bij dokters kom je ook niet verder...
verder vind ik het dan meer afleiden dan dat het me goed doet, maar ook dat is voor ieder weer verschillend, denk ik
heel veel sterkte
Ik heb inderdaad een maagbeschermer erbij gekregen en die moest ik de 1e keer betalen daarna schijn ik die wel vergoed te krijgen.
De amitript heb ik maar 10 mg maar wat een bijwerking zeg pff.
Verder geeft je tekst me wel rust, tis net wat je zegt onder controle blijven bij de reumatoloog en als er dan meer of andere klachten bijkomen dan kan hij verder onderzoek doen.
Betreft het etiket, volgens mij of dat hoop ik sta ik met fibro sterker dan met ME bij UWV???
Waar heb jij de diagnose ME gekregen?Ik zit nog te denken aan dokter Visser omdat die vergoed wordt al is dat vanaf januari waarschijnlijk ook niet meer zo:(

Groetjes Essy
Gast

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door Gast »

volgens mij wordt fibro nu wel erkend bij het UWV... weet dat niet zeker, maar als je googled op reumaziektes dan staat fibro ook in het rijtje, en dat was vroeger niet
nu denk ik wel dat de reumatologen niet veel tegen de pijnklachten kunnen doen dan idd pijnstilling, en leren omgaan met de pijn en energiegebrek.
ik heb mijn diagnose in belgie(gent)gekregen, ben wel nederlandse maar woonde toen in het zuiden
ik geloof dat ik die diagnose nooit tegen het uwv heb verteld, de hartritmestoornissen stonden toen voorop, evenals de reumaklachten, en de diagnose hypotheroide
ik had achteraf gezien al 10 jaar eerder aan de schildkliermedicatie moeten beginnen, duurde ook erg lang voordat ik me daar beter door voelde, na alle medicatie voor boezemfibr. te hebben gehad, en verschillende ablaties èn een pacemaker(die niet voor boezemfibr. helpt)ben ik heel diep gevallen, en nu na 9 jaar nog niet beter(ben 100% afgekeurd)
zelfs revalidatie kon ik niet volhouden, door zelf fysio te volgen nà een inspanningstest(ik had 32% zuurstofopname in de spieren)ben ik iets vooruit gegaan, en kan nu beter de dag doorkomen, maar daar is ook alles mee gezegd....
bedenk ook dat al die onderzoeken en reizen ernaar toe je ook heel veel energie kosten....
ik probeer de bron van al mijn ziektes(heb ook zeer slechte doorbloeding en spataders(word niet meer geopereerd, komst toch terug)maar niet meer te vinden....
en net zoals jij, je hebt al de erkenning van je klachten, en dat is ook erg belangrijk,
welke klachten heb jij door de anticardiolipine?
Ik had 2 jaar geleden, na 9 cardioversies ivm boezemfib. in beide lomngen embolien...is gelukkig allemaal goed gekomen, maar zoals zo vaak bij mij weet niemand de exacte reden, reuma of hart?, heb geen APS, dat is toen gecontroleerd, zit nu aan de bloedverdunners..
Gebruikersavatar
essy
Beginner
Berichten: 96
Lid geworden op: 25 sep 2013, 20:24

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door essy »

Heb net een heel verhaal getypt en toen ik hem wilde plaatsen ging er iets mis, wordt vervolgd......
Gebruikersavatar
luipaardje
Actief lid
Berichten: 458
Lid geworden op: 05 aug 2012, 13:43

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door luipaardje »

Lange berichten kun je beter eerst in een tekstverwerker typen en dan hier plakken. Er gaat wel vaker iets mis bij lange berichten en op die manier ben je niets kwijt.
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Vlindervormig uitslag in gezicht (-> SLE?)

Bericht door asje »

@essy Hoe heeft die arts fibromyalgie vastgesteld? Je slikt nu 2 middelen tegen pijn terwijl je niet veel pijn hebt? 't Lijkt me een beetje vreemd.

Ps Visser wordt va januari gewoon vergoed door alle verzekeringen die niet onder Achmea vallen. Velen zullen dus overstappen naar een andere verzekering.
Life smells...
Plaats reactie