Verschil fibromyalgie en ME/CVS?

karolien · Bericht door **karolien** » 26 dec 2009, 12:00

Weet er iemand het juiste verschil tussen fibromyalgie en ME/CVS?
Of is het verschil dat bij fibromialgie de patient meer spierpijnen en gewrichtspijnen heeft,en mss minder vermoeidheid, maar voor de rest is het van dezelfde familie?

Bericht door **Zuiderzon** » 26 dec 2009, 12:33

Volgens de Canadese richtlijnen, vertaling citaat:

ME/CVS wordt gewoonlijk getriggerd door een virale infectie. Gewoonlijk zijn volgende symptomen ernstiger of in grotere mate aanwezig dan bij FMS: ernstigere vermoeidheid, post-exertionele malaise en uitputting, cognitieve, cardiale en immuundysfunctie. Pijn is het meest prominent bij FMS, wat vaak getriggerd wordt door een fysiek trauma (vb. whiplash). Veel ME/CVS patiënten voldoen ook aan de FMS criteria. De onderzoekstesten voor ontregeling van het afweersysteem (vb. RNaseL, NK-cel functie) kunnen ME/CVS onderscheiden van FMS. Patiënten die voldoen aan zowel ME/CVS criteria (Canadese criteria) als aan FM criteria, testen hetzelfde (op ontregeling afweersysteem).

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 26 dec 2009, 14:48

Volgens de NIVEL-enquete heeft ongeveer een kwart van de ME-patienten ook Fibromyalgie. Driekwart dus niet. Het verschillende aandoeningen.

ME is een ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij diverse lichaamssystemen zijn ontregeld en chronische ontstekingen aanwezig zijn. Een van de gevolgen daarvan is pijn - vooral spierpijn, maar ook bijvoorbeeld gewrichtspijn en hoofdpijn.

Bij Fibromyalgie is er sprake van versterkte pijnsignalen. Er zijn specifieke pijnpunten bekend waaraan de aandoening is te herkennen. Dit is geen aspect van ME, alleen is er een gerede kans bij ME om dit erbij te krijgen.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 26 dec 2009, 20:48

Ik vind dit nog wel een heikel discussie punt en ook vindt ik dat er geoordeeld wordt

ik heb heel veel pijn gehad en met name na de cgt.

toen kreek ik de stempel fybrio

bij huisarts en bij de cgt school

ik zei bij de huisarts, hoe kun je daar nu over oordelen achter het buro

niet 1 onderzoek had ik gehad.
bij het de cgt school vroeg ik ook, wat is dat etc,
werd er in 1 keer gezegd door revalidatiearts, je hebt fybrio,
na de cgt school dus!!!!!!! onbegrijpelijk!!!!!

ik ga pijnvrij door het leven op een paar kleine dingetjes na, en af en toe.
ik begrijp sommige stellingen dan ook niet,

ME is een ziekte van het centrale zenuwstelsel waarbij diverse lichaamssystemen zijn ontregeld en chronische ontstekingen aanwezig zijn. Een van de gevolgen daarvan is pijn - vooral spierpijn, maar ook bijvoorbeeld gewrichtspijn en hoofdpijn.

dus ik heb geen ME!!!!!!
ik heb trouwens wel pijnlijke gewrichten gehad en alle hoofdpijnen die er bestaan. etc.

ik vind het onbegrijpelijk dat ik veroordeeld werd toe fybro patient zonder onderzoek,
en dat ik best veel pijn heb gehad, na de cgt en nu zo goed als niet meer.
ergens ontgaat mij hier nog iets.

maar ik reageer wel weer als ik helder ben....euhhhh nuchter

wat ik wel weet, hoe meer peuten ik had gezien hoe meer pijn ik had.
en hoe meer medicijnen ik slikte hoe meer pijn.
ik ben hier voor mezelf nog niet uit.....denk ik!!!!

verlorengezondheidman

@Melanie

dus ik heb geen ME?

Veel ME/CVS patiënten voldoen ook aan de FMS criteria. De onderzoekstesten voor ontregeling van het afweersysteem (vb. RNaseL, NK-cel functie) kunnen ME/CVS onderscheiden van FMS. Patiënten die voldoen aan zowel ME/CVS criteria (Canadese criteria) als aan FM criteria, testen hetzelfde (op ontregeling afweersysteem).

Misschien is bovestaande wel van toepassing op jou, zowel FMS als ME/CVS criteria

Bij mij eerst chronische vermoeidheid na een paar jaren als gratis kadootje FMS erbij gekregen

Wat voor gratis kadootjes kun je nog meer verwachten van ME/CVS

??

Alie · Bericht door **Alie** » 26 dec 2009, 21:03

volgens mij hebben mensen met ME
meer last van pijn dan CVS
maar de rest is volgens mij net zo heftig
zware vermoeiheid en ook duizelig
en mensen met ME hebben meer last
in het centrale zenuwstelsel
en de hersenen en last van verlammingen
dat heb ik overgehouden na mijn beroerte in 1975
fybromialgie heeft bijna het zelfde effect als ME
alleen niet met het zenuw en hersen gedeelte
maar het heeft wel veel hetzelfde
ik heb het ook allebei maar helemaal eruit komen doe ik niet
wat het ook is ME CVS en fybro
zijn kl....te ziektes

Melanie · Bericht door **Melanie** » 26 dec 2009, 21:14

Bij mij eerst chronische vermoeidheid na een paar jaren als gratis kadootje FMS erbij gekregen
Wat voor gratis kadootjes kun je nog meer verwachten van ME/CVS ??

waarom had ik juist veel pijn na de cgt en nu pijnvrij!!!

ik heb veel pijnklachten gehad. maar veel zijn te bestrijden,
in mijn geval dan......

maar oordelen van achter een buro. vind ik nu als ik daar over nadenk,
asociaal........meen ik echt...ik heb ff geen andere naam er voor.
stempel stempel diagnose fybrio

terwijl altijd de vermoeiklachten op de voorgrond stonden na de virusinfectie ook altijd aangegeven,

verlorengezondheidman

@Melanie;
Asociaal om zo een stempel op je te laten drukken

terwijl altijd de vermoeiklachten op de voorgrond stonden na de virusinfectie ook altijd aangegeven,

Chronische vermoeidheid na de virusinfectie is ook bij mij altijd de hoofdklacht geweest en nu nog, de pijnklachten zijn er LATER bij gekomen, iets van de kip en het ei verhaal wie was eerder

Daarom ben ik zo ook zo "blij" dat het XMRV-virus is gevonden, door allerlei medische vaagheden, niet objectiveerbare medische klachten en het hier bewust in stand houden van door de meeste medici en specialisten, wordt er een vertekend beeld van de werkelijkheid weergegeven waar de chronisch zieke patient maar weer eens de dupe van is

karolien · Bericht door **karolien** » 27 dec 2009, 09:52

Hallo allemaal,
Ik stelde deze vraag omdat ik met mijn dochter naar DML aan't gaan ben, ze heeft lactose-intolerantie, al van bij haar geboorte, waardoor ze lekkende darmen gekregen heeft, de afvalstoffen komen in haar lichaam terecht, ze heeft een heel serie virussen, welke weet ik nog niet, ze heeft 3 jaar geleden pfeiffer gehad, vorig jaar in 't ziekenhuis gelegen met ernstige keelontsteking,(DML zei dat dit ook door de ziekte komt)
We hebben geen diagnose, gelukkig, want mijn dochter is 19 jaar en wil absoluut niet ziek zijn en wil ook nooit meer naar hem gaan, zegt ze, ze zit nog echt in de ontkenningsfase.
Nu had ze 3 dagen gelden een glas cava gedronken, met als gevolg: heel de nacht overgeven, enorme diarree, volgens de huisdokter buikgriep, waar ik niks van geloof.
Maar ze had ook enorme pijn in haar benen, zodanig dat ze zat te wenen. Daarom dacht ik mss aan fybromyalgie, maar het kan evengoed bij ME/CVS horen dan? en och ja, eigenlijk is de naam ook niet zo belangrijk, als ze maar beter word. Wat ik zo raar vind, mijn dochter functioneert nog gewoon normaal, (' savonds ligt ze wel regelmatig te slapen, maar volgens haar komt dit gewoon door't school, ze zegt ook dat iedereen moe is,maar ik zie wel hoe ze haar uitstraling en glans verliest)ze zit in het 2de jaar ergotherapie en heeft vorig jaar haar examens meegemaakt, ze was er van de eerste keer door, en heeft dit jaar nog bijna niks gemist van't school, nu staan de examens weer voor de deur, hopelijk houdt ze het nog vol.
Daarom dacht ik dat het toch nog mee zou vallen, maar volgens DML is het een tijdbom die elk moment kan omtploffen. Dit is wel zwaar om te horen.

Alie · Bericht door **Alie** » 27 dec 2009, 10:13

hallo karolien
die buikgriep kan wel kloppen
ik heb dit ook gehad alles deed mij pijn ook mijn maag en
als je last heb van je darmen trekt het ook wel door naar je benen kijk maar eens bij een darm chrohn forum
daar zit ik ook op ik heb ook ernstige darmklachten al heel lang
en die vermoeidheid kan dus daar ook vandaan komen
inderdaad moet ze uitkijken wat ze eet en drink
het is moeilijk maar met suikers melk en citrus fruit en Enummer 621
een smaakversterker is dat moet ze uitkijken ook geen koolsoorten
en limonades met bubbels je kunt het allemaal op zoeken via de google
sterkte ermee
groetjes alie

karolien · Bericht door **karolien** » 27 dec 2009, 10:37

Hallo Alie,
Bedankt voor je reactie, maar

Het zou wel heel toevallig zijn dat ze net buikgriep krijgt na het drinken van een glas cava. Ten eerste is buikgriep heel besmettelijk en er is verder niemand in haar omgeving ziek geweest.
Volgens mij is het gewoon een reactie van haar lichaam dat die rotzooi(cava) zo snel mogelijk uit haar lichaam wil.
In cava zitten 2 ingredienten die heel slecht zijn als je cvs hebt, nl .gisten en alcohol. Ik heb zelf CVS en als ik een paar jaar geleden een glas bier dronk, was ik ook ziek, en moest ik ook overgeven.
En ze krijgt dan van de huisarts Enterol, wat ze niet mag nemen, want daar zit lactose in en er staat uitdrukkelijk op het doosje: niet voor mensen met lactose-intolerantie.
Er is dus nog heel wat werk aan de winkel, en ik hoop dat de huisarts die we hebben open staat voor dit soort dingen, ik ga het alvast een van de dagen of weken met haar bespreken.

karolien · Bericht door **karolien** » 27 dec 2009, 10:45

Sorry, dat van die Enterol heb ik te vlug geschreven, er staat dat enterol lactose bevat en alvorens dit te nemen, gelieve contact op te nemen, met je dokter.

Alie · Bericht door **Alie** » 27 dec 2009, 11:02

hoi karoline
inderdaad zit er bijna overal lactose in
ik heb het ook in verschillende medicijnen
ik gebruik legendal voor mijn darmen
omdat de medicijne die ik jaren had door de fabrikant
uit de handel is gehaalt sinds die tijd heb ik ook meer last van mijn darmen
het is zo moeilijk bijna overal zit lactose in we komen er niet uit welke medicijnen ik dan wel moet ,want ik ben overal intolerant van
cava ken ik niet ,want ik drink al jaren alleen water
maar dat lijkt mij erg moeilijk voor zo,n jong meisje
en inderdaad ik twijfelde ook ,toen mijn arts buikgriep zei want niemand had het maar ik ben ggen arts dus wat moet je dan
veel sterkte in ieder geval want het valt niet mee als je kind zo beroert is
veel water drinken en smorgens op je nuchtere maag twee lauw warme glazen water dat spoelt de rotzooi uit je lichaam ik doe dit ook
groetjes alie

karolien · Bericht door **karolien** » 27 dec 2009, 11:52

Hoi Alie,

Ik ben ook aan veel intolerant, maar ik ben momenteel niet meer zo ziek eigenlijk en ik kan wel een glas cava(champagne die momenteel erg in is, omdat hij beterkoop is dan gewone champagne) verdragen nu.
En wat dokters betreft: ik geloof er niet veel meer van, ik heb er al zoveel mee mee gemaakt en op gebied van ME zijn er weinigen die weten waarover ze het hebben, en degenen die het wel au sérieux nemen, zitten ook nog (gedeeltelijk) te experimenteren. En gelukkig doen ze dat want hoe kunnen we het anders allemaal te weten komen en hoe kunnen we anders genezen?

Bericht door **Zuiderzon** » 27 dec 2009, 13:55

ziek van cava -> alcoholintolerantie, kenmerk van ME
enterol die lactose bevat: als het nodig is bij diarree, dan kan enterol wel overwogen worden ondanks lactose-intolerantie: onder het motto "het beste van het slechte kiezen". het is immers niet de zeldzame erfelijke aandoening.
pijn in benen hoort eveneens bij ME. dus daarom niet per se fibromyalgie. Maar het is wel zo dat heel wat ME-patiënten ook aan de diagnose fibromyalgie voldoen.