Tja, ik weet niet hoor, van die link. Ik vind het wel erg beperkt en ik heb sterk het idee dat ze van die website niet weten dat CVS niet per definitie hetzelfde is als ME (vaker niet dan wel zelfs). CVS is slechts een verzamelnaam van alles dat met chronische vermoeidheid te maken heeft, waaronder ME, maar is tegenwoordig helaas wel
onterecht het synoniem geworden van ME. ME is myalgische encefalomyelitis, oftewel
"met spierpijn gepaarde ontsteking van ruggenmerg en/of hersenen". Wanneer wel echt sprake is van ME, wordt dit helaas ook heel vaak CVS genoemd wat de verwarring compleet maakt.
De informatie op die link is met wat ik van ME weet (en dat is inmiddels best veel) een overzicht van slechts een paar van de
niet specifieke problemen bij ME. Dit beeld zie je bijv. ook vaak bij mensen met een flinke burnout of overtrainingssyndroom. Dan is door jarenlang over grenzen gaan, stress enzovoorts ook het immuunsysteem wel verzwakt, waardoor infecties makkelijker opgepikt worden en maag/darmklachten kunnen ontstaan en alles wat op de link omschreven wordt. Klachten als slechte concentratie en geheugenstoornissen zijn erg algemeen (komt ook voor bij chronische vermoeidheid door allerlei oorzaken als burnout, niet erkende depressies of voeding die het lichaam niet goed verdraagt enz.) en is nog zeker geen teken dat er sprake is van een neurologische ziekte zoals bij ME wel het geval is. Zelfs alleen voedselovergevoeligheden die na jaren erger zijn geworden (maar bij intoleranties herken je dit verband meestal niet) kunnen voor een (heel heftig!) ME-achtig beeld zorgen, maar dan is het echt geen ME. Dit onderscheid is ook heel goed te maken met de juiste criteria, maar die zijn nog niet erg bekend, kennelijk ook niet bij de makers van de betreffende link. De Canadese Criteria bijv.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
ME is ook juist zoveel meer, namelijk echt een
compleet verstoord immuunsysteem (waaronder auto-immuunreacties), chronische ortostatische intolerantie (COI) die ervoor zorgt dat (lang) zitten en staan al (soms zelfs heel snel) kunnen leiden tot extreme zwakte en al gauw zo zwak waardoor niet meer in staat te bewegen (volledig leeg), extreme uitputting na inspanning (maar vaak pas na 12-24 uur na de activiteit, tenzij al helemaal door complete energievoorraad heen, dan al tijdens of korter erna al) soms hoe weinig ook, bij ernstigere ME bijv. na alleen maar een (soms zelfs kort) gesprek. Bij de meest extreme gevallen is praten meestal niet eens meer mogelijk. Een erg lang herstel na soms zelfs een ontspannende activiteit, minimaal dagen tot weken. Spierpijnen, hevige gewrichtspijnen en spierzwakte, soms hartklachten, ademhalingsproblemen, stuipen, ontstekingen en vul dit maar aan met de enorme lijst van al die andere fijne klachten die horen bij ME, zoals jullie ook weten.
Ik ben het dus niet met jullie eens, vind de omschrijving in de link veel te globaal en algemeen en het gaat dus volgens mij helemaal niet over ME, maar over erge chronische vermoeidheid (of CVS als verzamelnaam, niet als ander woord voor ME) als gevolg van burnout en aanverwante aandoeningen. Dat wilde ik graag kwijt. Groetjes Annemoontje
PS: sorry voor off-topic
Maar bij mij kwamen die klachten dus duidelijk door de allergie...
)
