Verloop van de ziekte

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

noelle schreef:
vlindertje1978 schreef: Ik kwam alleen op deze site dit tegen:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Maar op de site die je noemt, is het wel een beetje erg vaag hoor... 'bloedtesten', 'testen van het immuunsysteem'.... dat zegt dus echt niets.
je moet doorklikken op de kop 'testen als hulp bij de diagnose'
daar vind je de zaken specifieker terug :)
noelle schreef:Ik geloof niet dat mijn huisarts me serieus gaat nemen als ik zeg dat ik een MRI, scintigrafie, PET scan, etc wil hebben. :Wink:
Misschien de richtlijnen voor medici, hetzij Canadese hetzij Internationale Consensus criteria bezorgen?
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi Zuiderzon,
Zuiderzon schreef:
noelle schreef:
vlindertje1978 schreef: Ik kwam alleen op deze site dit tegen: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-13.html
Maar op de site die je noemt, is het wel een beetje erg vaag hoor... 'bloedtesten', 'testen van het immuunsysteem'.... dat zegt dus echt niets.
je moet doorklikken op de kop 'testen als hulp bij de diagnose'
daar vind je de zaken specifieker terug :)
Ik wist ook niet dat je kunt doorklikken. Dank je wél voor de Tip :wink:!
Onder die knop staat veel interessante informatie, mij oog viel o.a. op:
NEURO-ENDOCRIENE TESTEN
a) Schildklierafwijkingen

Schildkliertesten omvatten TSH, vrij T3 en vrij T4. ME kan de werking van de schildklier ondermijnen, met later een resem schildklierproblemen tot gevolg. Daarom is het aangewezen om herhaaldelijk de schildklier te testen om afwijkingen op te sporen (hypo- of hyperthyreoïdie, vergroting schildklier).
Dit is bevestigd door mijn internist(en) en complementaire Lyme behandelaar.

Op de knop "DIFFERENTIAALDIAGNOSE" kun je ook doorklikken (dat wist ik ook niet:) http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-124.html

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
noelle
Beginner
Berichten: 25
Lid geworden op: 17 mei 2013, 13:43

Bericht door noelle »

Zuiderzon schreef:je moet doorklikken op de kop 'testen als hulp bij de diagnose'
daar vind je de zaken specifieker terug :)
Oohhhhh, dat had ik helemaal niet gezien! Dank je! Dat is inderdaad een stuk concreter en specifieker. :)
Gebruikersavatar
dropje
Beginner
Berichten: 79
Lid geworden op: 03 aug 2013, 11:49

Bericht door dropje »

Ik behoor tot de 4e groep, achteruitgang dus, en tot de 3e op de schaal van indicator.

Achteruitgang gaat gelukkig niet snel. Maar wel duidelijk merkbaar. Zo kon ik 2 jaar terug nog door het park lopen en red ik nu amper het einde van de straat.
Vorig jaar kon ik nog met de scoot naar het dorp, daar 3 winkeltjes inrijden en nog een kopje koffie drinken bijv. Nu net 2 winkeltjes op een goede dag en dan heb ik al moeite om rechtop te blijven zitten om naar huis te rijden.
Eergister ben ik even op visite geweest bij de buren. Ik werd uitgenodigd om daar wat te eten. Meer dan wat frietjes eten en op de bank zitten heb ik daar niet gedaan. Ik kreeg het buurmeisje niet meer op schoot getild (bijna 2) en ben er nu nog beroerd van.
Gemiddeld lig ik een uur of 15 per dag op bed. Nu met de warmte iets minder. En de rest van de dag hang ik op de bank.
Ik ben volgende maand 7 jaar ziek. Hoop om spontaan te genezen is er dus echt niet meer.
Verbetering geloof ik ook niet in, het is in die 7 jaar alleen maar achteruit gegaan.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Dropje,

Vraag anders eens aan @Asje hoe het sommige ME/cvs patienten (uiteindelijk) lukt om in ieder geval stabiel te blijven?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
slakkenhuisje
Actief lid
Berichten: 397
Lid geworden op: 28 jul 2012, 16:18

Bericht door slakkenhuisje »

Zware achteruitgang.
Nog steeds zwaar beroerd van de MEeting van zaterdag een week geleden.
meer dan 17 jaar ziek.
Vroeger tot ong 8 jaar gelden deed ik met pure wilskracht nog aan sport en een opleiding.
Maar toen redde ik het met de pure wilskracht wel, en dat is dus nu niet meer...
Altijd trouwens gesport: wedstrijdzwemmen, fitness, taekwando en oa. wandelen.
Me / lyme vanaf 1996
Chronisch ziek zijn = topsport zonder medaille
Overheid en gezondheidsinstellingen neem nu eens wat verantwoording.
"Het is niet anders." word ik een beetje moe.
In behandeling bij mijn held professor DML vanaf 2011.
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

marlène schreef:Deze activiteiten indicator vind je terug op www.aboutmecfs.org :

Your current activity level:
0 - Bedridden constantly
1 - Mostly bedridden
2 - leave house once a week, concentrate 1/hour a day
3 - leave house several times/week, two hours work/activity at home a day
4 - 3 to 4 hours of work/activity a day
5 - four to five hours/activity a day
6 - six to seven hours/activity a day
7 - able to work full-time but with difficulty
8 - near-normal activity level but still symptomatic
9 - normal activity level, mild symptoms
10- fully recovered
Ik val nog onder 3. Maar ik kan niet anders, heb kinderen, oudste die op school zit. In mijn ogen moet ik door. Na een re-organisatie bij mijn ex werkgever ben ik eind 2007 eerst in de ww terecht gekomen. Daarna kreeg ik in juli 2008 tot 2009 een depressie. Toen ging het een jaar goed en in augustus 2010 kreeg ik uitvalsverschijnselen en een lijst met wel 30 klachten erbij, die niet meer weggegaan zijn op de 9 maanden zwangerschap en 5 maanden borstvoeding na (2011-2012)

Ik ben me nog steeds aan het bedenken wat de trigger moet zijn geweest dat ik in augustus 2010 ineens plotseling die klachten kreeg. In 2003 ook al gehad, na de EM waar niks mee is gedaan. Maar waarom in 2010 een "terugval"? Wij snappen het niet. Heractivatie EBV+Borrelia+nasleep depressie of is de depressie 1 van de vele uitingen geweest van de Borrelia, aangezien ik wel in de jaren daarvoor diverse ontstekingen enz. heb gehad met de daarbij behorende AB kuren.

Het vreet aan me dat ik mijn vinger er niet op kan leggen waarom mijn lichaam doet zoals het doet :?
Flying with broken wings
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Bij mij gaat het ook steeds achteruit, maar langzaam. Het is pas als je eens terugdenkt aan wat je 1 of 2 jaar geleden kon, dat je dat dan eigenlijk beseft. (Positief ingesteld zeker :).)

Al moet ik zeggen dat ik nu de sticker "de ziekte van lyme" gekregen heb. En wat betreft de ziekte van lyme is dat op zich wel logisch dat je steeds achteruitgaat.

Dus het hangt er een beetje vanaf onder welke subcategorie van ME je valt zeker en wat er al of niet als ME beschouwd wordt?
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

vital schreef:Dus het hangt er een beetje vanaf onder welke subcategorie van ME je valt zeker en wat er al of niet als ME beschouwd wordt?
Dat stukje snap ik ook nog steeds niet! Wat valt er nu onder ME en wat niet?

Als je de diagnose ME hebt gehad en je blijkt (na jaren) toch de ziekte van Lyme te hebben, mag je in mijn ogen niet meer spreken van ME.

Heb je geen ziekte van Lyme, maar heb je op diverse andere gebieden tekorten en schades (schildklier, vitamines tekort, wisselende bloedwaardes van bijvoorbeeld bijnier etc.) dan moeten die afzonderlijk goed onderzocht en behandeld worden en vind ik persoonlijk ook niet dat je ME hebt.

Dus wanneer heb je nu echt ME?

Ik snap er geen drol meer van :!:
Flying with broken wings
vital
Actief lid
Berichten: 399
Lid geworden op: 10 jan 2011, 13:20

Bericht door vital »

Dat vraag ik mij ook af, als ik nog ME heb.
Je zou ME wel kunnen beschouwen als een soort toestand waarin iemand raakt en de typische symptomen krijgt .... en dat het er dan niet toe doet dat het uiteindelijk via de ziekte van Lyme is dat je de stempel ME gekregen hebt.
Het blijkt nu wel dat er een aantal ME-ers Lyme hebben, maar zeer waarschijnlijk zijn er nog personen die andere niet-gevonden ziekten hebben... of is ME gewoonweg een verzameling van mensen met verschillende ziektes die een zelfde soort symptomen ontwikkelen....
Ik weet het ook niet, zal dan maar eens een ander forum zoeken zeker ;-)
Gebruikersavatar
vlindertje19
Gevorderd lid
Berichten: 1264
Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48

Bericht door vlindertje19 »

Ik denk ook wel dat ME een "toestand" is. Een overload lichaam en een slecht/laag/zwak immuunsysteem.

Forums voor Lyme is er . Net als voor B12 tekort, D tekort, schildklierproblemen etc etc.

Maar zoveel mensen, zoveel verschillende meningen.
Flying with broken wings
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Volgens mij is iedere chromische ziekte een "toestand" vandaar ook dat ik de toegevoegde waarde hier niet van in zie, of dienen we soms politiek correct te blijven?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

@Asje,

Heb jij enig idee waarom de ene ME-patient wel stabiel kan blijven en de andere een progressief verloop kent ?
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

Voor zover ik weet is dat onbekend.
Life smells...
Gebruikersavatar
schatje
Actief lid
Berichten: 112
Lid geworden op: 12 jun 2013, 16:14

Bericht door schatje »

ik zit tussen 4 en 5 in
qua wat ik kan
ga wel iets achteruit
na een vergadering van 2,5 uur! ben ik bek en bek af
wat ik voorheen beter aankon
maar ja
ik kan nog redelijk wat
en klagen heeft weinig nut
Plaats reactie