Verloop van de ziekte

b0lino · Bericht door **b0lino** » 18 apr 2006, 20:51

Tsja, ik denk dat ik van groep 1 naar 2 naar 4 ben gegaan. Ruim 2 jaar geleden kreeg ik griep en daarna was ik 'ineens' de hele tijd moe. Dat ging langzaamaan vooruit en na een half jaar (in zomer 2004) dacht ik dat ik min of meer beter was (groep 1 dus) toen deed ik 2 HAVO opnieuw en kwam erachter dat ik niet beter was, maar het ging lang niet slecht. Naarmate het jaar vorderde ging het met mij steeds slechter en slechter. Vanaf afgelopen zomer holde ik echt achteruit! Binnen 2 maanden kon ik niet meer fietsen, een maand later kon ik vrijwel niet meer lopen en weer een maand later zat ik in een rolstoel waar ik nooit meer uit ben gekomen. Groep 4 dus. De diagnose CVS/ME heb ik ook pas sinds november 2005, tot die tijd vertelde de huisarts me altijd dat het tussen de oren zat en dat ik me aanstel. Ik weet niet of hij het weet, maar tussen me oren zit ook een heel lichaam!

Moniek · Bericht door **Moniek** » 18 apr 2006, 21:06

Jezus man... dat is echt beroerd.. Ik heb ook in een rolstoel gezeten, toen ik het net kreeg... bij mij dus eerst verkouden, toen voorhoofdsholte ontsteking en toen extreem moe opeens... Toen lag ik standaard in bed. En als ik naar buiten wilde, dan was dat in een rolstoel.., ik werd ook nog eens geduwd. Want had in m'n armen ook geen kracht meer.... vrij onhandig vindt je ook niet?

maar ben al vrij snel aan onderzoeken begonnen. Eerst 5x bloedprikken (compleet met buisjes bloed naar Amsterdam etc.), toen opgenomen in 't ziekenhuis in Lelystad onder een neuroloog. Daar eerst een ruggenprik, toen observatieonderzoek en toen een onderzoek met een naald die ze in m'n kuitspier staken waarna ik die aan moest spannen... pijn!! haha.. en toen kreeg ik in m'n benen elektrische shocks waarmee ze de snelheid van m'n zenuwoverdracht ofzo testten... iets vaags.. nou ja, nergens kwam iets uit.... ik liep in het ziekenhuis trouwens met een rollator

loop je met een rollator op je 18de.... tussen al die oudjes...

maar na een kleine week mocht ik weer naar huis...
ik heb nu anderhalve week de diagnose, en ben al 13 maanden ziek.
xxx
Moniek

b0lino · Bericht door **b0lino** » 25 apr 2006, 20:10

Ik word ook geduwd (buiten dan) want buiten is het te zwaar om zelf te duwen, dan kom ik eenvoudigweg niet ver vooruit

Binnen rijd ik wel zelf (kan helemaal niet lopen) Maar heb ook super weinig kracht in me armen, kan me glas niet eens optillen :s (behalve als ie leeg is hehe) mega irritant! Maar rietjes zijn een goede oplossing

toen ik 2 maanden geleden in de Hoogstraat zat moest ik proberen weer te gaan lopen en dat op te bouwen dus wilde me fysiotherapeute me ook achter de rollator hebben... zie je het voor je? ik ben 16! Dat vertikte ik echt. Ik ging wel achter me rolstoel lopen, werkt net zo goed en vind ik iets minder vernederend haha. (hoezo eigenwijs

) Maarja uiteindelijk maakte het allemaal niets meer uit want kon gewoonweg niet lopen en toen ben ik naar huis gegaan

Wel klote dat je werd opgenomen in het ziekenhuis en het niet eens wat opleverde! Dat en die ruggenprik enz. werd mij gelukkig bespaart! Al moest ik wel 3x bloedprikken, maar ach dat overleefde ik ook wel weer... Maarja dit alles hoort eigenlijk niet in dit topic thuis geloof ik

*zwaait*

Draakje · Bericht door **Draakje** » 25 apr 2006, 21:21

Ik zit denk ik tussen 2 en 3. Ik heb niet een heel erg wisselend niveau van lichamelijk en psychische activiteit. is eigenlijk al een paar jaar op een vast niveau (3 jaar)
Maar is 5 jaar geleden wel tussen 3 en 4 geweest Toen sliep ik bijna de hele dag en was af en toe een uurtje of 2 wakker.
Toen ben ik uit mezelf steeds meer gaan doen omdat ik het haatte(hondje aangeschaft), ik heb ook al van alles geprobeerd op alternatief gebied.
Maar moet zeggen dat ik door revalidatie in het ziekenhuis in haarlem wel een stuk vooruit ben gegaan. Tot 2 en daarna door chronische onstekingen weer achteruit .
En nu zit ik denk ik een beetje tussen 2 en 3 en knok om meer te kunnen maar merk dat ik weer zieker wordt als ik te hard knok

Denk dat dit gewoon het niveau is wat ik meot accepteren en daar mee om moet leren gaan.(vooral omdat ME niet de enige ziekte is die ik heb

)
De vraag is alleen "hoe ga je nou echt om met die extreme moeheid"

Moniek · Bericht door **Moniek** » 26 apr 2006, 15:01

De vraag is alleen "hoe ga je nou echt om met die extreme moeheid"

Tja...., dat weet ik dus ook niet zo goed.
Het is bij mij nu veeeeel beter dan een jaar terug (toen het net begon), maar wordt nog steeds erg belemmerd in mijn doen en laten.
Ik vind dat je van je goede momenten moet genieten, ga even naar de bios, ga een stukje door het bos lopen of rijden

of bel iemand op.
Je slechte momenten moet je simpelweg uitzitten..... Ik overweeg vaak of de leuke activiteit (bios, winkelen, etc.), de slechte dag die ik daarna daarvan krijg, waard is. Ik bedenk me bijvoorbeeld dat ik op een zaterdag best leuk naar het centrum kan, omdat het de volgende dag toch zondag is en dan kan ik het me best veroorloven om me heeel moe te voelen. Zo doe ik dat.... Dus misschien is "afwegen" wel het sleutelwoord???
xxx
Moniek

verlorengezondheidman

De 35% van groep 1, daar plaats ik mijn vraagtekens achter, misschien dat 10% een realistischer getal geweest zou zijn. Voor mij geldt groep 2, ingrijpende aanpassingen heb ik reeds gedaan en doe ik nog steeds, de kans op (volledig) hertsel echter acht ik nihil, temeer de oorzaak nog steeds onbekend is, en de niet objectiveerbare ME/CVS klachten niet adequaat worden bestreden door onze qua CVS-kennis tekort schietenende & CVS/ME klachten ontkennende reguliere gezondheidszorg.

vilric · Bericht door **vilric** » 02 mar 2010, 16:42

en samengevoegd met desbetreffend topic, dank VGZ.
Admin ZZ

Ik ben zo'n beetje aan het lezen hier. Nu zie dat de meesten wel nog van alles kunnen mits 's middags een uurtje of twee te rusten. Nu zinkt de moed helemaal in m'n schoenen, zeker nu ik lees dat de ziekte jaar na jaar slechter wordt. Ik zelf moet 12 uren slapen, dan tot 's middags in gang komen, een bad nemen, en dan weer rusten tot een uur of vier. Als ik geluk heb kan ik dan nog iets doen. Een bezoekje of zo. Geen arbeid maar lontspanning zonder inspanning. En ten laatste om 20h moet ik in m'n zetel terug zitten... tot ik ga slapen. Doe ik iets meer op een dag moet ik het dagen bekopen, soms zelfs tot veertien dagen lang...
Het enig dat helpt is rusten... maar ik rust nu zoveel dat er geen tijd (of weinig tijd) meer is om te leven... En als dit elk jaar nog achteruit gaat... Tja, wat dan?
Pak ik het verkeerd aan? Moet ik mezelf vermannen en heb ik een schop onder m'n achterste nodig? Moet ik anders gaan leven? Pfff, weet het niet meer goed hoor.

sowfia · Bericht door **sowfia** » 02 mar 2010, 17:32

Hoi vic,
ik wou toch even zeggen dat niet iedereen jaar na jaar achteruit gaat hoor. Ikzelf was stabiel gedurende vijf jaar en ben nu pas wat slechter aan het worden maar dat is normaal gezien een reactie op de medicatie die ik neem, dus dat zou (hopelijk!!) terug moeten beteren na x aantal tijd.
Het is voor iedereen ook zo anders, de ene kan nog wel gaan werken, de ander kan niets doen, nog een ander kan zijn bed niet uit.
Dus het ligt helemaal niet aan jezelf, of dat je je zou moeten vermannen, je moet doen wat je lichaam zelf aankan en als dat niet veel is, dan is dat spijtig genoeg zo. Je kan er niks aan doen, het is jou schuld niet hé!

niessie · Bericht door **niessie** » 02 mar 2010, 17:39

Hoi Vic

Ik moet zeggen dat ik de laatste 2 jaar zeker een enorme achteruitgang ervaar terwijl het een tijdje stabiel is geweest!
Ik kon eerst nog wel wat werken ondanks de vermoeidheid maar na een crash kon ik niet meer werken en ik merk meer lichamelijke klachten(neurologisch,pijn gewrichten,vermoeider)
Ik ben nu 42 en voel me zeker 80 en dat is heel erg

Lieve groet Niessie

Melanie · Bericht door **Melanie** » 02 mar 2010, 17:44

Hoi

ik vind de titel 'naar' om het zomaar ff te zeggen,
en niet om het 1 en ander, maar je kunt wel angsten ingaan bouwen bij die gedachte,
voor nieuwkomers wil ik even zeggen dat het niet altijd zo is dat je achteruit gaat.

ik ben achteruit gegaan door ten eerste de verkeerde behandeling en dat is C.G.T, je kunt een virus en waardoor er weer tekorten ontstaan idd niet wegnemen door iemand op verkeerde gedachtes te brengen. dus wijs maken dat je je moe denkt.
Dat vind ik nog steeds grof schandalig en toont zeker geen respect voor de mens. dit noemen ze een schoolvoorbeeld.

ik ben daarna nog achteruit gegaan door geen behandelingen, want ze hadden me wijs gemaakt dat er niets aan te doen was bij de praatschool
( daar valt Nijmegen ook onder )

mij werd meegedeeld er is niets aan te doen en er zijn geen behandelingen. En dat kan angstig maken.
ook toen ik vroeg het lijkt wel of ik achteruit ga i.p.v. vooruit werd me meegedeeld, dat klopt. ( hoezo iemand onnodig angst aanjagen)
dat is natuurlijk niet goed bij een ziekte waar zeker wel winst is te halen.

maar om je een hart onder de riem te steken ik ben behoorlijk opgeknapt en ik kom echt uit het niets.

dus probeer je niet vast te pinnen op achter uitgang dat lijkt me ook zeker niet bevordelijk voor eventueel herstel.

gelukkig door zoeken op internet las ik over het bestaan van CFS centrum Amsterdam.
Daarvoor had ik al uit wanhoop mail gestuurd naar artsen in Amerika en Engeland etc.

sterkte ermee
maar haal achteruit gang zo snel mogelijk uit je hoofd. dat is niet prettig om met die gedachte te leven, want we moeten al met een niet bestaande ziekte leven en dat is al zwaar genoeg.

verlorengezondheidman

@Vic;

ME/CVS, kent 4 soorten van het verloop

, zie link;

http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-278.html

P.s. m.b.v. de zoekfuntie linksboven kun je kijken of al een dergelijk onderwerp hierover bestaat

marlène · Bericht door **marlène** » 02 mar 2010, 18:11

Deze activiteiten indicator vind je terug op www.aboutmecfs.org :

Your current activity level:
0 - Bedridden constantly
1 - Mostly bedridden
2 - leave house once a week, concentrate 1/hour a day
3 - leave house several times/week, two hours work/activity at home a day
4 - 3 to 4 hours of work/activity a day
5 - four to five hours/activity a day
6 - six to seven hours/activity a day
7 - able to work full-time but with difficulty
8 - near-normal activity level but still symptomatic
9 - normal activity level, mild symptoms
10- fully recovered

marlène · Bericht door **marlène** » 02 mar 2010, 18:24

Zelf was ik al jaren moe, vervolgens erg ziek geworden, de typische uitputtingsverschijnselen, crashes, blijven werken in onmogelijke omstandigheden achteraf bekeken, met als absoluut dieptepunt 2008 & 2009.

Ik ben van level 0 naar level 3 gegaan op 2 maanden tijd na 14 maanden platliggen, dus verbetering is mogelijk!

Het kan dus alleen maar beter worden

Als je een jaar lang echt in je bed ligt, leer je eindelijk naar jezelf luisteren en je lichaam rust geven. Vervolgens moet je de juiste dokters vinden voor je specifieke problemen.

In mijn geval was dat een neuroloog, een arts die neuraal therapie beoefent en nu ben ik nog op zoek naar een goede voedingsadviseur.

niessie · Bericht door **niessie** » 02 mar 2010, 19:38

@Marléne Wat is neutrale therapie????
Ik heb tot de dag van vandaag toch mijn vraagtekens of ik echt nog beter ga worden

ik bemerk alleen maar achteruitgang!
Ik wil niemand bang maken maar het is wel wat er gebeurd

Niessie

verlorengezondheidman

@Marlene;

Zie ik bij nummer 10 staan volledig, 100% herstel ???
Dit allemaal zonder het XMRV-virus te bestrijden??? Misschien gaat XMRV vanzelf over dan ...

Verloop van de ziekte

Gradaties? elk jaar achteruit?

Gradaties? elk jaar achteruit?