Poll: Ben je op de ziekte van Lyme getest?

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Hej Jull,

Alvast heel erg bedankt voor de uitleg!!!
Gebruikersavatar
monia
Beginner
Berichten: 56
Lid geworden op: 11 aug 2009, 10:33

lyme

Bericht door monia »

bericht samengevoegd, Louisa moderator ME-gids.net

Het is al weer een heel poosje geleden dat ik op dit forum heb gepost,
Het ging zeker enkele maanden voor mijn doen goed, soms zelfs dat ik me "normaal" voelde,
Wel had ik veel last van misselijkheid, zo'n beetje 3 van de 4 weken voelde ik me misselijk/weeig alsof ik elke maand opnieuw in het begin van een zwangerschap zat.
de misselijkheid is nu sinds enkele weken weg en nu heb ik weer last van een beklemd gevoel op de borst/hartkloppingen overslagen en vooral me een slag in de rondte zuchten en gapen, moe moe moe maar dat ben ik al jaren onderhand!
het algehele hyperventilatie gevoel.
deze klachten zijn zeker enkele maanden weg geweest en ineens is het weer volop aanwezig, en nee, ik heb geen stress o.i.d.
Ik sta al een poos onder behandeling bij Paul v Meerendonk en het leek dat de supplementen goed aansloegen, maar toch keren de klachten terug, ook ben ik op LYME getest maar hier is dus mn vraag:

de test was negatief maar nu hoorde ik dat de Elisa test niet betrouwbaar is, ik heb ooit 2 x een rode kring op mn huid gehad met in het midden een beet (weet niet of het een teek was) mn huisarts gaf er zalf voor en vertelde dat het ringworm was, dit is nu dik 2 jaar geleden, vorig jaar dus op borrelia getest in het lab in bunnink, test was negatief, maar toch twijvel ik nu dus..kan iemand mij meer over lyme vertellen? kan de ziekte ook gepaard gaam met goede perioden?
en wat kan ik verder ondernemen?
is er in nederland een goed lab die gespecialiseerd is ipv keulen waar ik veel over lees?

hoop hier wat verder te komen?

groetjes monia
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi monia,

Ken je me nog? :wink:.

Het is een hele tijd goed met je gegaan door de behandeling van PvM? Dat vind ik erg fijn om te lezen!

Jammer, dat het nu wat minder gaat, maar goed van je dat je hier weer om advies komt vragen.

Ken je Juul ook nog? :wink:. Hij weet veel (vind ik) over Lyme en hij heeft dit topic ook geschreven over de (juiste) testen voor Lyme.
Ga het allemaal nog eens goed doorlezen.

En als je vragen hebt, stel ze gerust hier en/of aan Juul, dan krijg je informatie en advies.

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
monia
Beginner
Berichten: 56
Lid geworden op: 11 aug 2009, 10:33

Bericht door monia »

Hallo louisa,

bedankt voor je reactie, ik weet zeker nog wie jullie zijn, jullie hebben me destijds ook goed opweg geholpen!
en ook nu lees ik weer hele goede info,
ik heb gekeken bij ProHealt voor testen op lyme, nu is mijn vraag aan Juul, wat hij allemaal heeft laten testen want het is absoluut niet goedkoop!
heeft Juul alle testen gedaan die je kunt laten doen voor onderzoek naar lyme?
en zo nee, welke heeft hij gedaan en kan hij me aanraden welke ik het best kan laten doen?

Ik vind het heel erg dat huisartsen (de mijne althans) hier zo laks mee omgaan, de mijne heeft mijn klachten tot de dag van vandaag nog nooit serieus genomen.

ik hoor graag wat info over de borrelia testen die ik zou moeten doen,

groetjes monia
Gast

Bericht door Gast »

Hoi Monia,
kan de ziekte ook gepaard gaam met goede perioden?
Jazeker! Het op en neer gaan van de klachten komt vaak (of misschien wel altijd?) voor bij de ziekte van Lyme.
Ik vind het heel erg dat huisartsen (de mijne althans)
Nagenoeg alle huisartsen gaan er laks mee om of weten er te weinig vanaf... Vaak moet men zelf op onderzoek uit: op zoek naar een goede arts en/of behandeling.

Ik heb zelf bijna alle Lyme testen gedaan (Westernblot + elisa + pcr bloed + pcr urine bij Prohealth, westernblot + elisa bij Keulen, MELISA test van Paul van M).

De positieve PCR bloedkweek van Prohealth was de doorslag voor mijn arts om te behandelen. Dit icm enkele positieve banden van de Western Blot. De MELISA test van PvM liet het niet zien bij mij, de uitkomst was dubieus. En P. heeft er niet verder naar gezocht...

Prohealth (www.prohealth.nl) is inderdaad een goed alternatief voor Keulen (http://www.labor-koeln.de/). Ik zou persoonlijk de Western Blot iig doen. De bloed en urine kweken lijken me ook geen slecht idee, maar dat tikt al wel aan dan. V

Naast de ziekte van Lyme kan je co-infecties oplopen van teken. Ik weet niet wanneer er op welke co-infectie moet worden getest, maar dat is ook wat om in het achterhoofd te houden.

De rode plekken zouden EM kunnen zijn geweest. Zag het eruit zoals op de foto? En werd de kring groter?

Paul v M doet trouwens een MELISA test, die is volgens mij anders dan een ELISA, maar durf ik niet zeker te zeggen. Hier is nog wat info over testen: www.borreliose.nl.

Mvg, Juul
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Getest bij ProHealth:

Linebloth IgM: negatief
Linebloth IgG: negatief
Borrelia: niet aangetoond
Ehrlichia: -
Anaplasma ... IgM: < ref waarde
Anaplasma IgG: <
Leishmania IgM: <
Leishmania IgG: <

Nochtans blijft IgM in mijn 'standaard' bloed te hoog dus is er een ander beestje actief blijkbaar. Nu nog ontdekken welk ...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Bartonella en Babesia zijn in ieder geval co-infecties.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
solidg
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 29 sep 2010, 09:15

Bericht door solidg »

Ik heb sinds vorige week ook mijn complete uitslag van prohealth.
Enkel band P41 was er en de rest niks... dus dacht dat het niks was.
Tot ik de PCR bloedkweek binnen kreeg... hier stond Aangetoond.

Dus volgens hun zou er wel degelijk sprake zijn van lyme.
HA denkt echter dat de ziekte niet actief is omdat er geen antistoffen zijn.
Ok er is amper iets uit de antistoffen test gekomen (eigenlijk niks).
Dus ik vind het ook beetje een gekke uitslag.

10 dagen doxy heb ik gehad om 'zeker' te zijn, maar dat kan natuurlijk nooit voldoende zijn
als er sprake is van lyme.
En geen id bij wie ik id buurt terecht kan.
janine
Gevorderd lid
Berichten: 1059
Lid geworden op: 04 okt 2008, 21:25

Bericht door janine »

Wauw solidg! Hier heb je wat aan!
Ik zou lymeforum gaan doorspitten, 10 dagen is echt te weinig, en ze kunnen je daar helpen met je uitslag.

Ik hoop ook op korte termijn te testen bij prohealth.
Heb jij iets vergoed gekregen?
Gebruikersavatar
startdust
Actief lid
Berichten: 396
Lid geworden op: 01 nov 2010, 20:46
Locatie: nijmegen

Bericht door startdust »

solidg schreef:Ik heb sinds vorige week ook mijn complete uitslag van 10 dagen doxy heb ik gehad om 'zeker' te zijn, maar dat kan natuurlijk nooit voldoende zijn
als er sprake is van lyme.
En geen id bij wie ik id buurt terecht kan.
als je lyme chronish is geworden maakt je lichaam vaak geen antistoffen meer aan. maar dan zit het diep in je weefsel waar je bloedbaan niet zo actief is dus stoppen de antistoffen, maar kun je wel degelijk lyme hebben.

10 dagen doxy is veel te weinig, je kan de ILADS richtlijnen van europa even googlen. En daar zie je ook wat voorn behandeling er nodig is, helaas is hier ook een groot schandaal gaande over een propere behandeling in ned, het beste kun je naar een lyme natuur arts gaan.
en je aanmelden op lymenet! daar kun je ook zien waar deze artsen zitten.



Volgens mij is een groot deel van de ME patienten ook lyme patient de overlap in klachten is groot

Groeten en heel veel succes he
joost
Gebruikersavatar
solidg
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 29 sep 2010, 09:15

Bericht door solidg »

Het is nog 'maar' 6maanden bezig bij mij, maarja de steek kan al van jaar of jaren terug zijn.
Ik weet da ik jaar of 2 terug aan mijn hiel veel jeuk had en dat het rood was (mss van krabben), het kan wel eens de teek geweest zijn.
HA is geen slechte maar over lyme is duidelijk niet zoveel geweten.
Ga er mij idd nog wat verder in moeten verdiepen vrees ik.
Alvast bedankt

ps. ben van België en vind hoofdzakelijk enkel artsen in NL
Gast

Bericht door Gast »

solidg schreef:Ik heb sinds vorige week ook mijn complete uitslag van prohealth.
Enkel band P41 was er en de rest niks... dus dacht dat het niks was.
Tot ik de PCR bloedkweek binnen kreeg... hier stond Aangetoond.

Dus volgens hun zou er wel degelijk sprake zijn van lyme.
HA denkt echter dat de ziekte niet actief is omdat er geen antistoffen zijn.
Ok er is amper iets uit de antistoffen test gekomen (eigenlijk niks).
Dus ik vind het ook beetje een gekke uitslag.

10 dagen doxy heb ik gehad om 'zeker' te zijn, maar dat kan natuurlijk nooit voldoende zijn
als er sprake is van lyme.
En geen id bij wie ik id buurt terecht kan.
Beste solidg,

Huisartsen hebben doorgaans niet de kennis om zinnige uitspraken over Lyme te doen. Het ontbreken van antistoffen zegt niets bij Lyme. De lyme bacterie zelf is in je bloed aangetoond, wat een directe manier om de bacterie aan te tonen (itt antistoffen, dat is reactie op de bacterie). Deze PCR bloedtest is naar mijn weten zeer betrouwbaar. p41 band hoeft niet persee door Lyme te komen en is aspecifiek (maar kan dus wel). Voor meer bewijs kan je je ook in keulen laten testen (kan opgestuurd worden). www.labor-koln.de
Verder kan je afweer worden getest, ik weet zo niet zeker welke precies maar ik dacht CD57 en nog een (CD6 oid?)

In Limburg zit ook een goede arts die met Lyme doet, misschien is dit een optie? In Augsburg (Duitsland) zitten specialisten (zijn ook goed met coinfecties las ik), maar dat is verder.

10 dagen doxy is een lachertje (eigenlijk huilertje...). Misschien kan DML je ook helpen. Bij Lyme is het iig ook belangrijk om alles te behandelen en niet enkel alleen Lyme. Denk aan coinfecties eerst behandelen, een dieet, tekorten aanvullen etc.

Meer info: www.lymenet.nl/forum

Met vriendelijke groet,
Juul
Gast

Bericht door Gast »

veel jeuk had en dat het rood was (mss van krabben), het kan wel eens de teek geweest zijn.
Was het een rode ronde plek? De volgende foto is een EM plek, wat bewijs is van het hebben van de ziekte van Lyme:
http://www.plaatjesupload.nl/bekijk/201 ... 74-750.jpg

(allhoewel positieve bloedkweek PCR dat ook al is..)
Gebruikersavatar
Bente
Gevorderd lid
Berichten: 580
Lid geworden op: 30 jan 2009, 18:18

Bericht door Bente »

jeetje, wat is het toch wat met die artsen..
Ik hoop echt dat je een goede arts kunt vinden die je kan helpen, zoals ik gelezen heb ik 10 dagen echt niets..

Ik heb me ook laten testen bij prohealth, bij mij was ook alleen de p41 positief. Half januari krijg ik de uitslag van de pcr bloedkweek. Ben heel benieuwd.
Je kunt inderdaad ook de cd57 laten testen, heb ik ook gehad, bij mij was die uitslag goed, iets aan de hoge kant zelfs ( wat dat betekent?)
Gebruikersavatar
solidg
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 29 sep 2010, 09:15

Bericht door solidg »

Het leek niet op een EM zover ik nog weet, had er niet veel aandacht aan gegeven.
Een goede arts in Limburg, bedoel je dan in NL of BE?
Plaats reactie