Poll: Ben je op de ziekte van Lyme getest?

louisa · Bericht door **louisa** » 27 apr 2012, 16:18

Hoi annemoontje,

annemoontje schreef:Dank je Marlène, ik weet toevallig nog door bepaalde omstandigheden dat ik die keer vlak ervoor (ca 2 weken ervoor) nog een AB-kuur had gehad, (en ik die maanden ervoor in totaal 3 kuren had gehad, zoals bijna elk 3-maandelijkse behandelplan sinds 2008 bestond uit elke maand AB-kuur. Dus zegt kennelijk niets dat ze negatief waren...

Ik vrees dat je vraag daarmee meteen beantwoord is Lousia, DML heeft hier dus niet aan gedacht..

Ohwww, chips.....
Dan zeggen de uitslagen van die testen niets. Maar, dan ben ik wel ff

perplex dat DML zo test.
Zou dat bij andere patiënten ook zo gaan, dan? Want, velen zijn aan de antibiotica's.

En @marlène, goed dat je dit aangaf. Je bent écht van veel op de hoogte, super!, en petje af, nogmaals

!

Groetjes, Louisa

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 27 apr 2012, 16:24

louisa schreef:Hoi annemoontje,
Ohwww, chips.....
Dan zeggen de uitslagen van die testen niets. Maar, dan ben ik wel ff perplex dat DML zo test.

Me too...

aoife · Bericht door **aoife** » 27 apr 2012, 16:42

Op de aanvraagpapieren van Pro Health voor de Lymetesten staat ook altijd de vraag wanneer je laatste anti-bioticakuur is geweest.
Pro Health adviseert ook pas 3 maanden ná de laatste anti-bioticakuur te testen.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 27 apr 2012, 16:50

tja, die moet DML maar eens gaan lezen dan.. Maar even voor mij als onwetende (maar als patient mag dat

) : wat wordt precies getest bij een Lyme-test. Ik lees steeds over Elisa's en western Blot en weet dat dat testmethoden zijn, maar wat wordt getest? Op antistoffen of andere uitingen van aanwezigheid Bartonella en borrellia of nog meer?

Tnx! Een lyme-leekje

louisa · Bericht door **louisa** » 27 apr 2012, 16:58

Hoi annemoontje,

Ik begrijp, dat Elisa geen betrouwbare test is. Over de andere en juiste testen kan "aoife" je zo antwoord geven

!

Ben ook een Lyme-leekje

.

Ik zoek nog wel ff de link over Lyme voor je op van de TV uitzending van Tros Radar van 18-10-2010 over Lyme: (is best wel

heftig): http://www.trosradar.nl/uitzending/item/1575/

Die link werd gegeven in het topic "Vegatest/bioresonatie/homeopathie: een pleidooi".
Ik had die uitzending nooit gezien, maar hierdoor ben ik meer gaan lezen over Lyme en ik val van de ene verbazing in de andere....

Groetjes, Louisa

daisy86 · Bericht door **daisy86** » 27 apr 2012, 17:15

Pro Health adviseert ook pas 3 maanden ná de laatste anti-bioticakuur te testen.

Oh dan kan deze test nog even op de langere baan voor mij.
Ik zit nu nog aan de antibiotica voor campylobacter in mijn darmen.

aoife · Bericht door **aoife** » 27 apr 2012, 17:23

http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=76

http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=32

http://www.tekenbeetziekten.nl/algemeen/diagnose.html

http://www.prohealth.nl/medical/borreli ... _lyme.html

aoife · Bericht door **aoife** » 27 apr 2012, 17:28

Bij mij was de Elisa via de huisarts ook negatief.
De PCR bloedkweek via Pro Health was positief.
Via Pro Health ook op co-infecties laten testen, daar kwam Bartonella uit.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 27 apr 2012, 17:46

Dank u hartelijk Aoife en Louisa! Erg fijn dat je via Pro Health eindelijk duidelijkheid hebt.

Die uitzending van Radar had net zo goed over ME kunnen gaan zeg, wat veel overeenkomsten. En wat zijn artsen dom zeg, "nee mevrouwtje, in de richtlijn staat dat dit genoeg is"

wat??

Maar het kind heeft nog alle klachten, maar nee, niet zelf denken doktertje, vooral vasthouden aan richtlijn, al kan iedereen met een beetje gezond verstand bedenken dat het dan niet voldoende is. Zucht.. Iemand merkte ergens op of artsen hun diploma misschien bij 2 pakjes boter krijgen, wat ik erg grappig vond, maar je zou het bijna denken zeg...

louisa · Bericht door **louisa** » 27 apr 2012, 18:22

Hoi annemoontje,

annemoontje schreef:Iemand merkte ergens op of artsen hun diploma misschien bij 2 pakjes boter krijgen, wat ik erg grappig vond, maar je zou het bijna denken zeg...

yep, dat zou je bijna echt denken.
Mijn HA spant dan wel de kroon, die heeft echt nooit iets voor mij gedaan, die heeft z'n artsendiploma misschien bij het grof vuil gevonden of zoiets

?

En als ik nu bij de HA zou komen vragen voor een Lyme- en co-infectie testen, krijgt hij vast een rolberoerte en denkt de HA vast dat ik nu echt gek geworden ben, net als al die andere "aanstellers".......

Dussss, er zit weer niets anders op dan het zélf te gaan regelen en dat komt goed, want dankzij ME-gids.net en alle lieve mensen van het forum, weet ik de wegen weer te vinden

!

En ik kwam op één van de patiëntenverenigingen nog een TV uitzending van EenVandaag van 1-6-2005 tegen: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/295 ... onderschat
Een van de mensen: jong meisje (Kirsten, 22 jaar in 2005, ligt vanaf haar 16e op bed) is 100% bedlegerig geworden, diagnose ME gekregen, en uit testen van Duitsland toch Lyme te hebben......

Dan word je echt even helemaal stil.......

Groetjes, Louisa

nabo · Bericht door **nabo** » 27 apr 2012, 18:45

aoife schreef:Op de aanvraagpapieren van Pro Health voor de Lymetesten staat ook altijd de vraag wanneer je laatste anti-bioticakuur is geweest.
Pro Health adviseert ook pas 3 maanden ná de laatste anti-bioticakuur te testen.

bedankt voor de info.
Dus je moet 3 maanden AB vrij zijn??? heel goed om te weten. dank

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 27 apr 2012, 18:50

louisa schreef:Hoi annemoontje,
annemoontje schreef:Iemand merkte ergens op of artsen hun diploma misschien bij 2 pakjes boter krijgen, wat ik erg grappig vond, maar je zou het bijna denken zeg...
yep, dat zou je bijna echt denken.
Mijn HA spant dan wel de kroon, die heeft echt nooit iets voor mij gedaan, die heeft z'n artsendiploma misschien bij het grof vuil gevonden of zoiets ?

Haha LOL

Dat moet wel ja, net als mijn voormalige, wat een zak hooi was dat zeg..

En ik kwam op één van de patiëntenverenigingen nog een TV uitzending van EenVandaag van 1-6-2005 tegen: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/295 ... onderschat
Dat jonge meisje (Kirsten, 22 jaar in 2005, ligt vanaf haar 16e op bed) is 100% bedlegerig geworden, diagnose ME, en uit testen van Duitsland toch de diagnose Lyme......

Dan wordt je echt even helemaal stil.......

Groetjes, Louisa

Jeetje, nou inderdaad... voor hoeveel ME-ers gaat dat op vraag ik me dan ook af.. In dat licht vind ik deze studie die ik al een tijd geleden eens bookmarkte erg interessant http://www.plosone.org/article/info:doi ... ne.0017287

"Conclusions: nPTLS [=Neurologic Post Treatment Lyme disease] and CFS have distinguishing CSF protein complements. Each condition has a number of CSF proteins that can be useful in providing candidates for future validation studies and insights on the respective mechanisms of pathogenesis. Distinguishing nPTLS and CFS permits more focused study of each condition, and can lead to novel diagnostics and therapeutic interventions."

Het zou dus wel te onderscheiden moeten zijn, maar dat snappen ze in NL pas in het jaar 2200 vrees ik....

louisa · Bericht door **louisa** » 27 apr 2012, 21:35

Hoi annemoontje,

ik zie door het bos de bomen soms ook ff niet meer

, wat de testen aangaat, ik was het kwijt.

Maar, nog even over de juiste testen, heb je het berichtje van "fleur" ook nog gezien?

Fleur schreef:Jammer dat DML geen LTT test laat doen, ik ken al meerdere patienten waarbij de PCR test negatief was, maar die een sterk positieve LTT test hadden.

Dus laat bij een negatieve PCR test toch ook een LTT test doen.

Dat ga ik denk ik ook doen voor de zekerheid.
Wel weer even sparen (what's new?

), want dat moet uit eigen middelen komen......

Groetjes, Louisa

janine · Bericht door **janine** » 27 apr 2012, 21:38

Ltt is geloof ik iets van 120 euro toch?

Fleur · Bericht door **Fleur** » 27 apr 2012, 21:50

Nee, helaas.

De PCR test is iets van 115,- de LTT test 225,- en natuurlijk wordt het niet vergoed.