Poll: Ben je op de ziekte van Lyme getest?

Hier is er plaats voor vragen en discussie over Fibromyalgie, Lupus, EDS, Lyme, Sjögren, Addison, B12-tekort, MCS,...

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
gezondverstand
Actief lid
Berichten: 217
Lid geworden op: 02 apr 2012, 08:36

Bericht door gezondverstand »

Zuiderzon schreef:

HHV6 wordt in verband gebracht met bv. encefalitis, mogelijk epilepsie, MS, hodgkin lymfoom.
ga je dan ook zeggen net zoals 'je hebt lyme ipv ME, MS, ALS': 'je hebt HHV6 ipv hodgkin lymfoom?' en zelfs al ligt borrelia of co aan de basis van een ziekte, is het kort door de bocht dat je dan die ziekte niet hebt maar gewoon de ziekteverwekker noemt.
plus weet ook dat er veelal méér dan 1 pathogeen betrokken is bij 1 ziekte. kijk maar eens hoeveel virussen en bacteriën 1 ME-patiënt kan hebben bv.

Zuiderzon:

Ik maak van zeer dichtbij mee hoe een jonge vrouw al 13 jaar aan epilepsie lijdt.
Dit is ontstaan na de laatste BMR vaccinatie toen ze 9 jaar was.
Toen haar moeder dat zelf ook al eens opperde aan de behandelend specialist, zo van : zou de epilepsie niet daar van kunnen komen?, werd ze nog net niet uitgelachen..

Nu 13 jaar later blijkt dus de epilepsie wel degelijk door de vaccinatie(schade)te komen! Aangetoond d.m.v. de Vegatest ( overigens niet in Nederland) .
Ze heeft nog een lange weg te gaan maar na 13 jaar symptoombestrijding en een vergiftigde lever als gevolg, wordt ze nu behandeld aan de oorzaak van de epilepsie.
Is het dan nog belangrijk om te zeggen : ik heb/had epilepsie of vaccinatieschade? Dat doet er dan m.i. niet zoveel toe.
En ook als de epilepsie een andere oorzaak zou hebben gehad, bijv. lyme of HHv6 dan zou dit er met de Vegatest uitgekomen zijn!

En zo is het ook met M.E., M.S. ALS , Reuma, fybro. enz. die maar al te vaak lyme als oorzaak hebben.
Dat men dit regulier niet kan/wil/mag aantonen hier in Nederland blijkt uit het feit dat velen gevangen blijven zitten in deze symptoomziekten.

Zoek, vind en behandel de oorzaak!
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

malu schreef:@nabo
En voel je idd gewoon vrij om je mening te uiten hoor! Het zou echt niet nodig zijn om het gevoel te hebben je woorden eerst op een goudschaaltje te moeten leggen! Vind gesprekken/discussie altijd wel verrijkend, zolang ze maar niet lomp of persoonlijk worden en zolang er gerespecteerd wordt dat er meerdere meningen bestaan.

Nu weer on-topic ;).
Snap wat jullie bedoelen maar ik heb t idee dat je hier niet altijd je mening kan geven.... neem zo het topic van laatst over optimens (waar de behandelaar en patienten de grond in getrapt werden) of t topic over sonja silva.
Bepaalde mensen gaven hen mening en het was 1 en al ruzie.

of mijn eigen blog hier op t forum waar ik werd aangevallen. die nu dus verwijderd is.

Maargoed... iedere patient is anders dat weet ik heel goed. Maar t ging bv ook over de xmrv dan weer die theorie dan weer de volgende als je hem een maand later weer sprak. En over de nagalase zegt hij bij MIJ (dus ik wil niet zeggen bij iedereen) maar bij mij zegt hij steeds wat anders. Ook met mijn scimmels grote fouten gemaakt.
Je ziet door de bomen het bos niet meer.

Maar dit is mijn laatste bericht, ieder zn eigen keuzes. Ik heb het alleen over mijn situatie en situaties die ik gehoord heb van dml patienten en dat is niet goed. Maargoed spreek nu alleenvoor mijzelf.

ps sorry trouwens voor al mijn spelfouten maar ik typ via mijn telefoon dat is nogal lastig.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

En bedankt Annemoontje en Malu, ik hoop ook snel meer duidelijkheid te hebben en dan eindelijk vooruitgang. Ga nu alleen maar verder achteruit en nog steeds mn iris niet kwijt.

Veel sterkte en succes jullie.
Ik ben nu een tijd afwezig op forum.
Heb er de energie niet meer voor, nu weer plat.

Tot ooit. liefs
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi nabo,

Ik vind het verdrietig te lezen dat het met jou nog steeds niet goed gaat en dat de behandeling van DML je geen vooruitgang kan geven.

Net als bij de andere ME-vriendelijke behandelaars, Lelystad, Amsterdam, Ede, andere complementaire artsen, hebben mensen verschillende ervaringen: positieve en negatieve ervaringen.
Het blijft voor ons allen een groot zoekplaatje.

Iedereen kan/mag hier daarover zijn/haar mening vertellen en dat is juist goed, zodat nieuwe mensen alle voors- en tegens kunnen lezen. Uiteindelijk maakt iedereen zijn/haar eigen keuze.

Dat de behandelaar, een nieuwtje in ME-land, met een "experimentele" behandeling, kritisch wordt bekeken, is niet zo vreemd.
En als er blijkt dat deze persoon onder andere ook de nodige zakelijke en juridische problemen heeft, niet bij een beroepsvereniging zit aangesloten, dan vind ik het belangrijk dat mensen daar voor worden gewaarschuwd.
Wat mensen er dan vervolgens mee doen, is aan hen.

Intussen is wel bekend wie er allemaal in behandeling zijn, en de resultaten verschillen nogal van goed tot slecht en bij sommige slaat de behandeling nog steeds niet aan.

Nogmaals ieder mag zijn/haar mening en ervaringen vertellen en daar kan gewoon over worden gediscussieerd.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Heel spijtig nabo dat het zo slecht gaat, ik wens je heel veel sterkte!!!

Inderdaad stelt DML regelmatig zijn theorieën bij, maar op de xmrv-uitspatting na zie ik er wel een lijn in. Zijn grote zwakheid is - vind ik - zijn veel te medisch/technische uitleg en het feit dat hij op een slechte dag zo introvert en bijna onverstaanbaar mompelt, maar aan de andere kant weten de patiënten wel veel details over de behandeling en zodoende kun je (binnen je eigen mogelijkheden) beter meedenken. Maar goed, de communicatie kan beter en het blijft natuurlijk experimenteel. Ik vind het erg om te horen dat er behoorlijke fouten worden gemaakt. DML heeft uitgelegd dat het bij sommige patiënten heel moeilijk is vanwege co-infecties.

Verder ben ik het eens met Louisa. Ik ben blij dat ik op dit forum veel info kan vinden over diverse behandelingen, zodat ik daarin keuzes kan maken en op consult goed beslagen ten ijs kom. Meningen zijn zeer waardevol!
De wereld achter ME: http://memalu.blogspot.com/
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik sluit me bij jullie aan. En Nabo, ik weet dat er bij jou dingen zijn misgegaan en zoals ik dat al eerder heb aangegeven vind ik dat heel erg, nogmaals. Ik wens je heel veel sterkte, kan me goed voorstellen dat het forum je teveel energie kost en dat je het een tijd laat voor wat het is. Wij zijn hier wanneer je terugkomt en ondertussen duimen we voor je dat er ontwikkelingen komen (wetenschappelijk of voor jou persoonlijk) die zoden aan de dijk zetten. Gun het je van harte!! Sterkte meissie!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Ja indd malu.
Bedankt. Heel lief vancjullie.
Een aantal hebben mijn blog dus zullen vast nog wat lezen.

Hopelijk snel meer antwoorden via andere wegen en behandelingen.

veeeeeel sterkte iedereen pas goed op jezelf.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Ho nabo,
nabo schreef:Hopelijk snel meer antwoorden via andere wegen en behandelingen.
Dat hoop ik ook, meis. En ik wens je heel veel sterkte bij de andere wegen en behandelingen en ik ga hard voor je duimen dat je daarmee verbetering zult kunnen krijgen!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Test DMl jullie ook op bijv een ; kwik-amalgaam belasting ,Articaine belasting, bestrijdingsmiddelen zoals DDT ,vaccinatieschade door de DKTP BMR of bijv van een malariakuur , toxoplasmose, shigela ontsteking electrostress, enz.


Heb de DMPS/ZnDTPA challenge test gehad (hoge excretie van metalen vnl kwik en koper, lage excretie van Selenium = slechte antioxidant status)

Heb daar Toxic Metal Detox van Sant'&Plante voor genomen.
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

bij mij ook (en is de santeplante een erg sterke, maar natuurlijke chelatiebehandeling om meer toxische belasting van chelatiemedicatie te voorkomen). En weet ook dat hij kijkt naar evt. amalgaanbelasting (en dat mensen op zijn aanraden dat soort vullingen hebben laten vervangen door andere). Hij is juist heel erg bewust van allerlei factoren als milieu, schimmels, vaccinaties, voeding etc. en speelt daar ook erg op in.
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi allemaal,

Ik had via, via al gehoord dat er afgelopen weekend een artikel in de Telegraaf zou staan (die heb ik zelf niet) over Lyme en het verhaal van Femke.

Met veel dank aan "annahan" die de link van het artikel op het forum heeft geplaatst in een ander topic.
Ik vind het zelf een goed idee om het artikel ook onder één van de "Lyme-topics" te zetten: https://www.dropbox.com/s/osbkq8nz5j44w ... 9%2007.jpg

Ik heb het verhaal van Femke (28 jaar, na 8 jaar strijd eindelijk duidelijkheid) net gelezen en het is ook weer een verbijsterend verhaal.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi memsi,
memsi schreef:@Louisa , denk niet dat DML altijd test op LYME , ben toch al heel lang in behandeling en ga nu pas getest worden
Ik lees net in een ander topic dat je toch ook Bartonella (co-infectie) hebt? Schrikken, zeg.

Weet je of je dit al lange tijd hebt? Is het (nog) goed te behandelen?

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

Louisa ,

Ben vorig jaar aangevallen door een kat ,was die kat besmet ??
Of kan je dat ook krijgen door een bloedtransfusie ,ja wie zal het zeggen .

Denk wel niet dat dat de enige rede is van mijn ziekte want ben ziek geworden na klierkoorts en veel zieker na een bloedtransfusie .

Ik ga ook naar een neuroloog en die raad het af om er AB voor te nemen ,beter mijn immuniteit versterken .

Groetjes ,xx
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

immuunversterken is zeker aan te raden en belangrijk uitgangspunt, maar zou niet zomaar AB afwijzen omdat deze neuroloog dat zegt. AB werd mij ook afgeraden (en ik zelf al helemaal geen voorstander ben van farmac. medicatie en AB), maar heb het toch genomen omdat ik DML's kennis en ervaring vertrouw en is wel belangrijke reden van afname van diverse klachten geweest. Daarbij was ik juist lange tijd bezig met immuunversterking voor ik bij DML kwam en dit was helaas echt niet genoeg, buiten het feit dat het nauwelijks lukte omdat het zo'n puinhoop was (en onderliggende processen alleen maar door hebben kunnen gaan, met alle gevolgen van dien).

DML gebruikt liever ook geen AB (al denken veel van wel) tenzij echt nodig, maar acht dit vaak noodzakelijk, omdat er zoveel mis is met ons immuunsysteem dat enkel die versterken lang niet altijd voldoende is. Wat ik ervan heb begrepen tenminste..
(noot: Luc Montagnier, (mede-)ontdekker HIV en (mede-)ontwikkelaar HIV-test, tevens Nobelprijswinnaar Geneeskunde 2008 pleit voor hetzelfde voor Aids, vooral versterken immuunsysteem, belangrijkste en daarmee veel winst te behalen tenzij reden om ernaast medicatie te gebruiken. DML heeft al jaren contacten met deze prof. Montagnier die tevens erelid van ESME (European Society for ME) is. Maar wanneer immuunsystemen zo overhoop liggen als die van ons, is het soms nodig toch ook met 'grof' geschut te komen als AB-kuren naast immuunsyst.versterking, wat deze Montagnier volgens mij ook onderschrijft.)
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

Annemoontje ,

Ik weet wel dat DML liever geen AB voorschrijft en zeg ook nog niet helemaal nee .
Mijn eerste lange kuur met AB was in 1999 ( 18 maanden ) en heeft me toen voor een paar jaar super verbetering gebracht ,nu weeral van januari 2010 terug in behandeling en moet gewoon even een rustperiode nemen toch zeker tot na de zomer ..moet in juli naar DML en ga alles dan nog eens met hem bespreken

Liefs
Plaats reactie