Conferentie medisch oordelen bij ME/CVS, 5 februari 2010

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 02 dec 2009, 15:28

Dag allemaal,

Onderstaande tekst kreeg ik onlangs toegestuurd en lijkt me van belang voor iedereen in NL die met verzekeringsartsen (van UWV bijvoorbeeld) te maken heeft of krijgt. Gek genoeg kan ik het niet terugvinden op de site van de www.steungroep.nl, daarom hierbij een kopie van de uitnodiging. Misschien kan iemand na bezoek aan dit congres een verslagje uitbrengen op dit forum?

***

VOORAANKONDIGING

Werkconferentie 5 februari 2010

ME/CVS: VERANTWOORD OORDELEN (ON)MOGELIJK?

Kwaliteit van de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid

De beoordeling van arbeidsongeschiktheid van mensen met ME/CVS staat regelmatig ter discussie, bij verzekeringsartsen, patiënten en andere betrokkenen. Verzekeringsartsen vragen zich af in hoeverre en hoe zij rekening moeten houden met klachten als vermoeidheid en concentratieproblemen. Patiënten vragen zich af hoe zij kunnen bewijzen tot welke beperkingen ME/CVS in hun geval leidt.

Ook na het van kracht worden van het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS op 1 januari 2008 zijn er veel onzekerheden gebleven. Uit de resultaten van het project Protocol in Praktijk* van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid komt een groot verschil naar voren tussen de visies van patiënten en de oordelen van verzekeringsartsen, bijvoorbeeld over een haalbare arbeidsduur.

Op vrijdag 5 februari 2010 wordt dit project afgesloten met een werkconferentie. U kunt deze datum alvast in uw agenda noteren.

Tijdens deze conferentie worden de resultaten van het project gepresenteerd. Centraal staat de vraag hoe verantwoord oordelen bij ME/CVS mogelijk is. Aan de deelnemers de uitdaging met antwoorden te komen

De conferentie is bedoeld voor mensen die betrokken zijn bij ME/CVS-patiënten en de beoordeling van hun ziekte, beperkingen en mogelijkheden: verzekeringsartsen, bedrijfsartsen, medische en paramedische behandelaars, onderzoekers, rechtshulpverleners, beleidsmakers, politici, belangenbehartigers, patiënten en patiëntenvertegenwoordigers. Ieder wordt gevraagd om vanuit eigen ervaring en deskundigheid een inbreng te leveren.

Vrijdag 5 februari 2010, 10.00 – 16.00 uur

Rhijnhaege, J.F. Kennedylaan 101 3981 GB Bunnik

Dagvoorzitter: Gerard Muller

Het aantal plaatsen is beperkt. Aanmelding is vereist. De toegang is gratis. Wilt u een uitnodiging per post ontvangen, geef dan uw naam en adres door via info@steungroep.nl, of telefoon 050 549 29 06 o.v.v. ‘Werkconferentie 5 februari’. U kunt zich desgewenst ook alvast aanmelden.

*Het project Protocol in praktijk wordt gefinancierd door Stichting Instituut GAK

louisa · Bericht door **louisa** » 02 dec 2009, 16:31

Hoi Bloemetje,

bloemetje schreef:Onderstaande tekst kreeg ik onlangs toegestuurd en lijkt me van belang voor iedereen in NL die met verzekeringsartsen (van UWV bijvoorbeeld) te maken heeft of krijgt. Misschien kan iemand na bezoek aan dit congres een verslagje uitbrengen op dit forum?

erg veel dank voor deze informatie! Ik zit middenin het verhaal van het UWV en ik heb begin 2010 weer een afspraak met de UWV-arts voor het vervolg.....

Ik hoop idd dat iemand na bezoek aan het congres hier verslag komt doen!
Is immers belangrijke informatie voor ons.

Groetjes, Louisa
Afbeelding

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 08 dec 2009, 21:11

Ik hoop idd dat iemand na bezoek aan het congres hier verslag komt doen!
Is immers belangrijke informatie voor ons.

Is inderdaad belangrijk!! Ik ben beter gemeld door het UWV omdat ik niks aan kan tonen. En dat terwijl ik de afgelopen dagen amper op mijn benen kon staan..

Hopelijk komt hier iets positiefs uit voort!

groetjes

Vanessa · Bericht door **Vanessa** » 11 dec 2009, 17:04

jammer dat het z o ver is

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 11 dec 2009, 22:53

Goed dat dit wordt georganiseerd. Deze kale kip doet het al jaren zonder uitkering (wel natuurlijk altijd premie voor betaald, toen ik nog werkte), sad but true. Dus meiden: hoed je voor de keuringsartsen en ga er voorbereid heen. Hoe dat eruit ziet, kan ik jullie helaas ook niet vertellen...

franktwisk · Bericht door **franktwisk** » 20 dec 2009, 20:57

Wat je minimaal moet doen is je functionele (on)mogelijkheden objectiveren.

Pijn, etc. zijn dingen die niet meetbaar zijn en dus te ontkennen (welles/nietes):

Dus de kunst is om met harde maatstaven aantonen wat je beperkingen zijn:
* fysiek: bewegen én staan
* mentaal: denken (onthouden, etc.)

Harde cijfers kunnen niet ontkend worden.
Dat men zal het vaak wel proberen,
maar zelfs een rechter zal begrijpen dat
als je 5-10 minuten fietst en
je konditie is 24 uur later bij een tweede fietstest nog eens 25% minder,
dat er een groot probleem is als het gaat om bewegen/fysieke inspanning

Ook voor staan en denken zijn er objektieve testen.

Frank

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 21 dec 2009, 17:58

@Franktwisk, bedankt voor je reactie. Ik moet inderdaad onderzoeken gaan regelen die dingen gaan aantonen. Ik heb hier wel het een en het ander gelezen over fietstesten enzo, anders wist ik niet eens van het bestaan...
Hoe kun je die gaan aanvragen, welke specialist doet zulke onderzoeken?

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 21 dec 2009, 19:11

franktwisk schreef:maar zelfs een rechter zal begrijpen dat
als je 5-10 minuten fietst en
je konditie is 24 uur later bij een tweede fietstest nog eens 25% minder,
dat er een groot probleem is als het gaat om bewegen/fysieke inspanning

Was het maar zo eenvoudig. Ik ben een kale kip, omdat die keuringsarts gewoonweg van mening was dat ik wel aan het werk kon. Dat ik niet kon fietsen (zelfs in 2e instantie met het resultaat van een fietstest gedaan bij het CVS Centrum) was niet relevant. Ik moest gewoon aan het werk. De domme man deed niet eens een poging om zijn mening van argumenten te voorzien. Een muur van steen was nog soepeler. Er viel geen speld tussen te krijgen. Later dit nog wel aangevochten, maar ook deze verzekeringsarts keurde mij voor 100% goed.

Toen vond ik het welletjes: geen energie verspilt aan een rechtzaak. Zonde van mijn energie. Dan maar een kale kip en voor iemand die in gelijkheid tussen mannen en vrouwen gelooft is dat zo eenvoudig nog niet. Nooit gedacht dat ik nog eens door mijn man zou worden onderhouden. Maar ja... ook nooit gedacht dat ik niet langer dan 15 min zou kunnen wandelen en de rest van de dag achter de spreekwoordelijke geraniums (in mijn geval een bakje krokussen) te zitten.

Voor wie zich moet voorbereiden op een gesprek met een keuringsarts... ik weet niet wat ik jullie kan aanraden. Behalve misschien via de steungroep informatie in te winnen. Deze hebben vaker met dit treurige bijltje gehakt. Life isn't fair, I know...

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 22 dec 2009, 01:55

Tot nu toe heeft geen rechter mijn medische uitslagen zelfs maar willen inzien of horen. Bij UWV wacht ik al 22 jaar op mijn eerste WAO-keuring, die hebben ze gewoon nooit willen uitvoeren.

In januari kom ik voor de Centrale Raad van Beroep. Het zou weleens kunnen dat dan heel duidelijk wordt of wij nog iets van het Nederlandse rechtssysteem te verwachten hebben.

marlène · Bericht door **marlène** » 22 dec 2009, 05:36

Testen die meestal worden gedaan :

Een inspanningstest VO2max bij 70 watt doe je bij een cardioloog
Een cerebrale perfusiescan om ontsteking in je hersenen en ruggemerg aan te tonen doe je bij neuroloog. Daarmee toon je vaak ook, een vertraagde doorbloeding aan van de hersenen.
Een synactentest doe je in het ziekenhuis nuchter, spuit in de billen en dan om x uren bloedafname om je cortisol te meten waarmee je kan aantonen dat je niet depressief maar (cvs/me) ziek bent. Dan heb je namelijk totaal tegenovergestelde waarden.
Er zijn ook neurocognitieve testen die je kunnen helpen aantonen dat je verstand vertraagt werkt. Een EEG duidt dat soms ook al aan dat bepaalde delen van de hersenen niet goed werken.
Scan van de schildklier om te zien of deze goed werkt. Meestal niet.

annac · Bericht door **annac** » 22 dec 2009, 11:27

Marlene,

Interessant, die synacthentest. Kende ik niet. Zou door UWV te gebruiken zijn om hun bevindingen al dan niet te bevestigen!

Of door specialisten (vooral internisten en psychiaters ) na diagnose ME. Doch voor advies hunnerzijds om in CGT te gaan.

Deze test kan mooi bij het rijtje MRI ed. komen te staan. Tests, die ze sowieso eigenlijk liever nooit "zomaar" doen....

niessie · Bericht door **niessie** » 22 dec 2009, 11:46

Hallo Marlene
Ik begrijp niet dat er een test bestaat die kan aangeven dat je niet depressief bent maar een lichamelijke oorzaak heeft(Synacten test) omdat dan kan worden aangegeven dat het daadwerkelijk wat lichamelijks is!
Ik heb al zoveel artsen gezien en ik snap dan niet dat deze test niet bij mij is gedaan omdat ik steeds een conflict heb met artsen dat het niet psychisch is en als er dan een test bestaat waarom deze niet is uitgevoerd???
Het zou zoveel dan duidelijk maken en een hoop ellende besparen alleen al om het feit dat ik als patient dan gelijk heb!
Ik wil hiermee aangeven dat ik me afvraag of artsen wel weten van deze test en zo ja waarom deze dan niet is gedaan??????????
Is dit een nieuwe test?

Lieve groetjes Niessie

louisa · Bericht door **louisa** » 22 dec 2009, 12:52

Hallo Marlène,

Heb jij die testen kunnen laten doen? In België of Nederland?

Ben jij door Dr. Coucke onderzocht en getest? Ik kreeg op cvs-online, een tijd terug, het advies om naar Dr. Coucke in België te gaan. Dr. Coucke is een endocrinoloog en is gespecialiseerd in ME/CVS. Hij zou zowel verstand van ME/CVS als ook van schildklierziekten hebben. Een bijzondere combinatie. Een dergelijke arts kijkt dan veel breder en onderzoekt ook op hormonaal (cortisol etc.) gebied.

Zulke internisten hebben wij, volgens mij, in Nederland bijna niet. Je moet ze zoeken "als een speld in de hooiberg".

In Nederland lopen de meeste internisten/endocrinologen, naar mijn bescheiden mening, achter op het gebied van ME/CVS en schildklierziekten. Vaak zijn zij gespecialiseerd in één ziekte en zien geen verbanden met andere ziekten. Bovendien vinden zij bepaalde onderzoeken (zoals een scan/echo van de schildklier) veel te duur en bepalen zij en passant voor je dat je daar, vanwege de hoge kosten, niet voor in aanmerking komt. Heel erg arrogant.

Ik heb uiteindelijk, na lang zoeken en wachten, wel een internist(en) gevonden die dure onderzoeken laat doen, omdat hij zijn patiënten serieus neemt.

In Nederland moet je heel hard je vechten voor uitgebreid onderzoek, vinden van de juiste internist(en), behandeling en erkenning van de ziekte, terwijl je heel ziek bent. En als daarnaast sprake is van een UWV-procedure dan heb je er nog een extra probleem bij, omdat je ook daar moet vechten.

Groetjes, Louisa
Afbeelding

joni · Bericht door **joni** » 23 dec 2009, 20:41

@Frank: allereerst: moeten mensen met een andere ziekte, bijvoorbeeld kanker ook allerlei lichamelijke tests doen om te bewijzen dat zij te ziek zijn? Dus ook fietsen om aan te tonen hoeveel ze nog wel of niet kunnen? Volgens mij niet.

Ten tweede: het is voor mij in de praktijk (NL) onmogelijk gebleken deze objectieve testen te laten doen. Zie ook de reacties van anderen. Je kunt moeilijk een specialist 'dwingen' die testen te laten uitvoeren.

Ik zit onder behandeling bij dr. de Meirleir en die doet deze testen ook niet. Als al duidelijk is om welke testen het dan allemaal zou gaan. In Amsterdam nemen ze de komende 5 maanden gaan patienten meer aan. Daar zou je dan volgens de steungroep een dubbele fietstest kunnen doen. Verder wisten ze nog een adres (in Apeldoorn) en dan moet je het allemaal zelf betalen. Dus ik weet echt niet hoe ik in de praktijk aan deze zgn. objectieve informatie zou moeten komen.

En zelfs die wordt gezien de reacties al niet eens serieus genomen.

marlène · Bericht door **marlène** » 24 dec 2009, 21:25

Ik ben persoonlijk geen fan van dr Coucke maar dat is omdat hij endocrinoloog is en ik geen hormonenprobleem heb naar mijn gevoel.

De synactentest is uitgevoerd in een belgisch ziekenhuis (AZ Jan Portael te Vilvoorde) in opdracht van neuropsychiater Dr Uyttersprot. Mede dankzij haar testen en die van een andere neuroloog heeft de verzekering mijn extra inkomensverzekering voorlopig goedgekeurd.

In Belgie zijn er spijtig genoeg ook zéér weinig specialisten dus de wachttijden kunnen al eens oplopen. Ik spreek nu wel als advocaat van de duivel; ik heb nu mijn officiele diagnose maar geen enkele dokter heeft me een afdoende behandeling kunnen bieden die me genezing bezorgt. M.a.w. ik lig nog steeds ziek dus niet allen moe in bed en word nog regelmatig opgenomen wegens erg verzwakt en hondsziek te zijn. Mijn testament ligt klaar.

Depressie is in het bloed te meten door de hoeveelheid cortisol als ik me goed herinner want stresshormoon enz. Als je het geluk hebt nog niet depressief te zijn geworden van deze aandoening, zitten je waarden nog goed

Misschien is het wel interessant om na te vragen wat het kost om de testen in Belgie te laten uitvoeren ipv ze niet te krijgen in Nederland. Er liggen hier zoveel Nederlanders in belgische ziekenhuizen ...