donorcodicil

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Ik heb ook een tijd geleden mijn donor-codicil ingetrokken, omdat ik vond dat ik daar zelf verantwoordelijkheid in moest nemen.

Groetjes, Louisa
lano
Actief lid
Berichten: 308
Lid geworden op: 01 feb 2010, 14:39

Bericht door lano »

sorryik hebhopeloos over dit topic heengelezen :$ ik denk dat ik de mijne ook maar intrek. Of miss alleen huid en hoornvlies donor blijf
Tussen mijn oren, zit een ziek lichaam!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

lano schreef:sorryik hebhopeloos over dit topic heengelezen
:lol: Geeft niets! Er zijn zo veel onderwerpen op het forum. Maar, als je iets wilt zoeken kun je de "Zoek-functie": zie: http://www.me-gids.net/Forum-search.html gebruiken.

Groetjes, Louisa
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Ik wil eigenlijk graag dat mijn lichaam naar de MEdische wetenschappers gaat, kun je dat ergens vast laten zetten? (Tenzij dit t.z.t niet meer nodig is natuurlijk)
Een paar vrienden en familieleden weten dit wel maar zou mooi zijn als het ergens zwart op wit staat.
Iemand enig idee?

Liefs.
stargazertje
Gevorderd lid
Berichten: 3226
Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21

Bericht door stargazertje »

Ik denk dat je zelf het beste een verklaring op kan stellen Izzy? Mogelijk bij je testament laten doen? vraag het eens aan een notaris?

Ik heb aan het begin van dit jaar ook mijn codicil ingetrokken. Jammer want ik was al superlang donor. Zolang ik echter niet weet waar ik mee te maken heb wil ik geen donor zijn.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

@Izzy ik heb laatst een topic geopend voor lichaam afstaan wetenschap
Ik heb het dan meer over de hersenen want ik weet voor de 100% zeker dat als ik kom te overlijden dat er wel degelijk wat word gevonden in de hersenen de lymfeklieren en ruggenmerg
Ik heb contact gehad met de hersenbank en er is nog GEEN onderzoek mogelijk naar ME /cvs daar krijgen ze gewoonweg het geld niet voor en geen subsidies.......
Ik kan me wel aanmelden en dan word ik als gezonde donor binnen gebracht voor het wegnemen van hersenvocht,lymfeklieren en biopten uit de hersenen en dan kan ik je wel zeggen dat ze echt wel afwijkingen gaan aantreffen en dan gaan ze pas eens nadenken en gaan ze verder onderzoek doen......

Ze gaan dan het medisch dossier openen en daar kwam voor mij het probleem nl dat ik zoals vele anderen psychisch ziek ben verklaard en dit ook in mijn medische dossier staat en dat wil ik dus niet!!!!
Als ik een eigen verslag daarbij geef van mijn eigen gevoel en ervaringen en ziekteproces dan geld dat net zo zwaar als het medische dossier en dan gaan ze toch echt vraagtekens zetten bij de hele gang van zaken en dan gaan ze vast verder kijken wat er mis is......

Ik heb de formulieren nog steeds thuis getekend en al maar ik moet nog een verslag maken van mijn ervaringen en de niet wetende artsen die me steeds in de psychiatrie gooien !
Ik wil het eigenlijk wel invullen en opsturen vooral voor mijn kinderen en andere mensen met dit ziektebeeld want dan kunnen ze er toch achter komen dat er wel degelijk een lichamelijke oorzaak is......
Het is dan voor mezelf te laat jammer dan ALS ze maar iets LEREN van de hele situatie dat is mijn doel!!!!!

Het word dan allemaal geregistreerd en ook de huisarts weet er dan van en natuurlijk de directe fam....
Het voordeel van alleen de hersenen is dat je na onderzoek gewoon weer terug word gebracht naar de fam voor afscheid en dat heb je niet als je het lichaam afstaat voor de medische wetenschap!

Je kunt het altijd weer intrekken de registratie dat weet ik van de hersenbank

Groetjes Niessie
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Heel interessant allemaal Niessie!
Bedacht me vandaag dat Vermeulen een keer in 1 van zijn blogs had aangegeven iets met eigen ogen hebben mogen zien bij 2 overleden ME patienten, dacht iets met ruggenmerg of hersenstam (weet ff niet precies).
Dan vraag ik me af hoe die lichamen bij het juiste soort onderzoek terecht zijn gekomen, want dat is natuurlijk de bedoeling.
Ik snuffel morgen even wat rond op het web en zal ik jouw topic ook lezen :).

Liefs.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Lieve Izzy
Er is nog geen gericht onderzoek naar overleden ME/cvs patienten in Nederland ik heb dit uitgebreid besproken met de hersenbank die zelfs wereldwijd bezig is ....
Er is geen geld voor en de verschijnselen/klachten bij ME/cvs zijn te divers dus weer de vuilnisbak!
De vrouw die ik sprak bij de hersenbank snapte mij en gaf ook aan dat ze meer mensen had gehad die vragen hebben over ME/cvs en verder onderzoek na de dood.......

Ik blijf overtuigd dat als ze bv mij gaan onderzoeken na de dood dat ze veel afwijkingen gaan aantreffen en vooral in hersengebied!

Wat Vermeulen betreft..het blijft de vraag of het een echte ME/cvs patient is geweest he :wink:

Lieve groeten Niessie
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Hey lieve Niessie,

Ik ben het helemaal met je eens dat er vast een hele hoop informatie valt te vinden in onze hersenen.
Slecht eigenlijk dat daar ook wereldwijd niet genoeg geld in wordt gestoken, maarja dat zijn we inmiddels wel gewend...

Je had het over je eigen verhaal/verslag maken en opsturen, bedoel je dan naar de hersenbank?
En laat je het ook vastleggen door de huisarts?
Daar had mijn moeder het gisteren nl. ook over, om het bij de ha aan te geven.

En tja, vermeulen.. *zucht*.

Liefs.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

De huisarts word altijd op de hoogte gebracht heb ik begrepen van de medewerker van de hersenbank
Je moet ook binnen 24 uur na overlijden onderzocht worden en dat word allemaal geregeld door de hersenbank

Mijn huisarts zei als eerst tegen me toen ik aangaf evt mee te willen doen dat ik niet doodga aan de Me/cvs :wink:
Ik zei toen ook dat ik het niet van plan was :wink: maar het wil doen voor mijn kinderen en fam en vele lotgenoten.....

Lieve groeten Niessie
Izzy
Gevorderd lid
Berichten: 1012
Lid geworden op: 20 nov 2009, 15:54

Bericht door Izzy »

Hihi ja zo'n scenario zag ik al voor me :"hebt u plannen mevrouw?!" hup naar de psych :p.
Ik ga me er nog wat meer in verdiepen want ,net als jij zegt, het is belangrijk anderen er (hopelijk) mee te kunnen helpen.

Liefs.
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik zei ook meteen tegen de huisarts dat ik geen zelfmoord plannen heb en zeker geen angststoornis :wink:
Gebruikersavatar
nasa
Actief lid
Berichten: 203
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:59

Bericht door nasa »

Ik was graag donor geweest, als ik gezond was. Lijkt me een mooi geschenk, iemand laten verder genieten van zijn leven. Maar wie weet wat is er mis met mijn lichaam. Zolang er niet meer gekend is over ME vind ik ook niet dat het verantwoord is om organen (of bloed) te doneren.

Vind het jammer, want mijn broer heeft 2 hoornvlies transplantaties gehad, zonder die hoornvliezen was hij blind nu. Dan wil je toch graag iets terug doen.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Ik heb me van de week uit laten schrijven. Serologe positief, dan zit het in je weefsel en organen. Ik kan het niet maken ingeschreven te blijven nu ik dit weet!!! [-X
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Heel verstandige keuze Janneke!
Donor zijn en bloed geven is geen optie meer........
Plaats reactie