donorcodicil
Moderator: Moderators
donorcodicil
Ik heb al mijn helve leven een donorcodicil in mijn portomonee. Maar vraag me ineens af of dat nog wel slim is. Waar zit mijn ziekte eigenlijk, welke delen zijn nog goed, welke minder? Altijd gehoopt iemand wat te kunnen bieden als ik onverhoopt iets mocht overkomen, maar twijfel nu aan de kwaliteit van wat ik te bieden heb. Zou het overdraagbaar zijn?
Hallo Nah,
Van mijn internist kreeg ik laatst nog opmerkelijke informatie.
Hij vroeg of ik een donorcodicil had. Hij heeft mij aangegeven dat ik vanwege het CMV-virus (zichtbaar in het bloed) dat latent in mijn lichaam blijft zitten, eigenlijk nooit meer een donor voor organen kan/mag zijn. Dit, omdat transplantatiepatiënten als ontvanger er erg ziek van kunnen worden, omdat het virus actief kan worden doordat de afweer van de patiënt met medicijnen onderdrukt wordt.
Dat was wel even een heftige mededeling, maar ik heb dit serieus opgenomen.
Groetjes, Louisa
Van mijn internist kreeg ik laatst nog opmerkelijke informatie.
Hij vroeg of ik een donorcodicil had. Hij heeft mij aangegeven dat ik vanwege het CMV-virus (zichtbaar in het bloed) dat latent in mijn lichaam blijft zitten, eigenlijk nooit meer een donor voor organen kan/mag zijn. Dit, omdat transplantatiepatiënten als ontvanger er erg ziek van kunnen worden, omdat het virus actief kan worden doordat de afweer van de patiënt met medicijnen onderdrukt wordt.
Dat was wel even een heftige mededeling, maar ik heb dit serieus opgenomen.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
sunshine1982
- Donateur
- Berichten: 395
- Lid geworden op: 25 sep 2009, 14:42
Dat meen je...! Schrik hier best van, heb ook een donorcodicil en wil graag alles beschikbaar stellen voor transplantatie. Niemand heeft mij bij de afgelopen zoektocht dit gevraagd of gezegd dat ik dit niet meer mag...
Waarom wordt zoiets dan niet bekend gemaakt?
@Nah, wat ga je nu doen?
@Louisa, heb je nu de donorcodicil ongeldig gemaakt?
Waarom wordt zoiets dan niet bekend gemaakt?
@Nah, wat ga je nu doen?
@Louisa, heb je nu de donorcodicil ongeldig gemaakt?
Een vriend is iemand die naar je toe komt als anderen weggaan.
Ik heb nog geen idee wat wijs is!
Mijn coach uit Lelystad, antwoordde op deze vraag vanmiddag dat mijn organen nog goed zijn. Bij mij is ook niet een virus gevonden.
Het blijft nog wel even door mijn hoofd spoken. Het verhaal van Louisa maakt me er niet geruster op. Misschien dat ik een papiertje erbij schuif dat ik CVS?ME papient ben? Zal de artsen die snel moeten beslissen niet makkelijk maken ... ik weet het echt niet.
Ik vond het altijd een fijn idee iemand te kunnen helpen met iets, alles, wat ik niet meer gebruik. Tot ruim een jaar terug was dat flink boffen voor die persoon
! Nu weet ik het niet zozeker meer!
Mijn coach uit Lelystad, antwoordde op deze vraag vanmiddag dat mijn organen nog goed zijn. Bij mij is ook niet een virus gevonden.
Het blijft nog wel even door mijn hoofd spoken. Het verhaal van Louisa maakt me er niet geruster op. Misschien dat ik een papiertje erbij schuif dat ik CVS?ME papient ben? Zal de artsen die snel moeten beslissen niet makkelijk maken ... ik weet het echt niet.
Ik vond het altijd een fijn idee iemand te kunnen helpen met iets, alles, wat ik niet meer gebruik. Tot ruim een jaar terug was dat flink boffen voor die persoon
! Nu weet ik het niet zozeker meer!
Heb net Britse site bekeken:
http://www.meassociation.org.uk/index.p ... Itemid=216
Daar stellen ze dat je geen bloeddonor moet zijn als ME/CFS patient. Ik snap nog niet of het ook voor organen geldt. Ik ga voorlopig mijn codicil uit mijn portomonee halen. Moet vast ook nog iets anders doen, maar weet even niet wat.
http://www.meassociation.org.uk/index.p ... Itemid=216
Daar stellen ze dat je geen bloeddonor moet zijn als ME/CFS patient. Ik snap nog niet of het ook voor organen geldt. Ik ga voorlopig mijn codicil uit mijn portomonee halen. Moet vast ook nog iets anders doen, maar weet even niet wat.
Goed dat je dit ter sprake bracht, Nah! Ik ben al heel lang van plan om me uit te laten schrijven als donor. Nu maak ik er eindelijk werk van. Ik zou niemand dat lichaam van mij of alleen al een half functionerend of met vervuiling belast orgaan gunnen.
Voor wie in NL zich wil laten uitschrijven, kan dat doen via dit forumulier.
Voor wie in NL zich wil laten uitschrijven, kan dat doen via dit forumulier.
Je, heftig dit. Ik heb me het wel eens afgevraagd, maar ben het nooit gaat uitzoeken. Ook met de gedachte dat als ME/CVS niet wordt erkend, er vast niet wordt nagedacht over zoiets als donor zijn.
Bij mij is het CMV-virus ook vastgesteld. Alleen niet via het bloed, maar via een SCIO apparaat. Die meet hel veel dingen door. Als iets niet in het bloed gemeten wordt wil het nl nog niet zeggen dat het er niet is. Ze kijken naar het bloed, terwijl er vanalles in de organen kan zijn wat dan gemist wordt! Zo'n SCIO apparaat meet op een heel ander niveau. Erg interessant. Zo ben ik nu bezig om bepaalde virussen op te ruimen. Maar goed, dat ter zijde. Voor mensen die nog nooit van SCIO hebben gehoord raad ik aan dat eens te googelen.
Toch nog maar eens over nadenken wat betreft donor zijn. Het voelde juist altijd zo positief tegenover de negatieve ervaringen met mijn lichaam.
Bij mij is het CMV-virus ook vastgesteld. Alleen niet via het bloed, maar via een SCIO apparaat. Die meet hel veel dingen door. Als iets niet in het bloed gemeten wordt wil het nl nog niet zeggen dat het er niet is. Ze kijken naar het bloed, terwijl er vanalles in de organen kan zijn wat dan gemist wordt! Zo'n SCIO apparaat meet op een heel ander niveau. Erg interessant. Zo ben ik nu bezig om bepaalde virussen op te ruimen. Maar goed, dat ter zijde. Voor mensen die nog nooit van SCIO hebben gehoord raad ik aan dat eens te googelen.
Toch nog maar eens over nadenken wat betreft donor zijn. Het voelde juist altijd zo positief tegenover de negatieve ervaringen met mijn lichaam.
Hoi Sunshine,
Ik schrok ook best toen de internist in Utrecht mij dit vertelde. Er wordt gewoon heel weinig over verteld. Ik heb nu voldoende informatie gevonden dat ik het zeker serieus neem.
Ook is het EBV-virus (ziekte van Pfeiffer) niet weg uit mijn lichaam. Bij donor donatie kan de ontvanger ook heel (ernstig) ziek worden.
ja, ik ga het ongeldig maken en mij uitschrijven. Dat lijkt mij de beste keuze.
Groetjes, Louisa
Ik schrok ook best toen de internist in Utrecht mij dit vertelde. Er wordt gewoon heel weinig over verteld. Ik heb nu voldoende informatie gevonden dat ik het zeker serieus neem.
Ook is het EBV-virus (ziekte van Pfeiffer) niet weg uit mijn lichaam. Bij donor donatie kan de ontvanger ook heel (ernstig) ziek worden.
sunshine1982 schreef:@Louisa, heb je nu de donorcodicil ongeldig gemaakt?
ja, ik ga het ongeldig maken en mij uitschrijven. Dat lijkt mij de beste keuze.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Ik heb de vraag nogmaals bij Lelystad voorgelegd. Ik denk zo dat er niet een vast advies voor ligt. Ik denk erover me uitteschrijven (dank voor de link Bloemetje) maar heb het er zwaar mee. Altijd zo jammer gevonden dat zo weinig mensen donor zijn in Nederland! Ga ik me ook nog uitschrijven!!! Voel ik me nog minder!
Ik heb het donorregister gebeld! De dame aan de telefoon vertelde dat je in Nederland met ME gewoon donor mag zijn. Met onze huid en hoornvlies bijvoorbeeld zijn ze blij. Ik hoefde nergens iets te veranderen. Ik vertelde dat ME niet erkend is (weet niet hoe ze dat in een spoedsituatie snel controleren) maar ook daar zag ze geen probleem. Kan gewoon dat ding in mijn portomonee houden. Ik wees ze erop dat het in Eng/ Belgie anders ligt, maar ze antwoorde dat dat in Nederland dus niet zo is.
Phoe, toch weer een beetje opgelucht, maar helemaal overtuigd ben ik nog niet. Voor de zekerhied doe ik er toch een stickertje op dat ik CVS/ME heb en dan ga ik er even niet meer over na denken. Lees straks graag wat jullie ervan vinden!
Phoe, toch weer een beetje opgelucht, maar helemaal overtuigd ben ik nog niet. Voor de zekerhied doe ik er toch een stickertje op dat ik CVS/ME heb en dan ga ik er even niet meer over na denken. Lees straks graag wat jullie ervan vinden!
Goed dat je gebeld hebt. Ik had eigenlijk niet anders verwacht dat je in Nederland gewoon donor mag zijn. Maar daarmee weet je helaas nog niet wat wijsheid is. En hoe kan je nou weten wat wijsheid is als de wetenschap nog steeds niet precies weet hoe ME/CVS in elkaar steekt? Wel een goed idee om bij je codicil een briefje te doen dat je ME/CVS hebt.