viroloog gezocht bekend met ME/CVS

[niessie]

Hallo allemaal
Ik heb de huisarts zelf maar eens gebeld nav het zoeken naar een viroloog!
Hij gaf aan dat het zeer moeilijk is een viroloog te vinden en hij gaf aan dat hij contact heeft gehad met het Radboud in Nijmegen!!!!en het leek hem een goed plan om me daar te laten onderzoeken
Ik wil onder geen voorwaarde cognitieve therapie en dat doen ze dus in Nijmegen
Ik heb gezegd dat ik een aanvraag naar Prof De Meirleir wil en dat gaat hij nu regelen
Ik heb toestemming nodig volgens mijn ziektekostenverzekering om naar DML te mogen en hem onderzoeken te laten doen!!!!
Ik hoop dat het snel lukt want ik heb al een afspraak staan bij DML in Januari

[louisa]

Hoi Niessie,

Goed weer van je te horen!

Hij gaf aan dat het zeer moeilijk is een viroloog te vinden

Dat wisten we op het forum al..... Maar, ik was dan ook erg benieuwd waar en met wie je huisarts zou gaan komen.

en hij gaf aan dat hij contact heeft gehad met het Radboud in Nijmegen!!!!en het leek hem een goed plan om me daar te laten onderzoeken

Bedoel je het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV)? Zie: http://www.umcn.nl/patient/behandelinge ... ndoeningen

Echt niet doen, meis. Deze therapie bestaat uit revalidatie en CGT en GET voor de behandeling van ME/CVS. En zij zeggen in het NKCV: dat zij goede resultaten boeken hiermee bij ME/CVS. Harde feit is echter: vooralsnog is de lichamelijke ziekte ME/CVS niet te genezen. Men benadert in Nijmegen (NKCV) de ziekte ME/CVS als een psychische ziekte.

In Nederland zijn heel veel ziekenhuizen (nog steeds in 2009!), als ook: huisartsen, Arbo-artsen, werkgevers, UWV-artsen die zich spiegelen aan het NKCV: met andere woorden: dat dit de enige doeltreffende behandeling is (revalidatie en CGT en GET) voor ME/CVS. Zij blijven hiermee doorgaan, ondanks dat hiervoor wetenschappelijk bewijs is geleverd dat dergelijke behandelingen (ernstige) schade berokkent aan ME/CVS-patiënten en achteruitgang.

Heel goed van je dat je erop bent blijven aandringen dat je naar DML wilt! En goed dat je huisarts naar jou luistert en daaraan mee werkt.

Veel sterkte en nu aftellen tot januari......

Groetjes, Louisa

[niessie]

Hoi Louisa
Ik heb van de huisarts begrepen dat er een poli is in het radboudziekenhuis die onderzoek doet naar ME/CVS???
Ik heb sterk het gevoel dat het idd NKCV is en daar wil ik dus niet heen, ik ben genoeg vernederd
De huisarts had diep in zijn hart wel liever gezien dat ik daar naar toe zou gaan want hij vind DML toch een beetje eng is bang dat ik meer schade ga krijgen door evt medicijnen die DML voorschrijft
Ik heb gezegd dat ik niets te verliezen meer heb want zo als het nu gaat wil ik niet eens meer oud worden
Ik heb een gezin en daar doe ik het nog allemaal voor en ik laat de moed niet vallen en vecht door

[Lea]

Ook onze huisarts had haar bedenkingen bij DML.

Maar als we nagaan hoeveel schade we hebben opgelopen de laatste vijftien jaar door alle medicatie, therapieën en adviezen van onze huisartsen, dan is die arrogante houding toch onvoorstelbaar!

De laatste keer dat we bij de HA waren, was mijn man door de aangepaste voeding van C.Tobback 16 kg afgevallen.
Dit was mooi meegenomen want hij had wel wat overgewicht.
De reaktie van de HA was : en dat allemaal door die slechte voeding!

[flos]

@Lea, goed verwoord zo denk ik er ook over.

[niessie]

@Lea helaas heb je helemaal gelijk
We zijn al te lang vernederd en niet geloofd!daar moet nodig een einde aan komen.