Uitleg ME/CVS

Uw kind, uw partner, een familielid of kennis heeft ME? U kan er hier over praten of vragen stellen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
flowerpower3
Actief lid
Berichten: 273
Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44

Bericht door flowerpower3 »

Dit is een oud topic, maar bevat wel precies de vraag die ik ook heb.

Heeft iemand een goed artikel of folder, die uitlegt wat ME is, wat dit in houd, hoe er mee om te gaan, enzovoorts?
Vond niet veel op het internet, en wil voorkomen dat men zelf dingen gaat opzoeken en dan aan komt zetten met CGT enzo.. :roll:
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

De nieuwe ICC (Internationale Consensus Criteria) voor ME zijn duidelijk. Die kun je hier ergens op de site vinden of iemand anders zal straks wel mss een link geven.
Life smells...
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Engelse tekst hier.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi flowerpower:
asje schreef:De nieuwe ICC (Internationale Consensus Criteria) voor ME zijn duidelijk. Die kun je hier ergens op de site vinden of iemand anders zal straks wel mss een link geven.
De link van ME-gids.net: "ME (Myalgische Encefalomyelitis), (géén CVS): Internationale Consensus Criteria": http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

En Frank Twisk heeft ook een link op zijn site: "Nieuwe klinische diagnosekriteria voor ME: post-exertional malaise verplicht, vermoeidheidskriterium verdwenen": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20894.htm

En deze nieuwe link van Frank is ook interessant: "ME en CVS: een goede diagnose is het halve werk (Artsenkrant)": http://www.hetalternatief.org/Kriteria% ... %20915.htm

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 04 okt 2011, 22:14, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
flowerpower3
Actief lid
Berichten: 273
Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44

Bericht door flowerpower3 »

Bedankt! De ICC heb ik zelf ook al vele malen doorgelezen en uitgeprint, maar ik denk dat dit 'te medisch' is voor omstanders. Zoals ik begrijp bestaat er dus geen folder of iets dergelijks?
asje
Donateur
Donateur
Berichten: 8649
Lid geworden op: 17 apr 2011, 00:19

Bericht door asje »

De ME(/cvs) Vereniging heeft wel een folder.
Life smells...
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi flowerpower,
asje schreef:De ME(/cvs) Vereniging heeft wel een folder.
Ja, dat klopt. Ik zoek de folder voor je op: Informatie folder: http://www.me-cvsvereniging.nl/informatiefolder
Er is ook een pdf: http://www.me-cvsvereniging.nl/sites/de ... 20v005.pdf

De folder gaat, denk ik, op een paar punten nog aangepast worden, maar in de grote lijnen kun je er misschien voldoende info uit halen.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
flowerpower3
Actief lid
Berichten: 273
Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44

Bericht door flowerpower3 »

asje schreef:De ME(/cvs) Vereniging heeft wel een folder.
Bedankt, heb het gevonden :)
Gebruikersavatar
flowerpower3
Actief lid
Berichten: 273
Lid geworden op: 31 mar 2011, 21:44

Bericht door flowerpower3 »

@Louisa; Sorry, onze berichten liepen door elkaar! Ik denk dat ik meerdere artikelen ga uitprinten, en dat als een informatiepakketje geef aan mensen die dicht bij me staan.
Bedankt voor jullie links, ik ben nu weer wat verder gekomen hiermee :D
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Bericht door Guido_den_Broeder »

Zie ook nog www.mevereniging.nl/kennismaking . Voorlopig genoeg leesvoer dus!
Gebruikersavatar
sourire
Beginner
Berichten: 3
Lid geworden op: 25 mei 2011, 22:50
Contacteer:

Bericht door sourire »

Hoi Flowerpower,

De informatiefolder van de ME/cvs Vereniging is vrij gedateerd, de contactgegevens op de folder kloppen ook niet meer. Er wordt hard gewerkt aan een volledige nieuwe versie waarin ook de nieuwe feiten van het Noorse onderzoek zijn verwerkt. Natuurlijk in begrijpelijke taal zodat het ook voor vrienden en familie een goed document is om meer inzicht te krijgen in de ziekte ME.

Zodra de folder er is wordt hij natuurlijk op de website geplaatst. http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs

Je zou je vrienden ook een kijkje kunnen laten nemen op de Facebookpagina http://www.facebook.com/pages/MECVS-Ver ... 2212103103 Dan kunnen ze zelf wat rondneuzen en filmpjes van youtube bekijken of ME.

Heel veel succes

Merel
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Heb het ook nog eens nagelezen. Het is de eerste keer dat ik merkte dat de ziekte niet perse accuut dient te komen. Dat was zo voor mij nog altijd een groot vraagteken omdat ik geen exact ogenblik kon aangeven van het ontstaan van de ziekte bij me. Ik heb de indruk dat het over vele jaren gegroeid is. Maar blijkbaar is dat dus geen criterium?
En nu ik toch aan het vragen ben..., misschien niet op de juiste plaats hier?
Ik ben nu 42 jaar. Toen ik 19 was heb ik een ernstig ongeval gehad met de moto. Heb toen bloedtransfusies gekregen. En ik kan me niet van de indruk ontdoen dat ik na dat ongeval nooit volledig weer hersteld ben. Ik kon wel presteren en hard werken en zo. Maar ik denk dat ik op dat ogenblik een deel van m'n gezondheid verloren ben. Kan er dan zoveel tijd tot het echte uitbreken van de ziekte verlopen? Zou dan bijna 20 jaar zijn....
Plaats reactie