CVS/ME of niet?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ja, mijn zoon gaat ook regelmatig naar de zonnebank, maar dat vrijwaart hem niet van alle ellende van de winter.....Hij doet dat vnl om er apetijtelijk van uit te gaan zien! Niet zo intens bleek te zien enzo, waardoor je ziekte nog is af te lezen ook, en wees nu eerlijk, daar loopt toch niemand mee te koop, maar verbergt dat toch liever?
Marloes
Gevorderd lid
Berichten: 1297
Lid geworden op: 15 okt 2005, 14:42

Bericht door Marloes »

Nou, dat weet ik zo net nog niet Anna.. Ik denk dat iedereen hier maar wat graag zou willen dat ME/CVS een zichtbare ziekte zou zijn..
Keep on rockin'
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

@ Annac,
Voor zover ik weet kan een zonnebank geen lichttherapie vervangen. Hartelijke groet van Henny
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Henny en Marlous hebben allebei gelijk.

Een mooie aanvulling op mijn stukkie.

't Was ook niet echt mijn bedoeling om volledig te zijn.

Over zichtbaarheid: lees Karin Spaink haar boek eens "De gevaalen vrouw".

En mijn zoon had voor zichzelf laatst eens de conclusie getrokken, dat een duidelijk handicap hem ook niet alles leek....Je wordt dan weer zo meelijwekkend behandeld/beschouwd en daarmee verval je in het andere uitertste van "geaccepteerde" worden.

Over licht: moet zeer geregeld gegeven worden, ben ik me van bewust, maar dan moet de depressie niet al te zwaar zijn, anders helpt het nog geen zier.
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Nog even een kleine aanvulling voor mensen die lichttherapie te duur vinden en wel zouden willen proberen: De M.E. verpleegkundige bij dr Smits ( neuroloog ) raadde mij trouwens een bouwlamp aan.
Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben op het forum en zo ja wat is je ervaring?
Hartelijke groet van Henny
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

annac schreef:Ja, mijn zoon gaat ook regelmatig naar de zonnebank, maar dat vrijwaart hem niet van alle ellende van de winter...
Een zonnebank is heel wat anders. Daarbij wordt enkel door UV straling de huid geactiveerd om te verkleuren. De ogen moeten daarbij dicht en beschermd zijn.
Bij een lichtbak daarentegen worden de (schadelijke) UV stralen juist zoveel mogelijk wegggefilterd. Een lichtbak is namelijk gebaseerd op een grote hoeveelheid lux (verlichtingssterkte), die via de ogen binnen moet komen om bepaalde processen in je lichaam te activeren.

Oh, ik schreef alweer te langzaam, want er zijn inmiddels al allerlei reacties geplaatst zie ik. :)
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

P.S. Misschien moeten de reacties over lichttherapie even in een apart topic gezet worden.
Gebruikersavatar
jessie
Actief lid
Berichten: 209
Lid geworden op: 13 dec 2005, 11:55

Bericht door jessie »

de andere kant kun je dan de proef op de som nemen. Even net doet alsof je alles nog kan. Dan bots je snel genoeg tegen je beperkingen op, en moet je aan jezelf toegeven dat je toch echt ziek bent. Dat je heus wel wil, maar dat je lichaam niet meewerkt.: Van Jazzie

Ja dat doe ik ook regelmatig! Hahaha en dan sta je weer even met je beide benen op de grond/ je neus in de boter etc Maar ik ben niet zo'n snelle leerder helaas...die stemmetjes duikelen desondanks nog wel eens op en vroeg me af of jullie daar ook last van hadden.
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Jessie, je kunt trouwens iemand 'quoten', door rechtsonder in het bericht van diegene op de knop "quote" te drukken.
Je krijgt dan een nieuw bericht waarin de tekst van die ander tussen
[ quote="Huppelepup"] en [ /quote] staat.
Dan kun jij je reactie daaronder typen.
Als je vervolgens op OK drukt, is de tekst van die ander netjes 'uitgelicht' en er staat boven: 'Huppelepup schreef:'

(En als je maar op 1 zinnetje van iemand wilt reageren, haal je gewoon de rest van zijn verhaal weg, en laat je alleen dat ene zinnetje tussen [ quote="Huppelepup"] en [ /quote] staan.)
Laatst gewijzigd door Jazzie op 28 mar 2006, 14:19, 2 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
sanny
Actief lid
Berichten: 150
Lid geworden op: 13 okt 2005, 22:36

Bericht door sanny »

Roos schreef:Ik denk dat het de kunst is om te genieten als je even goed voelt, niet over je grenzen heen te gaan en je vooral niet bezig te houden met dit soort hopeloos gepieker. Maar ja, veeeel makkelijker gezegd dan gedaan!

Groetjes,

Roos
Toppie gezegd Roos!!!!
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

He Jazzie,

mijn psycholoog heeft me niets over een lichtbak verteld, maar we praten dan ook nooit over mijn vermoeidheid. Zelf heb ik om het probleem van de winter te ondervangen in december een dageraadsimulator gekocht of anders gezegd een weklamp, die langzaam licht begint te geven en zo de opkomst van de zon in de zomer nabootst. Volgens de psychiater in ijsselstein, die ook een website heeft www.lichtteraphiewinkel.nl ofzo, zou dit even goed moeten werken als lichtherapie van zo'n bouwlamp. Toevalligerwijs voelde ik me twee weken in januari extreem goed voor mijn doen en dacht ik echt dat het door die weklamp kwam. Hij begon 06:30 met langzaam licht geven en om 08:00 had hij dan zijn volle sterkte bereikt waardoor je wakker zou worden. Nou werd ik latijd al wat eerder wakker en lag dan met mijn gezicht naar de lamp en hoopte dat het dan beter in mijn hersenen ging werken. Maar na twee weken begon ik me ontzettend slecht te voelen, niet door de lamp hoor, maar had ik ook veel meer slaap nodig. Dat rotding maakte me dan wakker om 07:45 en dan zette ik hem gelijk uit om weer verder te slapen. Ik merkte dat ik die slaap echt nodig had en dus wilde ik helemaal niet om 08:00 wakker worden dus toen ben ik ermee opgehouden. Nu gebruik ik hem, omdat ik het anders zonde van het geld vind, van 08:45 tot 09:00. Hij bootst nu in een kwartiertje de zonsopgang na, maar het helpt geen ene zier voor mijn vermoeidheid. Misschien komende winter maar echte lichttherapie volgen. Misschien dat dat toch beter werkt. Ik heb overgigens absoluut geen last van winterdepressies ofzo, ik snap ook niet waarom ik in de winter veel minder kan. Dwz na een maand alleen maar bankzitten, ben ik vrij depressief en ongelukkig, maar dat komt echt van het gebrek aan sociale contacten.
Gebruikersavatar
jessie
Actief lid
Berichten: 209
Lid geworden op: 13 dec 2005, 11:55

Bericht door jessie »

Ah! Oke bedankt jazzie ik liep al vaker tegen dit probleempje aan :wink:
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

plassterk schreef:Zelf heb ik om het probleem van de winter te ondervangen in december een dageraadsimulator gekocht of anders gezegd een weklamp, die langzaam licht begint te geven en zo de opkomst van de zon in de zomer nabootst.
Als ik die wekkers op internet bekijk, begrijp ik dat de maximale sterkte 60W is. Dat is dus eigenlijk de sterkte van een gewone gloeilamp...
't Zou me verbazen als dat werkt. Het is in ieder geval niet te vergelijken met de lichtintensiteit van zo'n lichtbak...
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

Ja dat klopt er zit maar een gewoon lampje in. Maar psychiatrisch gezien schijnen de uitkomsten hetzelfde te zijn. Zowel de dageraadsimulator als een lichttherapie helpen bij de bestrijding van een winterdepressie. Mijn oom bijvoorbeeld, zo kwam ik eigenlijk aan die lamp, heeft door die weklamp geen last meer van een winterdepressie.
Gebruikersavatar
anika
Actief lid
Berichten: 128
Lid geworden op: 14 okt 2005, 21:15

Bericht door anika »

Als ik in een goede periode zit, twijfel ik heel erg. Totdat ik de klap weer krijg, dan weet ik weer dat ik CVS heb.

Mijn homepaat is er van overtuigd dat CVS niet bestaat. Voor haar is het enkel een verzamelnaam. Op zich heeft ze daar ook een punt.. Meestal mankeer je veel meer dan je weet.
Bij mij heeft ze dus voedselallergieen ontdekt, mijn zenuwstelsel werkte niet optimaal en ik blijk ook nog eens HSP te zijn.
*~.my life - look at my life - what will I become.~*

Imagine 24/7 pain.. You can?t .. So don?t say you know what I?m going through
Plaats reactie