Ik ben afgelopen week bij GGNet in Zevenaar geweest, zij geven ook die CGT.
Zij geven aan dat 70 procent landelijk geneest van ME/CVS. En van alle patiënten van de therapeut is er maar één nog niet genezen. Maar als je er vanuit gaat dat hun geen mensen aannemen die niet dezelfde ideologie hanteren en of niet bereidt bent om je studie/sociaal leven op te geven is een target halen van laten we zeggen 95 procent niet moeilijk.
Volgens hun therapie wordt je activiteit naar nul teruggebracht en wordt het geleidelijk weer opgevoerd. Zolang je van een activiteit niet moe wordt (want je mag absoluut niet moe worden van iets doen) dan wordt het weer opgehoogd totdat je je limiet bereikt hebt. Hou je dit een half jaar vol, dan ben je in hun ogen genezen.
Dat is mijn ogen niet genezen, genezen is een kuurtje volgen en vervolgens weer de oude zijn en kiplekker voelen zonder terugval. Je ontdekt simpel tot hoever je kunt gaan, hoe je er mee om kan gaan en hoe je er mee kan leren leven (naar mijn mening). Ze streven naar meer zelfredzaamheid in mijn optiek. En dat is niet genezen.
Ik heb de ziekte inmiddels 12 jaar, en ik heb daar tussen ook hele goede jaren gehad. Ik kon de hele wereld aan, maar iedere terugklap wordt steeds erger. De laatste heeft mij een jaar geduurd om weer een beetje activiteit in mijn leven te krijgen. Soms zie ik zelfs een groot verschil met andere patiënten, ik ben niet bedlegerig en kan alles maar niet alles op één dag of elke dag. Zelfs twee studies heb ik bijna afgerond en dan beschouw ik mezelf weer in balans. Zeker niet genezen.
Daarnaast waarom moeten wij geloven in genezing en hun therapiëen, ideologiëen etc... Als vele therapeuten, onderzoekes en medici niet eens met elkaar eens zijn. Hoe vaak zien/lezen wij tegenstrijdige opvattingen? Het Radboud zegt tegen mij dat hun jouw positief willen beïnvloeden zodat als je iets als positief labelt ook daadwerkelijk meer kunt. Het GGNet met dezelfde therapie zegt dat het averechts effect heeft, maar dat de therapie juist vergelijkbaar is met het resetten van de computer. Nou weet ik niet welke ervaring jullie met computers hebben, maar dan heb ik niet veel goede hoop. Haha. En zelfs de overheid weet zelf ook niet wat ze met deze kwestie aan moeten.
Daarnaast vraag ik me af hoeveel mensen wel de diagnose chronisch vermoeid krijgen in plaats van het chronische vermoeidheidssyndroom. Want dat zijn 2 verschillende dingen! Er wordt alsnog niet erg streng gecontroleerd, want als ik niet bij de huisarts en poortwachter op gehamerd had om voor de diagnose eerst nog een goed onderzoek te starten, was ik linea directa naar de CGT gestuurd. Dus tja, blijkbaar kan een huisarts erg makkelijk een diagnose stellen, terwijl juist bij een ME/CVS patiënte een heel geschiedenis aan vooraf gaat en nog steeds niet echt een geschikte manier gevonden hebben om de diagnose te kunnen stellen.
Een heel verhaal, maar ik denk dat zolang er buiten ons om dan, de buitenwereld het niet met elkaar eens zijn geen conclusie kunnen stellen over genezing als de oorsprong nog niet eens duidelijk is.
Wanneer ben jij weer genezen ?
Moderator: Moderators
Ik ben in maart begonnen met sporten. Alles doe ik onder begeleiding. Ik heb een hartslagmeter om, als mijn hartslag te hoog wordt, past het apparaat (fiets/loopband) zich aan. Ook ben ik heel erg met mijn ademhaling bezig, omdat dat ook niet goed zit.
Na 5min ben ik ook bekaf, maar je moet er even overheen. Na een paar keer sporten ga ik al goed vooruit. Over een tijdje ga ik ook met gewichten aan de gang.
En wat je zegt Marjolijn, ik vind het ook fijner om te zeggen: 'het gaat BETER' dan 'ik ben GENEZEN'
@ Marloes
Ik volg geen CGT, maar een soort zijweg daarvan, voor jongeren. Ik krijg wel het idee dat het daar ook echt om genezen gaat.
En wat je zegt, voor mij voelt het ook dat ik weer eerst de oude moet worden voordat ik 'genezen' ben.
@ annac
Afgelopen keer toen hij er ineens over begon, was ik wat overdonderd. De volgende keer (vrijdag) ga ik het hem ook zeker vragen.
Na 5min ben ik ook bekaf, maar je moet er even overheen. Na een paar keer sporten ga ik al goed vooruit. Over een tijdje ga ik ook met gewichten aan de gang.
Dat idee kreeg ik dus ook bij mijn therapeut. Alsof hij denkt dat ik denk dat ik niet beter wil worden. Nouja, ONZIN dus.Ik vind het sowieso een beetje raar dat je therapeut wil horen of je jezelf wel of niet genezen vindt. Net alsof ze wil testen of je graag wilt genezen of zo, dat het nu zo goed met je gaat en als je dan zegt dat je niet denkt dat je al genezen bent je het dus niet wilt of zo. Of zoek ik er nu teveel achter?
En wat je zegt Marjolijn, ik vind het ook fijner om te zeggen: 'het gaat BETER' dan 'ik ben GENEZEN'
@ Marloes
Ik volg geen CGT, maar een soort zijweg daarvan, voor jongeren. Ik krijg wel het idee dat het daar ook echt om genezen gaat.
En wat je zegt, voor mij voelt het ook dat ik weer eerst de oude moet worden voordat ik 'genezen' ben.
@ annac
Afgelopen keer toen hij er ineens over begon, was ik wat overdonderd. De volgende keer (vrijdag) ga ik het hem ook zeker vragen.
*~.my life - look at my life - what will I become.~*
Imagine 24/7 pain.. You can?t .. So don?t say you know what I?m going through
Imagine 24/7 pain.. You can?t .. So don?t say you know what I?m going through
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
De 'therapie' die Gabutje noemt is bij ME/CVS slechts schijn. Doordat je eerst een tijd uitrust, kun je daarna tijdelijk wat meer. Dat wordt dan als succes gescoord. Maar even later is je gespaarde energie op en val je weer terug op je oude niveau.
Gemiddeld genomen heb je dan eerder minder kunnen doen, en je hebt ook nog eens je tijd weggegooid aan het volgen van een therapie in plaats van dat je er iets nuttigs of aangenaams mee deed.
Heeft een therapie dan nooit zin bij ME/CVS?
Een begeleidingstherapie (dus geen: behandeltherapie) kan zin hebben als je moeite hebt met het leren omgaan met de beperkingen die een chronische ziekte veroorzaakt. Dat geldt net zo goed bij ME/CVS als bij elke andere chronische ziekte. Een bekende begeleidingstherapie is 'pacing'. In het algemeen zal de therapie op jouw situatie moeten worden aangepast, in plaats van dat jij een vaststaande therapie gaat volgen.
Gemiddeld genomen heb je dan eerder minder kunnen doen, en je hebt ook nog eens je tijd weggegooid aan het volgen van een therapie in plaats van dat je er iets nuttigs of aangenaams mee deed.
Heeft een therapie dan nooit zin bij ME/CVS?
Een begeleidingstherapie (dus geen: behandeltherapie) kan zin hebben als je moeite hebt met het leren omgaan met de beperkingen die een chronische ziekte veroorzaakt. Dat geldt net zo goed bij ME/CVS als bij elke andere chronische ziekte. Een bekende begeleidingstherapie is 'pacing'. In het algemeen zal de therapie op jouw situatie moeten worden aangepast, in plaats van dat jij een vaststaande therapie gaat volgen.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Hoi Gabutje,Gabutje schreef:terwijl juist bij een ME/CVS patiënte een heel geschiedenis aan vooraf gaat en nog steeds niet echt een geschikte manier gevonden hebben om de diagnose te kunnen stellen.
De diagnose CVS wordt gesteld aan de hand van criteria. De belangrijkste daarvan is (of hoort te zijn) dat je bij een inspanning snel vermoeid raakt, en daarnaast zijn er neurlogische stoornissen. Klinisch kan dit worden bevestigd door een fietstest of een uitgebreider belastbaarheids- of sportmedisch onderzoek.
CVS is altijd het gevolg van een ziekte, het is niet de ziekte zelf en staat nooit op zich. Vaak is de ziekte ME, maar het kan ook iets anders zijn.
De diagnose ME kan klinisch o.a. worden bevestigd door de RNAse-L-fragmentatietest die in Brussel wordt uitgevoerd.
Hallo,
Even terugkomen of de diagnose stelling, bij het vast stellen van de diagnose wordt mede door middel van uitsluitingen dat er geen andere ziektes in het spel zijn bepaald. Dat bedoelde ik. Dus plus de criteria, en symptomen,maar ook een onderzoek naar andere mogelijke ziektes.
Want de symptomen bij ME/CVS kunnen ook voorkomen bij andere ziektes, daar moet dus helderheid dan in worden gebracht.
Ik wilde dus daarmee zeggen, dat een huisarts je altijd moet doorverwijzen voor onderzoek en dus eigenlijk nooit in staat is om dit te bepalen. En niet zelf de diagnose stellen omdat de symptomen een beetje overeenkomen en gelijk doorverwijzen naar CGT. Want dat was bijna bij mij gebeurt, uiteindelijk ben ik uitgebreid onderzocht voordat ik die verwijzing kreeg. Maar goed die therapie ga ik toch niet volgen, maar versterkt mijn standpunt bij bovenstaand eerder bericht.
Hierdoor kan ik me voorstellen dat vele chronische vermoeiheidspatiënten genezen, maar het is iets anders dan vermoeidheidssyndroom oftewel ME. In Zevenaar bij GGNet wordt er niet streng geselecteerd en niet gevraagd naar onderzoeksgegevens. Vandaar die hoge score bij genezing.
Ik hoop dat dit het wat duidelijker maakt.
Even terugkomen of de diagnose stelling, bij het vast stellen van de diagnose wordt mede door middel van uitsluitingen dat er geen andere ziektes in het spel zijn bepaald. Dat bedoelde ik. Dus plus de criteria, en symptomen,maar ook een onderzoek naar andere mogelijke ziektes.
Want de symptomen bij ME/CVS kunnen ook voorkomen bij andere ziektes, daar moet dus helderheid dan in worden gebracht.
Ik wilde dus daarmee zeggen, dat een huisarts je altijd moet doorverwijzen voor onderzoek en dus eigenlijk nooit in staat is om dit te bepalen. En niet zelf de diagnose stellen omdat de symptomen een beetje overeenkomen en gelijk doorverwijzen naar CGT. Want dat was bijna bij mij gebeurt, uiteindelijk ben ik uitgebreid onderzocht voordat ik die verwijzing kreeg. Maar goed die therapie ga ik toch niet volgen, maar versterkt mijn standpunt bij bovenstaand eerder bericht.
Hierdoor kan ik me voorstellen dat vele chronische vermoeiheidspatiënten genezen, maar het is iets anders dan vermoeidheidssyndroom oftewel ME. In Zevenaar bij GGNet wordt er niet streng geselecteerd en niet gevraagd naar onderzoeksgegevens. Vandaar die hoge score bij genezing.
Ik hoop dat dit het wat duidelijker maakt.
Zelf heb ik ook een tijdje niet willen geloven dat ik nog ziek was... ik ging gewoon naar school, stond in het weekend in een winkel te werken en zat op fitness... ik had soms wel kleine beperkingen, maar ik beschouwde dat als een soort nasleep van de ziekte die ik "had gehad". Ik wist toen nog niet dat het CVS was hoor. Maar anyway, ik ging dus te veel doen, onder het motto van "hoezo ziek?". En dat leidde weer tot een giga terugval (afgelopen januari ofzo) en sindsdien gaat het weer een stuk minder goed... 
Ben al heeeeeeel lang niet meer naar fitness geweest. Ben gestopt met werken en ga nog maar weinig naar school. Heb elke dag problemen met opstaan van mijn bed 's ochtends, elke dag moeite met lopen (ik loop alsof ik half dronken ben en zak door m'n knieën). Dus ik denk dat het voor mij het beste is juist heel rustig aan te doen... het niet teveel pushen enzo. Vanavond ga ik proberen regelingen te treffen met school. Ik hoop dat dat gaat lukken naar mijn zin. Ik ga nu proberen weer uit mijn terugval te komen, door bijna niks te doen en zo dus energie op te sparen... Ik heb geen idee wanneer ik genezen ben van CVS, maar dat duurt denk ik nog tussen de 1 en de 3 jaar ofzo... moeilijk te zeggen met deze onvoorspelbare ziekte...
xxx
Ben al heeeeeeel lang niet meer naar fitness geweest. Ben gestopt met werken en ga nog maar weinig naar school. Heb elke dag problemen met opstaan van mijn bed 's ochtends, elke dag moeite met lopen (ik loop alsof ik half dronken ben en zak door m'n knieën). Dus ik denk dat het voor mij het beste is juist heel rustig aan te doen... het niet teveel pushen enzo. Vanavond ga ik proberen regelingen te treffen met school. Ik hoop dat dat gaat lukken naar mijn zin. Ik ga nu proberen weer uit mijn terugval te komen, door bijna niks te doen en zo dus energie op te sparen... Ik heb geen idee wanneer ik genezen ben van CVS, maar dat duurt denk ik nog tussen de 1 en de 3 jaar ofzo... moeilijk te zeggen met deze onvoorspelbare ziekte...
xxx
-
Musicchris
- Beginner
- Berichten: 95
- Lid geworden op: 07 dec 2005, 19:10
Tja.. wanneer ben je genezen? Ik wil er mijn mening ook nog even over geven. Met mij gaat het de laatste tijd behoorlijk goed. Dat wil zeggen: op de een of andere manier lukt het me bijna altijd om aan aanwezigheidsplicht van mijn studie te voldoen en haal ik ook mijn tentamens (ik heb geen noemenswaardige studievertraging opgelopen dit eerste jaar). Daarnaast spreek ik eens in de week met een vriendin af en zie ik mijn vriend in het weekend.
Ik kan dus fulltime studeren; een aardige stap richting genezing, zou je kunnen denken. Maar bij alles wat ik doe moet ik me er heel erg toe zetten, omdat ik zo moe ben. Het enige wat ik zou kunnen zeggen is dat ik niet meer na elke minimale inspanning een uur moet liggen uitrusten met de gordijnen dicht.
Ik wil mezelf 'genezen' noemen als ik weer normaal kan studeren zonder me oeveral toe te moeten zetten en ik daarnaast een avondje uit kan en minimaal 1 keer in de week kan sporten.
Maar het belangrijkste kriterium voor mij is: Niet meer die eeuwige vermoeidheid voelen van s morgens vroeg tot savonds laat en die frustrerende spierpijnen...
Ik las een boek van een Amerikaanse schrijver, volgens mij heet het gewoon: Het chronisch vermoeidheidssyndroom (de naam van de schrijver weet ik niet meer). Deze schrijver is huisarts en heeft zelfs CVS gehad. Hij noemt zichzelf genezen nu hij alles weer kan doen, maar wel in zijn eigen tempo. Dus met meer nachtrust en overdag rust. Ik kan me dat wel voorstellen, als die extreme uitputting er dan niet meer is...
Ik kan dus fulltime studeren; een aardige stap richting genezing, zou je kunnen denken. Maar bij alles wat ik doe moet ik me er heel erg toe zetten, omdat ik zo moe ben. Het enige wat ik zou kunnen zeggen is dat ik niet meer na elke minimale inspanning een uur moet liggen uitrusten met de gordijnen dicht.
Ik wil mezelf 'genezen' noemen als ik weer normaal kan studeren zonder me oeveral toe te moeten zetten en ik daarnaast een avondje uit kan en minimaal 1 keer in de week kan sporten.
Maar het belangrijkste kriterium voor mij is: Niet meer die eeuwige vermoeidheid voelen van s morgens vroeg tot savonds laat en die frustrerende spierpijnen...
Ik las een boek van een Amerikaanse schrijver, volgens mij heet het gewoon: Het chronisch vermoeidheidssyndroom (de naam van de schrijver weet ik niet meer). Deze schrijver is huisarts en heeft zelfs CVS gehad. Hij noemt zichzelf genezen nu hij alles weer kan doen, maar wel in zijn eigen tempo. Dus met meer nachtrust en overdag rust. Ik kan me dat wel voorstellen, als die extreme uitputting er dan niet meer is...
Hoi, ik denk niet dat ik ooit genees! Wel denk ik dat ik regelmatiger goeie periodes heb wanneer ik weinig stress te verwerken heb. Ik heb nu al 8 jaar CVS en voel dat het de ene keer beter gaat als de andere keer. Maar totale genezing komt volgens mij niet. Wel heb ik zo nu en dan dat ik denk ik ben helemaal niet ziek omdat ik me dan goed voel! Maar voor een gezond persoon zonder CVS zou dit nog ziek zijn betekenen... Dus ik weet het nie!!! Hoop dat het zo lekker doorgaat... Dan valt het te doen... De komende jaren 
Spreken over genezen van een ziekte waar men het fijne nog niet van weet is een quasie onmogelijkheid. Dat jouw therapeut ( psycholoog? ) dit zo expliciet vraagt ruikt inderdaad naar statistieken en cijfers en een behoefte om zijn toegepaste behandeling als succesvol te boek te zetten.
Een andere vraag zou kunnen zijn wanneer heb je het gevoel dat een therapie als zinvol kan ervaren worden.
Daarop zal het antwoord zeer gedifferentieerd zijn. Voor de een zal de therapie pas zinvol zijn wanneer er een merkbare verbetering optreedt, bij een ander met heel ernstige fysieke beperkingen kan therapie als zinvol worden ervaren wanneer je je ondersteunt om niet aan je beperkingen ten onder te gaan.
In mijn ziektegeschiedenis ben ik ondanks therapie steeds beperkter gaan functioneren, Psychisch ben ik echter door de therapie veel sterker geworden. Uit de regelmatige ondersteunende gesprekken haal ik de moed om niet op te geven.
Voor jou ben ik blij dat je je momenteel zo goed voelt dat je al die nieuwe zaken kan oppakken, ik weet echter niet van hoe diep je kwam.
Nog eens terug naar die "genezen " vraag. Het gevaar in jezelf genezen verklaren zit er in dat je terugvalt in het overschreiden van je grenzen en het risico op een terugslag.
Geniet van je herwonnen mogelijkheden maar blijf je grenzen respecteren. Voor iedereen die de diagnose CVS kreeg is juist dat uit den boze ook wanneer je lichaam soms andere signalen geeft.
Heike
Een andere vraag zou kunnen zijn wanneer heb je het gevoel dat een therapie als zinvol kan ervaren worden.
Daarop zal het antwoord zeer gedifferentieerd zijn. Voor de een zal de therapie pas zinvol zijn wanneer er een merkbare verbetering optreedt, bij een ander met heel ernstige fysieke beperkingen kan therapie als zinvol worden ervaren wanneer je je ondersteunt om niet aan je beperkingen ten onder te gaan.
In mijn ziektegeschiedenis ben ik ondanks therapie steeds beperkter gaan functioneren, Psychisch ben ik echter door de therapie veel sterker geworden. Uit de regelmatige ondersteunende gesprekken haal ik de moed om niet op te geven.
Voor jou ben ik blij dat je je momenteel zo goed voelt dat je al die nieuwe zaken kan oppakken, ik weet echter niet van hoe diep je kwam.
Nog eens terug naar die "genezen " vraag. Het gevaar in jezelf genezen verklaren zit er in dat je terugvalt in het overschreiden van je grenzen en het risico op een terugslag.
Geniet van je herwonnen mogelijkheden maar blijf je grenzen respecteren. Voor iedereen die de diagnose CVS kreeg is juist dat uit den boze ook wanneer je lichaam soms andere signalen geeft.
Heike