Leuke dingen die niet leuk meer zijn.

Alles over hulpmiddelen en tips om het leven met ME(cvs) iets aangenamer te maken. Vragen over sociale voorzieningen, verzekeringen.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Leuke dingen die niet leuk meer zijn.

Bericht door Renka »

Regelmatig probeer ik om 'leuke' dingen te doen. Die 4 muren even te doorbreken, gedachten te verzetten, positieve ervaringen op te doen enzovoort.

Ik ben net terug van 2 nachtjes bij een vriendin logeren. Woensdagavond heeft ze me opgehaald, vanochtend teruggebracht. Ik heb er op de bank gezeten en netjes mijn rustmomenten in bed genomen. Ik heb haar thee laten maken, koken, afruimen etc. Kortom, ik heb echt niet vanalles gedaan wat ik thuis ook niet doe.

En nu.... ben ik helemaal kapot en kan ik alleen nog maar huilen. Het was gezellig! Leuk om elkaar weer eens te zien etc.

Maar ik merk al langer dat dingen niet meer leuk zijn als je je alleen maar overeind zit te houden. Als ik visite krijg, denk ik een groot deel van de tijd 'gaan ze nou nog niet naar huis'. Als ik ergens ben, ben ik vooral bezig met niet omver vallen.

Herinneringen zijn niet in eerste instantie 'Wat was het gezellig om weer met X bij te kletsen en haar huisje te zien', maar 'Op de trap ging ik bijna out en van de gesprekken kan ik me maar de helft herinneren, omdat ik me zo slecht voelde'.

Ik merk dat ik liever thuis zit en me redelijk voel, dan dat ik iets 'leuks' ga doen en me slecht voel. Maar per saldo kom ik daardoor erg weinig buiten de deur.

Hoe doen jullie dat? Daar ben ik erg benieuwd naar! Wegen de leuke dingen op tegen hoe je je op dit moment voelt? Hoe put je energie uit 'leuke' dingen? Is dit herkenbaar of begin ik misschien toch (te) depressief te worden? Heeft er iemand tips?
Gebruikersavatar
Barb70
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 379
Lid geworden op: 12 dec 2008, 10:43

Leuke dingen die niet leuk meer zijn.

Bericht door Barb70 »

Ik probeer zoveel mogelijk te communiceren met de mensen om me heen, zodat ze weten dat een visite mij al moeite kan kosten. Ik zeg het ook als het tijd is om te gaan, niemand kijkt daar meer van op.
neeltje4
Actief lid
Berichten: 208
Lid geworden op: 10 mei 2008, 12:19

Leuke dingen die niet leuk meer zijn.

Bericht door neeltje4 »

Ik begrijp je goed hoor Karen. Het is heel frustrerend om , als je dan toch nog eens een terrasje of zo hebt gedaan, het nadien weer uit te moeten zweten. En ook al vond ik het leuk, ik ben nadien ook triest dat het niet gewoon fijn kan zijn zonder alle last nadien. Nu met de zomer is dat moeilijker dan in de winter vind ik. Er is meer te doen , voor anderen dan toch, je kan zelf niet mee. Heel confronterend.

Wat ik dan doe is proberen een paar dagen verder te denken, zo van het gaat ook weer wat beter gaan dan ik me nu voel. Maar ik weet dat dit geen tip is waar je veel mee kan.
Wat me wel helpt zijn kleine leuke dingen thuis, die putten je minder uit en daar kan ik dan wel nadien verder van genieten als ik er aan terug denk. Bv lekker in de tuin gezeten, de kindjes die flink aan het spelen waren, een lekker maaltijd, .. Maar natuurlijk lukt dit de ene dag beter dan de andere.

En beseffen dat wanneer mijn lichamelijke weerstand kleiner is, mijn emotionele weerstand ook kleiner is, maakt dat ik het toch een beetje kan relativeren en dat ik niet denk dat ik een depressie heb. ANders zou je op andere momenten ook niet kunnen genieten.

Sterkte en groetjes Nele
Gebruikersavatar
Alabama
Gevorderd lid
Berichten: 515
Lid geworden op: 01 dec 2008, 20:45

Leuke dingen die niet leuk meer zijn.

Bericht door Alabama »

wat ik doe/heb gedaan:

toen ik merkte dat ik zuinig moest doen met mijn energie begon ik steeds meer mensen weg te schrappen. uiteindelijk hou je een paar over waarbij je je geen zorgen hoeft te maken als je je tijdens een gesprek opeens niet lekker meer voelt.

dat was dus het belangerijkste wat ik heb gedaan, en heb nog steeds geen spijt dat ik huppeldepup niet meer zie. die mensen kostten me alleen maar energie die ze zelf opsluprten, en dat is nou net wat ik tekort kom!

tweede punt is dat als je iets groots inplant, dat je weet dat je daarna een paar dagen vrij hebt om te herstellen. bij mij zijn die grote dingen het meestal wel waard.

1 belangerijk iets (en ik denk dat ie ook veel moeilijker is dan dat ie klinkt): je bent niemand iets verschuldigd. want soms als ik opeens moe ben, terwijl het net gezellig is geworden, raak ik in paniek over hoe ik me nou hieruit moet redden (ik heb soms van die momenten dat ik gewoon plotseling moe word en kan niet wachten tot ik in bed lig). maar eigenlijk ben ik niemand wat verschuldigd en zou ik gewoon kunnen zeggen: jongens totziens.

wij moeten vooral egoïstisch zijn om ons staande te kunnen houden.

succes ;)
God is closest to those with broken hearts..
Gebruikersavatar
pip
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 25 apr 2009, 15:44

Leuke dingen die niet leuk meer zijn.

Bericht door pip »

Ik herken wat je schrijft ook héél goed Karen. Al mijn mooie herinneringen van de afgelopen jaren zijn ergens toch ook gekleurd door de herinnering aan hoe beroerd ik me tijdens of erna voelde. Ik probeer zelf desondanks eens in de zoveel tijd iets leuks buitenshuis te plannen. Kan dat niet vaak doen, maar als ik het doe, probeer ik er dan toch zoveel mogelijk van te genieten en de terugslag erna op de koop toe te nemen..Maar het blijft heel moeilijk. Ik raak soms dan helemaal in verwarring, omdat dingen die ik vroeger heel leuk vond om te doen, nu soms door de enorme inspanning die het kost, eigenlijk veel minder leuk zijn. Logeren bij vrienden kan ik bijvoorbeeld niet meer, terwijl ik dat eigenlijk wel heel leuk vind. Maar anderzijds geeft zo'n uitstapje als jij nu gemaakt hebt, denk ik toch juist een beetje psychische energie om er daarna weer tegen te kunnen dat je veel tussen die 4 muren zit.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Dit is heel herkenbaar, en ook moeilijk uit te leggen aan anderen die geen CVS hebben. Ik bedoel, je snapt zelf al niet dat je van "niks" doen zo moe kunt zijn, hoe kun je dat dan aan iemand anders uitleggen?
Aan de ene kant geniet je van het moment, soms zit je je overeind te houden en weet je dat je een paar dagen afgewerkt bent. Maar daarna voel je je weer redelijk normaal en heb je een mooie herinnering op op terug te kijken.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
meeleven
Beginner
Berichten: 24
Lid geworden op: 11 jun 2009, 12:57

Bericht door meeleven »

Beste Karen,
Ik herken het dat je, ondanks dat je voor je gevoel niets meer doet dan thuis, toch achteraf merkt dat de inspanning veel groter is geweest. Het feit alleen al dat je wrs lekker bijkletst met je vriendin en gezellig aanwezig bent/ wilt zijn, kost energie.
Maar pas op dat je niet op gaat zien tegen deze leuke uitstapjes!
Je hebt ze zo nodig om 'mentaal overeind te blijven'.
Dat we moeten herstellen van alle inspanning is -vind ik- ontzettend frustrerend, maar ik probeer daarin te berusten.
Voor mezelf kan ik zeggen dat ik een herstelperiode 'makkelijker' vindt, als deze een gevolg is van een inspanning waar ik erg van genoten heb. Probeer met plezier terug te kijken op de leuke dagen :) ! Die heb je maar weer toch?

Sterkte!
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

karen wat herkenbaar allemaal
ik zelf vind eigelijk niets meer leuk
wij gaan ook niet meer op vacantie
want altijd gaan we eerder naar huis
en ik ben centerparcs helemaal beu
naar buitenland zijn we nooit geweest
ik ben het liefst thuis
visite krijgen we bijna niet meer
omdat ze zien dat ik ze weg zit te kijken
het zitten valt mij zo zwaar
ik reageer niet meer als iemand vraagt hoe gaat het met je
want je krijg dan hun hele ziekte geschiedenis te horen
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Bedankt voor jullie uitgebreide reacties. Ik vind het heel fijn om te lezen hoe jullie dit zien en ermee omgaan. Vannacht heb ik extra lang geslapen en vandaag doe ik het wat rustiger aan. Haha, dat klinkt alsof ik anders heel wat doet.

Wat Neeltje schrijft over dat je emotionele weerstand minder is..... Ik merk dat ik vaak twijfel over wat oorzaak is en wat gevolg. Ben ik zoveel meer moe doordat ik meer onzeker, angstig en onrustig ben dan thuis? Of ben ik dat doordat ik meer moe ben?
In de auto op de terugweg waren alle voorbij rijdende auto's, de snelheid op de snelweg etc. me af en toe echt even teveel. Te overprikkelend.
Maar het is natuurlijk EN EN. Door de vermoeidheid ben ik sneller overprikkeld en andersom.

Siem.... ik heb ook flink schoongemaakt en nu heb ik nog een aantal goede vrienden over, die heel begripvol zijn. Nadeel is alleen dat die allemaal ver weg wonen. Dus afspraken zijn vaak ook langer. Eens in de zoveel tijd.

Vervelend te lezen dat jullie het herkennen, maar ook wel fijn om te horen natuurlijk :). Pip, jammer dat dat logeren niet gaat. Ik probeer het 1x per jaar te doen. Daarnaast gaan we regelmatig naar mijn schoonouders waar we dan langere tijd blijven, dus waar de herstelperiode groot genoeg is om de autorit te compenseren. Andere omgeving, andere muren.
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Hoi Alie,

Ik had de jouwe nog niet gelezen..
Alie schreef:karen wat herkenbaar allemaal
ik zelf vind eigelijk niets meer leuk
wij gaan ook niet meer op vacantie
want altijd gaan we eerder naar huis
en ik ben centerparcs helemaal beu
naar buitenland zijn we nooit geweest
ik ben het liefst thuis
visite krijgen we bijna niet meer
omdat ze zien dat ik ze weg zit te kijken
het zitten valt mij zo zwaar
Fijn dat je zo eerlijk bent over hoe het bij jou gaat. Dat 'niets meer leuk vinden' herken ik ook wel. Er zijn wel kleine dingen waar ik nog van genieten: samenzijn met mijn vriend, de tuin, een leuke tv-serie, een goed telefoongesprek. Maar buiten-de-deur-dingen zijn sporadisch. Hoewel ik er pas wel weer 2 heb gehad. Geshopt bij de Action. En naar een meubelzaak geweest. Dat ging allebei goed (niet op dezelfde dag natuurlijk). En daar kan ik dan wel echt van genieten. Maar de dagen dat dat gaat zijn zeldzaam.

Ik wil graag een keer naar center parcs of naar een huisje aan zee, maar dat komt hopelijk wel weer een keer. Verder ben ik ook het liefst thuis. En de logeerpartijtjes bij mijn schoonouders zie ik als mijn vakantie.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Ik heb dat ook met computeren, de ene keer is het een goede afleiding, de andere keer ben ik te moe om te muizen, laat staan om te typen. Ik geef dat eerlijk aan bij mijn vriendin waar ik mee MSN.
Nu werk ik er niet mee, maar als ik alleen ben gebruik ik mijn spraakprogramma. Dat scheelt een hoop typewerk :wink:

Ik heb vandaag teveel gedaan :roll: Naar een verjaardag, even de stad in en toen visite (eters) Heb tussendoor wel een half uur op bed gelegen maar voel me nu uitgewoond. Mijn hoofd voelt te zwaar voor de rest.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

Bericht door imagine »

Ooit vond ik t al een mooie spreuk "wie van zijn herinnering kan genieten, leeft tweemaal."
Hij blijft mooi, maar nu ook ............soms zoooooooo pijnlijk.
Maar prijs me ook weer rijk dat ik ooit anders heb mee gemaakt.
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

wie van zijn herinnering kan genieten, leeft tweemaal."
mooie spreuk :wink:
alleen jammer dat ME/CVS patienten nogal last hebben van het geheugen waardoor ook herinneringen vervaagd kunnen worden of raken. :?
Dear Karma, I have a list of people you missed
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

en het is heel moeilijk om leuke dingen te doen als je te ziek bent waardoor geen energie, dan kun je nog zo goed je best doen, dat werkt niet. dat werkt zelfs averechts.

en wat het allemaal nog lastiger maakt, als je iets leuks gaat doen,
en dat je dan nog, tegen mensen aanloopt, die het ni begrijpen.
dan zou iets wat leuk moet worden, of zijn,
dan wordt het er niet leuker op.
eerder nog het tegendeel, zoveelste keer weer....onbegrip. etc etc

uiteindelijk kies je dan zelfs niet eens meer voor leuke dingen,
omdat je het na jaren wel beu bent, dat mensen het nog niet begrijpen.
zelf vindt ik dit ook een tekortkoming van de gezonde mens,
die zich niet in de ziekte verdiepen.

tijdens die geweldige cgt leerde ik door te blijven gaan met "leuke dingen" doen, terwijl het niet haalbaar was.

als ik zie wat mij dat gekost heeft aan onbegrip en aan nog meer leed,
en ook lichamelijk en psy schade
dan was er eigenlijk niets leuks aan dat wat ik dee.
tegendeel zelfs!

wie gaat er nu met griep leuke dingen doen.
of wie kan er dan van genieten.
als mensen zichzelf die vraag stellen???

mij heeft het veel gekost de "leuke dingen" in die periode, en totaal niets opgeleverd!! niets, nada.
en nog loop ik er tegen aan.
ondanks dat ik ervoor oppas. :?

het feit dat ik al zeg, dat ik oppas!
dat is toch erg! ik die ziek ben.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

weet je ik schreef dat ik niet kon genieten
maar dat vind ik van mij zelf erg negatief
ik geniet er van als mijn kinderen het leuk hebben
van hun verhalen over vrienden vacantie enz
en dat zijn dingen die wij zelf nooit hebben kunnen doen
ik geniet van een lachje van een klein kindje
en een brabbeltje van zo,n hummel
ik geniet van mijn mooie tuin zo vol kleur
van alle vogels die ik smorgens hoor
maar ik ben niet er blij mee
dat ik niet meer samen met mijn man
op een leuke vacantie kan
vroeger toen mijn kinderen klein waren zeiden we
als de kinderen groot zijn gaan we samen leuke dingen doen helaas dat is er nooit van gekomen ik werd ziek toen zij nog klein waren
maar ik ben blij dat ik er nog ben
ik reageer niet meer als iemand vraagt hoe gaat het met je
want je krijg dan hun hele ziekte geschiedenis te horen
Plaats reactie