Ik kwam dit tegen op de site van de me/cvs stichting;
Nijmegen start drie nieuwe CVS-onderzoeken op
Acclydine, ondansetron en CGT-zelfinstructie
Sinds jaar en dag wordt het meeste Nederlandse ME/CVS-onderzoek verricht aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Vroeger vernam je dat op het moment van publicatie. Die tijden zijn veranderd sedert de internetsite www.trialregister.nl gelanceerd is. Alle onderzoekers die straks in medische vakbladen willen publiceren, moeten op deze site hun plannen aankondigen. Niet aangekondigd in het Trial Register? Dan later geen publicatie in The Lancet. Bijvoorbeeld. Dankzij het register valt straks te controleren welke plannen niet tot publicaties hebben geleid.
De Nijmeegse professoren J.W.M van der Meer (zie foto) en G. Bleijenberg zijn vertegenwoordigd met een drietal plannen, twee op fysiologisch en een op psychologisch terrein. Om de breedte van het Nijmeegse CVS-onderzoek te illustreren, als het ware.
Van der Meer gaat samen met G.K.H. The onderzoek verrichten naar:
Het effect van acclydine op de vermoeidheid en het lichamelijk functioneren van CVS-patiënten, en
Het effect van ondansetron, een serotonine-3-antagonist, op de mate van vermoeidheid en de lichamelijke gebreken van CVS-patiënten
Acclydine. Het acclydine-onderzoek wordt gesponsord door de Nederlands-Belgische firma Optipharma. Een aantal jaren geleden heeft de firma zelf een acclydine-therapie onder CVS-patiënten gehouden, die op haar hoogtepunt zelfs met een website ondersteund werd. Ook het patiëntenblad MEdium deed er verslag van. Over de eindresultaten van de veldproef is om onbekende redenen nooit gepubliceerd. Toch waren de resultaten kennelijk zo veelbelovend dat Optipharma er het geld voor over heeft het middel wetenschappelijk (en onafhankelijk) te laten testen.
Acclydine is een alkaloïde stof die uit de groene delen van aardappel gewonnen wordt, en effecten heeft op de eiwitstructuur en de stofwisseling. In het bijzonder kan de stof de hypofyse stimuleren om meer groeihormoon af te geven. Dat zou gunstig kunnen uitwerken bij CVS-patiënten, omdat bij hen de groeihormoonas ontregeld is.
Ondansetron. Het ondansetron-onderzoek wordt gesponsord door de megafarmaceut GlaxoSmithKline (in 2004 een jaaromzet van 32 miljard euro). Ondansetron is een medicijn dat vooral gebruikt wordt als een anti-braakmiddel. Maar deze antagonist kan ook ingezet worden om het ontregelde serotoninesysteem van patiënten bij te stellen.
Bij een proef onder hepatitis- en fibromyalgiepatiënten bleek het middel een positief effect te hebben op de vermoeidheid. Daarom veronderstelt de farmaceut dat mogelijk ook CVS-patiënten baat hebben bij toediening van deze serotonineremmer. Door de afgifte van serotonine te remmen, heeft de patiënt meer profijt van de serotonine die zijn lichaam aanmaakt.
Zelfinstructie. Bleijenberg gaat onderzoek verrichten naar het effect van zelf-instructie op de mate van vermoeidheid en de invaliditeit van CVS-patiënten. Dit onderzoek wordt gefinancierd door het UMC St. Radboud. Er worden twee groepen CVS-patiënten met elkaar vergeleken:
een groep die een zelf-instructieboek ontvangt en om de twee weken aan een therapeut een email stuurt over de vorderingen;
een groep die op een wachtlijst staat en geen behandeling ontvangt.
Het zelfinstructieboek is gebaseerd op protocol voor Cognitieve Gedragstherapie (CGT) dat momenteel in het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid wordt gehanteerd.
Beide groepen ondergaan tweemaal een doormeting: aan het begin en tussen 6 en 12 maand later. Na afloop krijgen de deelnemende patiënten alsnog de door hen gewenste individuele Cognitieve Gedragstherapie. Dat is de reden dat het onderzoek ethisch verantwoord wordt verklaard: beide groepen staan toch op een wachtlijst van 6 tot 12 maanden; dan kun je ze in de tussentijd net zo goed aan een onderzoek onderwerpen.
De uitkomst van dit laatste onderzoek staat nog niet in het Trial Register, maar kan ik u al wel vast verklappen: positief. Vergeleken bij een patiëntengroep die niets doet zal een groep die wel behandeld wordt, zij het in een zeer licht regiem, er altijd positief uitspringen. (Zeker als de therapeut de emails beantwoordt: dat staat echter niet gepland, volgens het Register.)
Toch zal de verwachting van de onderzoeker niet zo hoog gespannen zijn: waarom zou hij de zelfinstructie-groep anders laten doorstromen naar de individuele CGT-sessies? Er is echter niets op tegen om patiënten die op een wachtlijst staan, door middel van zelfinstructie en een laagfrequent emailcontact met een therapeut voor te bereiden op het echte werk. De aansluitende CGT-sessies zullen er een vliegende start door krijgen.
Bron cvs/me stichting
Nijmegen start drie nieuwe CVS-onderzoeken op
Moderator: Moderators
brrrr krijg hier de kriebels van...-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
CGT-zelfinstructie, het moet toch niet gekker worden.
De onvoorwaardelijke steun die de ME/CVS Stichting Nederland aan dit soort kwakzalverij geeft is toch misselijkmakend.
Ondansetron kan benauwdheid, duizeligheid en bewustzijnsverlaging veroorzaken. Het werkt de verkeeerde kant uit, en het lijkt mij onverantwoord om hiermee te experimenteren bij ME/CVS-patienten.
http://www.drugdelivery.ca/s3738-s-ZOFRAN.aspx
De onvoorwaardelijke steun die de ME/CVS Stichting Nederland aan dit soort kwakzalverij geeft is toch misselijkmakend.
Ondansetron kan benauwdheid, duizeligheid en bewustzijnsverlaging veroorzaken. Het werkt de verkeeerde kant uit, en het lijkt mij onverantwoord om hiermee te experimenteren bij ME/CVS-patienten.
http://www.drugdelivery.ca/s3738-s-ZOFRAN.aspx
Zoals gebruikelijk komen we de belangrijkste waarschuwingen niet tegen in Nederlandse bijsluiters.Zofran Side Effects
Intake of Zofran may lead to grave side effects like respiratory problems, closed throat, swollen lips, irregular heartbeats, muscle cramps or uncontrollable movements. As soon you feel any of the above-mentioned symptoms appearing, stop taking Zofran right then, as the consequences can be fatal. These side effects, although serious, are rarely found.
Users of Zofran are often found to experience side effects like headache, tiredness, drowsiness, dizziness, tension, diarrhea or constipation.
Remember not to ignore any of the side effects and take medical aid as and whenever required.