Melatonine

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gast

Bericht door Gast »

hoi ruben,

ik kan geen antwoord geven op je vraag, maar heb wel gelezen dat melatonine beter niet gebruikt kan worden als je een auto immuunziekte hebt, omdat "ze"niet weten wat het effect is op langere termijn.
wel een vraag voor de internist.
kom zelf ook bij een reumatoloog, en hij antwoordde dat metalonine ook geen effect had bij andere reuma patienten met slaapproblemen.
geen woord over dat het niet verstandig is dt te gebruiken, dus neem aan dat hij dit ook niet weet
eigenlijk moet je met deze ziekte zelf alles controleren, en nagaan, maar ja wij zijn ook geen dokters...
groetjes en sterkte ermee
ps.
weet wel dat mijn zoon nu ook melatonine gebruikt, advise van zijn huisarts, want" patienten van de geldere vallei komen toch altijd met een recept voor melatonine"
hij had ook een vitd tekort, net als ik, en heeft nu ook een hoge dosering, samen met de melatonine voelt hij zich iets beter
Gebruikersavatar
ernesto
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 30 sep 2010, 15:41

Bericht door ernesto »

Is er iemand trouwens een beetje opgeknapt met melatonine.

Ik krijg volgende week de uitslag van de 24uur kauwtest en heb mezelf ervan overtuigd dat ik me met melatonine beter ga voelen.
Dus ben benieuwd of die kans er bestaat
Probeer het leven te leven, in plaats van het te lijden.
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

@ Ernesto: nou opgeknapt kan ik het niet noemen hoor. Melatonine helpt vooral als er ook werkelijk ee storing in je lichaamseigen aanmaak herkend wordt ( door die kauwtest ). Daarbij is melatonine vooral een inslaper en geen doorslaper. En er zijn veel mensen die er slecht op reageren. Er is hier ook een topic over op het forum. Effe zoeken en dan kom je het wel tegen.
De meningen over melatonine zijn erg verdeeld. Ik maak het zelf heel laat aan, dus ik ben blij dat ik nu wat eerder indoezel. Maar ik slaap zelden een nacht door en dan slik ik nog 2 extra medicijnen erbij.
Lees effe goed het topic hierover en laat effe weten wat de uitslag van je test was. Ben erg benieuwd!!
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
joni
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 16 sep 2009, 20:21

Bericht door joni »

Hoi Ernesto, ik slik ook melatonine (om 20.00 uur) en heb de indruk dat het ietsje helpt, met name bij het vroeger in de avond doezeliger worden. Bij mij wordt het ook 6 uur te laat aangemaakt.
Daarnaast slik ik ook nog 2 slaapmiddelen erbij, dipiperon en zolpidem. Allemaal in overleg met Gelderse Vallei. Doordat ik nu beter slaap (12 uur per etmaal en enkele keren even wakker tot een half uur wakker) voel ik me de wakkere uren wel iets beter. Ik voel me nu gewoon sloom en ziek, maar ik hoef niet mezelf meer tegen heug en meug wakker te houden.

@ Vlindertje: welke 2 (slaap)medicijnen slik jij nog als ik vragen mag?
Gebruikersavatar
vlindertie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2224
Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28

Bericht door vlindertie »

@ Joni: ik slik ook nog amitriptyline en rivotril erbij.
Ik moet mezelf wel met heug en meug wakker maken.......
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Hoi Ruben,

Ondanks dat ik als een blok meer dan 12 uur per nacht sliep had ik volgens de Glederse Vallei een verschoven (4 uur) dag en nacht ritme. Daardoor kan het lichaam niet herstellen tijdens de slaap.

Gevolg van de melatonine (slaapmiddel als je al zoveel slaapt!!!) werd ik een uur eerder en helderder wakker. Dat was goed voor een paar procent van het uiteindelijke herstel.

De melatonine is bedoeld om je biologische klok te verzetten (om van de jetlag -in mijn geval van 4 uur- af te komen.

In de huiskamergroep van mensen met ME waren er mensen die er slechter van werden en mensen die er een stukje beter van werden.

Zelf heb ik nog wat meer baat gehad van de adviezen van de ME verpleegkundige van de Gelderse Vallei.

In mijn ogen is iedere procent winst is meegenomen.

Warme groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
princesa
Donateur
Donateur
Berichten: 109
Lid geworden op: 15 jul 2010, 21:05

Bericht door princesa »

Ik gebruik om te slapen ook melatonine en daarnaast amitriptyline, rivotril en Protea Sleep. Heb een slaaponderzoek gehad vorig jaar mei in het ziekenhuis in Lelystad (was vanuit het Vermoeidheidcentrum). Daaruit bleek ook dat ik geen fase 4 slaap heb en ik werd ook meer dan 20 keer ongemerkt wakker per nacht. Beetje het bekende ME/CVS verhaal.

Moet zeggen dat ik wel het idee heb dat ik beter slaap door de medicatie. Nog steeds niet om over naar huis te schrijven en nog lang niet gezond, maar voorheen werd ik echt soms heel ziek wakker en dat is nu veel minder. Maar ben nog steeds hartstikke moe helaas. Volgens DML verdwijnt de vermoeidheid overigens pas als allerlaatste, dus als alles is aangepakt (darmen, immuunsysteem, etc.). Pas dan wordt de slaap ook echt weer goed, die medicijnen zijn eigenlijk alleen maar ondersteuning nu.

Wat ik wel echt als een voordeel zie is dat als de medicijnen goed werken (29 van de 30 dagen bij mij ongeveer) ik het echt als een grote plus zie dat ik makkelijk inslaap, voor mijn gevoel redelijk doorslaap en ik niet met een onwijs ziek gevoel wakker word.

Maar goed, ik heb zelfs nu soms wel eens een nacht dat ik absoluut niet kan inslapen (dus ongeveer 1 keer per maand). Echt waardeloos is dat, dan ben je de volgende dag echt een complete zombie (nog erger dan normaal haha). DML heeft voorgesteld dat ik ook Dominal Forte kan gebruiken ipv de melatonine, amitriptyline en rivotril. Heb gegoogled en dit leek me een nogal heftig middel. Iemand hier ervaring mee?
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Ik heb gisteren voor het eerst 2,5 mg melatonine genomen (de helft van de voorgeschreven dosering). Dit omdat ik snachts steeds een paar uur wakker lag. Nu ben ik dus draaierig. Nu las ik in dit topic dat dat inderdaad vaker voorkomt. Ik weet niet of ik er zo wel mee door wil gaan, ik heb een hekel aan die onbalans (waar ik net een beetje vanaf was). Weet iemand hoe lang dat aanhoudt?

@ Henny, welke dosis gebruik(te) jij?
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
ernesto
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 30 sep 2010, 15:41

Bericht door ernesto »

Ik slaap eerlijk gezegd slechter met de melatonine.
Normaal word 1 keer wakker in mijn slaap maar nu 3 tot 4 keer.
Met als gevolg extra pijn de volgende dag.
Weet iemand of dit een bijwerking kan zijn van de melatonine.
(in theorie is dit niet mogelijk omdat melatonine ook een lichaamseigen stof is).
Of is dit puur toeval.
Probeer het leven te leven, in plaats van het te lijden.
Gebruikersavatar
Bente
Gevorderd lid
Berichten: 580
Lid geworden op: 30 jan 2009, 18:18

Bericht door Bente »

wat ik weet is dat melatonine als inslaapmiddel word gebruikt en niet voor het doorslapen.
Het is puur om sneller/beter in te slapen. Dus dat je vaak snachts wakker wordt... ik weet niet of dat met de melatonine te maken heeft..
Het kan zijn dat je ook uitgeruster of beter wakker wordt door melatonine..
Gebruikersavatar
ernesto
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 30 sep 2010, 15:41

Bericht door ernesto »

Tot nu toe heeft het bij mij een negatief effect, door het vaak wakker worden slaap ik te weinig en ben ik daardoor minder uitgerust.
Daarnaast slik ik zelfs nog seroquel om beter te slapen, maar dat werkt ook niet.
Misschien moet ik contact op nemen met Ede.
Probeer het leven te leven, in plaats van het te lijden.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi ernesto,
ernesto schreef:Misschien moet ik contact op nemen met Ede.
Ik zou inderdaad contact op nemen met Ede. Heb je het mailadres gekregen van de verpleegkundige? Je krijgt snel een antwoord en advies.

Een familielid van mij, reageerde super slecht op de melatonine, voorgeschreven door Ede, en moest er mee stoppen.

Groetjes, Louisa
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

tanto schreef: @ Henny, welke dosis gebruik(te) jij?
5 mg, nooit last van vervelende bijwerkingen gehad.
Doel was het 4 uur naar voren bijstellen van mijn biologische klok.
Ik bleef ermee als een blok slapen, maar dat deed ik zonder ook. Met sliep ik een uur korter en werd ik helderder wakker.

(Draaierig kan je ook worden van met open mond, op de rug slapen of te warm dek.) Neem in ieder geval contact op met de Gelderse vallei. Er zijn ook mensen die niet goed op melatonine reageren. Paulien Floor is er eentje van en die heeft daarover geschreven (ook voor Medium van de ME Stichting) . Misschien is het nog te vinden.

Warme groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

@Henny, dank voor je antwoord.

Ik ben niet in behandeling van de Gelderse vallei. Ik slaap altijd licht, maar lig nu voor het eerst echt uren wakker. Ik denk wel dat ik duizelig was van de melatonine , dat gevoel heb ik normaal nl niet. Ik blijf nog wel even experimenteren en hoop dat ik een dosis vind die helpt (zonder paniekaanvallen of dizzyness).
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
ernesto
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 30 sep 2010, 15:41

Bericht door ernesto »

@ Louisa
Bedankt voor je advies, ik heb mailadres waar ik contact mee kan opnemen.
Ik merk ook dat ik overdag duffer ben en zo te lezen ben ik dus niet de enigste.

Grtz,

Ernesto
Probeer het leven te leven, in plaats van het te lijden.
Plaats reactie