Via ME discussie ME platvorm, 25 november, kun je de link aanklikken en een rapportage bekijken en je wederom ergeren.
Laatst uitgesproken zin en advies nl:
VEEL BEWEGEN EN SPORTEN!
Geert Aalders (geloof ik?), herken jij je hierin of deed Rtl het gewoon verkeerd?
Lelystad op rtl 4
Moderator: Moderators
Lelystad op rtl 4
@annac,
Kun je die link hier plaatsen?
Kun je die link hier plaatsen?
Je kunt niet genezen als je steeds moet bewijzen dat je ziek bent.
Lelystad op rtl 4
Heb de link even opgezocht, was namelijk ook wel benieuwd aangezien ik maandag daarheen moet, en dus ook die test zal ondergaan.
http://www.rtl.nl/components/actueel/ed ... _plain.xml
Even over die laatste zin Annac. Die verslaggever heeft geen ME/CVS voor zo ver ik kan constateren, dus zal het advies 'veel bewegen en sporten' geen negatieve gevolgen hebben voor hem denk ik.
Verder zeggen ze in het begin dat het een centrum is voor mensen met ME/CVS, maar dat klopt niet denk ik. Ik ga er namelijk heen zonder dat ik (nog) een diagnose heb gekregen van de artsen waar ik geweest ben, maar ik loop al wel 11 jaar met vermoeidheidsklachten.
Zoals ik het begreep uit de uitleg die ik heb gekregen, wordt in dat eerste gesprek gekeken naar aanknopingspunten van wat er aan de hand zou kunnen zijn, en daar wordt een behandeling op ingericht.
Maar goed, ben benieuwd naar maandag. Hoop dat ze me kunnen helpen.
http://www.rtl.nl/components/actueel/ed ... _plain.xml
Even over die laatste zin Annac. Die verslaggever heeft geen ME/CVS voor zo ver ik kan constateren, dus zal het advies 'veel bewegen en sporten' geen negatieve gevolgen hebben voor hem denk ik.
Verder zeggen ze in het begin dat het een centrum is voor mensen met ME/CVS, maar dat klopt niet denk ik. Ik ga er namelijk heen zonder dat ik (nog) een diagnose heb gekregen van de artsen waar ik geweest ben, maar ik loop al wel 11 jaar met vermoeidheidsklachten.
Zoals ik het begreep uit de uitleg die ik heb gekregen, wordt in dat eerste gesprek gekeken naar aanknopingspunten van wat er aan de hand zou kunnen zijn, en daar wordt een behandeling op ingericht.
Maar goed, ben benieuwd naar maandag. Hoop dat ze me kunnen helpen.
Ja, het kwam idd niet goed over. Mij lijkt het als je op die manier reclame wilt maken over je centrum, dat je dan ook iemand een test laat doen die echt wat mankeert, en dan laat zien wat voor behandeling die mee krijgt, ipv zo'n 'gezonde' verslaggever. Daarmee bereik je de echte doelgroep niet.
Maar aan de andere kant... als ze mij verder kunnen helpen, ben ik toch wel blij dat ze reclame hebben gemaakt voor het centrum, want als mijn schoonmoeder een artikel daarover in de krant niet had gelezen, dan zou ik nu op mijn oude manier verder zijn gegaan. Oogkleppen op, en maar hopen dat ik niet weer een terugval krijg. Dan was ik ook hier niet op het forum terecht gekomen.
Maar aan de andere kant... als ze mij verder kunnen helpen, ben ik toch wel blij dat ze reclame hebben gemaakt voor het centrum, want als mijn schoonmoeder een artikel daarover in de krant niet had gelezen, dan zou ik nu op mijn oude manier verder zijn gegaan. Oogkleppen op, en maar hopen dat ik niet weer een terugval krijg. Dan was ik ook hier niet op het forum terecht gekomen.
Ach ja, zo werkt het ook weer. Van het een komt het ander.
Als jij maar wel bij je eigen les blijft en de tussen de orenmafia geen kans geeft! Mensen die zwak staan, en dat ben je als ME-patient, wijsmaken dat je er zelf alles aan kunt doen om beter te worden, in de trant van : "als je maar wil" is heel makkelijk.
Ben benieuwd naar de diverse ervaringen in Lelystad.
Als jij maar wel bij je eigen les blijft en de tussen de orenmafia geen kans geeft! Mensen die zwak staan, en dat ben je als ME-patient, wijsmaken dat je er zelf alles aan kunt doen om beter te worden, in de trant van : "als je maar wil" is heel makkelijk.
Ben benieuwd naar de diverse ervaringen in Lelystad.
Ik heb nog een keer goed gekeken, er lopen ook een paar ratten rond met een spandoekje.
Achter dat "glazen deurtje" in die boekenkast.
Met de tekst:
"LAAT ONS VRIJ, PLEASE" en
"HELP ONS ECHT"
Voor de leken,
Glazen deurtje staat voor ME/CVS Patienten die bedgebonden zijn en af en toe een keer door het raam kunnen kijken.
Dat is ook wat ME kan zijn.
Dat zijn ze vergeten te vertellen.
Achter dat "glazen deurtje" in die boekenkast.
Met de tekst:
"LAAT ONS VRIJ, PLEASE" en
"HELP ONS ECHT"
Voor de leken,
Glazen deurtje staat voor ME/CVS Patienten die bedgebonden zijn en af en toe een keer door het raam kunnen kijken.
Dat is ook wat ME kan zijn.
Dat zijn ze vergeten te vertellen.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Ja, Henny,
Ik hoop dat je gelijk hebt!
En Melanie: Wind je niet te veel op. Zonde van je energie waar je toch al niet zoveel van hebt. Je hebt gelijk, maar voor het zover is duurt het nog een stief kwartiertje.
Ik hoop alleen dat diegenen die naar Lelystd gaan wel even door laten schemeren dat ze het niet begrijpen dat zij hebben toegestaan dat zo'n flut reportage als die van Rtl 4 uitgezonden werd. Ik vind dat ze een correctie moeten aanvragen, dat zijn ze aan alle ME-patienten verplicht, want het schade berokkenen door dergelijke desinformatie moet ophouden.
Leuke klus voor de ME stichtiing misschien? Die hebben een flinke link met het centrum. Of wordt een zo'n verzoek gelijk geband?
Ik hoop dat je gelijk hebt!
En Melanie: Wind je niet te veel op. Zonde van je energie waar je toch al niet zoveel van hebt. Je hebt gelijk, maar voor het zover is duurt het nog een stief kwartiertje.
Ik hoop alleen dat diegenen die naar Lelystd gaan wel even door laten schemeren dat ze het niet begrijpen dat zij hebben toegestaan dat zo'n flut reportage als die van Rtl 4 uitgezonden werd. Ik vind dat ze een correctie moeten aanvragen, dat zijn ze aan alle ME-patienten verplicht, want het schade berokkenen door dergelijke desinformatie moet ophouden.
Leuke klus voor de ME stichtiing misschien? Die hebben een flinke link met het centrum. Of wordt een zo'n verzoek gelijk geband?
Hemel en aarde moeten veel patienten bewegen om uiteindelijk doorverwezen te worden.
Een sarcastisch reportertje wandeld even binnen en laat zich nog onderzoeken ook!
Die tijd had beter aan een echte patient besteed kunnen worden.
Die had ook nog kunnen vertellen hoe het is om ME/CVS te hebben i.p.v. alleen met wat cijfertjes te pronken.
Het doet me denken aan die bordjes bij invalideparkeerplaatsen.
"Neemt u mijn parkeerplaats? Neem dan ook mijn handicap!"
Ik wens het niemand toe, maar als die reporter een jaartje ervaring had met de pijn, uitputting, brainfog, etc. dan hadden we w.s. een heel andere reportage gezien.
Maar ja, voor sommigen geeft polariseren meer voldoening dan genezen.
Een sarcastisch reportertje wandeld even binnen en laat zich nog onderzoeken ook!
Die tijd had beter aan een echte patient besteed kunnen worden.
Die had ook nog kunnen vertellen hoe het is om ME/CVS te hebben i.p.v. alleen met wat cijfertjes te pronken.
Het doet me denken aan die bordjes bij invalideparkeerplaatsen.
"Neemt u mijn parkeerplaats? Neem dan ook mijn handicap!"
Ik wens het niemand toe, maar als die reporter een jaartje ervaring had met de pijn, uitputting, brainfog, etc. dan hadden we w.s. een heel andere reportage gezien.
Maar ja, voor sommigen geeft polariseren meer voldoening dan genezen.
Je kunt niet genezen als je steeds moet bewijzen dat je ziek bent.
Het kan geen toeval zijn dat toevallig en de roy en vandermeer bij 1 en dezelfde uitzending zijn, wie heeft wie op de hoogte gebracht.
Kan me niet voorstellen dat rlt, nadat het vermoeicentrum contact met rlt heeft gezocht, dacht goh nu moeten we ook eens bij "vandermeer" zijn.
Of lag "vandermeer" al voor de deur bij rlt, omdat hij missch dacht straks wordt rlt ingeschakeld door het vermoeicentrum, en dan moet ik ook in beeld.
Voor de rest word het totaal beeld van ME uit zijn verband gehaald.
Voor de rest, het reklamegehalte word steeds hoger, "her en der" , "hier en daar"
En blijkbaar is media inschakelen niet moeilijk, als het maar eigenbelang is. ikke ikke ikke en de rest kan...................
Kan me niet voorstellen dat rlt, nadat het vermoeicentrum contact met rlt heeft gezocht, dacht goh nu moeten we ook eens bij "vandermeer" zijn.
Of lag "vandermeer" al voor de deur bij rlt, omdat hij missch dacht straks wordt rlt ingeschakeld door het vermoeicentrum, en dan moet ik ook in beeld.
Voor de rest word het totaal beeld van ME uit zijn verband gehaald.
Voor de rest, het reklamegehalte word steeds hoger, "her en der" , "hier en daar"
En blijkbaar is media inschakelen niet moeilijk, als het maar eigenbelang is. ikke ikke ikke en de rest kan...................
Dear Karma, I have a list of people you missed
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50