MS-patiënten vaak angstig of depressief

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws en onderzoek over gezondheid in het algemeen (niet specifiek over ME).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
sassy
Actief lid
Berichten: 165
Lid geworden op: 26 jun 2008, 14:28

Bericht door sassy »

bij ms ers gaat het alleen maar slechter en nooit beter. dus ik snap niet waarom je zoiets zegt de meeste cvsers herstellen op zn minste een beetje
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

@sassy:
klachten van cvs die vrijwel nooit lichamelijk blijken te zijn
kijk best op www.hetalternatief.org voor wetenschappelijke uitleg die bovengaand vooroordeel teniet doet.

de discussie over gelijkenissen - verschillen - gradaties bij ME en MS werd reeds uitvoerig gevoerd in dit topic, dus hoeft die niet nog eens herhaald te worden.

Dus graag weer on-topic: een artikel over een onderzoek "MS-patiënten vaak angstig of depressief"

Mod. Zuiderzon
Hoop doet leven!
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Sassy, ik duw mezelf niet in de slachtofferrol en ik weet genoeg over MS om te kunnen zeggen dat je lang niet altijd zware klachten overhoudt van een aanval en niet iedere MS-patient blijft gehandicapt of krijgt meerdere aanvallen. De myeline herstelt zich niet, maar de klachten kunnen wel verdwijnen en zeker in de lichtere vormen gebeurt dat ook vaak. Men wordt misschien niet meer 100 %, maar hersteld wel grotendeels. Het is dus niet zo dat iedereen met MS er alleen maar permanent op achteruit gaat.
Gebruikersavatar
verlorengezondheidman
Gevorderd lid
Berichten: 6231
Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24

Bericht door verlorengezondheidman »

Ik denk dat ME/CVS patienten ook vaak angstig en depressief zijn als gevolg de ME/CVS klachten en het grillige progressieve verloop hiervan. MS-ers hebben de ziekte vaak i.c.m. ME/CVS het kan dus nog erger.....
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98

LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Angst voor terugvallen (als het weer wat achteruit ging) en angst dat terugvallen niet meer overgaan heb ik veel ontmoet.
Machteloosheid omdat het meer een toevalsmechanisme leek dan iets waar ik invloed op had ook. Dat gaf ook nog stress.
Stress tgv onbegrip uit de omgeving heb ik ook gehad.
Gevoelens van hopeloosheid omdat het alleen maar erger werd en er geen enkel perspectief op verbering was ook. Lijkt wel wat op depressieve gevoelens.

Allemaal gevolgen van ME en niet de oorzaken. Maar ze kosten wel extra energie.

Zo zal iedere chronische ziekte vergelijkbare emoties oproepen.

Hartelijke groet, Henny
tony
Actief lid
Berichten: 107
Lid geworden op: 25 okt 2008, 19:39

Bericht door tony »

nou sassy ik vind jouw bericht juist nergens op slaan, cvs en ms zijn allebei erge ziektes en die kun je niet met elkaar vergelijken. een zware vorm van ms is erger dan een lichte vorm van cvs, maar een zware vorm van cvs is weer erger dan een lichte vorm van ms, maar nog steeds allebei vreselijk. en dit forum is er voor bedoeld om af en toe even te klagen over hoe beroerd je je voelt want ja dat moet je toch ergens. en ik kan al een jaar niks anders dan alleen binnen zitten zonder enige verbetering (en er zijn vast ook anderen hier die dat hebben of zelfs erger) en dan moet jij niet doen alsof wij hier allemaal aanstellers zijn daar kan ik me echt boos om maken. dan heb jij blijkbaar geen idee hoe het is om echt cvs te hebben als je zoiets zegt.
Gebruikersavatar
sassy
Actief lid
Berichten: 165
Lid geworden op: 26 jun 2008, 14:28

Bericht door sassy »

tony schreef: daar kan ik me echt boos om maken. dan heb jij blijkbaar geen idee hoe het is om echt cvs te hebben als je zoiets zegt.
ik heb zelf een zware vorm van cvs en ik ken mensen met ms das geen vergelijk zware of lichten vorm ms ers zijn voor het leven arbeidsongeschrikt vaak 80 tot 100% verder wil ik iedereen die ook maar het lef heeft om te denken dat ie het slechter heeft dan een ms er welke vorm dan ook van harte welkom heette op het ms forum

dat is de plaats waar discussies over ms zouden moeten worden gevoerd.
dit is een cvs forum.
als iemand nog zogenaamde bevindingen heeft gedaan over ms moet je daar eens gaan kijken maak simpel een topicje aan en kijk zelf naar de reacties.
die mensen zelf zijn de ervaringsdeskundigen op dat gebied ik geloof niet dat cvs ers zich in zoiets moeten mengen.


zelf ben ik 80 tot 100% afgekeurd 2uur belastbaar per dag ik heb tot een jaar gelden 2 tot 3 jaar non stop geslapen kon niks en toch vertel ik je dat ik mezelf elke dag gelukkig prijs dat ik geen ms heb.
ik heb mensen met een lichte vorm van ms in mn omgeving.
en geloof me ik ken dr een hoop je hebt het recht niet om te zeggen dat cvs zwaar of licht erger is. jij hebt nog nooit met je eigen ogen moeten zien hoe iemand van wie je houdt opnieuw moet leren lopen, praten, schrijven, dingetjes vasthouden. jij hebt nog nooit gezien hoe die mensen dr uit zien als ze een aanval krijgen. hoe ze in hun eigen kots en uitwerpsellen liggen jij hebt geen idee waar over jij het hebt.
jij hebt nog nooit gezien hoe ze liggen te kronkellen op de grond van de pijn. en ja dat is de lichte vorm. daar staat moe zijn en pijn in je spier en gewrichten niet tegen op. want dat hebben hun ook nog eens. dan hebben we het niet eens overal die andere dingetjes die ze dr nog bij hebben...

dingen vergeten, de 1 na de ander spier die uitvalt, slikproblemen,
een heel heel slecht afweersysteem. nooit meer kans op herstel alleen maar altijd slechter slechter slechter. en ms ers krijg ook niet veel begrip omdat ze afgeschreven zijn in deze maatschappij

en jij durft je daar mee te vergelijken?

hoe durf je
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
MacM
Gevorderd lid
Berichten: 612
Lid geworden op: 02 mei 2007, 23:28

Bericht door MacM »

Wat jij opnoemt, lijkt me niet de lichte vorm. Onder de lichte vorm versta ik mensen die ooit een of enkele schubs hebben gehad en daar grotendeels van zijn hersteld en niet de patienten die een progressieve vorm hebben.

Ook onder CVS/ME-patienten heb je mensen die periodes van weken, maanden of jaren niets meer kunnen dan alleen in bed liggen.

Dit is idd een ME/CVS-forum, maar als je goed kijkt zie je dat er ook een subforum is voor voor berichten over andere ziektes en daar staat dit bericht dan ook in.


Verder zou ik het persoonlijk prettig vinden als je je verontwaardiging iets indamt, want niemand hier zegt dat MS niet erg is; alleen dat CVS ook erg kan zijn en dat mensen met een lichte vorm van MS soms meer kunnen dan mensen met een zware vorm van ME/CVS. En ja, ik ken ook enkele mensen met MS en zij kunnen nog parttime werken en kinderen opvoeden.
Gebruikersavatar
sassy
Actief lid
Berichten: 165
Lid geworden op: 26 jun 2008, 14:28

Bericht door sassy »

lieve macm

dat is een scub die dingen die ik daarboven beschreef maar dat wist je al
dat is R & R

die dingen die ik opnoemende zijn klachten van ms ers met Relapsing Remitting

die mensen herstellen ook weer bijna helemaal na ze alles weer opnieuw moeten leren

meestal zitten ms ers alleen de eerste 4 jaar in r&r

ms begint in 80 % procent van de gevallen met een r&r aanval.

de aanvallen die ik hier boven beschreef (in mn vorige stukje) vallen onder goedaardig ms omdat de aanvallen af en toe zijn en het herstel volledig is. de echte vorm van ms kan je altijd pas achteraf zeggen.

ik stel voor dat je het nog eens na vraagt aan je vrienden waar die allemaal mee te kampen hebben. ik heb dit bij verschillende mensen heel dichtbij huis meegemaakt en zo makkelijk als jij dr over praat vind ik rond uit onfatsoenlijk.als je goed leest lees je dat ik ook bedligerig ben geweest en zie je dat ik ook niet zulke dingen roep. als jij vind dat ms ook maar in verhouding staat tot cvs moet je misschien eens een week bij je vrienden blijven slapen dan zie je wat ik bedoel..

tot de nieuwe herkeuringen ingingen hoefde je maar te zeggen dat je ms had en werd je afgekeurd (nou ja met dokters briefje)

het is ook niet voor niks dat ms ers makkelijker hulpmiddellen krijgen dat is niet omdat ze het zo makkelijk hebben.

ik heb zoiezo al een hekel aan appels met peren vergelijken maar waar ik een nog grotere hekel aan heb is iemand die zijn ziekte vergelijkt met een ziekte die a nooit meer overgaat en b aan littekens op de hersenen geeft waardoor spieren uit vallen zal ik eens een paar belangerijke spieren noemen? bekkenbodemspier hart.

ik wil dat je even goed nadenkt wat je zegt:

Je spieren wegen bijna de helft van je totale gewicht. Ze zitten overal, zelfs in je ogen en je huid, en ook je hart is een spier. Iedere beweging die je maakt, van een knipoog tot een reuzensprong, maak je met je spieren. Dat geldt ook voor de bewegingen binnenin je lichaam, zoals je hartslag en het voortduwen van voedsel door je darmen. Zonder spieren zou je geen vin kunnen verroeren.

en jij vind iemand die beschadigingen op de hersenen (en daarboven op hebben ze meestal nog pijn en zijn ze uitgeput) minder erg als iemand die alleen moe is en/of pijn heeft?
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
Gebruikersavatar
sassy
Actief lid
Berichten: 165
Lid geworden op: 26 jun 2008, 14:28

Bericht door sassy »

MacM schreef:Het is dus niet zo dat iedereen met MS er alleen maar permanent op achteruit gaat.
noem jij onvolledig herstel van je hersenen en functies dan vooruitgang?

dus je gaat er toch alleen maar van achteruit...

vind ik ook
Life isn't about the breaths we take, it's about the moments that take our breath away.
tony
Actief lid
Berichten: 107
Lid geworden op: 25 okt 2008, 19:39

Bericht door tony »

sassy er is maar 1 ding waar ik het met je eens ben, dat dit niet op een cvsforum hoort. en de persoon met ms die jij beschrijft heeft geen lichte vorm van ms, ik ken mensen die wel een lichte vorm hebben die tot hun 50ste een prachtig leven hebben gehad en dan heel langzaam aftakelen maar tot hun 70ste nog een redelijk normaal leven lijden. en ik ga me zelf ook niet met andere mensen vergelijken maar ik hoef ook niet te denken 'ooh wat heb ik een geluk ik heb cvs, stel je voor dat ik ms zou hebben, nou ik moet niet klagen'. echt ik snap jou niet hoor een beetje je lotgenoten lopen afkraken en zeggen dat we ons aanstellen en onze kop moeten houden omdat er veel ergere dingen zijn. weetje ga jij je lekker vermaken op een ms-forum ik geloof dat je daar meer op je plaats bent.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Gezien er verschillende regels overtreden werden in dit topic, gaat er voorlopig een slotje op totdat hier beraad over geweest is in het team.

Mod. Zuiderzon
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2994
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Dit topic is dus op slot gegaan omdat er helaas disrespectvol wordt gereageerd, een aanwijzing van het team om on-topic te blijven wordt genegeerd, en er persoonlijk wordt aangevallen. Dit alles is (buiten het feit dat het tegen onze reglementen in gaat) niet hoe we met elkaar omgaan op dit forum. Een aantal betrokken leden zijn inmiddels op de hoogte gesteld per PB.

Interim-admin Zuiderzon
Hoop doet leven!
Gesloten