Hallo allemaal,
dit wordt mijn eerste berichtje op het forum! Ik ben al langer lid maar ben de laatste tijd meer en meer op deze website aan het rondneuzen.
Na bijna 5 jaar ME/CVS te hebben en 3/4de van de tijd niet echt vooruit te gaan, ben ik erover aan het denken om eens een nieuwe arts/behandeling uit te testen. Tot nu toe ben ik in behandeling bij een orthomoleculaire arts, die vooral werkt met voedingssuplementen etc.
Ik kom de namen Maes en de Meirleir toch overal tegen en zou graag eens wat meer horen over hun behandelingen. Hebben jullie er goede of minder goede ervaringen mee? Is er sprake van vooruitgang? Hoe gaat het allemaal in zijn werk?
Ik heb al gelezen dat dr Maes ook werkt met een speciale bewegingstherapie. Doet de Meirleir dit ook? Lijken ze wat op elkaar qua behandeling of springt de ene er toch wel bovenuit?
Eigenlijk ben ik vooral benieuwd naar wat meer informatie over dr Maes, want deze is voor mij veel beter te bereiken... Over de Meirleir is over het forum al wat meer info verspreid, maar over dr Maes toch niet zo veel...
Kortom, ik zit vol vragen en hoop hier wat mensen te treffen die mij kunnen helpen!
Groetjes,
Sofie
Maes of De Meirleir?
Moderator: Moderators
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hoi,
Volgens mij lopen de behandelingen vrij paralel.
Ze hebben allebei een ongelooflijke kennis van medicijnen, zowel de reguliere als de "huis,tuin en keukenmiddeltjes".
DML zijn Rnase-theorie vind je terug op www.hetalternatief.org en zou je eigenlijk es moeten doornemen voor je bij hem op consultatie gaat.
Hij heeft bitter weinig tijd per patient en veronderstelt dat de patient wat voorkennis heeft.
De behandelingen van Maes heb ik kunnen opvolgen bij 2 mensen en ik vond sommige van zijn redeneringen "opmerkelijk" maar ze hebben wel gewerkt
Noot : de behandelingen die ik kon inzien waren voor fibro en de andere voor Leaky gut + zonne-allergie+ te hoge waarden voor zware metalen dus geen van beide ME/CVS!
Groetjes,
Dirk
Volgens mij lopen de behandelingen vrij paralel.
Ze hebben allebei een ongelooflijke kennis van medicijnen, zowel de reguliere als de "huis,tuin en keukenmiddeltjes".
DML zijn Rnase-theorie vind je terug op www.hetalternatief.org en zou je eigenlijk es moeten doornemen voor je bij hem op consultatie gaat.
Hij heeft bitter weinig tijd per patient en veronderstelt dat de patient wat voorkennis heeft.
De behandelingen van Maes heb ik kunnen opvolgen bij 2 mensen en ik vond sommige van zijn redeneringen "opmerkelijk" maar ze hebben wel gewerkt
Noot : de behandelingen die ik kon inzien waren voor fibro en de andere voor Leaky gut + zonne-allergie+ te hoge waarden voor zware metalen dus geen van beide ME/CVS!
Groetjes,
Dirk
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Nee de consulten bij DM zijn nogal goedkoop.
Het is het scala aan onderzoeken die de boel zo duur kan maken.
Ligt aan de mutualiteit en als je Nederlander bent bij wie je je zorgverzekering afgesloten hebt. Sommige verzekeringen vergoeden namelijk wel veel aan buitenland hulpt.
Maes doet minder uitgebreid onderzoek en beperkter. DM is over het geheel toch completer.
Het is het scala aan onderzoeken die de boel zo duur kan maken.
Ligt aan de mutualiteit en als je Nederlander bent bij wie je je zorgverzekering afgesloten hebt. Sommige verzekeringen vergoeden namelijk wel veel aan buitenland hulpt.
Maes doet minder uitgebreid onderzoek en beperkter. DM is over het geheel toch completer.
Bedankt voor de reacties al! Ik kan nu maar pas kijken want ik geraakte een paar dagen niet op de website.
Ik heb inderdaad de website van dr Maes al gelezen en ook zijn boek, "van Freud tot omega 3". Enkele van zijn punten zijn bij mij ook al getest, zoals de zware metalen en de voedselintoleranties.
Qua geld, ik verwacht sowieso al dat de onderzoeken duur zullen zijn. Nuja, dat zal aan mijn ouders liggen, maar ik denk dat zij ook wel alles willen proberen om mij beter te maken.
Zonaanbidster, volgens jou kijkt de Meirleir dus toch naar meer aspecten? Ik vind het zo moeilijk te beslissen, ik woon vlakbij Antwerpen dus dr Maes is makkelijker te bereiken, maar als ik bij de Meirleir meer kans heb op beterschap omdat hij uitgebreider te werk gaat...
Als er nog iemand persoonlijke ervaringen heeft met deze dokters, hoor ik het graag!
Groetjes,
Sofie
Ik heb inderdaad de website van dr Maes al gelezen en ook zijn boek, "van Freud tot omega 3". Enkele van zijn punten zijn bij mij ook al getest, zoals de zware metalen en de voedselintoleranties.
Qua geld, ik verwacht sowieso al dat de onderzoeken duur zullen zijn. Nuja, dat zal aan mijn ouders liggen, maar ik denk dat zij ook wel alles willen proberen om mij beter te maken.
Zonaanbidster, volgens jou kijkt de Meirleir dus toch naar meer aspecten? Ik vind het zo moeilijk te beslissen, ik woon vlakbij Antwerpen dus dr Maes is makkelijker te bereiken, maar als ik bij de Meirleir meer kans heb op beterschap omdat hij uitgebreider te werk gaat...
Als er nog iemand persoonlijke ervaringen heeft met deze dokters, hoor ik het graag!
Groetjes,
Sofie
sowfia,
ik ben al sinds '94 patiënte bij DML. een consultatie kost 40euro, waarvan je terugkrijgt vh ziekenfonds. hij laat meestal veel bloedonderzoeken uitvoeren, waarvan sommige niet terugbetaald worden en dus peperduur zijn. het zijn wel belangrijke testen, zoals bv. RNASE-L test, elastase en voedingsintolerantietesten bv. sommige behandelingen, die bij tot 70% v zijn patiënten beterschap brengen (nexavir) zijn ook heel erg duur. verder richt hij zich heel erg op de darmen. je kan er van uitgaan, dat je als nieuwe patiënt zeker een hele batterij (dure) standaardtesten zal moeten laten uitvoeren, maar zonder die uitslagen weet de dokter ook niet waar jouw grootste probleem zit (viraal, acuut of niet, enz.).
bij Maes ben ik 1x op consultatie geweest. is me toen helemaal niet meegevallen. die man vroeg 120 euro destijds voor een consult, en toen ik hem vroeg waarom dit zo duur was, antwoordde hij: mevrouw ik ben hoogleraar en mijn tijd is kostbaar! tijdens die kostbare tijd heeft hij niet eens gevraagd welke onderzoeken reeds uitgevoerd waren en welke medicatie ik innam. hij heeft wel tamelijk veel uitleg gegeven, en daaruit bleek dat hij toen grotendeels het pad van DML volgde qua theorie en praktijk. hoe hij het nu aanpakt, weet ik niet.
mijn persoonlijke mening is, dat maes meer op geldgewin uit is, DML vraagt niks extra's, enkel de kosten vd onderzoeken moeten vergoed worden.
geld zal het je bij allebei veel gaan kosten, en ik vind persoonlijk DML toch een ernstiger arts dan Maes, hij houdt zich ook al jaar en dag bezig met onderzoek naar CVS/ME.
denk er maar eens goed over na en succes!
ik ben al sinds '94 patiënte bij DML. een consultatie kost 40euro, waarvan je terugkrijgt vh ziekenfonds. hij laat meestal veel bloedonderzoeken uitvoeren, waarvan sommige niet terugbetaald worden en dus peperduur zijn. het zijn wel belangrijke testen, zoals bv. RNASE-L test, elastase en voedingsintolerantietesten bv. sommige behandelingen, die bij tot 70% v zijn patiënten beterschap brengen (nexavir) zijn ook heel erg duur. verder richt hij zich heel erg op de darmen. je kan er van uitgaan, dat je als nieuwe patiënt zeker een hele batterij (dure) standaardtesten zal moeten laten uitvoeren, maar zonder die uitslagen weet de dokter ook niet waar jouw grootste probleem zit (viraal, acuut of niet, enz.).
bij Maes ben ik 1x op consultatie geweest. is me toen helemaal niet meegevallen. die man vroeg 120 euro destijds voor een consult, en toen ik hem vroeg waarom dit zo duur was, antwoordde hij: mevrouw ik ben hoogleraar en mijn tijd is kostbaar! tijdens die kostbare tijd heeft hij niet eens gevraagd welke onderzoeken reeds uitgevoerd waren en welke medicatie ik innam. hij heeft wel tamelijk veel uitleg gegeven, en daaruit bleek dat hij toen grotendeels het pad van DML volgde qua theorie en praktijk. hoe hij het nu aanpakt, weet ik niet.
mijn persoonlijke mening is, dat maes meer op geldgewin uit is, DML vraagt niks extra's, enkel de kosten vd onderzoeken moeten vergoed worden.
geld zal het je bij allebei veel gaan kosten, en ik vind persoonlijk DML toch een ernstiger arts dan Maes, hij houdt zich ook al jaar en dag bezig met onderzoek naar CVS/ME.
denk er maar eens goed over na en succes!
bedankt voor je reactie!
De reden dat ik nu toch een afspraak bij dr Maes heb, is dat mijn huisarts niet zo enthousiast was over De Meirleir. Ze zei dat hij sommige patiënten tot negen maanden lang antibiotica geeft en vindt dat een aanslag op het lichaam en op de immuniteit in de darmen. Ook heeft ze in haar praktijk mensen zien terugkomen van De Meirleir die er slechter aan toe waren dan ervoor.
Mijn huisarts heeft mij altijd enorm gesteund, volgt zelf ook veel bijscholingen enzovoort ivm cvs, daardoor vertrouwde ik haar oordeel. Nuja, zij kan natuurlijk ook niet alles weten, dus als het uiteindelijk bij dr Maes niet zo goed uitdraait zal ik er toch nog eens over nadenken.
Maar mede omdat een antibioticakuur in het verleden bij mij waarschijnlijk een en ander mee heeft kapotgemaakt ben ik daar ook wel wat voorzichtig in...
Ik vind het echt niet makkelijk, de meningen zijn overal zo verdeeld en je moet een weg vinden in die doolhof van dokters.
In elk geval, nu ben ik gewaarschuwd en ik hou je berichtje zeker in mijn achterhoofd!
Groetjes,
Sofie
De reden dat ik nu toch een afspraak bij dr Maes heb, is dat mijn huisarts niet zo enthousiast was over De Meirleir. Ze zei dat hij sommige patiënten tot negen maanden lang antibiotica geeft en vindt dat een aanslag op het lichaam en op de immuniteit in de darmen. Ook heeft ze in haar praktijk mensen zien terugkomen van De Meirleir die er slechter aan toe waren dan ervoor.
Mijn huisarts heeft mij altijd enorm gesteund, volgt zelf ook veel bijscholingen enzovoort ivm cvs, daardoor vertrouwde ik haar oordeel. Nuja, zij kan natuurlijk ook niet alles weten, dus als het uiteindelijk bij dr Maes niet zo goed uitdraait zal ik er toch nog eens over nadenken.
Maar mede omdat een antibioticakuur in het verleden bij mij waarschijnlijk een en ander mee heeft kapotgemaakt ben ik daar ook wel wat voorzichtig in...
Ik vind het echt niet makkelijk, de meningen zijn overal zo verdeeld en je moet een weg vinden in die doolhof van dokters.
In elk geval, nu ben ik gewaarschuwd en ik hou je berichtje zeker in mijn achterhoofd!
Groetjes,
Sofie
hoi,
ja natuurlijk dat er patiënten zijn die slechter zijn na een tijdje behandeling bji DML, de behandeling is soms best wel zwaar, het is ook geen wonderdokter en tot op de dag van vandaag is ME nog niet echt te genezen. er zullen ook wel patiënten zijn die slechter zijn na een poos behandeling bij andere dokters, veronderstel ik. of door geen behandeling.
ik heb ook slechtere periodes en betere periodes, de ziekte gaat bij mij sowieso in een curvebeweging, maar als het slechter gaat, wordt de behandeling aangepast, om te proberen het zoveelste lek te dichten.
DML schrijft idd bij sommige patiënten lange AB-kuren voor, ik heb zelf anderhalf jaar AB geslikt, en dat is idd een aanslag op je immuunsysteem (dat zoals we allen weten in de darmen zit), maar hij bouwt nadien wel je systeem weer op dmv behandeling. maar hij zal dat nooit voorschrijven als hij vindt dat het niet nodig is.
laat je eens weten hoe het verlopen is bij Maes?
ja natuurlijk dat er patiënten zijn die slechter zijn na een tijdje behandeling bji DML, de behandeling is soms best wel zwaar, het is ook geen wonderdokter en tot op de dag van vandaag is ME nog niet echt te genezen. er zullen ook wel patiënten zijn die slechter zijn na een poos behandeling bij andere dokters, veronderstel ik. of door geen behandeling.
ik heb ook slechtere periodes en betere periodes, de ziekte gaat bij mij sowieso in een curvebeweging, maar als het slechter gaat, wordt de behandeling aangepast, om te proberen het zoveelste lek te dichten.
DML schrijft idd bij sommige patiënten lange AB-kuren voor, ik heb zelf anderhalf jaar AB geslikt, en dat is idd een aanslag op je immuunsysteem (dat zoals we allen weten in de darmen zit), maar hij bouwt nadien wel je systeem weer op dmv behandeling. maar hij zal dat nooit voorschrijven als hij vindt dat het niet nodig is.
laat je eens weten hoe het verlopen is bij Maes?
Het zou natuurlijk ook kunnen dat die mensen slechter zijn geworden doordat het al een redelijke verplaatsing is, van Antwerpen naar Brussel. Ik moet telkens met het openbaar vervoer, dus ik word al vermoeid als ik daaraan denk 
Ik twijfel niet aan zijn goede bedoelingen hoor. Het is gewoon dat ik de dingen niet erger wil maken met antibiotica als ik niet zeker weet dat dat zal helpen en dat daarna dat immuunsysteem er weer bovenop komt. (niet dat mijn immuunsysteem nu veel voorstelt) Uiteraard is er bij alles wat we proberen geen zekerheid, geen enkele van de dokters is een wonderdokter. Ik ben al blij dat zij allebei naar de biologische kant kijken
Nuja, ik zal het even afwachten, op 23 december heb ik de afspraak bij Maes, ik zal dan kijken of ik er een goed gevoel bij krijg. En dan alsnog beslissen of ik daarmee voortga of niet. Ik zal zeker laten weten hoe het verloopt!
Ik twijfel niet aan zijn goede bedoelingen hoor. Het is gewoon dat ik de dingen niet erger wil maken met antibiotica als ik niet zeker weet dat dat zal helpen en dat daarna dat immuunsysteem er weer bovenop komt. (niet dat mijn immuunsysteem nu veel voorstelt) Uiteraard is er bij alles wat we proberen geen zekerheid, geen enkele van de dokters is een wonderdokter. Ik ben al blij dat zij allebei naar de biologische kant kijken
Nuja, ik zal het even afwachten, op 23 december heb ik de afspraak bij Maes, ik zal dan kijken of ik er een goed gevoel bij krijg. En dan alsnog beslissen of ik daarmee voortga of niet. Ik zal zeker laten weten hoe het verloopt!
Dag Sofie
Ik ben het eens met wat klaproos schrijft. De Meirleir is absoluut te prefereren boven Maes. Ik ben een ruime periode in behandeling geweest bij Maes, het heeft zeer veel geld gekost zonder enig resultaat (in tegendeel), nu ben ik in behandeling bij De Meirleir wat ook duur is maar er zijn belangrijke verschillen in mijn ervaring.
Laat je in elk geval nooit ontmoedigen in de zoektocht, blijf altijd zoeken, geef nooit op. Ooit komt er een oplossing voor iedereen en enkel de zoekenden zullen er als eersten bij zijn...
groetjes
PS Heb wat lucht tussengevoegd voor de leesbaarheid. Mod. Zuiderzon
Ik ben het eens met wat klaproos schrijft. De Meirleir is absoluut te prefereren boven Maes. Ik ben een ruime periode in behandeling geweest bij Maes, het heeft zeer veel geld gekost zonder enig resultaat (in tegendeel), nu ben ik in behandeling bij De Meirleir wat ook duur is maar er zijn belangrijke verschillen in mijn ervaring.
- De Meirleir is internist, Maes is psychiater (een groot verschil in benadering!)
- De Meirleir is veel uitgebreider in zijn onderzoeken en bijgevolg ook veel gerichter in zijn behandeling nadien. Hij schrijft in verhouding dan ook minder voedingssupplementen voor dan Maes.
- De Meirleir weet heel duidelijk waarover hij het heeft, het was de eerste arts die ik tegenkwam die begreep waarover ik het had. Als je A en B zegt vult hij aan met C D en E, zelfs symtomen die ik zelf nog niet duidelijk kon benoemen. Hij komt meestal snel tot een (al dan niet voorlopige) diagnose. Maes heeft duidelijk minder ziekte inzicht en heeft bijgevolg nooit een kerndiagnose kunnen stellen. Ik wist bij De Meirleir meer na 1 consultatie dan bij Maes na een half jaar (zonder overdrijven, al moet ik toegeven dat de interpretatie van zijn rapport heel wat zelfstudie vergt als je het volledig wil begrijpen).
- De reactie van de controlegeneesheer liegt er niet om: een rapport van Maes werd met hoongelach onthaald, terwijl het rapport van De Meirleir (uitgebreider!) aandachtig werd bestudeerd en ik sindsdien al maanden niet meer ben uitgenodigd...
- Maes schrijft meer psychofarmaca voor, De Meirleir meer antibiotica.
- Voor een consultatie is Maes dubbel zo duur als andere psychiaters, de huisarts waarmee hij samenwerkt zelfs 3x zo veel als een gewone huisarts. De Meirleir is in dat opzicht goedkoop en vraagt minder dan vele van zijn collega's, wat dus minder is dan een doorsnee psychiater...
- De eerste onderzoeken van De Meirleir zijn duurder dan van Maes maar van dezelfde grootorde (700 à 1200 euro).
- De Meirleir zal doorgaans geen psychiatrische diagnose gebruiken, Maes gebruikt die wel (adhd, depressie enz...) Voor psychische begeleiding ben je bij De Meirleir dus zeker aan het verkeerde adres, Maes doet dat wel. Bij Maes wordt je vaak doorverwezen naar een psycholoog uit zijn team, bij de Meirleir naar een diëtiste.
- Beide hebben weinig tijd, zijn controversieel, hanteren een biomedische (d.w.z. fysieke) benadering en gebruiken (onderzoeks-)methoden die door veel reguliere artsen als kwakzalverij worden beschouwd. Bij Maes is dat echter aanzienlijk vaker het geval dan bij De Meirleir. Maes is in dat opzicht ook meer in opspraak dan De Meirleir (zie deze link) al moet gezegd dat ook De Meirleir bijvoorbeeld Melisa gebruikt wat
- Voor zover ik dat heb kunnen uitpluizen is De Meirleir niet zakelijk verbonden aan de bedrijven die zijn tests uitvoeren of de voedingssupplementen produceren die hij voorschrijft. Bij Maes is dat laatste wel het geval. Da's allicht de reden waarom hij dure omega 3 voorschrijft aan iedereen terwijl zijn eigen test bij mij uitwees dat daar geen tekorten of onevenwichten waren maar ik wel een dure versie moest nemen. Zijn verhaal over omega 3 is op een aantal punten in tegenspraak met verschillende onderzoeken, hoewel niet geheel onjuist is mijn bescheiden mening na ruime studie van wat je kan vinden op het internet dat hij het belang ervan overdrijft (en dat dus allicht om commerciële redenen).
- De wetenschappelijk en persoonlijke verschillende stijl kan je goed illustreren aan de hand van hun publicaties. Maes zijn boek is een zoete koek voor leken, interessant voor wie er niets van afweet maar zonder wetenschappelijke draagwijdte, De Meirleir's boek is voor de leek onleesbaar vakjargon (en jammer genoeg begrijpen de meeste andere artsen in ons land het blijkbaar ook niet...) maar een internationaal wetenschappelijk referentiewerk.
Ook het verschil qua stijl van hun praktijk (een statig herenhuis in Gent voor Maes en een beetje desolaat bedrijvenkantoorruimte voor De Meirleir) is verhelderend betreffende hun persoonlijkheid... - De Meirleir heeft zonder twijfel meer ervaring met CVS/ME en is een internationale autoriteit. Hij zag naar eigen zeggen al meer dan 10.000 patiënten. Bij Maes zijn dat er zeker minder al was het maar dat hij nog niet zoveel jaren hiermee bezig is. Zijn wetenschappelijk palmares oogt in elk geval minder indrukwekkend dan dat van De Meirleir.
Laat je in elk geval nooit ontmoedigen in de zoektocht, blijf altijd zoeken, geef nooit op. Ooit komt er een oplossing voor iedereen en enkel de zoekenden zullen er als eersten bij zijn...
groetjes
PS Heb wat lucht tussengevoegd voor de leesbaarheid. Mod. Zuiderzon
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Zeer mooie samenvatting stinsu, valt niet veel aan toe te voegen.
Ik wil slechts opmerken tot slot dat je ALLEEN antibiotica krijgt als dat echt nodig is door een bepaalde uitslag uit het bloed. Het is niet een vinger in de lucht en gok. Antibiotica wordt dan alleen ingezet omdat pathogenen je immuun juist kapot maken en niet andersom. Verkeerde gedachtengang.
Ik wil slechts opmerken tot slot dat je ALLEEN antibiotica krijgt als dat echt nodig is door een bepaalde uitslag uit het bloed. Het is niet een vinger in de lucht en gok. Antibiotica wordt dan alleen ingezet omdat pathogenen je immuun juist kapot maken en niet andersom. Verkeerde gedachtengang.